Khảo Sát Ý Kiến Người Chăm Sóc Về Sự Phù Hợp Các Khuyến Nghị Phục Hồi Chức Năng Mất Ngôn Ngữ

Khảo sát ý kiến người chăm sóc về khuyến nghị thực hành tốt nhất của tổ chức liên kết cộng đồng mất ngôn ngữ toàn cầu tại Việt Nam.

• Tác giả: Phạm Đình Ngân Thanh
• Người hướng dẫn: PGS. Phạm Lê An
• Trường học: Đại Học Y Dược Thành Phố Hồ Chí Minh
• Chuyên ngành: Kỹ Thuật Phục Hồi Chức Năng
• Đề tài: Khảo Sát Ý Kiến Người Chăm Sóc Về Khuyến Nghị Phục Hồi Chức Năng Mất Ngôn Ngữ Tại Việt Nam
• Loại tài liệu: Luận Văn Thạc Sĩ
• Năm xuất bản: 2021
• Địa điểm: Hồ Chí Minh

Mục lục chi tiết

• LỜI CAM ĐOAN
• 1. ĐẶT VẤN ĐỀ
• 2. MỤC TIÊU NGHIÊN CỨU
• 3. TỔNG QUAN TÀI LIỆU
• 3.1. Giới thiệu về mất ngôn ngữ
• 3.1.1. Tổng quát về mất ngôn ngữ
• TÀI LIỆU THAM KHẢO PHỤ LỤC

Tóm tắt

I. Tổng quan về khảo sát ý kiến người chăm sóc mất ngôn ngữ

Khảo sát ý kiến người chăm sóc về khuyến nghị phục hồi chức năng mất ngôn ngữ tại Việt Nam là một nghiên cứu quan trọng. Nghiên cứu này nhằm xác định sự phù hợp của các khuyến nghị thực hành tốt nhất từ Tổ Chức Liên Kết Cộng Đồng Mất Ngôn Ngữ Toàn Cầu. Mục tiêu là cải thiện chất lượng cuộc sống cho người mất ngôn ngữ và gia đình họ.

1.1. Khái niệm về mất ngôn ngữ và tầm quan trọng

Mất ngôn ngữ là một rối loạn ngôn ngữ ảnh hưởng đến khả năng giao tiếp. Theo Papathanasiou và cộng sự (2017), mất ngôn ngữ ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống của cá nhân và người chăm sóc. Việc hiểu rõ khái niệm này là cần thiết để phát triển các khuyến nghị phù hợp.

1.2. Tình hình mất ngôn ngữ tại Việt Nam

Tại Việt Nam, tỉ lệ người bị mất ngôn ngữ sau đột quỵ chiếm khoảng 20-38%. Điều này cho thấy sự cần thiết phải có các khuyến nghị phục hồi chức năng phù hợp với bối cảnh văn hóa và xã hội Việt Nam.

II. Vấn đề và thách thức trong phục hồi chức năng mất ngôn ngữ

Phục hồi chức năng cho người mất ngôn ngữ gặp nhiều thách thức. Những người chăm sóc thường thiếu thông tin và hỗ trợ cần thiết. Điều này dẫn đến việc không thể áp dụng hiệu quả các khuyến nghị thực hành tốt nhất.

2.1. Thiếu thông tin và hỗ trợ cho người chăm sóc

Nhiều người chăm sóc không được đào tạo đầy đủ về cách hỗ trợ người mất ngôn ngữ. Họ cần thông tin rõ ràng về các phương pháp và công cụ hỗ trợ giao tiếp.

2.2. Khó khăn trong việc áp dụng khuyến nghị

Các khuyến nghị thực hành tốt nhất từ Tổ Chức Liên Kết Cộng Đồng Mất Ngôn Ngữ Toàn Cầu chưa được áp dụng rộng rãi tại Việt Nam. Điều này gây khó khăn cho người chăm sóc trong việc thực hiện các phương pháp phục hồi chức năng.

III. Phương pháp khảo sát ý kiến người chăm sóc hiệu quả

Nghiên cứu sử dụng các phương pháp khảo sát để thu thập ý kiến từ người chăm sóc. Các phương pháp này giúp xác định sự phù hợp của các khuyến nghị thực hành tốt nhất với nhu cầu thực tế tại Việt Nam.

3.1. Kỹ thuật nhóm danh định trong khảo sát

Kỹ thuật nhóm danh định là một phương pháp hiệu quả để thu thập ý kiến từ người chăm sóc. Phương pháp này giúp tạo ra sự đồng thuận và xác định các khuyến nghị cần bổ sung.

3.2. Phân tích dữ liệu từ khảo sát

Dữ liệu thu thập từ khảo sát sẽ được phân tích để xác định sự phù hợp của các khuyến nghị. Phân tích này sẽ giúp đưa ra các giải pháp cải thiện phục hồi chức năng cho người mất ngôn ngữ.

IV. Kết quả nghiên cứu và ứng dụng thực tiễn

Kết quả nghiên cứu cho thấy nhiều khuyến nghị thực hành tốt nhất cần được điều chỉnh để phù hợp với bối cảnh Việt Nam. Những ý kiến từ người chăm sóc sẽ giúp cải thiện chất lượng dịch vụ cho người mất ngôn ngữ.

4.1. Sự phù hợp của các khuyến nghị hiện có

Nghiên cứu chỉ ra rằng nhiều khuyến nghị hiện có không hoàn toàn phù hợp với nhu cầu của người chăm sóc tại Việt Nam. Cần có sự điều chỉnh để đảm bảo tính khả thi và hiệu quả.

4.2. Những khuyến nghị bổ sung từ người chăm sóc

Người chăm sóc đã đề xuất nhiều khuyến nghị bổ sung nhằm cải thiện dịch vụ chăm sóc cho người mất ngôn ngữ. Những khuyến nghị này cần được xem xét và áp dụng trong thực tiễn.

V. Kết luận và triển vọng tương lai cho phục hồi chức năng mất ngôn ngữ

Nghiên cứu này mở ra hướng đi mới cho việc phục hồi chức năng mất ngôn ngữ tại Việt Nam. Cần có sự hợp tác giữa các bên liên quan để phát triển các khuyến nghị thực hành phù hợp và hiệu quả.

5.1. Tầm quan trọng của việc lắng nghe ý kiến người chăm sóc

Ý kiến của người chăm sóc là rất quan trọng trong việc phát triển các khuyến nghị thực hành. Họ là những người trực tiếp chăm sóc và hiểu rõ nhu cầu của người mất ngôn ngữ.

5.2. Hướng đi tương lai cho nghiên cứu và thực hành

Cần tiếp tục nghiên cứu và phát triển các khuyến nghị thực hành cho người mất ngôn ngữ. Hợp tác giữa các tổ chức và chuyên gia sẽ giúp nâng cao chất lượng dịch vụ chăm sóc.

Nội dung chính

Tổng quan nghiên cứu

Mất ngôn ngữ là một rối loạn ngôn ngữ nghiêm trọng ảnh hưởng đến khả năng giao tiếp và chất lượng cuộc sống của người bệnh cũng như người chăm sóc. Theo ước tính, khoảng 30-35% người bị đột quỵ có chứng mất ngôn ngữ khi xuất viện, trong đó 2/3 vẫn còn bị mất ngôn ngữ kéo dài đến 12 tháng sau. Tại Việt Nam, tỷ lệ này dao động từ 20-38%, riêng tại Thành phố Hồ Chí Minh, mất ngôn ngữ chiếm khoảng 36,7% ở bệnh nhân nhồi máu não trên lều. Mất ngôn ngữ không chỉ làm tăng chi phí chăm sóc sức khỏe (tăng 8,5%) và thời gian nằm viện (tăng 6,5%) mà còn gây ra các hậu quả lâu dài như trầm cảm, tách biệt xã hội và giảm chất lượng cuộc sống cho bệnh nhân và gia đình.

Nghiên cứu nhằm khảo sát ý kiến người chăm sóc về sự phù hợp của các khuyến nghị thực hành tốt nhất của Tổ Chức Liên Kết Cộng Đồng Mất Ngôn Ngữ Toàn Cầu (Aphasia United) trong bối cảnh Việt Nam. Mục tiêu cụ thể là đánh giá sự phù hợp về nội dung và từ ngữ của các khuyến nghị hiện có, đồng thời xác định các khuyến nghị bổ sung cần thiết để cải thiện hướng dẫn phục hồi chức năng mất ngôn ngữ phù hợp với đặc thù văn hóa và kinh tế Việt Nam. Nghiên cứu được thực hiện từ tháng 12/2020 đến tháng 4/2021 tại các bệnh viện lớn ở Thành phố Hồ Chí Minh, với sự tham gia của 17 người chăm sóc cho bệnh nhân mất ngôn ngữ do đột quỵ.

Kết quả nghiên cứu có ý nghĩa quan trọng trong việc phát triển các chính sách chăm sóc sức khỏe và phục hồi chức năng mất ngôn ngữ tại Việt Nam, góp phần nâng cao hiệu quả điều trị và cải thiện chất lượng cuộc sống cho người bệnh và người chăm sóc.

Cơ sở lý thuyết và phương pháp nghiên cứu

Khung lý thuyết áp dụng

Nghiên cứu dựa trên mô hình Phân loại quốc tế về Hoạt động chức năng, Khuyết tật và Sức khỏe (ICF) của Tổ chức Y tế Thế giới (WHO), cung cấp khung thống nhất để mô tả sức khỏe và các tình trạng liên quan. Mất ngôn ngữ được định nghĩa là khiếm khuyết ngôn ngữ do tổn thương não khu trú, ảnh hưởng đến hoạt động giao tiếp và xã hội, cũng như chất lượng cuộc sống của người bệnh và người chăm sóc.

Ngoài ra, nghiên cứu áp dụng các khuyến nghị thực hành tốt nhất của Tổ Chức Liên Kết Cộng Đồng Mất Ngôn Ngữ Toàn Cầu, bao gồm 10 khuyến nghị dựa trên bằng chứng và ý kiến chuyên gia toàn cầu, tập trung vào tầm soát, lượng giá, điều trị tích cực, hỗ trợ giao tiếp và đào tạo người chăm sóc.

Phương pháp nhóm danh định (Nominal Group Technique) được sử dụng để thu thập ý kiến định tính từ người chăm sóc, giúp xác định các ưu tiên và đề xuất bổ sung khuyến nghị phù hợp với thực tế Việt Nam. Kỹ thuật này cho phép thu thập thông tin sâu sắc, đa chiều và tạo sự đồng thuận trong nhóm.

Phương pháp nghiên cứu

Nghiên cứu sử dụng phương pháp kết hợp định lượng và định tính. Dữ liệu định lượng thu thập thông tin nhân khẩu học, mức độ đồng ý với nội dung và từ ngữ của các khuyến nghị hiện có, cũng như mức độ ưu tiên các khuyến nghị bổ sung. Dữ liệu định tính thu thập qua kỹ thuật nhóm danh định nhằm khai thác quan điểm chi tiết của người chăm sóc.

Cỡ mẫu gồm 17 người chăm sóc cho bệnh nhân mất ngôn ngữ do đột quỵ, được chọn bằng phương pháp lấy mẫu đa dạng tối đa để đảm bảo sự đa dạng về tuổi, giới, nơi sống, trình độ học vấn, mối quan hệ và thời gian chăm sóc. Nghiên cứu được tiến hành tại các bệnh viện lớn ở Thành phố Hồ Chí Minh trong giai đoạn từ tháng 12/2020 đến tháng 4/2021.

Dữ liệu được thu thập qua phiếu khảo sát và thảo luận nhóm danh định gồm 6 nhóm nhỏ (2-4 người mỗi nhóm). Phân tích dữ liệu định tính theo phương pháp phân tích nội dung quy nạp, trong khi dữ liệu định lượng được mô tả bằng tần suất, tỷ lệ phần trăm và tính toán tầm quan trọng tương đối của các khuyến nghị bổ sung.

Nghiên cứu tuân thủ các quy định đạo đức, được Hội đồng Đạo đức trong nghiên cứu y sinh học Đại học Y Dược TP. Hồ Chí Minh phê duyệt, đảm bảo sự đồng thuận và bảo mật thông tin người tham gia.

Kết quả nghiên cứu và thảo luận

Những phát hiện chính

1. Đặc điểm dân số nghiên cứu: Trong 17 người chăm sóc, tuổi trung bình là 47,3 ± 14,8 tuổi, nhóm 40-59 tuổi chiếm 41,18%. Tỷ lệ nữ cao hơn nam (64,71% so với 35,29%). Đa số sống tại miền Nam (76,47%), trong đó 41,18% sống tại TP. Hồ Chí Minh. 64,71% không đi làm, trình độ học vấn chủ yếu từ lớp 10 trở lên (70,6%). Hầu hết chăm sóc từ 1-12 tháng (70,59%).

2. Sự phù hợp về nội dung các khuyến nghị: Tỷ lệ đồng thuận với nội dung các khuyến nghị từ #6 đến #10 đạt 100%. Các khuyến nghị #1 đến #5 có tỷ lệ đồng thuận thấp hơn, trong đó khuyến nghị #4 thấp nhất với 64,71%. Lý do không đồng thuận chủ yếu liên quan đến lo ngại về thời gian, nguồn lực và tính khả thi trong thực tế.

3. Sự phù hợp về từ ngữ: Tỷ lệ đồng thuận về từ ngữ thấp hơn, chỉ có khuyến nghị #3 và #9 đạt 100%. Khuyến nghị #6 và #4 có tỷ lệ đồng thuận thấp nhất lần lượt là 35,29% và 47,06%. Người chăm sóc đề xuất thay đổi từ ngữ để dễ hiểu hơn, ví dụ thay “đối tác giao tiếp” bằng “người thân” hoặc “người giao tiếp với bệnh nhân”.

4. Khuyến nghị bổ sung ưu tiên: Qua kỹ thuật nhóm danh định, người chăm sóc đề xuất bổ sung các khuyến nghị liên quan đến việc tăng cường đào tạo người chăm sóc, cải thiện phương tiện hỗ trợ giao tiếp, nâng cao nhận thức cộng đồng và phát triển dịch vụ phục hồi chức năng phù hợp với điều kiện Việt Nam.

Thảo luận kết quả

Kết quả cho thấy các khuyến nghị thực hành tốt nhất của Tổ Chức Liên Kết Cộng Đồng Mất Ngôn Ngữ Toàn Cầu có mức độ phù hợp cao về nội dung với bối cảnh Việt Nam, đặc biệt là các khuyến nghị liên quan đến hỗ trợ gia đình và đào tạo người chăm sóc. Tuy nhiên, sự khác biệt về văn hóa, nguồn lực và nhận thức dẫn đến một số khuyến nghị cần được điều chỉnh về từ ngữ và cách thức triển khai để phù hợp hơn với thực tế.

So sánh với các nghiên cứu quốc tế, kết quả tương đồng về tầm quan trọng của việc đào tạo người chăm sóc và cá nhân hóa điều trị. Tuy nhiên, tại Việt Nam, nguồn lực hạn chế và sự thiếu hiểu biết về mất ngôn ngữ là những thách thức lớn cần được giải quyết.

Việc trình bày dữ liệu qua biểu đồ tỷ lệ đồng thuận và bảng tổng hợp đề xuất giúp minh họa rõ ràng mức độ đồng thuận và ưu tiên của người chăm sóc, từ đó hỗ trợ việc điều chỉnh các khuyến nghị phù hợp hơn.

Đề xuất và khuyến nghị

1. Tăng cường đào tạo người chăm sóc: Phát triển các chương trình đào tạo chuyên sâu về kỹ năng giao tiếp và chăm sóc người mất ngôn ngữ, nhằm nâng cao hiệu quả phục hồi chức năng. Thời gian thực hiện trong 12 tháng, do các cơ sở y tế và tổ chức xã hội phối hợp thực hiện.

2. Cải thiện phương tiện hỗ trợ giao tiếp: Cung cấp và hướng dẫn sử dụng các công cụ giao tiếp bổ trợ phù hợp với từng bệnh nhân và gia đình, giúp giảm gánh nặng giao tiếp. Triển khai ngay tại các bệnh viện và trung tâm phục hồi chức năng.

3. Nâng cao nhận thức cộng đồng: Tổ chức các chiến dịch truyền thông, hội thảo nhằm nâng cao hiểu biết về mất ngôn ngữ và vai trò của người chăm sóc, góp phần giảm kỳ thị và tăng cường hỗ trợ xã hội. Thời gian thực hiện 6-12 tháng, do Bộ Y tế phối hợp các tổ chức phi chính phủ.

4. Phát triển dịch vụ phục hồi chức năng phù hợp: Xây dựng các hướng dẫn thực hành dựa trên bằng chứng, điều chỉnh ngôn ngữ và phương pháp phù hợp với văn hóa Việt Nam, đồng thời mở rộng dịch vụ phục hồi chức năng tại cộng đồng. Thực hiện trong 18 tháng, do Bộ Y tế chủ trì.

Đối tượng nên tham khảo luận văn

1. Nhà hoạch định chính sách y tế: Sử dụng kết quả nghiên cứu để xây dựng và điều chỉnh chính sách phục hồi chức năng mất ngôn ngữ phù hợp với điều kiện Việt Nam, nâng cao chất lượng dịch vụ.

2. Chuyên gia phục hồi chức năng và ngôn ngữ trị liệu: Áp dụng các khuyến nghị đã được xác nhận để cải thiện phương pháp điều trị, đồng thời phát triển chương trình đào tạo người chăm sóc.

3. Người chăm sóc và gia đình bệnh nhân: Hiểu rõ hơn về các khuyến nghị thực hành tốt nhất, từ đó nâng cao kỹ năng chăm sóc và giao tiếp với người mất ngôn ngữ.

4. Nhà nghiên cứu trong lĩnh vực y học phục hồi chức năng: Tham khảo phương pháp nghiên cứu kết hợp định lượng và định tính, kỹ thuật nhóm danh định để phát triển các nghiên cứu tiếp theo về phục hồi chức năng và chăm sóc sức khỏe cộng đồng.

Câu hỏi thường gặp

1. Mất ngôn ngữ là gì và ảnh hưởng như thế nào đến người bệnh?
   Mất ngôn ngữ là rối loạn ngôn ngữ do tổn thương não, ảnh hưởng đến khả năng nói, hiểu, đọc và viết. Người bệnh gặp khó khăn trong giao tiếp, dẫn đến giảm chất lượng cuộc sống và tăng nguy cơ trầm cảm.

2. Tại sao ý kiến người chăm sóc lại quan trọng trong phục hồi chức năng mất ngôn ngữ?
   Người chăm sóc là người tiếp xúc và hỗ trợ bệnh nhân hàng ngày, họ hiểu rõ nhu cầu và khó khăn thực tế, giúp điều chỉnh phương pháp điều trị phù hợp và hiệu quả hơn.

3. Khuyến nghị thực hành tốt nhất của Tổ Chức Liên Kết Cộng Đồng Mất Ngôn Ngữ Toàn Cầu là gì?
   Là 10 khuyến nghị dựa trên bằng chứng và ý kiến chuyên gia toàn cầu, tập trung vào tầm soát, lượng giá, điều trị tích cực, hỗ trợ giao tiếp và đào tạo người chăm sóc nhằm cải thiện dịch vụ cho người mất ngôn ngữ.

4. Phương pháp nhóm danh định có ưu điểm gì trong nghiên cứu này?
   Phương pháp này giúp thu thập ý kiến đa chiều, tạo sự đồng thuận trong nhóm nhỏ, tiết kiệm thời gian và tăng tính hiệu quả trong việc xác định ưu tiên và đề xuất giải pháp.

5. Làm thế nào để áp dụng kết quả nghiên cứu vào thực tế tại Việt Nam?
   Cần điều chỉnh ngôn ngữ và phương pháp phù hợp với văn hóa, tăng cường đào tạo người chăm sóc, cải thiện phương tiện hỗ trợ giao tiếp và phát triển dịch vụ phục hồi chức năng tại cộng đồng, dưới sự phối hợp của các cơ quan y tế và tổ chức xã hội.

Kết luận

• Nghiên cứu xác nhận mức độ phù hợp cao của các khuyến nghị thực hành tốt nhất của Tổ Chức Liên Kết Cộng Đồng Mất Ngôn Ngữ Toàn Cầu với bối cảnh Việt Nam, đặc biệt về nội dung hỗ trợ người mất ngôn ngữ và người chăm sóc.
• Người chăm sóc đề xuất cần điều chỉnh từ ngữ và bổ sung các khuyến nghị liên quan đến đào tạo, phương tiện hỗ trợ giao tiếp và nâng cao nhận thức cộng đồng.
• Phương pháp nhóm danh định đã giúp thu thập ý kiến đa dạng và tạo sự đồng thuận hiệu quả trong nhóm người chăm sóc.
• Kết quả nghiên cứu cung cấp cơ sở khoa học để phát triển chính sách và dịch vụ phục hồi chức năng mất ngôn ngữ phù hợp tại Việt Nam trong vòng 1-2 năm tới.
• Khuyến khích các nhà hoạch định chính sách, chuyên gia y tế và người chăm sóc áp dụng kết quả nghiên cứu để nâng cao chất lượng chăm sóc và phục hồi chức năng cho người mất ngôn ngữ.

Hành động tiếp theo là triển khai các chương trình đào tạo, cải tiến dịch vụ và truyền thông nâng cao nhận thức dựa trên các khuyến nghị đã được điều chỉnh phù hợp. Để biết thêm chi tiết và tham gia vào các hoạt động cải thiện chăm sóc người mất ngôn ngữ, quý độc giả và chuyên gia có thể liên hệ với các cơ sở y tế và tổ chức chuyên ngành phục hồi chức năng tại Việt Nam.

Trích đoạn nội dung tài liệu

ĐẶT VẤN ĐỀ Ngôn ngữ là phương tiện giao tiếp quan trọng nhất của con người [7], [9]. Thông qua ngôn ngữ, con người có thể diễn đạt và làm cho người khác hiểu được những suy nghĩ, tình cảm và nguyện vọng của mình, từ đó có thể chung sống, cùng làm việc và phát triển xã hội. Bên cạnh ngôn ngữ dùng lời nói và chữ viết, con người còn sử dụng các hình thức khác để giao tiếp như cử chỉ, dấu hiệu, ký hiệu, v. Tuy nhiên, những hình thức này được cho là không linh hoạt bằng với những hạn chế về tính dễ hiểu và toàn diện so với ngôn ngữ bằng lời [7], [9].

Do vậy, mất ngôn ngữ là khiếm khuyết về ngôn ngữ “làm ảnh hưởng đến hoạt động giao tiếp và xã hội, chất lượng cuộc sống của một cá nhân, và chất lượng cuộc sống của những người thân và những người chăm sóc người đó” (Papathanasiou và cộng sự, 2017, trang 4) [37]. Theo các nghiên cứu trên thế giới, khoảng 30 – 35% người bị đột quỵ có chứng mất ngôn ngữ khi xuất viện và 2/3 trong số họ vẫn còn bị mất ngôn ngữ kéo dài đến 12 tháng sau [31], [37], [39]. So với người bị đột quỵ không có mất ngôn ngữ, người bị đột quỵ có mất ngôn ngữ tốn nhiều chi phí chăm sóc sức khỏe hơn (8,5%) và có thời gian nằm viện lâu hơn (6,5%) [21], [37]. Ngoài ra, người mất ngôn ngữ cũng có kết cục dài hạn sau đột quỵ kém với những hậu quả như trầm cảm, tách biệt xã hội và chất lượng cuộc sống kém đối với chính bản thân bệnh nhân và gia đình họ [37].

Ở Việt Nam, mất ngôn ngữ trong lượng giá ban đầu các trường hợp đột quỵ chiếm tỉ lệ từ 20 – 38% [2], [8]. Chỉ tính riêng tại thành phố Hồ Chí Minh, đột quỵ là một trong mười bệnh thường gặp nhất ở người cao tuổi, và mất ngôn ngữ chiếm tỉ lệ khoảng 36,7% ở các bệnh nhân nhồi máu não trên lều [6], [8]. Những điều này cho thấy việc kiểm soát chứng mất ngôn ngữ sau đột quỵ tại Việt Nam là cần thiết vì tình trạng này chiếm tỉ lệ không nhỏ và có nhiều tác động không tốt đến đời sống bệnh nhân, gia đình và xã hội. Dù gặp khó khăn về giao tiếp, những người mất ngôn ngữ vẫn có khả năng đưa ra quyết định và tham gia vào các hoạt động xã hội nếu họ được tạo thuận lợi trong việc hiểu và trao đổi thông tin [2], [11].

Tổ Chức Liên Kết Cộng Đồng Mất Ngôn Ngữ Toàn Cầu (Aphasia United) là một tổ chức bảo trợ quốc tế thành lập năm. 2 2011, tập hợp các bên liên quan (bao gồm các nhà nghiên cứu, những chuyên gia lâm sàng, người bị mất ngôn ngữ và gia đình họ) để giải quyết nhu cầu toàn cầu về phục hồi chức năng chứng mất ngôn ngữ [11], [37], [42]. Nhằm nâng cao khoa học và các dịch vụ về chứng mất ngôn ngữ trên toàn thế giới, tổ chức này gần đây phát triển các khuyến nghị thực hành cho chứng mất ngôn ngữ làm cơ sở của thực hành dựa vào bằng chứng nhằm cải thiện việc tầm soát, lượng giá, điều trị và các dịch vụ cho chứng mất ngôn ngữ, được xây dựng thông qua phương pháp tiếp cận ba giai đoạn [42]. Qua hai giai đoạn đầu, một quy trình đồng thuận đa quốc gia đã đưa ra 10 khuyến nghị thực hành tốt nhất cho chứng mất ngôn ngữ từ bằng chứng nghiên cứu và ý kiến chuyên gia.

Hiện tại, nghiên cứu đang đi vào giai đoạn thứ ba nhằm xác nhận và tìm hiểu sự liên quan của các khuyến nghị thực hành tốt nhất với những người bị mất ngôn ngữ và gia đình của họ trên khắp thế giới, trong đó có Việt Nam. Nghiên cứu dịch thuật và xác nhận tính giá trị của các khuyến nghị hiện có này sẽ là chứng cứ thuyết phục chính sách xã hội và chuyển đổi từ ngôn ngữ hàn lâm chuyên ngành sang ngôn ngữ phù hợp với các nhà hoạch định chính sách và người thụ hưởng. Hiện tại Việt Nam chưa có văn bản hướng dẫn thực hành riêng dành cho chứng mất ngôn ngữ. Tháng 6 năm 2020, Bộ Y tế Việt Nam có ban hành hướng dẫn về Ngôn ngữ trị liệu cho người bệnh đột quỵ, trong đó có đề cập một phần đến chứng mất ngôn ngữ sau đột quỵ [4].

Tuy nhiên, những hướng dẫn này được dựa trên các hướng dẫn thực hành của tổ chức đột quỵ (Stroke Foundation), hướng đến chăm sóc toàn diện cho bệnh nhân đột quỵ, nhằm tạo điều kiện thuận lợi cho phục hồi chức năng đột quỵ (trong đó có chứng mất ngôn ngữ sau đột quỵ) đạt được kết quả tốt [4], [44], [45]. Trong khi đó, Tổ Chức Liên Kết Cộng Đồng Mất Ngôn Ngữ Toàn Cầu hướng vào các đối tượng là người mất ngôn ngữ (trong đó có nguyên nhân mất ngôn ngữ do đột quỵ) và những người liên quan để đưa ra các khuyến nghị được tổng hợp từ khắp nơi trên thế giới cho các dịch vụ chăm sóc sức khỏe và cộng đồng liên quan đến những người mắc chứng mất ngôn ngữ [11], [42]. Hơn nữa, chưa có nghiên cứu nào đã công bố cho đến nay liên quan đến việc xác nhận khả năng áp dụng thực tế của phục hồi chức năng mất ngôn ngữ sau đột quỵ được báo cáo dù đã có hướng dẫn của Bộ Y tế. 3 Với tầm ảnh hưởng của chứng mất ngôn ngữ và tỉ lệ không nhỏ của chứng mất ngôn ngữ gặp ở bệnh nhân đột quỵ tại Việt Nam, cùng với sự khác biệt về văn hóa và kinh tế, chúng tôi tiến hành nghiên cứu này nhằm xác định những khuyến nghị hiện có của Tổ Chức Liên Kết Cộng Đồng Mất Ngôn Ngữ Toàn Cầu có thật sự thích hợp và hữu ích đối với bản thân người mất ngôn ngữ và những người liên quan ở bối cảnh của Việt Nam hay không.

Tại Việt Nam, việc chăm sóc người đột quỵ chủ yếu do người thân và gia đình, họ là người thường xuyên giao tiếp với người mất ngôn ngữ do đột quỵ nên họ trải nghiệm nhiều hơn về chứng mất ngôn ngữ cũng như tác động của chứng này đối với người mất ngôn ngữ và đối với cả bản thân họ [13], [22], [32]. Ý kiến của những người chăm sóc giúp cung cấp thông tin góp phần cải thiện các dịch vụ chăm sóc sức khỏe cho người mất ngôn ngữ sau đột quỵ nói riêng và cho chứng mất ngôn ngữ nói chung sát hợp thực tế. Ngoài ra, chúng tôi muốn xác định còn những khuyến nghị nào khác về các dịch vụ chăm sóc sức khỏe có liên quan, phù hợp với nhu cầu thực tế ở Việt Nam nên được bổ sung nhằm giúp những người mất ngôn ngữ tăng cường khả năng giao tiếp và tham gia theo cách mà họ lựa chọn. Để trả lời cho những câu hỏi trên, chúng tôi tiến hành nghiên cứu khảo sát ý kiến của những người chăm sóc cho những người mất ngôn ngữ về giá trị các khuyến nghị thực hành tốt nhất của Tổ Chức Liên Kết Cộng Đồng Mất Ngôn Ngữ Toàn Cầu tại Việt Nam.

MỤC TIÊU NGHIÊN CỨU 1. Xác định sự phù hợp về nội dung và từ ngữ của các khuyến nghị thực hành tốt nhất hiện có của Tổ Chức Liên Kết Cộng Đồng Mất Ngôn Ngữ Toàn Cầu từ quan điểm của người chăm sóc tại Việt Nam. Xác định các khuyến nghị cần bổ sung theo quan điểm người chăm sóc giúp cải thiện các hướng dẫn thực hành trong tương lai cho chứng mất ngôn ngữ phù hợp với Việt Nam. TỔNG QUAN TÀI LIỆU 1.

Giới thiệu về mất ngôn ngữ 1. Tổng quát về mất ngôn ngữ Nhiều định nghĩa mất ngôn ngữ đã được đề xuất từ quan điểm về thần kinh, ngôn ngữ liên quan thần kinh, nhận thức và chức năng [37]. Bất kể là theo quan điểm nào, có sự đồng ý rằng mất ngôn ngữ là một rối loạn ngôn ngữ ảnh hưởng đến việc tiếp nhận (hiểu, đọc) và diễn đạt (nói, viết), về bản chất là đa phương thức và do rối loạn chức năng hệ thần kinh trung ương gây ra [9], [37]. và các cộng sự (2017) định nghĩa mất ngôn ngữ là “khiếm khuyết có chọn lọc mắc phải của các phương thức và chức năng ngôn ngữ do tổn thương não khu trú ở bán cầu ưu thế ngôn ngữ, khiếm khuyết đó ảnh hưởng đến hoạt động giao tiếp và xã hội, chất lượng cuộc sống của một cá nhân, và chất lượng cuộc sống của những người thân và những người chăm sóc người đó” (Papathanasiou và cộng sự, 2017, trang 4) [37].

Định nghĩa này tập trung cả về khiếm khuyết lẫn hậu quả do mất ngôn ngữ gây ra, bao gồm mọi thành phần theo mô hình Phân loại quốc tế về Hoạt động chức năng, Khuyết tật và Sức khỏe (ICF) của Tổ chức Y tế Thế giới (WHO) [2], [37], [49]. ICF cung cấp “một ngôn ngữ và khuôn khổ thống nhất và tiêu chuẩn để mô tả sức khỏe và các tình trạng liên quan đến sức khỏe” (WHO and The World Bank, 2011, trang 306) [49]. Bất kỳ nguyên nhân nào gây tổn thương vùng não liên quan đến ngôn ngữ cũng có thể gây ra mất ngôn ngữ, ví dụ như: bệnh lý mạch máu của não (như đột quỵ), u não, chấn thương não, các bệnh nhiễm trùng (như viêm màng não, viêm não do vi rút), các bệnh lý thoái hóa (như bệnh Parkinson, bệnh đa xơ cứng, sa sút trí tuệ) [40]. Trong các nguyên nhân này, đột quỵ là thường gặp nhất [9], [11].

Tần suất mất ngôn ngữ sau đột quỵ cũng tùy theo loại đột quỵ. Khi đến bệnh viện ≤ 3 giờ kể từ khi khởi phát đột quỵ, tần suất mất ngôn ngữ thấp nhất đối với xuất huyết khoang dưới nhện cấp tính (9%) và cao nhất đối với đột quỵ cấp do thiếu máu cục bộ (62%) [21]. 5 Các hội chứng mất ngôn ngữ thường được xác định trên lâm sàng thông qua việc lượng giá các khiếm khuyết ngôn ngữ và được phân loại dựa trên các đặc điểm thường gặp như: tính lưu loát, khả năng hiểu, khả năng lặp lại và khả năng gọi tên [9], [40]. Các loại mất ngôn ngữ có sự phân bố khá khác nhau trong mất ngôn ngữ cấp và mạn nhưng không liên quan đến tiên lượng về chức năng ngôn ngữ [39].

Việc xác định độ nặng ban đầu của chứng mất ngôn ngữ có thể giúp tiên lượng kết quả cho chức năng ngôn ngữ [38], [39]. 95% trường hợp đạt được chức năng ngôn ngữ cố định trong vòng 2 tuần ở những người mất ngôn ngữ nhẹ ban đầu, trong vòng 6 tuần ở những người bị mất ngôn ngữ mức độ trung bình và trong vòng 10 tuần ở những người bị mất ngôn ngữ nặng [38].