Chương 1: Cơ sở lý luận về nhận thức của cộng đồng về các rối loạn phát triển ở trẻ em Chương 2: Tổ chức và phương pháp nghiên cứu Chương 3: Kết quả nghiên cứu nhận thức của cộng đồng về các rối loạn phát triển ở trẻ em 4 z CHƢƠNG 1 CƠ SỞ LÝ LUẬN VỀ NHẬN THỨC CỦA CỘNG ĐỒNG VỀ CÁC RỐI LOẠN PHÁT TRIỂN 1. Trên thế giới Các rối loạn phát triển Ca rối loạn phát triển (Neurodevelopmental disorders) là một nhóm các rối loạn khởi phát sớm trong quá trình phát triển của trẻ, xảy ra ở tất cả các nhóm chủng tộc, sắc tộc và kinh tế xã hội [52, tr 31 - 33], theo số liệu thống kê của “Trung tâm phòng ngừa và kiểm soát dịch bệnh Hoa kỳ” năm 2015 ước tính số lượng này là khoảng 1/6 hoặc khoảng 15,0% các trẻ trong độ tuổi từ 3 – 17 có một trong các rối loạn phát triển [132]. Theo tác giả Eapen (2014), việc phòng ngừa và các chương trình can thiệp sớm cho trẻ em có nguy cơ về các vấn đề rối loạn phát triển và sức khỏe tâm thần sẽ có khả năng làm thay đổi quá trình phát triển hoặc ngăn chặn sự tiến triển các triệu chứng trên lâm sàng của trẻ [73]. Tại nhiều nước trên thế giới, các rối loạn phát triển đã được xếp vào luật dành cho người khuyết tật.
Nishio và các cộng sự (2015) đã nghiên cứu về tỷ lệ mắc bệnh tâm thần, khuyết tật về trí tuệ và khuyết tật phát triển trong số những người vô gia cư ở Nagoya, Nhật Bản: Nghiên cứu hàng loạt trường hợp, nghiên cứu chỉ ra rằng: tỷ lệ mắc bệnh tâm thần và thiểu năng trí tuệ là 61,0% và 39,0%, ở những người vô gia cư ở Nagoya, Nhật Bản [105]. Tilahun và cộng sự (2016), nghiên cứu về sự kỳ thị, mô hình giải thích và nhu cầu chưa được đáp ứng của người chăm sóc trẻ em bị rối loạn phát triển ở Ethiopia cho thấy rằng: Người chăm sóc trẻ em bị ASD ở Ethiopia phải đối mặt với nhiều thách thức, bao gồm mức độ kỳ thị cao và thiếu sự cung cấp thích hợp cho con của họ. Sự kỳ thị được báo cáo mạnh mẽ hơn ở những người chăm sóc đã tìm kiếm sự giúp đỡ từ các cơ sở truyền thống hoặc đã giải thích siêu nhiên về tình trạng của trẻ. Nghiên cứu có ý nghĩa đối với các chính sách để giảm sự kỳ thị, nâng cao nhận thức về các nguyên nhân của rối loạn phát triển và đáp ứng nhu cầu của người chăm sóc trẻ em khuyết tật phát triển.
Các can thiệp để nâng cao nhận thức về rối loạn phát triển, giảm sự kỳ thị, và cải thiện khả năng tiếp cận với các giáo dục và 5 z hỗ trợ cho người chăm sóc được bảo đảm [125]. Matson và cộng sự (2014) đã chỉ ra rằng: xu hướng nghiên cứu tương lai là các rối loạn tâm thần đồng thời xảy ra ở trẻ khuyết tật trí tuệ và tự kỷ [101]. Rối loạn phát triển trí tuệ/khuyết tật trí tuệ Theo Kiely (2016), can thiệp, điều trị cho trẻ khuyết tật trí tuệ là vấn đề phức tạp đòi hỏi sự hợp tác đa ngành giữa các nhà nghiên cứu, bác sĩ lâm sàng, người ủng hộ, cha mẹ, nhà giáo dục, những người chăm sóc đầu tiên và những người khác [88], Mohamed và cộng sự (2015), can thiệp tập trung vào mối quan hệ giữa cha mẹ với trẻ khuyết tật trí tuệ, có hành vi hủy hoại bản thân. Một nghiên cứu trường hợp lâm sàng ở Nam Phi, kết quả nghiên cứu cho thấy rằng: can thiệp tập trung trên mối quan hệ cha mẹ với trẻ khuyết tật trí tuệ giúp cải thiện về hành vi không mong muốn ở và có tác động tích cực lên chất lượng của mối quan hệ giữa cha mẹ và con cái [103].
Turygin và cộng sự (2014), nghiên cứu về các rối loạn đồng thời xảy ra ở người bị khuyết tật trí tuệ. Nghiên cứu đã chỉ ra rằng những người có khuyết tật trí tuệ có nguy cơ cao hơn về các rối loạn khác so với những người khác trong dân số [126]. Rối loạn giao tiếp Nghiên cứu gần đây về bệnh tâm thần ở trẻ em đã cho thấy tỷ lệ cao về rối loạn ngôn ngữ, ngôn ngữ và giao tiếp ở trẻ em liên quan đến các vấn đề sức khoẻ tâm thần và tinh thần đối với các vấn đề về cảm xúc và hành vi. Ngược lại, trẻ em đến các phòng khám âm ngữ và ngôn ngữ với các rối loạn giao tiếp đã được tìm thấy có tỷ lệ cao các rối loạn tâm thần có thể được chẩn đoán [111].
Nhóm tác giả Prizant và cộng sự (1990) nghiên cứu về rối loạn giao tiếp và hành vi/cảm xúc của trẻ em và vị thành niên. Nghiên cứu đã rà soát lại các nghiên cứu liên quan về rối loạn ngôn ngữ và đã đưa ra kết luận rằng: Trong hai thập kỷ qua, các chuyên gia về trẻ em và thanh thiếu niên bị rối loạn ngôn ngữ, lời nói và giao tiếp đã tiến triển từ việc tập trung về rối loạn ngôn ngữ và các cá nhân bị ảnh hưởng đến những suy giảm giao tiếp trong các tình huống rộng hơn về tình huống và gia đình. Sự thay đổi về chuyên môn phản ánh sự gia tăng nhạy cảm với các mối quan hệ phức tạp giữa khả năng nói, ngôn ngữ, giao tiếp, và tình cảm tinh thần. Hơn nữa, việc xem xét các bối cảnh điều trị và ảnh hưởng lẫn nhau giữa người khiếm thị và môi trường xã hội của họ đã mở rộng rất nhiều.
Rất có khả năng là như nghiên cứu tiếp tục ghi nhận 6 z sự phổ biến cao của rối loạn cảm xúc / hành vi ở trẻ em và thanh thiếu niên giao tiếp kém, cũng như mức độ cao tỷ lệ rối loạn giao tiếp ở trẻ em được xác định là có rối loạn cảm xúc / hành vi, các chuyên gia về bệnh lý ngôn ngữ nói sẽ được kêu gọi để đóng một vai trò lớn hơn và phức tạp hơn cả trong việc phục vụ những cá nhân này cũng như tương tác với các chuyên gia về sức khoẻ tâm thần [111]. Mary Watson & Pennington (2015), Đánh giá và quản lý các khó khăn về giao tiếp của trẻ em bị bại não. Nghiên cứu đã chỉ ra rằng: có sự khác biệt rất lớn trong việc đánh giá và quản lý rối loạn giao tiếp của trẻ em và thanh thiếu niên với bại não. Các phương pháp đánh giá hiện nay thiếu nghiêm ngặt và cần có sự đồng thuận về thực tiễn đánh giá trên toàn nước Anh đối với nhóm khách hàng này.
Tiêu chuẩn hoá trong đánh giá sẽ cho phép các tổ chức phát triển một bộ dữ liệu quốc gia, có thể được sử dụng để thông báo chính sách y tế và giáo dục của Vương quốc Anh và thúc đẩy nghiên cứu [100]. Rối loạn phổ tự kỷ Rối loạn phổ tự kỷ (RLPTK) là một trong những vấn đề được quan tâm nhiều trên thế giới, cụ thể đã có nhiều công trình nghiên cứu về rối loạn này được công bố như: Chien và cộng sự (2011) Đài Loan tỷ lệ trẻ tự kỷ là 2,9% [65], Kim và cộng sự (2011) Hàn Quốc cho tỷ lệ 2,64% [90], Parner và cộng sự (2012) Đan Mạch 7,29% [106], Christensen và cộng sự (2016) Mỹ 14,6% [66], DeFilippis và Wagner (2016), chỉ ra rằng các lựa chọn điều trị hiện tại cho các triệu chứng chính của rối loạn phổ tự kỷ được giới hạn trong các liệu pháp tâm lý xã hội, chẳng hạn như phân tích hành vi ứng dụng (ABA). Thuốc có hiệu quả trong điều trị các triệu chứng liên quan đến hành vi của RLPTK. Risperidone và aripiprazole hiện là thuốc duy nhất mà cơ quan quản lý thực phẩm và dược phẩm của Hoa Kỳ (FDA) chấp thuận cho các triệu chứng liên quan đến các chứng rối loạn phổ tự kỷ.
Nghiên cứu cũng chỉ ra rằng trẻ em và thanh thiếu niên bị RLPTK dường như dễ bị tác dụng phụ hơn khi dùng thuốc; do đó, nên bắt đầu với liều lượng thấp và rất chậm [67], Dixon và cộng sự (2017), cho thấy rằng can thiệp cho trẻ được thực hiện ở môi trường trung tâm có hiệu quả cao hơn là can thiệp tại nhà của trẻ RLPTK [68], Linstead và các cộng sự (2017) cho thấy rằng cường độ và thời gian điều trị là những yếu tố dự báo đáng kể cho các mục tiêu can thiệp ở tất cả các lĩnh vực điều 7 z trị bao gồm học tập, thích ứng, nhận thức, hành vi chức năng, ngôn ngữ, động cơ, vui chơi và xã hội [97]. Rối loạn tăng động giảm chú ý Nghiên cứu về tỷ lệ người được chẩn đoán RLTĐGCY đã được thực hiện ở nhiều quốc gia, một nghiên cứu đa phân tích các công trình nghiên cứu từ Bắc Mỹ, Nam Mỹ, Châu Âu, Châu Phi, Châu Á, Châu Đại Dương và Trung Đông đã cho thấy tỷ lệ người có RLTĐGCY/ RLTĐ gộp chung của toàn thế giới là 5,29% (Polanczyk và cộng sự, 2007) [108]. Một nghiên cứu đa phân tích khác cho thấy ước tính tỷ lệ RLTĐGCY nói chung là 7,2% (Thomas và cộng sự, 2015) [124]. Cập nhật con số thống kê được các nghiên cứu công bố gần đây nhất về tỷ lệ trẻ RLTĐGCY, tại Tây Ban Nha, có 5,4% trẻ từ 3 – 6 tuổi (Canals và cộng sự, 2016) [63], tại Hàn Quốc là 8,5% trẻ 7 – 12 tuổi (Kim và cộng sự, 2016) [89], tại Mỹ, theo một nghiên cứu dựa trên cộng đồng, có 15,5% trẻ học lớp 1 đến 5 bị RLTĐGCY (Rowland và cộng sự, 2015) [114], v.
Các nghiên cứu về triệu chứng của RLTĐGCY cho thấy rằng trẻ em bị rối loạn này thường xuyên thiếu chú ý và thường có xu hướng không hoàn thành những nhiệm vụ có liên quan đến những bạn cùng lớp khác (Abikoff và cộng sự, 2002; Junod và cộng sự, 2006) [51], [87]. Ngoài ra, hành vi xung động - tăng động của trẻ thường dẫn tới những hành vi gây rối trong lớp học và các môi trường học tập khác. Trẻ thường nói chuyện riêng, làm phiền các học sinh khác, làm gián đoạn bài dạy của giáo viên. Hơn nữa, trẻ RLTĐGCY có thể được chẩn đoán mắc chứng rối loạn hành vi thách thức chống đối, học sinh có thể thường không làm theo các yêu cầu của giáo viên và công khai thách thức nội quy của trường học (Barkley, 2006) [55].
Sự kết hợp của hành vi tăng động và hành vi gây rối có thể gây cản trở các hoạt động học tập và lớp học (DuPaul, 2007) [70]. Theo thống kê, có khoảng 20 – 30,0% học sinh RLTĐGCY cũng có một rối loạn học tập đặc hiệu cụ thể trong môn đọc, toán, hoặc viết (làm văn) (DuPaul & Stoner, 2003) [71].