ĐẶT VẤN ĐỀ Bệnh phong là một bệnh nhiễm khuẩn mạn tính do trực khuẩn Mycobacterium leprae gây nên. Trực khuẩn này do nhà bác học Armauer Hansen tìm ra năm 1873, nên còn đƣợc gọi là trực khuẩn Hansen, và bệnh phong còn đƣợc gọi là bệnh Hansen. Bệnh phong ít lây, chậm và khó lây; chủ yếu gây thƣơng tổn ở da, các dây thần kinh ngoại biên và có thể để lại những dị hình, tàn tật vĩnh viễn ở cơ thể nếu không đƣợc phát hiện và điều trị kịp thời. Bệnh phong xuất hiện ở hầu hết các quốc gia trên thời giới, không phân biệt độ tuổi, giới tính, dân tộc.
Ở Việt Nam, bệnh phong đã không những ảnh hƣởng đến ngƣời bệnh mà còn tới cả cộng đồng. Quan niệm cũ trƣớc đây, bệnh phong đƣợc ngƣời miền Nam gọi là bệnh Cùi, miền Bắc gọi là bệnh Hủi, là một trong “tứ chứng nan y” với tỷ lệ ngƣời bệnh bị dị hình, tàn tật rất cao [26]. Những dị hình, tàn tật của ngƣời mắc bệnh phong biểu hiện rất đa dạng: bộ mặt xù xì, mắt thỏ, bàn tay, chân co quắp, cùi cụt. làm cho những ngƣời mắc bệnh phong bị kì thị, xa lánh gây ảnh hƣởng nặng nề về tinh thần đối với ngƣời bệnh [25], [50].
Từ năm 1982 đến nay, với sự ra đời của phác đồ đa hóa trị liệu đƣợc Tổ chức Y tế thế giới khuyến cáo và áp dụng rộng rãi trên toàn thế giới, trong đó có Việt Nam, khiến tỷ lệ lƣu hành và phát hiện mới bệnh phong giảm đáng kể. Từ đó, cộng đồng có quan niệm mới về bệnh phong: bệnh lây ít, có thể kiểm soát đƣợc sự lây lan, bệnh chữa khỏi đƣợc nếu đƣợc phát hiện và điều trị kịp thời, đúng, đủ liều và thời gian quy định, ngƣời bệnh có thể điều trị tại nhà, không cần cách ly và cộng đồng đã đối xử nhân đạo hơn với họ. Năm 2000, Việt Nam đã đƣợc công nhận loại trừ bệnh phong theo tiêu chuẩn của Tổ chức Y tế thế giới (tỷ lệ lƣu hành bệnh phong dƣới 1 trƣờng hợp/10. Tuy nhiên, tỷ lệ phát hiện và tỷ lệ dị hình, tàn tật ở ngƣời mắc bệnh phong mới vẫn còn cao ở một số tỉnh.
Theo báo cáo của Bệnh viện 2 Da liễu Trung ƣơng, tỷ lệ phát hiện bệnh ở 63 tỉnh, thành phố năm 2011 là 0,43/100.000 dân, giảm dần và giữ mức ổn định 0,2/100. Tỷ lệ tàn tật độ II trên tổng số NMBP mới vào năm 2011 là 21,39% nhƣng từ năm 2012 đến 2015 vẫn dao động từ 10,7% đến 14,86%. Đến tháng 6/2015, toàn quốc có 9.251 NMBP đƣợc quản lý và điều trị đúng, đủ phác đồ. Tại khu vực Bắc Trung Bộ, năm 2014 có tổng số 748 ngƣời mắc bệnh phong dị hình, tàn tật đƣợc chăm sóc, chiếm 93,1% trong tổng số 803 ngƣời đƣợc quản lý [41], [56].
Công tác quản lý, chăm sóc ngƣời mắc bệnh phong dị hình, tàn tật tại khu vực này còn gặp nhiều khó khăn do địa hình phức tạp, giao thông đi lại khó khăn, dân cƣ đa dạng về thành phần dân tộc, tôn giáo… Nguồn nhân lực và kinh phí cho chƣơng trình phòng chống Phong còn hạn chế cũng đã gây ảnh hƣởng đến công tác chăm sóc ngƣời bệnh và loại trừ bệnh phong. Tuy vậy, với sự cố gắng của đội ngũ nhân viên y tế các Bệnh viện, Trung tâm Da liễu, Trung tâm Phòng chống bệnh xã hội các tỉnh trong khu vực, công tác chăm sóc ngƣời bệnh và loại trừ bệnh phong những năm gần đây đã đạt đƣợc những kết quả đáng khích lệ, đặc biệt trong việc phục hồi chức năng, hòa nhập cộng đồng cho ngƣời mắc bệnh phong. Nhằm góp phần vào công tác phòng chống dị hình, tàn tật, phục hồi chức năng chongƣời mắc bệnh phong trong khu vực Bắc Trung Bộ, “Nghiên cứu thực trạng dị hình tàn tật ở người mắc bệnh phong và hiệu quả một số biện pháp phục hồi chức năng tại ba tỉnh Bắc Trung Bộ (2015 – 2017)” đƣợc tiến hành với 2 mục tiêu: 1. Mô tả thực trạng dị hình tàn tật và nhu cầu phục hồi chức năng của người mắc bệnh phong tại ba tỉnh Nghệ An, Thanh Hóa và Hà Tĩnh, năm 2015.
Đánh giá hiệu quả một số biện pháp phục hồi thể chất và tâm lý xã hội cho người mắc bệnh phong tại tỉnh Nghệ An (2015-2017). 3 Chƣơng 1 TỔNG QUAN 1. ĐẠI CƢƠNG VỀ BỆNH PHONG 1. Đặc điểm dịch tễ học bệnh phong 1.
Sơ lược lịch sử bệnh phong Bệnh phong đƣợc nhân loại biết đến từ cách đây hơn 4000 năm, đƣợc tìm thấy ở các cộng đồng dân cƣ cổ đại Trung Quốc, Ai Cập, Ấn Độ. Vào những năm cuối thế kỷ 17, bệnh đƣợc nhận diện ở các nƣớc Tây Âu nhƣ Anh, Na Uy, Ailen. Trong suốt thế kỷ 18 số ngƣời mắc bệnh phong (NMBP) tăng nhanh ở các quốc gia và trở thành vấn đề y tế đƣợc đặc biệt lƣu ý. Na Uy là nƣớc đầu tiên thực hiện việc điều trị và quản lý NMBP năm 1856 [17], [111].
Trực khuẩn Mycobacterium leprae, tác nhân gây bệnh đƣợc G.H Armauer Hansen phát hiện năm 1873 tại Na Uy, nên còn đƣợc gọi là trực khuẩn Hansen, và bệnh phong còn đƣợc gọi là bệnh Hansen [83], [119]. Định nghĩa về bệnh phong Bệnh phong (Leprosy) hay bệnh Hansen là một bệnh nhiễm trùng mạn tính do trực khuẩn Mycobacterium leprae gây nên. Bệnh chủ yếu gây ra các thƣơng tổn u hạt mạn tính, tấn công vào các mô bề mặt nhƣ da, thần kinh ngoại biên. Những biểu hiện miễn dịch học và lâm sàng của bệnh tạo thành một liên thể kéo dài liên tục từ phong củ tới phong u.
Nếu không đƣợc điều trị bệnh sẽ tiến triển và làm tổn thƣơng da, thần kinh, các chi, mắt [17], [33]. Phân bố bệnh phong * Trên thế giới: Theo thống kê của Tổ chức Y tế thế giới (WHO), trên thế giới có khoảng 2-3 triệu ngƣời mắc bệnh và bị dị hình tàn tật do bệnh phong. Ấn Độ là nƣớc có số ca mắc lớn nhất tiếp đến là Brazil và Myanmar. Năm 1999, số ca mắc mới bệnh phong trên toàn thế giới ƣớc tính 640.
Năm 2000, số ngƣời mới mắc là hơn 730.000, tập trung tại hơn 90 quốc gia và vùng lãnh 4 thổ, trong đó Ấn Độ, Bunmar, Nepal chiếm 70%. Năm 2002 số ngƣời mới mắc đƣợc phát hiện là hơn 760. Từ năm 2003 – 2004, số ngƣời mới mắc trên toàn thế giới là 107. Tính đến cuối quý I/2013, theo số liệu từ 115 quốc gia và vùng lãnh thổ thống kê đƣợc WHO tổng hợp cho thấy đã phát hiện thêm 189.018 trƣờng hợp mắc bệnh phong.
Trong khi đó, số NMBP mới phát hiện trong năm 2012 là 232. Theo đánh giá của WHO, sự phân bố NMBP mới đƣợc phát hiện ở các nƣớc và vùng lãnh thổ năm 2012 tƣơng tự với những năm trƣớc. Trong tổng số NMBP mới đƣợc phát hiện năm 2012 trên toàn thế giới, tỷ lệ NMBP mới đƣợc phát hiện tại các nƣớc khu vực Đông Nam Á chiếm tỷ lệ nhiều nhất (71%); tiếp đến là khu vực Châu Mỹ (16%); khu vực Châu Phi (9%), cuối cùng là khu vực Đông Địa Trung Hải và Tây Thái Bình Dƣơng (2%) [128]. Tại các nƣớc có báo cáo phát hiện mới từ 100 NMBP trở lên, tỷ lệ nữ dao động từ 20,8% đến 47,0%.
Ở khu vực châu Phi, tỷ lệ nữ trong tổng số NMBP đƣợc phát hiện mới dao động từ từ 20,8% (Madagascar) đến 49,6% (Sierra Leone). Tại Châu Mỹ, nƣớc Mỹ có tỷ lệ này là 25%; trong khi đó ở nƣớc Cộng hoà Dominicana, tỷ lệ này là 46,8%. Tại các nƣớc Đông Nam Á, tỷ lệ này cao nhất ở Sri Lanka (43,2%) và thấp nhất ở Myanmar (32,0%). Tỷ lệ trẻ em mới đƣợc phát hiện mắc bệnh phong tại các nƣớc có từ 100 NMBP mới đƣợc phát hiện trong năm 2012 trên toàn thế giới dao động từ 0,6% đến 41,3% và khác nhau giữa các quốc gia ở các khu vực.
Ở khu vực châu Phi, tỷ lệ trẻ em trong nhóm đƣợc phát hiện mới bệnh phong chiếm từ 1,3% (ở Niger) đến 24,5% (Cameroon). Ở khu vực Châu Mỹ, tỷ lệ này dao động từ từ 0,6% (Argentina) đến 6,7% (ở Brazil). Tại khu vực Đông Nam Á, Thái Lan có tỷ lệ trẻ em đƣợc phát hiện mới NMBP thấp nhất là 4,1%, cao nhất là ở Indonesia (11,5%). Tại khu vực Tây Thái Bình Dƣơng, dao động từ 2,4% ở Trung Quốc đến 41,3% ở Micronesia [128].
5 * Tại Việt Nam: So với thế giới và khu vực, tỷ lệ lƣu hành bệnh phong tại Việt Nam ở mức trung bình và có chiều hƣớng giảm trong những năm gần đây. Số NMBP mới đƣợc phát hiện năm 2011 là 374 ngƣời, năm 2012 là 296 ngƣời năm 2014 là 187 ngƣời. Tỷ lệ phát hiện sớm tăng nên tỷ lệ tàn tật độ 2 giảm từ 21,39% năm 2011 xuống còn 10,7% vào năm 2014. Tỷ lệ bệnh phong ở một số tỉnh miền núi cao hơn so với vùng đồng bằng.
Tính đến năm 2014, cả nƣớc còn 5 tỉnh chƣa đạt đƣợc tiêu chí loại trừ bệnh phong cấp tỉnh gồm: Thành phố Hồ Chí Minh, Ninh Thuận, Bình Thuận, Gia Lai, Kon Tum. Tại tỉnh Gia Lai, mỗi năm trung bình vẫn còn khoảng 50 NMBP mới đƣợc phát hiện, và chủ yếu là ngƣời dân tộc thiểu số. Nếu so với từ năm 2000 trở về trƣớc thì trong khoảng 10 năm trở lại đây, tình hình bệnh cũng nhƣ tỷ lệ lƣu hành bệnh phong/10.000 dân ở tỉnh đã giảm từ 0,46 (vào năm 2005) xuống còn 0,10 (vào năm 2014). Tại khu vực Bắc Trung Bộ, đến hết năm 2014 có 803 ngƣời bệnh đang đƣợc quản lý, trong đó số đƣợc chăm sóc dị hình, tàn tật là 748 ngƣời, số ngƣời mới mắc là 8 ngƣời [41].
Trong những tháng cuối năm 2015 thì 5 tỉnh còn lại đã đƣợc kiểm tra và cả 05 tỉnh này đã đƣợc công nhận đạt tiêu chuẩn LTBP cấp tỉnh [72]. Nhƣ vậy, hết năm 2015, Chƣơng trình mục tiêu quốc gia Y tế giai đoạn 2012 – 2015 đã đạt đƣợc các mục tiêu đã đề ra trong phòng chống bệnh phong. Nguồn lây và đường lây truyền Bệnh phong hầu nhƣ chỉ có ở ngƣời, mặc dù một số trƣờng hợp giống nhƣ bệnh phong đƣợc tìm thấy ở những con Trúc (armadillos) và một vài loài khỉ. Vì vậy, NMBP chƣa đƣợc điều trị, trong đó NMBP thể nhiều khuẩn là nguồn lây lan chủ yếu [33], [110].
Hai đƣờng bài xuất trực khuẩn phong chính là đƣờng hô hấp và da bị lở loét, trong đó chủ yếu qua đƣờng hô hấp. Trong môi trƣờng ngoài cơ thế, trực khuẩn phong có thể sống đƣợc khoảng từ 1-2 tuần.