Chương 1 TỔNG QUAN TÀI LIỆU 1. Định nghĩa khuyết tật Quan niệm về khuyết tật được định nghĩa trong ICF (2001) như sau: Chức năng cơ thể là các chức năng sinh lý của hệ thống cơ thể (bao gồm cả chức năng tâm lý). Cấu trúc cơ thể là các bộ phận giải phẫu của cơ thể như các cơ quan, chân tay và các bộ phận hợp thành của nó. Sự suy yếu là tình trạng thiếu hụt hoặc bất bình thường về chức năng hoặc cấu trúc của cơ thể.
Hoạt động là việc thực hiện một nhiệm vụ hoặc một hành động của một cá nhân. Hạn chế hoạt động là tình trạng khó khăn một cá nhân gặp phải khi thực hiện các hoạt động. Sự tham gia là sự liên quan của con người trong cuộc sống, biểu thị chức năng xã hội. Hạn chế sự tham gia là tình trạng một người gặp khó khăn khi tham gia vào các lĩnh vực khác nhau của cuộc sống.
Yếu tố môi trường tạo nên môi trường tự nhiên, xã hội và thái độ trong đó mọi người sống và thực hiện cuộc sống của họ [45]. Theo Luật NKT của Việt Nam do Quốc hội ban hành ngày 16/07/2010: NKT là người bị khiếm khuyết một hoặc nhiều bộ phận cơ thể hoặc bị suy giảm chức năng biểu hiện dưới dạng tật khiến cho lao động, sinh hoạt, học tập gặp khó khăn [14]. Phân loại khuyết tật Căn cứ vào việc áp dụng bảng phân loại khuyết tật tại các nước trên thế giới. Căn cứ vào kinh nghiệm phân loại khuyết tật theo WHO áp dụng trong chương trình PHCNDVCĐ tại Việt Nam.
Căn cứ Luật NKT số 51/2010/QH12 ban hành ngày 16/07/2010 5 1) Khuyết tật vận động; 2) Khyết tật nghe, nói; 3) Khyết tật nhìn; 4) Khyết tật thần kinh, tâm thần; 5) Khuyết tật trí tuệ; 6) Các dạng khuyết tật khác. Nguyên nhân khuyết tật ở trẻ em Khuyết tật có thể do một hoặc nhiều yếu tố nguyên nhân gây nên. Nhưng nhiều trẻ bị khuyết tật mà không rõ nguyên nhân. Một số nguyên nhân gây khuyết tật ở trẻ: Nguyên nhân trước sinh - Do bệnh của bà mẹ khi mang thai (vi rút, bệnh giáp trạng, ngộ độc thai, tiểu đường, chấn thương.
- Tuổi của mẹ (trên 35 tuổi) và tuổi của bố (trên 45 tuổi) khi sinh con. - Mẹ phơi nhiễm với môi trường độc hại khi mang thai (các kim loại nặng; chất độc dùng trong nông nghiệp; thực phẩm; các loại thuốc; các chất kích thích như rượu, ma túy. - Dinh dưỡng bà mẹ khi mang thai. - Bất thường nhiễm sắc thể, gen, chất liệu di truyền thai nhi.
- Bệnh bất đồng nhóm máu Rh và những nhiễm trùng trong thời kỳ mang thai (rubella, vi rút cự bào, toxoplasmosis). Nguyên nhân trong sinh - Do các can thiệp sản khoa (dùng kẹp/hút lấy thai; mổ đẻ, kích thích đẻ.) - Trẻ đẻ non (trước 37 tuần tuổi); thiếu ô-xy não (ngạt); cân nặng khi sinh thấp (dưới 2.500 gram), vàng da nhân não do bất đồng nhóm máu mẹ con. Nguyên nhân sau sinh - Do chấn thương sọ não, chảy máu não, nhiễm trùng thần kinh, suy hô hấp.; phơi nhiễm với các yếu tố môi trường độc hại (tai nạn, hóa chất, thuốc trừ sâu, kim loại nặng.); sốt cao co giật [7]. Phát hiện sớm, can thiệp sớm khuyết tật ở trẻ Phát hiện sớm TKT là các biện pháp sàng lọc rối loạn phát triển của trẻ theo độ tuổi và giai đoạn nhằm phát hiện những trẻ có yếu tố nguy cơ bị khuyết tật để gửi đi khám và phân loại khuyết tật từ đó có biện pháp CTS [7].
Can thiệp sớm khuyết tật là áp dụng bất kỳ một dịch vụ hoặc hình thức hỗ trợ nào cho TKT và cha mẹ trẻ hoặc gia đình và môi trường xung quanh giúp trẻ phát triển và hòa nhập vào cuộc sống cộng đồng [7]. Đối tượng của phát hiện sớm, can thiệp sớm khuyết tật Đối tượng của PHS khuyết tật là tất cả trẻ em tuổi từ 0 đến 06 tuổi tại cộng đồng (trẻ bình thường và TKT đã được chẩn đoán trước đó). Đối tượng của CTS là tất cả trẻ em tuổi từ 0 đến 06 tuổi được chẩn đoán khuyết tật ở các mức độ khác nhau, bị mắc các dạng khuyết tật khác nhau. Bất kỳ ai cũng có thể tham gia vào công tác PHS, CTS TKT, trong đó những đối tượng có vai trò chính là: - Cha mẹ, người thân, người chăm sóc chính.
- Cán bộ ngành Y tế: Y tế thôn bản, Trạm Y tế (TYT); TTYT huyện; Các bệnh viện tuyến tỉnh và trung ương (nhi khoa, tâm thần nhi, nhãn khoa, thính học, PHCN, chuyên gia tâm lý). - Cán bộ ngành Giáo dục: nhà trẻ; mẫu giáo; tiểu học; phổ thông. - Cán bộ ngành LĐ – TBXH. - Các tổ chức xã hội tại cộng đồng: Chữ thập đỏ; Phụ nữ.
Các bước triển khai phát hiện sớm, can thiệp sớm trẻ khuyết tật Nhận biết sớm là quan sát được những dấu hiệu đầu tiên gợi ý sự phát triển của trẻ có thể có nguy cơ hoặc bất thường về thể chất, giác quan, tâm thần và hành vi. PHS là sự nhận diện một cách hệ thống các dấu hiệu bất thường về phát triển, thể chất, giác quan, tâm thần và hành vi. Các công cụ sàng lọc để PHS các bất thường sẽ được thành viên gia đình, cộng đồng hoặc các nhà thực hành về y tế hoặc giáo dục thực hiện. Kết quả sàng lọc chưa phải là chẩn đoán, trẻ cần được khám chuyên khoa để có chẩn đoán cuối cùng.
7 Chẩn đoán là sự xác định các khiếm khuyết về phát triển hoặc bất thường về thể chất, giác quan, tâm thần và hành vi do các nhà chuyên môn chuyên ngành sâu như PHCN, nhi khoa, chuyên gia tâm lý – giáo dục – xã hội… thực hiện. Huấn luyện trẻ bao gồm các hoạt động có mục tiêu nhằm tác động tới trẻ và môi trường, tạo điều kiện thuận lợi cho sự phát triển của trẻ. Đó là những hoạt động như kích thích phát triển, giáo dục, các dịch vụ y tế (hoạt động trị liệu, vật lý trị liệu, ngôn ngữ trị liệu, thính học và dinh dưỡng…). Hướng dẫn cha mẹ và gia đình gồm các huấn luyện và tư vấn cho cha mẹ trẻ và thành viên gia đình nhằm giúp phát hiện và chấp nhận trẻ, có đáp ứng phù hợp với hành vi của trẻ, hướng dẫn và tư vấn về các hoạt động kích thích phát triển, tập luyện đồng thời cung cấp các thông tin cần thiết cho gia đình [7].
Tỷ lệ trẻ khuyết tật trên thế giới và tại Việt Nam 1. Tỷ lệ khuyết tật chung Tình hình khuyết tật trên phạm vi toàn cầu đã có nhiều thay đổi trong vài thập kỷ trở lại đây. Báo cáo về tình hình khuyết tật được WHO và Ngân hàng Thế giới công bố đầu năm 2010 chỉ ra rằng tỷ lệ khuyết tật đã tăng từ 10% (thập kỷ 70 của thế kỷ trước) lên 15% tổng dân số thế giới. Như vậy, trên thế giới có khoảng trên 1 tỷ NKT [48].
Báo cáo khuyết tật ở các quốc gia cho thấy tỷ lệ khuyết tật ở các nước phát triển luôn cao hơn đáng kể so với các nước đang hoặc chậm phát triển. Sự khác nhau này là do mỗi nước áp dụng định nghĩa, phương pháp và công cụ đo lường khuyết tật khác nhau. Tuy nhiên kết quả từ hai cuộc điều tra quy mô toàn cầu với chung một cách thức và công cụ khảo sát lại cho thấy tỷ lệ khuyết tật ở các nước phát triển là thấp hơn so với nước đang hoặc chậm phát triển [7]. Kết quả tổng điều tra gánh nặng bệnh tật toàn cầu (2004) cho tỷ lệ khuyết tật ở các nước phát triển là khoảng 15,4% còn ở các nước có thu nhập trung bình và thấp hơn dao động từ 14,0% đến 16,4% tuỳ theo từng châu lục [46].
Khu vực Châu Á Thái Bình Dương có 400 triệu NKT, chiếm 2/3 NKT trên thế giới. Trong số đó, ước tính khoảng 80% NKT sống ở vùng nông thôn của những nước đang phát triển trong khu vực. Tuy nhiên, những số liệu này không được 8 chứng minh bằng bất kỳ phương pháp thống kê nào, do việc thu thập dữ liệu về NKT quốc tế rất khó khăn [7]. Tỷ lệ trẻ khuyết tật trên thế giới Theo WHO, ước tính có khoảng 200 triệu trẻ em trên thế giới bị khuyết tật [42].
Tỷ lệ khuyết tật ở trẻ em trên phạm vi toàn cầu qua Khảo sát gánh nặng bệnh tật toàn cầu năm 2004 chiếm 5,1% ở nhóm 0 – 14 tuổi [46]. Tỷ lệ TKT tại các nước phát triển Tỷ lệ khuyết tật tại 27 nước Trung và Đông Âu (CEE) và cộng đồng các quốc gia độc lập (CIS) trong vòng 10 năm tăng gấp 3 lần, từ 500. Theo điều tra của Ủy ban dân số Mỹ (1994 – 1995): Khoảng 10% trẻ dưới 15 tuổi tại các nước phát triển bị giảm chức năng; 9,1% trẻ trong độ tuổi 0 – 14 tuổi bị khuyết tật với 1,1% khuyết tật nghiêm trọng [41]. Tỷ lệ TKT trong độ tuổi từ 0 – 14 tại Australia (DISTAT, 1993) là 7,0%; tại New Zealand (1996) là 11%; tại Đức (1991) ước tính khoảng 6,0% đến 8,0% [38, 41].
Tỷ lệ khuyết tật ở trẻ dưới 06 tuổi tại một số quốc gia: Canada (2006): 1,2% trẻ 0 – 4 tuổi; New Zealand (2006): 5,8% trẻ từ 0 – 4 tuổi; Australia (2009): 3,4% trẻ 0 – 4 tuổi; Mexico (2010): 0,8% trẻ từ 0 – 4 tuổi; Chile (2006): 1,4% trẻ từ 0 – 5 tuổi; Mỹ (2010): 2,9% trẻ từ 0 – 5 tuổi [36]. Tỷ lệ TKT ở các nước đang phát triển Xu hướng báo cáo về tỷ lệ TKT cao hơn ở những nước có nền công nghiệp hiện đại và đô thị hóa. Các nước nghèo và dựa chủ yếu vào nông nghiệp báo cáo có ít trẻ bị khuyết tật và ngân sách dành cho TKT tại các nước này cũng ít hơn. Điều này cho thấy rằng ở các nước nghèo, trẻ em bị khuyết tật ít được phát hiện hơn [48].
Bên cạnh đó, việc phát hiện TKT ở những nước đang phát triển có thể là thách thức do sự hạn chế kiến thức về khuyết tật, cha mẹ TKT có xu hướng giấu diếm khuyết tật của trẻ [30]. Trong 10 năm gần đây, ước tính tỷ lệ TKT ở các nước đang phát triển có sự khác biệt đáng kể. Một đánh giá đã chỉ ra rằng, tỷ lệ trẻ em khuyết tật được báo cáo 9 từ 0,4% (4/1.000 trẻ) tùy thuộc và nghiên cứu và công cụ đánh giá [42]. Tỷ lệ trẻ khuyết tật tại Việt Nam Tại Việt Nam, chưa có số liệu chính thức về khuyết tật.
Theo khảo sát hộ gia đình năm 2004 của Quỹ Nhi đồng Liên Hợp Quốc (UNICEF) tỷ lệ khuyết tật ở mọi độ tuổi chiếm 6,34% dân số.