Tổng quan luận án

Luận án tiến sĩ y học của nghiên cứu sinh Nguyễn Việt Dương với đề tài "Nghiên cứu thực trạng dị hình tàn tật ở người mắc bệnh phong và hiệu quả một số biện pháp phục hồi chức năng tại ba tỉnh Bắc Trung Bộ (2015 – 2017)" được thực hiện tại Viện Vệ sinh Dịch tễ Trung ương, thuộc chuyên ngành Vệ sinh xã hội học và tổ chức y tế (Mã số: 62.64), dưới sự hướng dẫn khoa học của PGS. Phạm Văn Thao và PGS. Hồ Thị Minh Lý. Luận án được hoàn thành và bảo vệ năm 2017 tại Hà Nội.

+-----------------------------------------------------------------------------------------+
| THÔNG TIN CHUNG VỀ CÔNG TRÌNH LUẬN ÁN TIẾN SĨ                                           |
+----------------------+------------------------------------------------------------------+
| Tác giả              | Nguyễn Việt Dương                                                |
| Người hướng dẫn      | PGS. Phạm Văn Thao, PGS. Hồ Thị Minh Lý                          |
| Cơ sở đào tạo        | Viện Vệ sinh Dịch tễ Trung ương                                  |
| Chuyên ngành         | Vệ sinh xã hội học và tổ chức y tế                               |
| Năm hoàn thành       | 2017                                                             |
| Địa bàn nghiên cứu   | Thanh Hóa, Nghệ An, Hà Tĩnh (can thiệp tại Nghệ An)              |
+----------------------+------------------------------------------------------------------+

Tính cấp thiết và khoảng trống nghiên cứu

Bệnh phong (Hansen's disease) là bệnh nhiễm trùng mạn tính do trực khuẩn Mycobacterium leprae gây ra, tấn công chủ yếu vào da và hệ thần kinh ngoại biên. Biến chứng nghiêm trọng nhất của bệnh là các dị hình, tàn tật vĩnh viễn ở vùng mặt, bàn tay và bàn chân. Mặc dù Việt Nam đã đạt tiêu chuẩn loại trừ bệnh phong theo chuẩn của Tổ chức Y tế Thế giới (WHO) vào năm 2000 và hoàn thành chỉ tiêu loại trừ bệnh phong cấp tỉnh tại 63/63 tỉnh, thành phố vào cuối năm 2015, nhưng số lượng người mắc bệnh phong (NMBP) chịu di chứng tàn tật tích lũy từ trước vẫn rất lớn.

Tại khu vực Bắc Trung Bộ, tính đến hết năm 2014, trong tổng số 803 người bệnh phong được quản lý, có tới 748 người bị dị hình tàn tật (chiếm tỷ lệ 93,1%). Bên cạnh tổn thương thể chất, NMBP tại đây còn chịu sự kỳ thị, xa lánh từ cộng đồng và sự tự kỳ thị nặng nề của chính bản thân. Công tác chăm sóc, phục hồi chức năng (PHCN) tại ba tỉnh Thanh Hóa, Nghệ An, Hà Tĩnh gặp nhiều trở ngại do địa hình phức tạp, mạng lưới y tế cơ sở còn hạn chế về chuyên khoa da liễu và thiếu hụt kinh phí. Khoảng trống nghiên cứu đặt ra là cần có một nghiên cứu hệ thống đánh giá toàn diện thực trạng tàn tật, mức độ kỳ thị xã hội và nhu cầu can thiệp, đồng thời triển khai thử nghiệm mô hình phục hồi kết hợp giữa thể chất và tâm lý - xã hội dựa vào cộng đồng để kiểm chứng hiệu quả thực tế.

Mục tiêu nghiên cứu

Luận án xác định 2 mục tiêu cụ thể:

  1. Mô tả thực trạng dị hình tàn tật và nhu cầu phục hồi chức năng của người mắc bệnh phong tại ba tỉnh Nghệ An, Thanh Hóa và Hà Tĩnh, năm 2015.
  2. Đánh giá hiệu quả một số biện pháp phục hồi thể chất và tâm lý xã hội cho người mắc bệnh phong tại tỉnh Nghệ An (2015 – 2017).

Đối tượng và phạm vi nghiên cứu

  • Đối tượng nghiên cứu: Người mắc bệnh phong đang được quản lý (n = 457 người), người dân tại cộng đồng (n = 614 người) và nhân viên y tế (NVYT) tại các trạm y tế xã, phường (n = 46 người).
  • Phạm vi không gian: Điều tra cắt ngang tại 3 tỉnh Thanh Hóa (xã Hưng Lộc - huyện Hậu Lộc, Trại phong Cẩm Thủy, Bệnh viện Da liễu Thanh Hóa), Nghệ An (phường Hòa Hiếu - thị xã Thái Hòa, Bệnh viện Phong - Da liễu Trung ương Quỳnh Lập, Trung tâm phòng chống Phong Nghệ An) và Hà Tĩnh (xã Xuân Hội - huyện Nghi Xuân, Trung tâm Da liễu Hà Tĩnh). Can thiệp thử nghiệm được thực hiện trên địa bàn tỉnh Nghệ An.
  • Phạm vi thời gian: Giai đoạn từ năm 2015 đến năm 2017.

Tổng quan tài liệu và vị trí của luận án

Lịch sử, dịch tễ học và quản lý bệnh phong

Trực khuẩn Mycobacterium leprae được bác sĩ người Na Uy Gerhard Armauer Hansen phát hiện vào năm 1873. Bệnh có thời gian ủ bệnh kéo dài từ 3 tháng đến 40 năm (trung bình 2 đến 5 năm). Năm 1982, WHO khuyến cáo phác đồ đa hóa trị liệu (ĐHTL - MDT) gồm Rifampicin, Clofazimine và Dapsone cho thể nhiều khuẩn (MB), Rifampicin và Dapsone cho thể ít khuẩn (PB).

Theo báo cáo của WHO năm 2014, toàn cầu ghi nhận 213.899 ca mắc mới (tỷ lệ phát hiện 3,78/100.000 dân), tập trung 81% ở ba quốc gia Ấn Độ, Brazil và Indonesia. Tỷ lệ tàn tật độ 2 toàn cầu là 6,6% (14.110 ca). Tại Việt Nam, từ thời Pháp thuộc, người bệnh phong bị cách ly tại các trại biệt lập như Vân Môn - Thái Bình (1898), Quả Cảm - Bắc Ninh (1913), Quy Hòa (1927), Bến Sắn, Cù Lao Riêng, Dakia - Eana. Sau năm 1954, các khu điều trị quy mô lớn được xây dựng như Quỳnh Lập (Nghệ An), Phú Bình (Thái Nguyên), Sông Mã (Sơn La). Đến tháng 6/2015, toàn quốc có 9.521 NMBP được quản lý.

Giai đoạn / Chỉ số Số ca mắc mới / Quản lý Tỷ lệ thể MB Tỷ lệ tàn tật độ 2
Toàn cầu (WHO 2014) 213.899 ca mắc mới 60,6% 6,6%
Việt Nam (2005) 746 ca mắc mới 60,59% 16,22%
Việt Nam (2014) 187 ca mắc mới 81,82% 10,70%
Việt Nam (6/2015) 9.521 ca quản lý (340 ca ĐHTL) - -
Bắc Trung Bộ (2014) 803 ca quản lý (748 tàn tật) 87,5% (trong ca mới) 12,5% (trong ca mới)

Các hướng nghiên cứu trong nước

Tác giả đã điểm lại các công trình tiêu biểu:

  • Nguyễn Thị Xuân (2000): Đề xuất các giải pháp cải thiện tàn tật trên NMBP mới tại Gia Lai giai đoạn 1997–1999 (tự chăm sóc bàn tay bàn chân mất cảm giác, chống mù lòa, giày phòng ngừa lỗ đáo, phẫu thuật chỉnh hình).
  • Phạm Văn Hiển và cộng sự (1999–2000): Khảo sát dịch tễ tàn tật trên 5.173 NMBP tại 19 khu điều trị và 9 tỉnh/thành phố, xác định tỷ lệ có khả năng phục hồi bằng vật lý trị liệu (VLTL) và phẫu thuật ở bàn tay, bàn chân và mắt.
  • Bùi Ngọc Dũng (2007): Đánh giá khả năng phục hồi tàn tật trên NMBP tại Gia Lai năm 2006, chỉ ra khả năng phẫu thuật đục nhân mắt (62,5%), phẫu thuật mắt thỏ (36,4%), phẫu thuật ngón tay cò (30,5%).
  • Bệnh viện Da liễu Trung ương (2009–2010): Đề tài cấp Bộ khảo sát 3.344 NMBP tại 19 khu điều trị và 16 làng phong toàn quốc, đề xuất tái cơ cấu các làng phong và kiến nghị xây dựng chương trình quốc gia về phòng chống tàn tật, PHCN kết hợp phục hồi kinh tế.
  • Lê Thị Thanh Trúc (2009–2011): Can thiệp giáo dục sức khỏe mỗi tháng 1 lần trong 6 tháng tại 8 tỉnh phía Nam, sử dụng thang đo SALSA và thang đo mức độ tham gia xã hội để đánh giá cải thiện chức năng sinh hoạt hàng ngày.

Khoảng trống luận án giải quyết

Phần lớn các nghiên cứu trước đây chỉ dừng lại ở khảo sát cắt ngang dịch tễ hoặc can thiệp đơn lẻ trên nhóm bệnh nhân nội trú. Luận án của Nguyễn Việt Dương tập trung giải quyết khoảng trống về mô hình can thiệp tổng thể kết hợp phục hồi thể chất (VLTL, hướng dẫn tự chăm sóc, phẫu thuật, cấp phát dụng cụ trợ giúp) và phục hồi tâm lý - xã hội (giáo dục truyền thông, giảm kỳ thị bằng các thang đo chuẩn quốc tế) cho NMBP đang sinh sống tại cộng đồng ở vùng Bắc Trung Bộ.

Cơ sở lý thuyết và phương pháp nghiên cứu

Cơ sở lý thuyết và hệ thống phân loại

  1. Phân loại lâm sàng - bệnh học theo Hội nghị Quốc tế Madrid (1953): Gồm 4 nhóm: Phong bất định (I), Phong củ (T), Phong trung gian (B), Phong u (L).
  2. Phân loại miễn dịch học Ridley - Jopling (1962, 1966, 1988): Gồm 6 nhóm: I, TT, BT, BB, BL, LL.
  3. Phân loại điều trị của WHO (1988): Chia thành nhóm ít khuẩn (PB - tổn thương < 5 dát da, không quá 1 dây thần kinh, vi khuẩn âm tính) và nhóm nhiều khuẩn (MB - tổn thương $\ge$ 5 dát da, tổn thương nhiều dây thần kinh, vi khuẩn dương tính).
  4. Phân độ tàn tật của WHO (1988):
    • Độ 0: Không mất cảm giác, không có tàn tật nhìn thấy được.
    • Độ 1: Mất cảm giác ở bàn tay/bàn chân, hoặc tổn thương mắt nhưng thị lực không giảm nghiêm trọng (đếm được ngón tay ở khoảng cách 6 m).
    • Độ 2: Tàn tật nhìn thấy được (cò ngón, rụt ngón, teo cơ, lỗ đáo, rủ bàn chân) hoặc thị lực mắt bị ảnh hưởng nghiêm trọng (không đếm được ngón tay ở khoảng cách 6 m, hở mi/mắt thỏ, đục giác mạc).
  5. Tiêu chuẩn loại trừ bệnh phong cấp tỉnh (Quyết định 246/2002/QĐ-BYT): Gồm 4 tiêu chí về tỷ lệ lưu hành (< 0,2/10.000 dân trong 3 năm liên tục), tỷ lệ phát hiện mới (< 1/100.000 dân), tỷ lệ tàn tật độ 2 ở ca mới (< 15%) và tỷ lệ trả lời đúng kiến thức của cán bộ, nhân viên y tế, học sinh THCS (100%).
  6. Mô hình phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng (PHCNDVCĐ) và 6 nguyên tắc phục hồi kinh tế - xã hội của Hiệp hội Chống phong Quốc tế (ILEP).
+-----------------------------------------------------------------------------------------+
| HỆ THỐNG CÁC THANG ĐO VÀ BỘ CÔNG CỤ ĐƯỢC ÁP DỤNG TRONG LUẬN ÁN                         |
+----------+------------------------------------------------------------------------------+
| ISMI     | Internalized Stigma of Mental Illness scale (Đo lường mức độ tự kỳ thị)       |
| EMIC     | Explanatory Model Interview Catalogue stigma scale (Đo lường mức độ kỳ thị)   |
| SDS      | Social Distance Scale (Đo lường mức độ xa cách xã hội)                       |
| SALSA    | Screening of Activity Limitation and Safety Awareness (Sàng lọc giới hạn    |
|          | hoạt động và ý thức an toàn)                                                 |
| EHF      | Eye - Hand - Foot score (Thang điểm tổng hợp tàn tật Mắt - Tay - Chân)       |
+----------+------------------------------------------------------------------------------+

Thiết kế và phương pháp nghiên cứu

Luận án kết hợp hai thiết kế nghiên cứu:

  • Mục tiêu 1: Nghiên cứu mô tả cắt ngang trên toàn bộ 457 NMBP tại Thanh Hóa, Nghệ An, Hà Tĩnh năm 2015, kết hợp điều tra 614 người dân và 46 nhân viên y tế.
  • Mục tiêu 2: Nghiên cứu can thiệp có so sánh trước và sau can thiệp trên đối tượng NMBP, người dân và nhân viên y tế tại tỉnh Nghệ An giai đoạn 2015 – 2017.
+-----------------------------------------------------------------------------------------+
| MA TRẬN PHƯƠNG PHÁP THU THẬP VÀ XỬ LÝ DỮ LIỆU                                           |
+-------------------+--------------------+------------------------+-----------------------+
| Nhóm đối tượng    | Cỡ mẫu điều tra    | Bộ công cụ sử dụng     | Nội dung thu thập     |
+-------------------+--------------------+------------------------+-----------------------+
| Người mắc bệnh    | n = 457 người      | Phiếu Phụ lục 1, 2;    | Dị hình, tàn tật, EHF,|
| phong             | (toàn bộ 3 tỉnh)   | Thang ISMI, EMIC,      | nhu cầu PHCN, mức tự  |
|                   |                    | Phụ lục 5              | kỳ thị, kỳ thị tiếp thu|
+-------------------+--------------------+------------------------+-----------------------+
| Người dân tại     | n = 614 người      | Phiếu Phụ lục 4 (KAP); | Kiến thức, thái độ,   |
| cộng đồng         | (chọn mẫu cụm)     | Thang SDS, EMIC        | thực hành, mức độ xa  |
|                   |                    |                        | cách và kỳ thị        |
+-------------------+--------------------+------------------------+-----------------------+
| Nhân viên y tế    | n = 46 người       | Phiếu Phụ lục 3 (KAP); | Nhận thức chuyên môn, |
| cơ sở             | (chọn toàn bộ)     | Thang SDS, EMIC        | thái độ, mức độ kỳ    |
|                   |                    |                        | thị và xa cách        |
+-------------------+--------------------+------------------------+-----------------------+

Phương pháp xử lý dữ liệu

Số liệu được nhập và làm sạch bằng phần mềm chuyên dụng, phân tích bằng các thuật toán thống kê y học. Hiệu quả can thiệp được đánh giá thông qua chỉ số hiệu quả (CSHQ) và so sánh sự thay đổi các tỷ lệ, điểm số trung bình trước và sau can thiệp.

Nội dung chính theo từng chương

Chương 1: Tổng quan

Chương 1 hệ thống hóa toàn diện các tài liệu khoa học về bệnh phong và tàn tật do phong:

  • Bệnh học và dịch tễ: Phân tích đặc tính sinh học của M. leprae (kích thước 3–8 $\mu$m, kháng cồn kháng toan, không nuôi cấy được trên môi trường nhân tạo, chu kỳ phân chia chậm 13–15 ngày). Phản ứng Mitsuda dương tính thể hiện miễn dịch qua trung gian tế bào tốt, 95% quần thể có miễn dịch tự nhiên. Nguồn lây truyền chính qua đường hô hấp và vùng da trầy xước.
  • Đặc điểm dị hình tàn tật: Phân tích cơ chế bệnh sinh tổn thương thần kinh:
    • Vùng mặt: Tổn thương dây thần kinh số V và số VII gây sập sống mũi, méo miệng, hở mi (mắt thỏ), rụng lông mày, viêm loét kết giác mạc dẫn đến mù lòa.
    • Chi trên: Tổn thương thần kinh trụ cao gây teo cơ liên cốt, bàn tay vuốt trụ (cò ngón 4, 5); tổn thương thần kinh giữa thấp gây teo cơ mô cái, liệt đối ngón; tổn thương thần kinh quay gây rủ cổ tay (bàn tay khỉ).
    • Chi dưới: Tổn thương thần kinh mác chung gây bàn chân rủ; tổn thương thần kinh chày sau gây liệt cơ nội tại bàn chân, mất cảm giác gan chân, loét lỗ đáo (loét dinh dưỡng) dẫn đến tiêu xương, cụt rụt ngón chân.
  • Các mô hình PHCN: Phân tích ưu nhược điểm của 3 mô hình PHCN (tại trung tâm, ngoài trung tâm, dựa vào cộng đồng); tổng quan các chính sách và kết quả chương trình chống phong tại Việt Nam và khu vực Bắc Trung Bộ.
+-----------------------------------------------------------------------------------------+
| TỔNG HỢP CÁC DẠNG TÀN TẬT VÀ DÂY THẦN KINH TỔN THƯƠNG TRONG BỆNH PHONG                  |
+-------------+-------------------------------+-------------------------------------------+
| Vị trí      | Dây thần kinh bị tổn thương   | Biểu hiện lâm sàng và dị hình tàn tật     |
+-------------+-------------------------------+-------------------------------------------+
| Vùng mặt    | Dây thần kinh VII, dây V      | Mắt thỏ (hở mi), méo miệng, viêm loét giác|
|             |                               | mạc, sập vách ngăn mũi, rụng lông mày     |
+-------------+-------------------------------+-------------------------------------------+
| Chi trên    | Dây thần kinh trụ, giữa, quay | Cò ngón 4-5, teo mô cái, mất đối ngón     |
| (Bàn tay)   |                               | cái, cổ tay rủ ("bàn tay khỉ"), cụt rụt   |
+-------------+-------------------------------+-------------------------------------------+
| Chi dưới    | Dây thần kinh mác chung,      | Bàn chân rủ, bàn chân vẹo trong, mất cảm  |
| (Bàn chân)  | chày sau                      | giác gan chân, loét lỗ đáo, cụt rụt ngón  |
+-------------+-------------------------------+-------------------------------------------+

Chương 2: Đối tượng và phương pháp nghiên cứu

Chương 2 trình bày chi tiết quy trình nghiên cứu, các công cụ đo lường và các biện pháp can thiệp tại thực địa:

  • Các biến số nghiên cứu: Bao gồm biến số nhân khẩu học (tuổi, giới, học vấn, thời gian mắc bệnh, thể bệnh PB/MB); biến số lâm sàng tàn tật (vị trí tổn thương mắt, tay, chân; mức độ tàn tật độ 0, độ 1, độ 2; điểm EHF); biến số tâm lý xã hội (điểm ISMI, EMIC, SDS); biến số kiến thức - thái độ - thực hành (KAP) của người dân và NVYT.
  • Quy trình triển khai can thiệp tại Nghệ An (2015 – 2017):
    • Phục hồi thể chất: Khám sàng lọc, phân loại chỉ định; tập huấn vật lý trị liệu, hướng dẫn tự ngâm rửa chăm sóc vết loét, bảo vệ chi mất cảm giác; phối hợp phẫu thuật chỉnh hình (mắt thỏ, cò ngón, chân cất cần, chuyển gân); sản xuất và cấp phát giày dép chỉnh hình gia cố đế, dụng cụ trợ giúp (nẹp, kính bảo hộ, chân giả).
    • Phục hồi tâm lý - xã hội: Tổ chức các chiến dịch truyền thông giáo dục sức khỏe (TT-GDSK) qua hệ thống loa truyền thanh xã, cấp phát tờ rơi, tranh panô; tổ chức các buổi tư vấn nhóm, thảo luận nhóm (TLN) cho NMBP nhằm xóa bỏ tự kỳ thị; tập huấn nâng cao nhận thức, kỹ năng giao tiếp và thái độ cho NVYT trạm y tế xã; truyền thông giảm kỳ thị và khoảng cách xã hội trong cộng đồng.
  • Đạo đức nghiên cứu và kiểm soát sai số: Nghiên cứu được thông qua bởi Hội đồng Đạo đức của Viện Vệ sinh Dịch tễ Trung ương, người bệnh tự nguyện tham gia và bảo mật thông tin cá nhân.

Chương 3: Kết quả nghiên cứu

Chương 3 trình bày các phát hiện qua các bảng biểu thống kê (từ Bảng 3.1 đến Bảng 3.42):

  • Thực trạng NMBP tại 3 tỉnh (n = 457):
    • Phân bố theo thể bệnh: Tỷ lệ thể nhiều khuẩn (MB) chiếm đa số so với thể ít khuẩn (PB).
    • Tình trạng tàn tật: Tỷ lệ tàn tật độ 2 chiếm tỷ lệ áp đảo so với độ 0 và độ 1; tàn tật bàn chân chiếm tỷ lệ cao nhất (đặc biệt là mất cảm giác và loét lỗ đáo), tiếp theo là bàn tay (cò ngón, teo cơ) và vùng mặt (mắt thỏ, tổn thương thị lực).
    • Nhu cầu phục hồi thể chất: Nhu cầu phẫu thuật chỉnh hình mắt thỏ, ngón tay cò, điều trị lỗ đáo và nhu cầu cấp phát giày dép chỉnh hình, dụng cụ trợ giúp đạt tỷ lệ cao.
    • Mức độ tự kỳ thị (ISMI) và kỳ thị tiếp thu: Điểm tự kỳ thị ở mức cao, có mối liên quan với nhóm tuổi cao, giới tính và trình độ học vấn thấp.
  • Nhận thức và thái độ của cộng đồng (n = 614) và NVYT (n = 46) năm 2015:
    • Người dân: Vẫn tồn tại quan niệm sai lầm về đường lây truyền và khả năng chữa khỏi bệnh phong; điểm kỳ thị (EMIC) và điểm xa cách xã hội (SDS) ở mức đáng kể. Nguồn tiếp cận thông tin chủ yếu từ loa truyền thanh và truyền hình.
    • Nhân viên y tế: Một bộ phận NVYT cơ sở còn thiếu hụt kiến thức chẩn đoán sớm và kỹ thuật chăm sóc tàn tật; vẫn còn tâm lý e ngại tiếp xúc trực tiếp với NMBP.
  • Hiệu quả can thiệp tại Nghệ An (2015 – 2017):
    • Về thể chất: Tỷ lệ NMBP tổn thương ở mặt, bàn tay và bàn chân được phục hồi chức năng cải thiện rõ rệt; tỷ lệ liền sẹo các vết loét lỗ đáo tăng cao; mức độ tàn tật chung giảm đáng kể.
    • Về tâm lý - xã hội: Điểm tự kỳ thị (ISMI) của NMBP giảm có ý nghĩa thống kê; điểm kỳ thị (EMIC) và điểm khoảng cách xã hội (SDS) ở người dân và nhân viên y tế sau can thiệp đều giảm rõ rệt so với trước can thiệp. Kiến thức, thái độ và thực hành đúng của người dân và NVYT tăng lên rõ rệt.

Chương 4: Bàn luận

Chương 4 phân tích, so sánh các kết quả đạt được với các nghiên cứu trong nước và quốc tế:

  • Về thực trạng dị hình tàn tật và sự kỳ thị: Tỷ lệ tàn tật cao tại Bắc Trung Bộ phản ánh hậu quả của giai đoạn phát hiện muộn trước đây. Bàn luận sâu về cơ chế hình thành vết loét lỗ đáo do mất cảm giác và tỳ đè kéo dài; vai trò của việc kết hợp chăm sóc vết thương với mang giày dép chuyên dụng. Phân tích nguyên nhân sâu xa của tâm lý tự kỳ thị (mặc cảm hình thể, sợ bị phát hiện, sợ làm gánh nặng cho gia đình).
  • Về hiệu quả các giải pháp can thiệp: So sánh hiệu quả phục hồi chức năng vận động và phẫu thuật chỉnh hình với các công trình của Phạm Văn Hiển, Bùi Ngọc Dũng, Lê Thị Thanh Trúc. Bàn luận về tính khả thi và bền vững của mô hình PHCNDVCĐ: khi NVYT trạm y tế xã được nâng cao năng lực, họ đóng vai trò cầu nối hướng dẫn bệnh nhân tự tập luyện tại nhà và thay đổi thái độ của cộng đồng xung quanh.
  • Hạn chế của nghiên cứu: Luận án chỉ ra các hạn chế khách quan như thời gian theo dõi can thiệp (2 năm) chưa đủ dài để đánh giá sự tái phát lâu dài của một số biến dạng phức tạp; can thiệp sâu mới chỉ triển khai được trên địa bàn tỉnh Nghệ An do hạn chế về nguồn lực.

Kết quả và những đóng góp mới

Những đóng góp mới về mặt khoa học và thực tiễn

  1. Dữ liệu dịch tễ học và xã hội học toàn diện: Cung cấp bức tranh thực trạng cập nhật, chi tiết về cơ cấu bệnh học, phân bố dị hình tàn tật theo vị trí giải phẫu (mắt, tay, chân), phân độ tàn tật và nhu cầu PHCN cụ thể của toàn bộ quần thể NMBP đang được quản lý tại 3 tỉnh Bắc Trung Bộ (Thanh Hóa, Nghệ An, Hà Tĩnh) trong giai đoạn công nhận loại trừ bệnh phong.
  2. Đo lường chuẩn hóa tâm lý - xã hội: Lần đầu tiên tại khu vực Bắc Trung Bộ, áp dụng đồng bộ các bộ công cụ và thang đo chuẩn hóa quốc tế (ISMI, EMIC, SDS) để lượng hóa mức độ tự kỳ thị của người bệnh, thái độ kỳ thị và mức độ xa cách xã hội của cộng đồng và nhân viên y tế đối với bệnh phong.
  3. Mô hình can thiệp kết hợp hiệu quả: Chứng minh tính khả thi và hiệu quả của mô hình can thiệp lồng ghép hai cấu phần: phục hồi thể chất (VLTL, tự chăm sóc, phẫu thuật chỉnh hình, cấp phát giày chỉnh hình) kết hợp phục hồi tâm lý - xã hội (TT-GDSK đa kênh, tập huấn NVYT, tư vấn giải tỏa tự kỳ thị). Mô hình chứng minh có thể cải thiện chức năng vận động, giảm độ tàn tật và kéo giảm rõ rệt khoảng cách xã hội tại tuyến cơ sở.

Kiến nghị và giải pháp đề xuất

  • Duy trì và nhân rộng mô hình phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng kết hợp chăm sóc thể chất và nâng đỡ tâm lý cho NMBP ra toàn bộ các tỉnh thuộc khu vực Bắc Trung Bộ và các địa phương khác.
  • Tiếp tục lồng ghép chương trình phòng chống phong và chăm sóc tàn tật vào mạng lưới y tế cơ sở (trạm y tế xã/phường), bảo đảm cung cấp định kỳ giày dép bảo hộ gia cố đế, vật tư chăm sóc vết loét cho người bệnh.
  • Tăng cường đào tạo liên tục, tập huấn lại kiến thức phòng chống tàn tật, kỹ năng giao tiếp giảm kỳ thị cho cán bộ y tế cơ sở.
  • Đẩy mạnh công tác truyền thông giáo dục sức khỏe thường xuyên qua hệ thống phát thanh cơ sở nhằm duy trì hiểu biết đúng đắn của người dân, tiến tới xóa bỏ hoàn toàn định kiến về bệnh phong.

Hạn chế và hướng nghiên cứu tiếp

  • Hạn chế:
    • Phạm vi can thiệp thử nghiệm chỉ thực hiện tại tỉnh Nghệ An, chưa thể triển khai can thiệp đồng thời tại Thanh Hóa và Hà Tĩnh do điều kiện kinh phí và nguồn lực nhân lực hạn chế.
    • Thời gian theo dõi đánh giá sau can thiệp nằm trong khung thời gian đề tài (2015 – 2017), chưa theo dõi được các biến đổi chức năng cơ - xương - khớp và nguy cơ tái phát loét lỗ đáo sau khoảng thời gian 5–10 năm.
  • Hướng nghiên cứu tiếp:
    • Tiếp tục mở rộng mô hình can thiệp trên quy mô toàn vùng Bắc Trung Bộ.
    • Thực hiện các nghiên cứu theo dõi dọc thuần tập dài hạn để đánh giá tính bền vững của các phẫu thuật chuyển gân, chỉnh hình mắt thỏ và chất lượng cuộc sống lâu dài của NMBP cao tuổi.

Giá trị tham khảo

Luận án là tài liệu tham khảo có giá trị cao cho các đối tượng:

  • Các nhà hoạch định chính sách và quản lý y tế: Cung cấp cơ sở khoa học để xây dựng chính sách hỗ trợ y tế, an sinh xã hội và phân bổ nguồn lực cho Chương trình phòng chống phong quốc gia trong giai đoạn duy trì thành quả loại trừ bệnh phong và tiến tới thanh toán bệnh phong.
  • Bác sĩ chuyên khoa Da liễu, Phục hồi chức năng, Chấn thương chỉnh hình: Tham khảo quy trình chẩn đoán tàn tật, tiêu chuẩn chỉ định can thiệp VLTL, phẫu thuật chỉnh hình (mắt thỏ, cò ngón, chân rủ) và kỹ thuật chăm sóc vết loét dinh dưỡng (lỗ đáo).
  • Nghiên cứu sinh, học viên chuyên ngành Y tế công cộng, Vệ sinh xã hội học: Tham khảo phương pháp thiết kế nghiên cứu can thiệp cộng đồng, kỹ thuật sử dụng và phân tích các thang đo tâm lý - xã hội chuẩn hóa quốc tế (ISMI, EMIC, SDS).

Câu hỏi thường gặp

1. Luận án sử dụng các thang đo tâm lý - xã hội nào để đánh giá mức độ kỳ thị và tự kỳ thị?

Luận án sử dụng 3 thang đo chuẩn hóa: Thang điểm ISMI (Internalized Stigma of Mental Illness scale) dùng để đánh giá mức độ tự kỳ thị của người mắc bệnh phong; thang điểm EMIC (Explanatory Model Interview Catalogue stigma scale) dùng để lượng hóa mức độ kỳ thị; thang điểm SDS (Social Distance Scale) dùng để đo lường mức độ xa cách xã hội của cộng đồng và nhân viên y tế đối với người bệnh.

2. Sự khác biệt giữa hai khái niệm "Loại trừ bệnh phong" và "Thanh toán bệnh phong" trong luận án là gì?

Theo định nghĩa trong luận án (dựa trên tiêu chuẩn của WHO và Bộ Y tế):

  • Loại trừ bệnh phong (LTBP): Là hạ thấp tỷ lệ lưu hành bệnh phong xuống dưới 1 trường hợp/10.000 dân (vẫn còn ca bệnh mới nhưng ở mức rất thấp, không còn là vấn đề sức khỏe công cộng nghiêm trọng).
  • Thanh toán bệnh phong (TTBP): Là tình trạng hoàn toàn không còn xuất hiện bất kỳ ca bệnh phong mới nào trong cộng đồng.

3. Các dạng dị hình tàn tật chính ở người mắc bệnh phong được khảo sát gồm những gì?

Các dạng tàn tật chính tập trung ở 3 vùng giải phẫu:

  • Vùng mặt: Sập sống mũi, hở mi (mắt thỏ), méo miệng, viêm loét giác mạc, rụng lông mày, mất thị lực.
  • Bàn tay: Cò các ngón tay (ngón 4, 5 do liệt thần kinh trụ; ngón 2, 3 do liệt thần kinh giữa), teo cơ liên cốt và mô cái, cổ tay rủ ("bàn tay khỉ"), cụt rụt ngón tay.
  • Bàn chân: Bàn chân rủ (liệt thần kinh mác chung), ngón chân cò, mất cảm giác gan chân, loét lỗ đáo (loét dinh dưỡng khó liền), tiêu xương và cụt rụt ngón chân.

4. Nội dung của mô hình can thiệp phục hồi chức năng triển khai tại Nghệ An gồm những biện pháp nào?

Mô hình can thiệp gồm 2 nhóm biện pháp chính:

  1. Phục hồi thể chất: Tổ chức hướng dẫn tập vật lý trị liệu; tập huấn kỹ năng tự chăm sóc, ngâm rửa bàn tay bàn chân mất cảm giác; chuyển tuyến phẫu thuật chỉnh hình cho các trường hợp có chỉ định; cấp phát giày dép chỉnh hình chuyên dụng gia cố đế và dụng cụ trợ giúp (chân giả, nẹp, kính bảo vệ).
  2. Phục hồi tâm lý - xã hội: Triển khai truyền thông giáo dục sức khỏe (TT-GDSK) đa dạng trên loa truyền thanh, pa-nô, tờ rơi; tổ chức tư vấn nhóm nhằm giảm tự kỳ thị cho người bệnh; tập huấn nâng cao năng lực và thay đổi thái độ cho nhân viên y tế; tuyên truyền cộng đồng nhằm giảm kỳ thị và khoảng cách xã hội.

Kết luận

Luận án tiến sĩ y học của tác giả Nguyễn Việt Dương là công trình nghiên cứu khoa học chuyên sâu về dịch tễ học tàn tật và can thiệp phục hồi chức năng cho người mắc bệnh phong tại khu vực Bắc Trung Bộ. Bằng việc kết hợp phương pháp mô tả cắt ngang trên 457 người bệnh và thử nghiệm can thiệp cộng đồng tại tỉnh Nghệ An, tác giả đã chứng minh hiệu quả rõ rệt của mô hình lồng ghép phục hồi thể chất với can thiệp tâm lý - xã hội. Kết quả nghiên cứu cung cấp cơ sở thực tiễn vững chắc cho công tác quản lý, điều trị tàn tật và nâng cao chất lượng cuộc sống cho người mắc bệnh phong trong giai đoạn hiện nay.