Luận án tiến sĩ nghiên cứu thực trạng dị hình tàn tật ở người mắc bệnh phong và hiệu quả một số biện pháp phục hồi chức năng tại 3 tỉnh bắc trung bộ

Luận án tiến sĩ nghiên cứu thực trạng dị hình tàn tật ở bệnh nhân phong và hiệu quả biện pháp phục hồi chức năng tại 3 tỉnh Bắc Trung Bộ.

• Tác giả: Nguyễn Việt Dương
• Người hướng dẫn: PGS. Phạm Văn Thao
• Trường học: Viện Vệ sinh Dịch tễ Trung ương
• Chuyên ngành: Vệ sinh xã hội học và tổ chức y tế
• Đề tài: Nghiên Cứu Dị Hình Tàn Tật Ở Bệnh Nhân Phong Và Hiệu Quả Phục Hồi Chức Năng Tại 3 Tỉnh Bắc Trung Bộ
• Loại tài liệu: luận án tiến sĩ y học
• Năm xuất bản: 2017
• Địa điểm: Hà Nội

Mục lục chi tiết

• LỜI CAM ĐOAN
• 1. CHƯƠNG 1: TỔNG QUAN
• 1.1. ĐẠI CƯƠNG VỀ BỆNH PHONG
• 1.2. Đặc điểm dịch tễ học bệnh phong
• 1.3. Chẩn đoán và phân loại bệnh phong
• 1.4. Đa hóa trị liệu trong điều trị, quản lý NMBP
• 1.5. Khái niệm “Loại trừ bệnh phong” và “Thanh toán bệnh phong”
• 1.6. DỊ HÌNH TÀN TẬT Ở NGƯỜI BỆNH PHONG
• 1.7. Đặc điểm dị hình tàn tật ở NMBP. Phân loại tàn tật ở NMBP
• 1.8. Thực trạng tàn tật của NMBP
• 1.9. PHỤC HỒI CHỨC NĂNG CHO NGƯỜI BỆNH PHONG
• 1.10. Đại cương về phục hồi chức năng. Phục hồi chức năng cho NMBP
• 1.11. Hiệu quả của một số giải pháp phục hồi chức năng cho NMBP đã được áp dụng tại Việt Nam
• 1.12. MỘT SỐ THÔNG TIN VỀ ĐỊA BÀN NGHIÊN CỨU
• 2. CHƯƠNG 2: ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU
• 2.1. Đối tượng, địa điểm và thời gian nghiên cứu
• 2.2. Đối tượng nghiên cứu
• 2.3. Địa điểm nghiên cứu
• 2.4. Thời gian nghiên cứu
• 2.5. Phương pháp nghiên cứu. Thiết kế nghiên cứu
• 2.6. Cỡ mẫu và phương pháp chọn mẫu
• 2.7. Sơ đồ nghiên cứu và các biến số nghiên cứu
• 2.8. Công cụ và phương pháp thu thập số liệu
• 2.9. Các bước tiến hành: Xử lý và phân tích số liệu
• 2.10. Hạn chế, sai số và biện pháp khắc phục
• 2.11. Đạo đức nghiên cứu
• 2.12. Hạn chế của đề tài
• 3. CHƯƠNG 3: KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU
• 3.1. THỰC TRẠNG DỊ HÌNH TÀN TẬT VÀ NHU CẦU PHỤC HỒI CHỨC NĂNG CỦA NMBP TẠI 3 TỈNH NGHỆ AN, THANH HOÁ VÀ HÀ TĨNH, NĂM 2015
• 3.2. Một số thông tin chung về NMBP trong nghiên cứu
• 3.3. Thực trạng tàn tật ở NMBP tham gia nghiên cứu
• 3.4. Thực trạng tự kỳ thị và sự kỳ thị tiếp thu của NMBP. Thực trạng nhu cầu PHCN cho NMBP có dị hình, tàn tật
• 3.5. Thực trạng kiến thức, thái độ, thực hành và sự kỳ thị, sự xa cách của người dân và NVYT đối với NMBP
• 3.6. HIỆU QUẢ MỘT SỐ BIỆN PHÁP PHỤC HỒI THỂ CHẤT VÀ TÂM LÝ- XÃ HỘI CHO NMBP TẠI TỈNH NGHỆ AN
• 3.7. Một số thông tin về NMBP tỉnh Nghệ An trước và sau can thiệp
• 3.8. Hiệu quả một số biện pháp phục hồi thể chất ở NMBP. Hiệu quả một số biện pháp phục hồi tâm lý xã hội
• 4. CHƯƠNG 4: BÀN LUẬN
• 4.1. VỀ THỰC TRẠNG DỊ HÌNH TÀN TẬT VÀ NHU CẦU PHỤC HỒI CHỨC NĂNG CỦA NMBP TẠI 3 TỈNH BẮC TRUNG BỘ, NĂM 2015
• 4.2. Về một số thông tin chung về NMBP trong nghiên cứu
• 4.3. Về thực trạng tàn tật ở NMBP tham gia nghiên cứu
• 4.4. Về thực trạng tự kỳ thị và sự kỳ thị tiếp thu của NMBP
• 4.5. Về thực trạng nhu cầu PHCN cho NMBP có dị hình, tàn tật
• 4.6. Về thực trạng kiến thức, thái độ, thực hành về bệnh phong và sự kỳ thị, sự xa cách với NMBP của người dân và NVYT
• 4.7. VỀ HIỆU QUẢ MỘT SỐ BIỆN PHÁP PHỤC HỒI THỂ CHẤT VÀ TÂM LÝ - XÃ HỘI CHO NMBP TẠI TỈNH NGHỆ AN
• 4.8. Về một số thông tin về NMBP tỉnh Nghệ An trước và sau can thiệp
• 4.9. Về hiệu quả một số biện pháp phục hồi thể chất cho NMBP
• 4.10. Về hiệu quả một số biện pháp phục hồi tâm lý xã hội cho NMBP
• 4.11. VỀ HẠN CHẾ CỦA NGHIÊN CỨU
• DANH MỤC CÁC CÔNG TRÌNH ĐÃ CÔNG BỐ LIÊN QUAN ĐẾN ĐỀ TÀI LUẬN ÁN
• TÀI LIỆU THAM KHẢO
• Phụ lục 1: Phiếu điều tra thông tin của người mắc bệnh phong
• Phụ lục 2: Phiếu điều tra thực trạng dị hình, tàn tật của người mắc bệnh phong
• Phụ lục 3: Phiếu điều tra Kiến thức - Thái độ - Thực hành của nhân viên y tế về bệnh phong
• Phụ lục 4: Phiếu điều tra Kiến thức - Thái độ - Thực hành của cộng đồng về bệnh phong
• Phụ lục 5: Tiêu chuẩn đánh giá khả năng phục hồi chức năng cho người mắc bệnh phong bằng vật lý trị liệu và phẫu thuật chỉnh hình
• Phụ lục 6: Danh sách người bệnh tham gia nghiên cứu
• Phụ lục 7: Một số hình ảnh hoạt động của nghiên cứu

Tóm tắt

I. Tổng quan về bệnh phong và dị hình tàn tật

Bệnh phong là một bệnh nhiễm khuẩn mạn tính do trực khuẩn Mycobacterium leprae gây ra. Bệnh chủ yếu ảnh hưởng đến da và các dây thần kinh ngoại biên, dẫn đến dị hình tàn tật nếu không được điều trị kịp thời. Dị hình tàn tật ở bệnh nhân phong bao gồm các biểu hiện như bộ mặt xù xì, mắt thỏ, bàn tay và chân co quắp. Những dị hình này không chỉ ảnh hưởng đến thể chất mà còn gây ra sự kỳ thị và xa lánh từ cộng đồng. Nghiên cứu này tập trung vào 3 tỉnh Bắc Trung Bộ (Nghệ An, Thanh Hóa, Hà Tĩnh), nơi có tỷ lệ cao bệnh nhân phong bị dị hình tàn tật.

1.1. Đặc điểm dịch tễ học bệnh phong

Bệnh phong xuất hiện ở hầu hết các quốc gia trên thế giới, không phân biệt độ tuổi, giới tính hay dân tộc. Tại Việt Nam, bệnh phong đã được kiểm soát phần nào nhờ vào phác đồ đa hóa trị liệu được Tổ chức Y tế Thế giới (WHO) khuyến cáo. Tuy nhiên, tỷ lệ dị hình tàn tật ở bệnh nhân phong vẫn còn cao, đặc biệt tại các tỉnh miền núi và vùng sâu vùng xa. 3 tỉnh Bắc Trung Bộ là khu vực có tỷ lệ bệnh nhân phong bị dị hình tàn tật cao, chiếm 93.1% trong tổng số bệnh nhân được quản lý.

1.2. Phân loại và thực trạng dị hình tàn tật

Dị hình tàn tật ở bệnh nhân phong được phân loại dựa trên mức độ tổn thương và vị trí bị ảnh hưởng. Các dị hình phổ biến bao gồm tổn thương ở mặt, bàn tay và bàn chân. Nghiên cứu chỉ ra rằng, tỷ lệ bệnh nhân phong bị tàn tật độ II tại 3 tỉnh Bắc Trung Bộ dao động từ 10.7% đến 14.86%. Điều này cho thấy sự cần thiết của các biện pháp phục hồi chức năng để cải thiện chất lượng cuộc sống cho bệnh nhân.

II. Phục hồi chức năng cho bệnh nhân phong

Phục hồi chức năng là một phần quan trọng trong việc chăm sóc bệnh nhân phong, đặc biệt là những người bị dị hình tàn tật. Các biện pháp phục hồi bao gồm vật lý trị liệu, phẫu thuật chỉnh hình và hỗ trợ tâm lý xã hội. Nghiên cứu này đánh giá hiệu quả phục hồi của các biện pháp này tại tỉnh Nghệ An, một trong 3 tỉnh Bắc Trung Bộ có tỷ lệ cao bệnh nhân phong bị tàn tật.

2.1. Các biện pháp phục hồi thể chất

Các biện pháp phục hồi thể chất bao gồm vật lý trị liệu và phẫu thuật chỉnh hình. Nghiên cứu cho thấy, tỷ lệ bệnh nhân phong được phục hồi chức năng ở mặt, bàn tay và bàn chân đã tăng đáng kể sau khi áp dụng các biện pháp này. Ví dụ, tỷ lệ phục hồi ở bàn tay tăng từ 45% lên 65% sau can thiệp. Điều này chứng minh hiệu quả phục hồi của các biện pháp thể chất trong việc cải thiện chất lượng cuộc sống cho bệnh nhân.

2.2. Các biện pháp phục hồi tâm lý xã hội

Bên cạnh phục hồi thể chất, phục hồi tâm lý xã hội cũng đóng vai trò quan trọng. Nghiên cứu chỉ ra rằng, các chương trình giáo dục cộng đồng và hỗ trợ tâm lý đã giảm đáng kể mức độ kỳ thị và xa cách đối với bệnh nhân phong. Tỷ lệ bệnh nhân cảm thấy tự kỳ thị giảm từ 60% xuống còn 40% sau can thiệp. Điều này cho thấy sự cần thiết của việc kết hợp các biện pháp tâm lý xã hội trong phục hồi chức năng.

III. Kết quả và đánh giá hiệu quả phục hồi

Nghiên cứu đã đánh giá hiệu quả phục hồi của các biện pháp thể chất và tâm lý xã hội tại 3 tỉnh Bắc Trung Bộ. Kết quả cho thấy, tỷ lệ bệnh nhân phong được phục hồi chức năng tăng đáng kể, đặc biệt là ở tỉnh Nghệ An. Các biện pháp can thiệp không chỉ cải thiện thể chất mà còn giảm thiểu sự kỳ thị và xa cách từ cộng đồng.

3.1. Hiệu quả phục hồi thể chất

Kết quả nghiên cứu cho thấy, tỷ lệ bệnh nhân phong được phục hồi chức năng ở mặt, bàn tay và bàn chân tăng đáng kể sau can thiệp. Ví dụ, tỷ lệ phục hồi ở bàn chân tăng từ 50% lên 70%. Điều này chứng minh hiệu quả phục hồi của các biện pháp thể chất trong việc cải thiện chất lượng cuộc sống cho bệnh nhân.

3.2. Hiệu quả phục hồi tâm lý xã hội

Các biện pháp phục hồi tâm lý xã hội cũng đạt được kết quả tích cực. Tỷ lệ bệnh nhân cảm thấy tự kỳ thị giảm từ 60% xuống còn 40% sau can thiệp. Điều này cho thấy sự cần thiết của việc kết hợp các biện pháp tâm lý xã hội trong phục hồi chức năng để giúp bệnh nhân hòa nhập cộng đồng.

Nội dung chính

Tổng quan về luận án

Nghiên cứu của nghiên cứu sinh Nguyễn Việt Dương với đề tài "Nghiên cứu thực trạng dị hình tàn tật ở người mắc bệnh phong và hiệu quả một số biện pháp phục hồi chức năng tại ba tỉnh Bắc Trung Bộ (2015 – 2017)" thuộc chuyên ngành Vệ sinh xã hội học và tổ chức y tế (Mã số: 62.64), dưới sự hướng dẫn khoa học của PGS. Phạm Văn Thao và PGS. Hồ Thị Minh Lý tại Viện Vệ sinh Dịch tễ Trung ương (2017), là một công trình khoa học giải quyết đồng thời bài toán dịch tễ học lâm sàng và y tế công cộng trong giai đoạn bản lề của Chương trình Chống phong Quốc gia.

Bối cảnh khoa học của công trình xuất phát từ mốc lịch sử năm 2000 khi Việt Nam chính thức đạt tiêu chuẩn loại trừ bệnh phong (LTBP) cấp quốc gia theo tiêu chí của Tổ chức Y tế Thế giới (WHO) với tỷ lệ lưu hành dưới $1/10.000$ dân. Đến cuối năm 2015, toàn bộ 63 tỉnh, thành phố đã đạt 4 tiêu chuẩn loại trừ bệnh phong cấp tỉnh theo Quyết định số 246/2002/QĐ-BYT của Bộ Y tế. Tuy nhiên, nghịch lý dịch tễ học nảy sinh: dù số ca mắc mới giảm dần từ 1.336 ca (năm 2000) xuống còn 187 ca (năm 2014), tỷ lệ bệnh nhân thể nhiều khuẩn (Multibacillary - MB) trong số ca mới phát hiện lại gia tăng từ 60,59% (2005) lên 81,82% (2014), và tỷ lệ tàn tật độ 2 vẫn dao động ở mức cao từ 10,7% đến 21,39%. Khu vực Bắc Trung Bộ (Thanh Hóa, Nghệ An, Hà Tĩnh) là địa bàn trọng điểm với 803 người mắc bệnh phong (NMBP) được quản lý vào năm 2014, trong đó có tới 748 người mang dị hình tàn tật (chiếm 93,1%).

Khoảng trống nghiên cứu (Research Gap) trước luận án này thể hiện rõ ở chỗ: các công trình trước đây (Phạm Văn Hiển 2000, Bùi Ngọc Dũng 2007) chủ yếu dừng lại ở việc điều tra mô tả cắt ngang tình trạng khiếm khuyết cơ thể hoặc can thiệp đơn lẻ về mặt y sinh học (phẫu thuật, vật lý trị liệu). Hoàn toàn thiếu vắng các nghiên cứu can thiệp tích hợp quy mô cộng đồng, kết hợp đồng thời giữa phục hồi chức năng (PHCN) thể chất với giải tỏa tổn thương tâm lý - xã hội (đo lường định lượng mức độ tự kỳ thị và kỳ thị cộng đồng) tại các vùng nông thôn Bắc Trung Bộ có địa hình phân tán phức tạp.

Nghiên cứu xác lập hai câu hỏi và hai mục tiêu nghiên cứu cụ thể:

1. Thực trạng dị hình tàn tật, mức độ tự kỳ thị và nhu cầu PHCN của NMBP tại 3 tỉnh Thanh Hóa, Nghệ An, Hà Tĩnh năm 2015 diễn ra như thế nào?
2. Mô hình can thiệp kết hợp giữa y sinh học (vật lý trị liệu, chăm sóc vết loét, phẫu thuật chỉnh hình) và truyền thông thay đổi hành vi (TT-GDSK) đạt chỉ số hiệu quả (CSHQ) ra sao trên thể chất bệnh nhân và nhận thức của cộng đồng, nhân viên y tế (NVYT) tại tỉnh Nghệ An giai đoạn 2015–2017?

Khung lý thuyết của luận án được xây dựng dựa trên sự tích hợp giữa Khung Phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng (Community-Based Rehabilitation - CBR) của WHO và Thuyết Kỳ thị xã hội học y tế, triển khai trên quy mô mẫu $n = 457$ NMBP, $n = 614$ người dân cộng đồng và $n = 46$ cán bộ y tế cơ sở. Đóng góp mang tính đột phá của công trình là cung cấp bằng chứng định lượng chứng minh can thiệp giáo dục sức khỏe và phục hồi chức năng tại trạm y tế - gia đình có khả năng cải thiện rõ rệt cả thương tổn thể chất lẫn mức độ hòa nhập xã hội của bệnh nhân phong.

Literature Review và Positioning

Tổng quan y văn quốc tế và trong nước phản ánh quá trình chuyển đổi căn bản trong nhận thức về bệnh Hansen do trực khuẩn Mycobacterium leprae gây ra kể từ khi G.H. Armauer Hansen phát hiện mầm bệnh năm 1873. Sự ra đời của phác đồ Đa hóa trị liệu (Multi-Drug Therapy - MDT) do WHO khuyến cáo năm 1982 với sự kết hợp của Rifampicin, Dapsone và Clofazimine đã tạo nên bước ngoặt, đưa số ca bệnh toàn cầu từ hơn 5 triệu ca (thập niên 1980) xuống dưới 200.000 ca vào năm 2015.

Tuy nhiên, các dòng nghiên cứu dịch tễ học quốc tế đã chỉ ra sự dai dẳng của gánh nặng tàn tật di chứng. Nghiên cứu của Rao et al. (Ấn Độ) tại trung tâm giám sát bệnh phong Nagpur trên 105 NMBP ghi nhận tỷ lệ tàn tật là 12,38%. Tại Trung Quốc, nghiên cứu của Chen et al. tại tỉnh Sơn Đông trên 18.248 bệnh nhân đã hoàn thành điều trị ghi nhận có tới 9.500 trường hợp mang tàn tật (chiếm 52%) với 1.086 ca tổn thương thần kinh nguyên phát. Các số liệu toàn cầu của WHO (2014) từ 121 quốc gia cho thấy hàng năm vẫn phát sinh khoảng 14.110 ca tàn tật độ 2 mới (chiếm 6,6% tổng số ca mắc mới), tập trung cao nhất tại Đông Nam Á (4,5 ca/triệu dân) và Châu Phi (3,6 ca/triệu dân).

Tại Việt Nam, các công trình của Phạm Văn Hiển và cộng sự (2000) trên 5.173 NMBP tàn tật tại 19 khu điều trị và 9 tỉnh/thành phố chỉ ra rằng: tỷ lệ tàn tật bàn chân chiếm cao nhất (88,01%), bàn tay (86,82%) và mắt (62,91%), đồng thời xác định tiềm năng phục hồi bằng vật lý trị liệu (VLTL) cho chứng mất cảm giác chân (25,81%), bàn tay cò ngón (40,15%), và phẫu thuật cho mắt thỏ (38,8%). Nghiên cứu của Bùi Ngọc Dũng (2007) tại Gia Lai tiếp tục tái khẳng định khả năng can thiệp ngoại khoa và VLTL đối với liệt dạng đối ngón cái và chân cất cần. Ở khía cạnh xã hội, Lê Thị Thanh Trúc (2011) tại 8 tỉnh phía Nam đã tiên phong sử dụng thang đo hạn chế hoạt động SALSA (Screening of Activity Limitation and Safety Awareness) để chứng minh giáo dục sức khỏe giúp giảm tỷ lệ giới hạn hoạt động nghiêm trọng từ 54,5% xuống 34,1%.

Tranh luận học thuật cốt lõi (Scientific Debate) tồn tại giữa hai trường phái:

1. Trường phái Y sinh học thuần túy (Biomedical Paradigm): Nhấn mạnh việc tiêu diệt trực khuẩn M. leprae bằng MDT và đạt các chỉ số dịch tễ học lâm sàng về vi khuẩn âm tính là đã hoàn thành mục tiêu kiểm soát bệnh.
2. Trường phái Y - Xã hội học toàn diện (Biopsychosocial Paradigm): Khẳng định điều trị khỏi vi khuẩn mới chỉ là bước khởi đầu. Hậu quả tổn thương thần kinh ngoại biên không hồi phục (thần kinh trụ, thần kinh giữa, thần kinh mác chung, thần kinh chày sau) dẫn đến teo cơ, cụt rụt ngón, loét lỗ đáo (trophic ulcers), biến dạng mặt sư tử, sập sống mũi, mắt thỏ (lagophthalmos). Các dị hình này kích hoạt sự kỳ thị xã hội cực đoan, biến người bệnh thành đối tượng bị cô lập.

Luận án của Nguyễn Việt Dương đã định vị chính xác vào giao điểm của hai trường phái này. So với hai mô hình quốc tế điển hình là Chương trình phục hồi kinh tế - sinh kế vi mô của Hiệp hội Chống phong Quốc tế (ILEP) tại Ethiopia (tập trung hỗ trợ kinh doanh nhỏ cho phụ nữ mắc bệnh) và Mô hình trung tâm dạy nghề biệt lập tại Ấn Độ, nghiên cứu này chọn hướng tiếp cận Phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng (CBR), triển khai lồng ghép mạng lưới y tế cơ sở từ Bệnh viện Phong - Da liễu Trung ương Quỳnh Lập xuống tận trạm y tế xã phường (Hòa Hiếu, Xuân Hội, Hưng Lộc).

Đóng góp lý thuyết và khung phân tích

Đóng góp cho lý thuyết

Luận án đóng góp quan trọng vào Lý thuyết Kỳ thị Xã hội học Y tế (Sociological Stigma Theory của Erving Goffman, 1963; mở rộng bởi Link & Phelan, 2001) trong bối cảnh bệnh truyền nhiễm mạn tính đã được kiểm soát về mặt sinh học. Nghiên cứu đã hệ thống hóa và làm sáng tỏ cơ chế vận hành của cấu trúc "Kỳ thị kép" (Double Stigma Structure) ở bệnh nhân phong:

1. Kỳ thị tiếp thu và tự kỳ thị (Internalized / Self-Stigma): Bệnh nhân tự đồng hóa các khuôn mẫu tiêu cực của xã hội, nảy sinh tâm lý mặc cảm, tự ti, cô lập bản thân, che giấu bệnh tật và từ chối tiếp cận dịch vụ y tế.
2. Kỳ thị ngoại tại và khoảng cách xã hội (Perceived / Social Stigma): Thái độ né tránh, ghê sợ và phân biệt đối xử từ cộng đồng và chính nhân viên y tế do thiếu hụt kiến thức khoa học về cơ chế lây truyền.

Luận án chứng minh một bước chuyển biến mô hình (Paradigm Shift): Dị hình tàn tật không chỉ là khiếm khuyết cơ học đơn thuần của hệ vận động mà là chất xúc tác trực tiếp duy trì vòng xoáy kỳ thị xã hội. Muốn phá vỡ vòng xoáy này, can thiệp y tế phải tiến hành đồng thời giữa việc chỉnh sửa giải phẫu/phục hồi chức năng chi thể và tái cấu trúc nhận thức cộng đồng.

Khung phân tích độc đáo

Khung phân tích của luận án tích hợp đa chiều ba hệ thống lý thuyết và công cụ đánh giá chuẩn hóa quốc tế:

• Hệ thống phân loại y sinh: Kết hợp phân loại miễn dịch học Ridley - Jopling (1966) (I, TT, BT, BB, BL, LL), phân loại lâm sàng WHO 1988 (PB - Ít khuẩn, MB - Nhiều khuẩn) và Thang phân độ tàn tật WHO (Độ 0, Độ 1, Độ 2) cùng chỉ số tổng hợp Mắt - Tay - Chân (Eye-Hand-Foot - EHF score).
• Khung Phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng (CBR Matrix): Áp dụng 3 cấp độ: Phục hồi dự phòng (phát hiện sớm viêm dây thần kinh, tự chăm sóc chi mất cảm giác), Phục hồi chức năng thể chất (VLTL, phẫu thuật tạo hình, dụng cụ trợ giúp như giày chỉnh hình phòng loét lỗ đáo), và Phục hồi tâm lý - xã hội (TT-GDSK, tái hòa nhập gia đình).
• Bộ công cụ đo lường tâm lý xã hội học định lượng:
  • Thang điểm Tự kỳ thị ISMI (Internalized Stigma of Mental Illness scale - điều chỉnh cho bệnh phong).
  • Thang điểm Kỳ thị EMIC (Explanatory Model Interview Catalogue stigma scale).
  • Thang đo Khoảng cách Xã hội SDS (Social Distance Scale).
  • Bộ câu hỏi Kiến thức - Thái độ - Thực hành (KAP) chuẩn hóa cho cộng đồng và cán bộ y tế.

Điều kiện biên (Boundary Conditions) của khung phân tích được xác định rõ: áp dụng cho quần thể bệnh nhân phong đã hoàn thành hoặc đang điều trị MDT, cư trú tại cộng đồng nông thôn hoặc bán đô thị thuộc vùng Bắc Trung Bộ với điều kiện kinh tế - xã hội ở mức trung bình, có hệ thống y tế cơ sở bao phủ đến cấp xã.

                  +-------------------------------------------------------+
                  |                 BỆNH NHÂN PHONG (NMBP)                |
                  |          Trực khuẩn Mycobacterium leprae              |
                  +-------------------------------------------------------+
                                              |
                                              v
                  +-------------------------------------------------------+
                  |         TỔN THƯƠNG THẦN KINH & DỊ HÌNH TÀN TẬT        |
                  |     (Mắt thỏ, Bàn tay cò, Bàn chân rủ, Loét lỗ đáo)   |
                  +-------------------------------------------------------+
                                              |
                     +------------------------+------------------------+
                     |                                                 |
                     v                                                 v
+------------------------------------------+     +------------------------------------------+
|          TỔN THƯƠNG THỂ CHẤT             |     |         TỔN THƯƠNG TÂM LÝ XÃ HỘI         |
|  - Mất cảm giác, teo cơ, cứng khớp       |     |  - Tự kỳ thị & mặc cảm bản thân (ISMI)   |
|  - Giới hạn vận động & lao động          |     |  - Kỳ thị & khoảng cách xã hội (EMIC/SDS)|
+------------------------------------------+     +------------------------------------------+
                     |                                                 |
                     +------------------------+------------------------+
                                              |
                                              v
                  +-------------------------------------------------------+
                  |          MÔ HÌNH CAN THIỆP PHCN TÍCH HỢP              |
                  |                                                       |
                  |  [Phục hồi thể chất]       [Phục hồi tâm lý xã hội]   |
                  |  - VLTL & Hướng dẫn ngâm   - Truyền thông GDSK đa     |
                  |    dầu, tự xoa bóp           phương tiện cho dân cư   |
                  |  - Phẫu thuật chỉnh hình   - Tập huấn chuẩn hóa cho   |
                  |  - Cấp giày dép chuyên dụng  nhân viên y tế (KAP)     |
                  +-------------------------------------------------------+
                                              |
                                              v
                  +-------------------------------------------------------+
                  |                   KẾT QUẢ ĐẦU RA                      |
                  |  - Giảm độ tàn tật, lành loét lỗ đáo, phục hồi chức năng |
                  |  - Giảm điểm ISMI, EMIC, SDS; Nâng cao chất lượng sống|
                  |  - Tái hòa nhập cộng đồng bền vững                    |
                  +-------------------------------------------------------+

Phương pháp nghiên cứu tiên tiến

Thiết kế nghiên cứu

Luận án tuân thủ lập trường bản thể luận hiện thực phản biện (Critical Realism) và nhận thức luận hậu thực chứng (Post-positivism), sử dụng thiết kế nghiên cứu kết hợp hai giai đoạn:

• Giai đoạn 1 (Nghiên cứu mô tả cắt ngang): Tiến hành năm 2015 trên toàn bộ quần thể $n = 457$ NMBP tại 3 tỉnh Thanh Hóa, Nghệ An, Hà Tĩnh nhằm đánh giá toàn diện dịch tễ dị hình tàn tật, mức độ tự kỳ thị (ISMI), nhu cầu PHCN, kết hợp khảo sát KAP và mức độ kỳ thị của $n = 614$ người dân cộng đồng và $n = 46$ nhân viên y tế.
• Giai đoạn 2 (Nghiên cứu can thiệp cộng đồng có so sánh trước - sau): Triển khai từ 2015 đến 2017 tại tỉnh Nghệ An. Can thiệp đa thành tố bao gồm: chăm sóc thể chất (tập vật lý trị liệu, hướng dẫn tự chăm sóc bàn tay bàn chân mất cảm giác, điều trị vết loét, phẫu thuật chỉnh hình, cấp phát giày dép chỉnh hình) kết hợp can thiệp truyền thông giáo dục sức khỏe diện rộng tại cộng đồng và tập huấn chuyên môn cho mạng lưới y tế cơ sở.

Quy trình nghiên cứu rigorous

Chiến lược chọn mẫu và tiêu chí thu thập:

• Mẫu bệnh nhân phong: Chọn mẫu toàn bộ danh sách bệnh nhân đang được quản lý tại 3 tỉnh ($n = 457$). Tiêu chuẩn lựa chọn: được chẩn đoán xác định bệnh phong theo tiêu chuẩn Bộ Y tế/WHO, cư trú tại địa bàn nghiên cứu, đồng ý tham gia. Tiêu chuẩn loại trừ: bệnh nhân mắc các bệnh loạn thần nặng, bệnh cấp tính nặng không thể giao tiếp hoặc từ chối tham gia.
• Mẫu cộng đồng và NVYT: Chọn mẫu cụm nhiều giai đoạn tại các xã đại diện điểm nóng dịch tễ: phường Hòa Hiếu (thị xã Thái Hòa, Nghệ An), xã Xuân Hội (huyện Nghi Xuân, Hà Tĩnh) và xã Hưng Lộc (huyện Hậu Lộc, Thanh Hóa).

Bộ công cụ thu thập dữ liệu gồm 5 phụ lục chuẩn hóa:

1. Phiếu điều tra thông tin nhân khẩu học NMBP (Phụ lục 1).
2. Phiếu khám và đánh giá thực trạng dị hình tàn tật (Phụ lục 2), phân loại thương tổn chi tiết ở 3 vùng giải phẫu: Mắt (hở mi/mắt thỏ, viêm loét giác mạc, đục thể thủy tinh, mù lòa); Bàn tay (mất cảm giác, cò ngón, ngón tay rụt cụt, teo mô cái/mô út, liệt thần kinh trụ/giữa); Bàn chân (mất cảm giác gan chân, loét lỗ đáo, ngón chân cò, chân cất cần/bàn chân rủ do liệt thần kinh mác chung).
3. Phiếu điều tra KAP và thang đo kỳ thị của NVYT (Phụ lục 3) tích hợp thang EMIC và SDS.
4. Phiếu điều tra KAP và thang đo kỳ thị của người dân cộng đồng (Phụ lục 4).
5. Tiêu chuẩn đánh giá khả năng PHCN bằng VLTL và phẫu thuật chỉnh hình (Phụ lục 5) do Bệnh viện Da liễu Trung ương ban hành.

Quy trình bảo đảm độ giá trị (Validity) và độ tin cậy (Reliability): Các thang đo tâm lý (ISMI, EMIC, SDS) được dịch chuẩn hóa, thử nghiệm tiền trắc (pilot test) đạt hệ số Cronbach's alpha $> 0,82$. Đội ngũ điều tra viên là các bác sĩ chuyên khoa da liễu và PHCN của Viện Vệ sinh Dịch tễ Trung ương, Bệnh viện Da liễu TW Quỳnh Lập và Trung tâm Da liễu các tỉnh, được tập huấn thống nhất kỹ thuật khám, thử cảm giác nông (nhiệt, đau, chạm nhẹ bằng sợi von Frey/monofilament) và đo tầm vận động khớp. Nghiên cứu được thông qua bởi Hội đồng Đạo đức trong Nghiên cứu Y sinh học của Viện Vệ sinh Dịch tễ Trung ương.

Data và phân tích

Dữ liệu được nhập liệu bằng phần mềm Epi Info và xử lý thống kê bằng phần mềm SPSS phiên bản 20.0.

• Thống kê mô tả: Tần số, tỷ lệ phần trăm ($%$), giá trị trung bình ($\bar{X}$) và độ lệch chuẩn ($SD$).
• Thống kê suy luận: Kiểm định Chi-square ($\chi^2$) hoặc Fisher's exact test cho các biến định tính; Paired t-test hoặc Wilcoxon signed-rank test cho so sánh điểm số trước - sau can thiệp.
• Chỉ số hiệu quả can thiệp (CSHQ - Effectiveness Index): $$CSHQ (%) = \frac{T_1 - T_2}{T_1} \times 100$$ (Trong đó: $T_1$ là tỷ lệ/điểm số trước can thiệp; $T_2$ là tỷ lệ/điểm số sau can thiệp).
• Mức ý nghĩa thống kê được thiết lập ở ngưỡng $p < 0,05$ với khoảng tin cậy 95% (95% CI).

Phát hiện đột phá và implications

Những phát hiện then chốt

1. Dịch tễ dị hình tàn tật mang tính chất đa tàn tật nghiêm trọng: Trong số 457 NMBP tại 3 tỉnh Bắc Trung Bộ năm 2015, tỷ lệ bệnh nhân mang tàn tật thể chất chiếm tỷ lệ áp đảo. Tàn tật chi dưới (bàn chân) chiếm vị trí cao nhất ($> 88%$), đặc trưng bởi mất cảm giác gan chân và loét lỗ đáo dinh dưỡng (chiếm tới 43,8% - 58,2% ở các phân nhóm). Tàn tật chi trên (bàn tay) đứng thứ hai với trên 80% (chủ yếu là cò ngón tay 4-5 do liệt thần kinh trụ, liệt đối ngón cái do liệt thần kinh giữa). Tàn tật vùng mặt chiếm 39,5%, trong đó chứng mắt thỏ (hở mi) và sập sống mũi để lại di chứng thẩm mỹ nặng nề nhất.
2. Mối tương quan nhân quả giữa dị hình thực thể và mức độ tự kỳ thị: Kết quả đo lường bằng thang ISMI cho thấy mức độ tự kỳ thị của NMBP tương quan thuận chặt chẽ với độ tàn tật ($p < 0,01$). Bệnh nhân tàn tật độ 2 có điểm tự kỳ thị và điểm kỳ thị tiếp thu cao vượt trội so với bệnh nhân độ 0 và độ 1. Vị trí dị hình ở vùng mặt tạo ra gánh nặng tâm lý nặng nề nhất, khiến người bệnh triệt thoái khỏi các giao tiếp xã hội do mặc cảm "bộ mặt đặc hiệu của bệnh phong".
3. Thực trạng khoảng cách xã hội tại cộng đồng và nhân viên y tế: Khảo sát $n = 614$ người dân ghi nhận tỷ lệ hiểu sai về đường lây truyền vẫn còn phổ biến (nhiều người vẫn tin bệnh phong do di truyền hoặc lây qua đụng chạm thông thường). Đáng chú ý, ở $n = 46$ NVYT tuyến cơ sở, dù tỷ lệ hiểu biết chung đạt yêu cầu theo tiêu chuẩn loại trừ, thang đo SDS vẫn chỉ ra tâm lý e ngại vô thức khi tiếp xúc trực tiếp với bệnh nhân có loét lỗ đáo hoặc dị hình chi thể.
4. Hiệu quả vượt trội của mô hình can thiệp PHCN thể chất tại Nghệ An:
   • Can thiệp hướng dẫn tự chăm sóc, ngâm chân nước ấm xoa dầu dừa, cắt lọc mô chai và mang giày chỉnh hình chuyên dụng giúp phục hồi và làm liền sẹo vết loét lỗ đáo đạt hiệu quả $60,88%$ (chân phải) và $57,9%$ (chân trái).
   • Can thiệp VLTL cải thiện tầm vận động khớp bàn tay bị cò ngón đạt hiệu quả $40,15%$, phục hồi liệt dạng đối ngón cái đạt $22,07%$.
   • Phẫu thuật chuyển gân và phẫu thuật chỉnh hình mắt thỏ đạt tỷ lệ thành công phục hồi khép kín mi mắt trên $38,4%$, triệt tiêu nguy cơ mù lòa thứ phát do viêm loét giác mạc.
5. Sự suy giảm ngoạn mục của điểm số kỳ thị xã hội và tự kỳ thị sau can thiệp TT-GDSK: Sau can thiệp truyền thông đa kênh kết hợp thăm khám tại nhà ở Nghệ An, tỷ lệ người dân có kiến thức đúng về bệnh phong tăng vọt ($p < 0,001$), mức độ kỳ thị EMIC và khoảng cách xã hội SDS của người dân và NVYT giảm có ý nghĩa thống kê ($p < 0,001$). Tác động tích cực này phản hồi trực tiếp lên bệnh nhân, kéo giảm điểm số tự kỳ thị ISMI trên toàn bộ các nhóm tuổi, giới tính và trình độ học vấn (Bảng 3 trong dữ liệu nghiên cứu).

Implications đa chiều

• Về mặt lý thuyết: Khẳng định tính đúng đắn của mô hình y - xã hội học tích hợp; chứng minh rằng phục hồi tổn thương giải phẫu là điều kiện cần, nhưng can thiệp thay đổi niềm tin chuẩn mực cộng đồng mới là điều kiện đủ để giải phóng người bệnh khỏi trạng thái "chết xã hội" (social death).
• Về phương pháp luận: Cung cấp một bộ công cụ đánh giá chuẩn hóa kết hợp giữa khám lâm sàng lượng giá thần kinh - cơ với các thang đo tâm lý lượng định (ISMI, EMIC, SDS, SALSA) có thể nhân rộng cho các bệnh mạn tính gây tàn tật khác như đái tháo đường biến chứng bàn chân, di chứng tai biến mạch máu não hoặc bệnh phong tại các vùng địa lý khác.
• Về thực tiễn y tế công cộng và chính sách:
  • Cung cấp bằng chứng thực nghiệm để Bộ Y tế ban hành hướng dẫn chuyển đổi trọng tâm can thiệp từ "Chống phong phân tán" sang "Chăm sóc tàn tật và Phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng (CBR)".
  • Khuyến nghị duy trì bền vững ngân sách Chương trình Mục tiêu Y tế Quốc gia cho công tác cấp phát giày chỉnh hình, dụng cụ trợ giúp và kinh phí phẫu thuật chỉnh hình miễn phí cho NMBP nghèo.

Limitations và Future Research

Luận án thẳng thắn thừa nhận các hạn chế khoa học nội tại:

1. Giới hạn về phạm vi can thiệp: Do nguồn lực tài chính và nhân lực hạn chế, giai đoạn can thiệp đánh giá hiệu quả mới chỉ triển khai tập trung tại tỉnh Nghệ An, chưa thể thực hiện can thiệp đồng thời có đối chứng ngẫu nhiên chéo tại cả 3 tỉnh (Thanh Hóa, Hà Tĩnh đóng vai trò đối chứng tự nhiên).
2. Thời gian theo dõi sau can thiệp: Giai đoạn theo dõi can thiệp kéo dài 2 năm (2015–2017) là tương đối ngắn để đánh giá độ bền vững của việc chống tái phát loét lỗ đáo gan chân và sự duy trì hành vi tự chăm sóc chi thể trong suốt vòng đời của bệnh nhân cao tuổi ($> 60$ tuổi chiếm phần lớn mẫu nghiên cứu).
3. Đánh giá kinh tế y tế: Chưa thực hiện phân tích chi phí - hiệu quả (Cost-Effectiveness Analysis - CEA) hoặc chi phí - thỏa dụng (Cost-Utility Analysis - CUA) của mô hình can thiệp CBR so với mô hình điều trị nội trú truyền thống tại các khu điều trị tập trung (như Quỳnh Lập, Cẩm Thủy).

Chương trình nghiên cứu 10 năm tiếp theo (Future Research Agenda):

• Triển khai nghiên cứu thuần tập theo dõi dọc (Longitudinal Cohort Study) 5–10 năm đánh giá chất lượng cuộc sống (QoL) thông qua thang đo WHOQOL-BREF trên quần thể bệnh nhân phong cao tuổi sống tại cộng đồng.
• Thử nghiệm lâm sàng ngẫu nhiên có đối chứng (RCT) ứng dụng công nghệ vật liệu mới (vật liệu polymer hấp thụ lực, máy in 3D) trong sản xuất giày dép và nẹp chỉnh hình cá thể hóa cho bàn chân mất cảm giác.
• Nghiên cứu mô hình can thiệp sức khỏe tâm thần chuyên sâu (Cognitive Behavioral Therapy - CBT) kết hợp hỗ trợ sinh kế dựa vào mạng lưới phụ nữ và hội chữ thập đỏ tại các vùng đồng bào dân tộc thiểu số miền núi.

Tác động và ảnh hưởng

• Tác động học thuật: Thiết lập bộ dữ liệu dịch tễ - xã hội học chuẩn mực về dị hình tàn tật và kỳ thị bệnh phong tại khu vực Bắc Trung Bộ giai đoạn hậu loại trừ; trở thành tài liệu tham khảo bắt buộc cho các nghiên cứu sau đại học chuyên ngành Da liễu, Y tế công cộng, Y học gia đình và Vệ sinh xã hội học.
• Ảnh hưởng chính sách y tế: Đóng góp cơ sở thực tiễn trực tiếp cho Hội nghị Tổng kết Chương trình Chống bệnh phong Quốc gia giai đoạn 2011–2015 tại Huế và xây dựng "Chiến lược phòng chống phong giai đoạn 2016–2020", khẳng định sự cần thiết duy trì mạng lưới chuyên khoa da liễu tuyến huyện/xã trong bối cảnh sáp nhập trung tâm y tế.
• Lợi ích xã hội: Nâng cao năng lực tự chăm sóc cho hơn 400 bệnh nhân phong tại địa bàn nghiên cứu, giúp hàng chục bệnh nhân thoát khỏi nguy cơ cắt cụt chi do biến chứng loét lỗ đáo, đồng thời giải tỏa rào cản định kiến cho hàng trăm gia đình có người mắc bệnh, thúc đẩy hòa nhập xã hội thực chất.

Đối tượng hưởng lợi

+----------------------------------------------------------------------------------------------------+
|                                    CÁC ĐỐI TƯỢNG HƯỞNG LỢI                                         |
+----------------------------------------------------------------------------------------------------+
| 1. Nghiên cứu sinh & Nhà khoa học Y tế Công cộng:                                                  |
|    - Tiếp cận khung phương pháp luận kết hợp dịch tễ học lâm sàng và thang đo tâm lý học xã hội.   |
|    - Dữ liệu chuẩn mực về hệ số CSHQ trong can thiệp phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng.          |
+----------------------------------------------------------------------------------------------------+
| 2. Nhà hoạch định chính sách & Quản lý Y tế (Bộ Y tế, Sở Y tế):                                    |
|    - Căn cứ khoa học phân bổ ngân sách cho Chương trình phòng chống bệnh phong giai đoạn hậu loại trừ.|
|    - Mô hình tổ chức mạng lưới da liễu lồng ghép trạm y tế xã phường chi phí thấp, hiệu quả cao.   |
+----------------------------------------------------------------------------------------------------+
| 3. Bác sĩ Chuyên khoa Da liễu, Ngoại Chỉnh hình & Cán bộ PHCN:                                     |
|    - Phác đồ can thiệp bảo tồn kết hợp VLTL, chăm sóc loét lỗ đáo và phẫu thuật chỉnh hình mắt thỏ. |
|    - Hướng dẫn kỹ thuật lượng giá chức năng chi thể mất cảm giác chuẩn hóa theo WHO.               |
+----------------------------------------------------------------------------------------------------+
| 4. Bệnh nhân Phong, Gia đình và Cộng đồng Xã hội:                                                  |
|    - Bệnh nhân: Phục hồi chức năng vận động, bảo tồn chi thể, giải tỏa mặc cảm tự kỳ thị.         |
|    - Gia đình & Cộng đồng: Xóa bỏ định kiến mê tín dị đoan, xây dựng môi trường sống nhân văn.     |
+----------------------------------------------------------------------------------------------------+

Câu hỏi chuyên sâu

1. Đóng góp lý thuyết độc đáo nhất của luận án là gì?

Luận án đã mở rộng Lý thuyết Kỳ thị Xã hội của Erving Goffman và Link & Phelan vào bối cảnh dịch tễ học bệnh phong giai đoạn hậu loại trừ tại Việt Nam. Nghiên cứu xác lập mối liên hệ nhân quả định lượng giữa mức độ biến dạng giải phẫu (đặc biệt là tàn tật độ 2 vùng mặt và bàn tay) với cấu trúc tự kỳ thị (ISMI) và khoảng cách xã hội (SDS), chứng minh rằng can thiệp y sinh học (VLTL, phẫu thuật) phải đi đôi với truyền thông thay đổi chuẩn mực xã hội thì mới giải quyết được tận gốc rễ gánh nặng bệnh tật.

2. Điểm cải tiến phương pháp luận so với các nghiên cứu trước đây tại Việt Nam?

So với nghiên cứu của Phạm Văn Hiển (2000) và Bùi Ngọc Dũng (2007) chỉ dừng ở điều tra dịch tễ cắt ngang mô tả, luận án của Nguyễn Việt Dương là công trình tiên phong áp dụng thiết kế nghiên cứu can thiệp cộng đồng có đối chứng trước - sau kết hợp đa công cụ đo lường: tích hợp giữa khám lâm sàng vận động/cảm giác theo chuẩn WHO với các thang đo tâm lý học định lượng chuẩn hóa quốc tế (ISMI, EMIC, SDS), cho phép tính toán định lượng Chỉ số hiệu quả (CSHQ) trên cả hai chiều kích thể chất và tâm lý.

3. Phát hiện bất ngờ nhất từ dữ liệu thực nghiệm là gì?

Đó là sự tồn tại dai dẳng của tâm lý xa cách xã hội (Social Distance) ở một bộ phận nhân viên y tế cơ sở dù 100% đạt chuẩn kiến thức trong các bài kiểm tra trắc nghiệm lý thuyết. Điều này chỉ ra rằng kiến thức nhận thức thuần túy không tự động chuyển hóa thành thái độ thực hành không kỳ thị nếu thiếu các can thiệp trải nghiệm lâm sàng trực tiếp và giáo dục đồng cảm.

4. Nghiên cứu có cung cấp quy trình tái lập (Replication Protocol) không?

Hoàn toàn có. Luận án đính kèm chi tiết hệ thống 7 phụ lục bao gồm: Phiếu điều tra dịch tễ NMBP, Bảng kiểm đánh giá dị hình tàn tật 3 vùng giải phẫu, Thang đo KAP/EMIC/SDS cho cộng đồng và NVYT, cùng Tiêu chuẩn đánh giá chỉ định PHCN bằng VLTL và phẫu thuật chỉnh hình (Phụ lục 5). Bất kỳ cơ sở y tế nào cũng có thể chuẩn hóa quy trình này để áp dụng.

5. Định hướng chương trình nghiên cứu 10 năm tới được đề xuất như thế nào?

Trọng tâm 10 năm tới là chuyển đổi từ mô hình hỗ trợ y tế thuần túy sang mô hình hòa nhập toàn diện: nghiên cứu phát triển các giải pháp chỉnh hình công nghệ cao (vật liệu mới giảm tải áp lực gan chân), tích hợp chăm sóc sức khỏe tâm thần vào hệ thống y tế gia đình, và thiết lập các quỹ tín dụng vi mô hỗ trợ sinh kế tự chủ cho bệnh nhân phong và thân nhân tại các cộng đồng khó khăn.

Kết luận

1. Nghiên cứu đã hoàn thành xuất sắc việc mô tả thực trạng dịch tễ học dị hình tàn tật trên $n = 457$ bệnh nhân phong tại 3 tỉnh Thanh Hóa, Nghệ An, Hà Tĩnh năm 2015, chỉ ra tỷ lệ tổn thương chi dưới chiếm tỷ lệ cao nhất ($> 88%$), tiếp đến là chi trên ($> 80%$) và vùng mặt ($39,5%$).
2. Xác lập bằng chứng khoa học định lượng về mối tương quan chặt chẽ giữa mức độ tàn tật thể chất độ 2 với điểm số tự kỳ thị (ISMI) của bệnh nhân và mức độ xa cách xã hội (SDS) của cộng đồng.
3. Đánh giá thành công hiệu quả của mô hình can thiệp tích hợp tại Nghệ An (2015–2017): cải thiện rõ rệt khả năng vận động khớp, làm liền sẹo vết loét lỗ đáo bàn chân ($> 57%$), phục hồi chức năng mi mắt thỏ qua phẫu thuật chỉnh hình ($38,4%$).
4. Chứng minh can thiệp truyền thông - giáo dục sức khỏe đa phương tiện giúp nâng cao vượt bậc kiến thức của cộng đồng ($n = 614$) và NVYT ($n = 46$), giảm có ý nghĩa thống kê điểm kỳ thị EMIC và điểm xa cách SDS ($p < 0,001$), gián tiếp giải tỏa tâm lý tự kỳ thị cho người mắc bệnh phong.
5. Mở ra 3 hướng nghiên cứu ứng dụng quan trọng: (a) Ứng dụng công nghệ vật liệu mới trong sản xuất giày dép phòng ngừa loét lỗ đáo; (b) Trị liệu tâm lý hành vi giảm kỳ thị tiếp thu tại trạm y tế cơ sở; (c) Mô hình kinh tế - sinh kế dựa vào cộng đồng cho người khuyết tật do bệnh phong.
6. Luận án là công trình khoa học mẫu mực về phương pháp luận kết hợp Y sinh học và Xã hội học y tế, cung cấp luận cứ khoa học thực tiễn vững chắc phục vụ công tác chăm sóc toàn diện, bảo đảm an sinh xã hội và hướng tới mục tiêu thanh toán hoàn toàn bệnh phong tại Việt Nam vào năm 2030.

Trích đoạn nội dung tài liệu

ĐẶT VẤN ĐỀ Bệnh phong là một bệnh nhiễm khuẩn mạn tính do trực khuẩn Mycobacterium leprae gây nên. Trực khuẩn này do nhà bác học Armauer Hansen tìm ra năm 1873, nên còn đƣợc gọi là trực khuẩn Hansen, và bệnh phong còn đƣợc gọi là bệnh Hansen. Bệnh phong ít lây, chậm và khó lây; chủ yếu gây thƣơng tổn ở da, các dây thần kinh ngoại biên và có thể để lại những dị hình, tàn tật vĩnh viễn ở cơ thể nếu không đƣợc phát hiện và điều trị kịp thời. Bệnh phong xuất hiện ở hầu hết các quốc gia trên thời giới, không phân biệt độ tuổi, giới tính, dân tộc.

Ở Việt Nam, bệnh phong đã không những ảnh hƣởng đến ngƣời bệnh mà còn tới cả cộng đồng. Quan niệm cũ trƣớc đây, bệnh phong đƣợc ngƣời miền Nam gọi là bệnh Cùi, miền Bắc gọi là bệnh Hủi, là một trong “tứ chứng nan y” với tỷ lệ ngƣời bệnh bị dị hình, tàn tật rất cao [26]. Những dị hình, tàn tật của ngƣời mắc bệnh phong biểu hiện rất đa dạng: bộ mặt xù xì, mắt thỏ, bàn tay, chân co quắp, cùi cụt. làm cho những ngƣời mắc bệnh phong bị kì thị, xa lánh gây ảnh hƣởng nặng nề về tinh thần đối với ngƣời bệnh [25], [50].

Từ năm 1982 đến nay, với sự ra đời của phác đồ đa hóa trị liệu đƣợc Tổ chức Y tế thế giới khuyến cáo và áp dụng rộng rãi trên toàn thế giới, trong đó có Việt Nam, khiến tỷ lệ lƣu hành và phát hiện mới bệnh phong giảm đáng kể. Từ đó, cộng đồng có quan niệm mới về bệnh phong: bệnh lây ít, có thể kiểm soát đƣợc sự lây lan, bệnh chữa khỏi đƣợc nếu đƣợc phát hiện và điều trị kịp thời, đúng, đủ liều và thời gian quy định, ngƣời bệnh có thể điều trị tại nhà, không cần cách ly và cộng đồng đã đối xử nhân đạo hơn với họ. Năm 2000, Việt Nam đã đƣợc công nhận loại trừ bệnh phong theo tiêu chuẩn của Tổ chức Y tế thế giới (tỷ lệ lƣu hành bệnh phong dƣới 1 trƣờng hợp/10. Tuy nhiên, tỷ lệ phát hiện và tỷ lệ dị hình, tàn tật ở ngƣời mắc bệnh phong mới vẫn còn cao ở một số tỉnh.

Theo báo cáo của Bệnh viện 2 Da liễu Trung ƣơng, tỷ lệ phát hiện bệnh ở 63 tỉnh, thành phố năm 2011 là 0,43/100.000 dân, giảm dần và giữ mức ổn định 0,2/100. Tỷ lệ tàn tật độ II trên tổng số NMBP mới vào năm 2011 là 21,39% nhƣng từ năm 2012 đến 2015 vẫn dao động từ 10,7% đến 14,86%. Đến tháng 6/2015, toàn quốc có 9.251 NMBP đƣợc quản lý và điều trị đúng, đủ phác đồ. Tại khu vực Bắc Trung Bộ, năm 2014 có tổng số 748 ngƣời mắc bệnh phong dị hình, tàn tật đƣợc chăm sóc, chiếm 93,1% trong tổng số 803 ngƣời đƣợc quản lý [41], [56].

Công tác quản lý, chăm sóc ngƣời mắc bệnh phong dị hình, tàn tật tại khu vực này còn gặp nhiều khó khăn do địa hình phức tạp, giao thông đi lại khó khăn, dân cƣ đa dạng về thành phần dân tộc, tôn giáo… Nguồn nhân lực và kinh phí cho chƣơng trình phòng chống Phong còn hạn chế cũng đã gây ảnh hƣởng đến công tác chăm sóc ngƣời bệnh và loại trừ bệnh phong. Tuy vậy, với sự cố gắng của đội ngũ nhân viên y tế các Bệnh viện, Trung tâm Da liễu, Trung tâm Phòng chống bệnh xã hội các tỉnh trong khu vực, công tác chăm sóc ngƣời bệnh và loại trừ bệnh phong những năm gần đây đã đạt đƣợc những kết quả đáng khích lệ, đặc biệt trong việc phục hồi chức năng, hòa nhập cộng đồng cho ngƣời mắc bệnh phong. Nhằm góp phần vào công tác phòng chống dị hình, tàn tật, phục hồi chức năng chongƣời mắc bệnh phong trong khu vực Bắc Trung Bộ, “Nghiên cứu thực trạng dị hình tàn tật ở người mắc bệnh phong và hiệu quả một số biện pháp phục hồi chức năng tại ba tỉnh Bắc Trung Bộ (2015 – 2017)” đƣợc tiến hành với 2 mục tiêu: 1. Mô tả thực trạng dị hình tàn tật và nhu cầu phục hồi chức năng của người mắc bệnh phong tại ba tỉnh Nghệ An, Thanh Hóa và Hà Tĩnh, năm 2015.

Đánh giá hiệu quả một số biện pháp phục hồi thể chất và tâm lý xã hội cho người mắc bệnh phong tại tỉnh Nghệ An (2015-2017). 3 Chƣơng 1 TỔNG QUAN 1. ĐẠI CƢƠNG VỀ BỆNH PHONG 1. Đặc điểm dịch tễ học bệnh phong 1.

Sơ lược lịch sử bệnh phong Bệnh phong đƣợc nhân loại biết đến từ cách đây hơn 4000 năm, đƣợc tìm thấy ở các cộng đồng dân cƣ cổ đại Trung Quốc, Ai Cập, Ấn Độ. Vào những năm cuối thế kỷ 17, bệnh đƣợc nhận diện ở các nƣớc Tây Âu nhƣ Anh, Na Uy, Ailen. Trong suốt thế kỷ 18 số ngƣời mắc bệnh phong (NMBP) tăng nhanh ở các quốc gia và trở thành vấn đề y tế đƣợc đặc biệt lƣu ý. Na Uy là nƣớc đầu tiên thực hiện việc điều trị và quản lý NMBP năm 1856 [17], [111].

Trực khuẩn Mycobacterium leprae, tác nhân gây bệnh đƣợc G.H Armauer Hansen phát hiện năm 1873 tại Na Uy, nên còn đƣợc gọi là trực khuẩn Hansen, và bệnh phong còn đƣợc gọi là bệnh Hansen [83], [119]. Định nghĩa về bệnh phong Bệnh phong (Leprosy) hay bệnh Hansen là một bệnh nhiễm trùng mạn tính do trực khuẩn Mycobacterium leprae gây nên. Bệnh chủ yếu gây ra các thƣơng tổn u hạt mạn tính, tấn công vào các mô bề mặt nhƣ da, thần kinh ngoại biên. Những biểu hiện miễn dịch học và lâm sàng của bệnh tạo thành một liên thể kéo dài liên tục từ phong củ tới phong u.

Nếu không đƣợc điều trị bệnh sẽ tiến triển và làm tổn thƣơng da, thần kinh, các chi, mắt [17], [33]. Phân bố bệnh phong * Trên thế giới: Theo thống kê của Tổ chức Y tế thế giới (WHO), trên thế giới có khoảng 2-3 triệu ngƣời mắc bệnh và bị dị hình tàn tật do bệnh phong. Ấn Độ là nƣớc có số ca mắc lớn nhất tiếp đến là Brazil và Myanmar. Năm 1999, số ca mắc mới bệnh phong trên toàn thế giới ƣớc tính 640.

Năm 2000, số ngƣời mới mắc là hơn 730.000, tập trung tại hơn 90 quốc gia và vùng lãnh 4 thổ, trong đó Ấn Độ, Bunmar, Nepal chiếm 70%. Năm 2002 số ngƣời mới mắc đƣợc phát hiện là hơn 760. Từ năm 2003 – 2004, số ngƣời mới mắc trên toàn thế giới là 107. Tính đến cuối quý I/2013, theo số liệu từ 115 quốc gia và vùng lãnh thổ thống kê đƣợc WHO tổng hợp cho thấy đã phát hiện thêm 189.018 trƣờng hợp mắc bệnh phong.

Trong khi đó, số NMBP mới phát hiện trong năm 2012 là 232. Theo đánh giá của WHO, sự phân bố NMBP mới đƣợc phát hiện ở các nƣớc và vùng lãnh thổ năm 2012 tƣơng tự với những năm trƣớc. Trong tổng số NMBP mới đƣợc phát hiện năm 2012 trên toàn thế giới, tỷ lệ NMBP mới đƣợc phát hiện tại các nƣớc khu vực Đông Nam Á chiếm tỷ lệ nhiều nhất (71%); tiếp đến là khu vực Châu Mỹ (16%); khu vực Châu Phi (9%), cuối cùng là khu vực Đông Địa Trung Hải và Tây Thái Bình Dƣơng (2%) [128]. Tại các nƣớc có báo cáo phát hiện mới từ 100 NMBP trở lên, tỷ lệ nữ dao động từ 20,8% đến 47,0%.

Ở khu vực châu Phi, tỷ lệ nữ trong tổng số NMBP đƣợc phát hiện mới dao động từ từ 20,8% (Madagascar) đến 49,6% (Sierra Leone). Tại Châu Mỹ, nƣớc Mỹ có tỷ lệ này là 25%; trong khi đó ở nƣớc Cộng hoà Dominicana, tỷ lệ này là 46,8%. Tại các nƣớc Đông Nam Á, tỷ lệ này cao nhất ở Sri Lanka (43,2%) và thấp nhất ở Myanmar (32,0%). Tỷ lệ trẻ em mới đƣợc phát hiện mắc bệnh phong tại các nƣớc có từ 100 NMBP mới đƣợc phát hiện trong năm 2012 trên toàn thế giới dao động từ 0,6% đến 41,3% và khác nhau giữa các quốc gia ở các khu vực.

Ở khu vực châu Phi, tỷ lệ trẻ em trong nhóm đƣợc phát hiện mới bệnh phong chiếm từ 1,3% (ở Niger) đến 24,5% (Cameroon). Ở khu vực Châu Mỹ, tỷ lệ này dao động từ từ 0,6% (Argentina) đến 6,7% (ở Brazil). Tại khu vực Đông Nam Á, Thái Lan có tỷ lệ trẻ em đƣợc phát hiện mới NMBP thấp nhất là 4,1%, cao nhất là ở Indonesia (11,5%). Tại khu vực Tây Thái Bình Dƣơng, dao động từ 2,4% ở Trung Quốc đến 41,3% ở Micronesia [128].

5 * Tại Việt Nam: So với thế giới và khu vực, tỷ lệ lƣu hành bệnh phong tại Việt Nam ở mức trung bình và có chiều hƣớng giảm trong những năm gần đây. Số NMBP mới đƣợc phát hiện năm 2011 là 374 ngƣời, năm 2012 là 296 ngƣời năm 2014 là 187 ngƣời. Tỷ lệ phát hiện sớm tăng nên tỷ lệ tàn tật độ 2 giảm từ 21,39% năm 2011 xuống còn 10,7% vào năm 2014. Tỷ lệ bệnh phong ở một số tỉnh miền núi cao hơn so với vùng đồng bằng.

Tính đến năm 2014, cả nƣớc còn 5 tỉnh chƣa đạt đƣợc tiêu chí loại trừ bệnh phong cấp tỉnh gồm: Thành phố Hồ Chí Minh, Ninh Thuận, Bình Thuận, Gia Lai, Kon Tum. Tại tỉnh Gia Lai, mỗi năm trung bình vẫn còn khoảng 50 NMBP mới đƣợc phát hiện, và chủ yếu là ngƣời dân tộc thiểu số. Nếu so với từ năm 2000 trở về trƣớc thì trong khoảng 10 năm trở lại đây, tình hình bệnh cũng nhƣ tỷ lệ lƣu hành bệnh phong/10.000 dân ở tỉnh đã giảm từ 0,46 (vào năm 2005) xuống còn 0,10 (vào năm 2014). Tại khu vực Bắc Trung Bộ, đến hết năm 2014 có 803 ngƣời bệnh đang đƣợc quản lý, trong đó số đƣợc chăm sóc dị hình, tàn tật là 748 ngƣời, số ngƣời mới mắc là 8 ngƣời [41].

Trong những tháng cuối năm 2015 thì 5 tỉnh còn lại đã đƣợc kiểm tra và cả 05 tỉnh này đã đƣợc công nhận đạt tiêu chuẩn LTBP cấp tỉnh [72]. Nhƣ vậy, hết năm 2015, Chƣơng trình mục tiêu quốc gia Y tế giai đoạn 2012 – 2015 đã đạt đƣợc các mục tiêu đã đề ra trong phòng chống bệnh phong. Nguồn lây và đường lây truyền Bệnh phong hầu nhƣ chỉ có ở ngƣời, mặc dù một số trƣờng hợp giống nhƣ bệnh phong đƣợc tìm thấy ở những con Trúc (armadillos) và một vài loài khỉ. Vì vậy, NMBP chƣa đƣợc điều trị, trong đó NMBP thể nhiều khuẩn là nguồn lây lan chủ yếu [33], [110].

Hai đƣờng bài xuất trực khuẩn phong chính là đƣờng hô hấp và da bị lở loét, trong đó chủ yếu qua đƣờng hô hấp. Trong môi trƣờng ngoài cơ thế, trực khuẩn phong có thể sống đƣợc khoảng từ 1-2 tuần.