Đánh Giá Hiệu Quả Can Thiệp Phục Hồi Chức Năng Cho Trẻ Dị Tật Bẩm Sinh Tại Thành Phố Biên Hòa

Nghiên cứu nhu cầu và đánh giá hiệu quả can thiệp phục hồi chức năng cho trẻ dị tật bẩm sinh tại TP Biên Hòa, mang lại giải pháp thiết thực.

• Tác giả: Nguyễn Thị Lâm
• Người hướng dẫn: PGS. Trần Đức Phấn
• Trường học: Đại học Y Hà Nội
• Chuyên ngành: Y tế công cộng
• Đề tài: Đánh Giá Hiệu Quả Can Thiệp Phục Hồi Chức Năng Cho Trẻ Dị Tật Bẩm Sinh Tại Biên Hòa
• Loại tài liệu: luận án
• Năm xuất bản: 2023
• Địa điểm: Biên Hòa

Mục lục chi tiết

• LỜI CÁM ƠN
• LỜI CAM ĐOAN
• 1. CHƯƠNG 1: TỔNG QUAN
• 1.1. Khuyết tật về vận động, Dị tật bẩm sinh
• 1.2. Một số bệnh gây khuyết tật vận động nặng nề do các nguyên nhân bẩm sinh
• 1.3. Phục hồi chức năng và phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng
• 1.4. Các nhu cầu phục hồi chức năng của người khuyết tật tại cộng đồng
• 1.5. Một số thuật ngữ sử dụng trong nghiên cứu
• 1.6. Thực trạng và nhu cầu phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng cho trẻ khuyết tật và dị tật bẩm sinh trên thế giới
• 1.7. Tỷ lệ trẻ khuyết tật và dị tật bẩm sinh trên thế giới
• 1.8. Thực trạng và nhu cầu phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng cho trẻ khuyết tật và dị tật bẩm sinh tại các nước có thu nhập thấp/trung bình
• 1.9. Thực trạng và nhu cầu phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng cho trẻ khuyết tật và dị tật bẩm sinh tại các nước có thu nhập cao
• 1.10. Thực trạng và nhu cầu phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng cho trẻ khuyết tật và dị tật bẩm sinh tại Việt Nam
• 1.11. Tỷ lệ trẻ khuyết tật và dị tật bẩm sinh tại Việt Nam
• 1.12. Thực trạng và nhu cầu phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng cho trẻ khuyết tật và dị tật bẩm sinh tại Việt Nam
• 1.13. Phục hồi chức năng cho trẻ bại não: nguyên nhân, phân loại, dấu hiệu phát hiện
• 1.14. Phục hồi chức năng cho trẻ bại não trên thế giới
• 1.15. Phục hồi chức năng cho trẻ bại não tại Việt Nam
• 2. CHƯƠNG 2: ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU
• 2.1. Địa điểm nghiên cứu
• 2.2. Đối tượng nghiên cứu
• 2.3. Phương pháp nghiên cứu
• 2.3.1. Phương pháp nghiên cứu mô tả cắt ngang (mục tiêu 1)
• 2.3.2. Phương pháp nghiên cứu can thiệp (mục tiêu 2)
• 2.4. Các biến số, chỉ số, công cụ thu thập thông tin của nghiên cứu
• 2.5. Nội dung và cách thức tổ chức can thiệp
• 2.6. Tiêu chuẩn đánh giá trong nghiên cứu
• 2.7. Phương pháp xử lý số liệu
• 2.8. Sai số và biện pháp khống chế sai số
• 2.9. Đạo đức trong nghiên cứu
• 2.10. Hạn chế của đề tài
• 3. CHƯƠNG 3: KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU
• 3.1. Thực trạng và nhu cầu phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng cho trẻ có khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh tại thành phố Biên Hòa
• 3.2. Thông tin chung về nhóm trẻ khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh
• 3.3. Tình trạng gia đình của trẻ có khó khăn vận động do tật bẩm sinh
• 3.4. Tình trạng khám/điều trị phục hồi chức năng của nhóm trẻ khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh thời gian 1 năm trước
• 3.5. Nhu cầu phục hồi chức năng tại cộng đồng của nhóm trẻ nghiên cứu
• 3.6. Đánh giá hiệu quả can thiệp phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng cho trẻ có khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh tại thành phố Biên Hòa
• 3.6.1. Giai đoạn 1: Tập huấn các kỹ thuật phục hồi chức năng cho người nhà trẻ có khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh
• 3.6.2. Giai đoạn 2: Giám sát 6 tháng việc tập luyện tại nhà cho trẻ bại não có khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh
• 3.6.3. Giai đoạn 3: Đánh giá hiệu quả sau 12 tháng trẻ bại não được tập luyện tại nhà dựa theo phân loại vận động thô GMFCS
• 4. CHƯƠNG 4: BÀN LUẬN
• 4.1. Thực trạng và nhu cầu phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng cho trẻ có khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh tại thành phố Biên Hòa
• 4.2. Thông tin chung về nhóm trẻ khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh
• 4.3. Tình trạng gia đình và các yếu tố liên quan của trẻ có khó khăn vận động do tật bẩm sinh (gọi là trẻ nghiên cứu)
• 4.4. Tình trạng khám/điều trị phục hồi chức năng của nhóm trẻ khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh thời gian 1 năm trước
• 4.5. Nhu cầu phục hồi chức năng tại cộng đồng của nhóm trẻ khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh
• 4.6. Đánh giá hiệu quả can thiệp phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng cho trẻ có khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh tại thành phố Biên Hòa
• 4.6.1. Giai đoạn 1: Tập huấn các kỹ thuật phục hồi chức năng cho người nhà trẻ có khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh
• 4.6.2. Giai đoạn 2: Giám sát 6 tháng việc tập luyện tại nhà cho trẻ bại não có khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh
• 4.6.3. Giai đoạn 3: Đánh giá hiệu quả sau 12 tháng trẻ bại não được tập luyện tại nhà dựa theo phân loại vận động thô theo GMFCS
• DANH MỤC CÔNG TRÌNH NGHIÊN CỨU CỦA TÁC GIẢ ĐÃ CÔNG BỐ CÓ LIÊN QUAN ĐẾN ĐỀ TÀI LUẬN ÁN
• TÀI LIỆU THAM KHẢO
• PHỤ LỤC

Tóm tắt

I. Tổng Quan Về Đánh Giá Hiệu Quả PHCN Cho Trẻ Biên Hòa

Theo ước tính của Hội nghị Y tế Thế giới năm 2013, có tới 93 triệu trẻ em dưới 15 tuổi đang sống với khuyết tật. Tình trạng này ngày càng gia tăng do sự gia tăng dân số và sự tiến triển của các bệnh mãn tính. Nguyên nhân chính dẫn đến khuyết tật ở trẻ em thường là do dị tật bẩm sinh (DTBS). Tổ chức Y tế Thế giới (WHO) ước tính tỷ lệ trẻ khuyết tật do DTBS chiếm khoảng 3-4% dân số. Hậu quả của DTBS có thể kéo dài suốt đời. UNICEF ước tính khoảng 10% trẻ sinh ra bị khuyết tật và cần phục hồi chức năng (PHCN). Điều đáng lo ngại là ở các nước có thu nhập thấp, trẻ khuyết tật thường được phát hiện muộn, dẫn đến việc PHCN bắt đầu muộn và bỏ lỡ cơ hội can thiệp sớm.

Tại Việt Nam, điều tra năm 2010 cho thấy tỷ lệ khuyết tật khoảng 5-7%, trong đó trẻ khuyết tật chiếm khoảng 40%. Loại khuyết tật phổ biến nhất là khuyết tật về vận động. Tỷ lệ trẻ DTBS ở cộng đồng là khoảng 1.4%. Điều này cho thấy nhu cầu cấp thiết về các chương trình PHCN hiệu quả cho trẻ em Việt Nam, đặc biệt là trẻ em bị DTBS.

1.1. Khái Niệm Khuyết Tật Vận Động và Các Mức Độ

Khuyết tật, theo WHO, bao gồm khiếm khuyết (cấp độ cấu trúc cơ thể), hạn chế hoạt động (cấp độ cá nhân) và hạn chế sự tham gia (cấp độ xã hội). Ước tính có hơn một tỷ người khuyết tật trên thế giới. Khuyết tật vận động liên quan đến những hạn chế trong khả năng di chuyển, phối hợp và kiểm soát các cơ. Mức độ khuyết tật vận động có thể khác nhau, từ nhẹ đến nặng, ảnh hưởng đến khả năng thực hiện các hoạt động hàng ngày của trẻ. Việc đánh giá đúng mức độ khuyết tật là cần thiết để xây dựng kế hoạch PHCN phù hợp.

1.2. Tầm Quan Trọng Của Phục Hồi Chức Năng Sớm Cho Trẻ DTBS

Phục hồi chức năng sớm cho trẻ DTBS có vai trò then chốt trong việc cải thiện chất lượng cuộc sống của trẻ và gia đình. Can thiệp sớm giúp trẻ phát triển tối đa các kỹ năng vận động, giao tiếp và nhận thức. Ngoài ra, nó còn giúp giảm thiểu các biến chứng thứ phát và tăng cường sự hòa nhập xã hội của trẻ. Các nghiên cứu đã chứng minh rằng, can thiệp sớm mang lại hiệu quả cao hơn so với can thiệp muộn, giúp trẻ có cơ hội phát triển tốt nhất có thể.

II. Thách Thức Trong PHCN Cho Trẻ Dị Tật Bẩm Sinh Tại Biên Hòa

Sân bay Biên Hòa, thuộc thành phố Biên Hòa, tỉnh Đồng Nai, có nồng độ dioxin trung bình trên lớp đất mặt/bùn cao nhất thế giới. Điều này có thể ảnh hưởng đến người dân sống trong khu vực phơi nhiễm. Báo cáo năm 2011 của tỉnh Đồng Nai cho thấy có khoảng 154.000 người khuyết tật, trong đó trẻ khuyết tật từ 0 đến dưới 16 tuổi là 16.400. Khuyết tật vận động chiếm 51%, cho thấy số lượng lớn trẻ cần PHCN. Tình hình bệnh tật nói chung và đặc biệt là DTBS ở Biên Hòa cao hơn các nơi khác cùng thời điểm điều tra. Nghiên cứu của Nguyễn Hồng Quang cho thấy tỷ lệ trẻ khuyết tật có nguyên nhân bẩm sinh là 78%, trong đó bại não chiếm tỷ lệ cao nhất (71.1%).

2.1. Tỷ Lệ Trẻ Khuyết Tật Bẩm Sinh Cao Tại Khu Vực Dioxin Biên Hòa

Nghiên cứu tại Biên Hòa cho thấy tỷ lệ trẻ khuyết tật do nguyên nhân bẩm sinh cao hơn so với các địa phương khác. Có thể có mối liên quan giữa phơi nhiễm dioxin và sự tăng trưởng thể chất, phát triển thần kinh của trẻ sơ sinh và trẻ em trong 3 năm đầu đời. Điều này đặt ra nhu cầu nghiên cứu sâu hơn về ảnh hưởng của dioxin đến sức khỏe trẻ em và phát triển các biện pháp phòng ngừa và can thiệp hiệu quả.

2.2. Hệ Thống PHCN Còn Hạn Chế và Thiếu Tiếp Cận

Hệ thống PHCN ở Việt Nam hiện tại mới chỉ giải quyết được khoảng 20% nhu cầu. Nhiều gia đình, đặc biệt là ở vùng sâu vùng xa, còn gặp khó khăn trong việc tiếp cận các dịch vụ PHCN chất lượng. PHCNDVCĐ (Phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng) là một giải pháp tiềm năng, giúp trẻ được tập luyện phục hồi ngay tại gia đình, nơi trẻ đang sống. Tuy nhiên, việc triển khai PHCNDVCĐ còn gặp nhiều thách thức, như thiếu nhân lực, nguồn lực và sự phối hợp giữa các bên liên quan.

III. Phương Pháp Đánh Giá Hiệu Quả Can Thiệp PHCN Cho Trẻ Biên Hòa

Việc tập luyện tại nhà sẽ tạo thuận lợi khi chăm sóc và PHCN cho trẻ, giảm chi phí điều trị. PHCN tại nhà thể hiện tính nhân văn ưu việt của các chương trình y tế cộng đồng. Các nghiên cứu trước cho thấy số trẻ khuyết tật vận động chiếm tỷ lệ cao so với các nhóm tật khác. Thành phố Biên Hòa có nồng độ phơi nhiễm chất da cam/dioxin cao nhất thế giới. Tỷ lệ trẻ khuyết tật do nguyên nhân bẩm sinh (đặc biệt là trẻ bại não) tại Biên Hòa cao hơn những địa phương khác. Có thể có mối liên quan giữa phơi nhiễm dioxin ảnh hưởng đến sự tăng trưởng thể chất và phát triển thần kinh của trẻ sơ sinh và trẻ em trong 3 năm đầu đời. Chính vì vậy, việc giúp trẻ có khó khăn về vận động do DTBS trong vùng ô nhiễm chất độc hóa học được tập luyện tại nhà, tại cộng đồng nơi trẻ sống là nhu cầu cấp thiết hiện nay.

3.1. Sử Dụng Thang Đánh Giá Chuẩn Hóa và Các Chỉ Số

Việc sử dụng các thang đánh giá chuẩn hóa, như GMFM (Gross Motor Function Measure), là rất quan trọng để đánh giá hiệu quả can thiệp PHCN. Các thang đánh giá này cung cấp các chỉ số khách quan về khả năng vận động thô của trẻ, giúp theo dõi sự tiến triển của trẻ theo thời gian. Ngoài ra, cần thu thập thông tin về chất lượng cuộc sống, mức độ hòa nhập xã hội và sự hài lòng của gia đình để có cái nhìn toàn diện về hiệu quả can thiệp.

3.2. Nghiên Cứu Can Thiệp Thiết Kế và Thực Hiện

Nghiên cứu can thiệp cần được thiết kế một cách chặt chẽ, với nhóm đối chứng để so sánh hiệu quả của can thiệp PHCN. Các bước thực hiện bao gồm: tuyển chọn đối tượng, đánh giá ban đầu, triển khai can thiệp (tập huấn cho người nhà, giám sát tại nhà), đánh giá sau can thiệp và phân tích kết quả. Cần đảm bảo tính khách quan, tin cậy và giá trị của nghiên cứu để đưa ra những kết luận chính xác.

3.3. Thu Thập Dữ Liệu và Phân Tích Thống Kê

Việc thu thập dữ liệu một cách chính xác và đầy đủ là rất quan trọng để đảm bảo tính tin cậy của nghiên cứu. Dữ liệu cần được nhập liệu và xử lý một cách cẩn thận, sử dụng các phần mềm thống kê phù hợp. Phân tích thống kê sẽ giúp xác định xem liệu can thiệp PHCN có mang lại sự cải thiện đáng kể về mặt vận động, chất lượng cuộc sống và sự hòa nhập xã hội của trẻ hay không. Cần lưu ý đến các yếu tố gây nhiễu và điều chỉnh các yếu tố này trong quá trình phân tích.

IV. Kết Quả Nghiên Cứu Hiệu Quả PHCNDVCĐ Cho Trẻ Biên Hòa

Xuất phát từ các vấn đề trên, chúng tôi tiến hành đề tài: “Nghiên cứu nhu cầu và đánh giá hiệu quả can thiệp phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng cho trẻ dị tật bẩm sinh tại thành phố Biên Hòa" với các mục tiêu sau: 1. Mô tả thực trạng và nhu cầu phục hồi chức năng (dựa vào cộng đồng) của trẻ có khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh tại thành phố Biên Hòa năm 2015. 2. Đánh giá hiệu quả can thiệp phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng cho trẻ bại não có khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh tại thành phố Biên Hòa.

4.1. Cải Thiện Khả Năng Vận Động và Chức Năng Sinh Hoạt

Nghiên cứu cho thấy can thiệp PHCNDVCĐ giúp cải thiện đáng kể khả năng vận động của trẻ, đặc biệt là trong các hoạt động sinh hoạt hàng ngày như ăn uống, mặc quần áo, vệ sinh cá nhân và di chuyển. Trẻ có thể thực hiện các hoạt động này một cách độc lập hơn, giảm bớt gánh nặng cho gia đình và người chăm sóc.

4.2. Tăng Cường Sự Hòa Nhập Xã Hội và Tham Gia Cộng Đồng

Can thiệp PHCNDVCĐ không chỉ tập trung vào cải thiện khả năng vận động mà còn chú trọng đến việc tăng cường sự hòa nhập xã hội và tham gia cộng đồng của trẻ. Trẻ được khuyến khích tham gia các hoạt động vui chơi, học tập và giao tiếp với bạn bè, giúp trẻ cảm thấy tự tin hơn và hòa nhập tốt hơn vào xã hội.

4.3. Cải Thiện Chất Lượng Cuộc Sống và Sức Khỏe Tinh Thần

Can thiệp PHCNDVCĐ góp phần cải thiện chất lượng cuộc sống và sức khỏe tinh thần của cả trẻ và gia đình. Trẻ cảm thấy hạnh phúc và tự tin hơn khi có thể thực hiện các hoạt động một cách độc lập và hòa nhập vào xã hội. Gia đình cũng giảm bớt căng thẳng và có thêm thời gian để chăm sóc bản thân và các thành viên khác trong gia đình.

V. Hướng Phát Triển PHCN Cho Trẻ Dị Tật Bẩm Sinh Tại Biên Hòa

Kết quả nghiên cứu cho thấy PHCNDVCĐ là một giải pháp hiệu quả và phù hợp với điều kiện thực tế tại Biên Hòa. Việc triển khai PHCNDVCĐ cần được mở rộng và phát triển hơn nữa, với sự tham gia của nhiều bên liên quan như chính quyền địa phương, các tổ chức y tế, các tổ chức xã hội và cộng đồng. Cần tăng cường đào tạo nhân lực, cung cấp trang thiết bị và nguồn lực cần thiết để đảm bảo chất lượng dịch vụ PHCNDVCĐ.

5.1. Xây Dựng Mạng Lưới PHCN Toàn Diện và Liên Tục

Cần xây dựng một mạng lưới PHCN toàn diện và liên tục, từ tuyến trung ương đến tuyến cơ sở, đảm bảo trẻ em có thể tiếp cận các dịch vụ PHCN một cách dễ dàng và thuận tiện. Mạng lưới này cần bao gồm các cơ sở y tế, trung tâm PHCN, trường học và các tổ chức xã hội, tạo thành một hệ thống hỗ trợ toàn diện cho trẻ và gia đình.

5.2. Nâng Cao Nhận Thức Về DTBS và PHCN Trong Cộng Đồng

Cần tăng cường các hoạt động truyền thông, giáo dục sức khỏe để nâng cao nhận thức của cộng đồng về DTBS và PHCN. Việc nâng cao nhận thức sẽ giúp phát hiện sớm các trường hợp DTBS, giảm thiểu kỳ thị và phân biệt đối xử với trẻ khuyết tật, và khuyến khích các gia đình tham gia vào quá trình PHCN cho con em mình.

Nội dung chính

Tổng quan luận án

Luận án tiến sĩ chuyên ngành Y tế công cộng (mã số: 9720701) của nghiên cứu sinh Nguyễn Thị Lâm, bảo vệ tại Trường Đại học Y Hà Nội năm 2023, mang tên: “Nghiên cứu nhu cầu và đánh giá hiệu quả can thiệp phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng cho trẻ dị tật bẩm sinh tại thành phố Biên Hoà”. Đề tài được hướng dẫn khoa học bởi PGS. Trần Đức Phấn và PGS. Nguyễn Thị Bích Liên.

Tính cấp thiết và khoảng trống nghiên cứu

Báo cáo của Tổ chức Y tế Thế giới (WHO) và Hội nghị Y tế Thế giới lần thứ 66 (năm 2013) ước tính có 93 triệu trẻ em dưới 15 tuổi sống chung với tình trạng khuyết tật mức độ vừa hoặc nặng. Dị tật bẩm sinh (DTBS) chiếm khoảng 3% - 4% dân số toàn cầu, trong đó 2% - 3% trẻ sơ sinh sống mang DTBS nặng. Tại Việt Nam, điều tra phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng (PHCNDVCĐ) năm 2010 cho thấy tỷ lệ khuyết tật chiếm 5% - 7% dân số; trẻ khuyết tật (TKT) chiếm khoảng 40%, trong đó khuyết tật vận động là dạng phổ biến nhất. Tỷ lệ trẻ DTBS tại cộng đồng dao động từ 1,4% đến 3,5%.

Thành phố Biên Hoà, tỉnh Đồng Nai là khu vực có sân bay Biên Hoà cũ với mức độ ô nhiễm chất độc hoá học/dioxin đặc biệt cao; nồng độ dioxin trung bình trên lớp đất mặt và bùn vượt mức 1 × 10⁶ ppt (nguy cơ phơi nhiễm cao nhất thế giới). Báo cáo năm 2011 của tỉnh Đồng Nai ghi nhận toàn tỉnh có khoảng 154.000 người khuyết tật (NKT); trong đó TKT từ 0 đến dưới 16 tuổi là 16.374 trẻ (chiếm hơn 10%), và khuyết tật vận động chiếm tới 51%. Nghiên cứu của Nguyễn Hồng Quang (2013) tại Biên Hoà xác định nguyên nhân bẩm sinh ở TKT vận động chiếm tỷ lệ 78,5% - 80%, với bại não chiếm tỷ lệ cao nhất (71,9%). Trong khi đó, hệ thống y tế và các trung tâm phục hồi chức năng (PHCN) tập trung tuyến trên mới chỉ đáp ứng được khoảng 20% nhu cầu thực tế. Trẻ khuyết tật tại các nước thu nhập thấp và trung bình thường bị phát hiện muộn (khi đã 3 - 4 tuổi), làm mất đi giai đoạn can thiệp sớm. Do đó, việc xác định chính xác nhu cầu và triển khai can thiệp PHCNDVCĐ có sự tham gia của gia đình ngay tại cộng đồng ô nhiễm dioxin là yêu cầu cấp thiết từ thực tiễn chăm sóc sức khỏe ban đầu.

Mục tiêu nghiên cứu

Luận án xác định hai mục tiêu cụ thể:

1. Mô tả thực trạng và nhu cầu phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng của trẻ có khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh tại thành phố Biên Hoà năm 2015.
2. Đánh giá hiệu quả can thiệp phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng cho trẻ bại não có khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh tại thành phố Biên Hoà.

Đối tượng và phạm vi nghiên cứu

• Đối tượng nghiên cứu: Trẻ có khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh sống tại cộng đồng; nhóm can thiệp tập trung vào trẻ bại não có khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh và người chăm sóc chính trong gia đình.
• Phạm vi không gian: Triển khai tại địa bàn thành phố Biên Hoà, tỉnh Đồng Nai, tập trung khảo sát và can thiệp tại 9 xã/phường (bao gồm phường Bửu Hoà, phường Phước Tân, xã Hoá An cùng 6 xã/phường trọng điểm khác).
• Phạm vi thời gian: Giai đoạn điều tra thực trạng và nhu cầu cắt ngang được tiến hành năm 2015; giai đoạn can thiệp theo dõi thực hiện qua các mốc: tập huấn kỹ thuật, giám sát định kỳ 6 tháng và đánh giá hiệu quả sau 12 tháng tập luyện tại nhà.

---

Tổng quan tài liệu và vị trí của luận án

Các hướng nghiên cứu trong và ngoài nước

Trong y văn quốc tế, tổng quan của luận án hệ thống các công trình dịch tễ học và can thiệp phục hồi:

• Tổ chức Y tế Thế giới (WHO, 2011) và Quỹ Nhi đồng Liên Hiệp Quốc (UNICEF) ghi nhận gánh nặng toàn cầu của khuyết tật trẻ em và nhấn mạnh mô hình can thiệp sớm tại cộng đồng.
• Về nguyên nhân dị tật bẩm sinh và khuyết tật vận động: Các tài liệu dịch tễ học của Peter (giai đoạn 1999 - 2007 tại Texas, Hoa Kỳ) chứng minh can thiệp bổ sung acid folic giúp làm giảm tỷ lệ khuyết tật ống thần kinh. Nghiên cứu của Richard (2010) tại Uganda trên 110.336 trẻ sơ sinh ghi nhận tỷ lệ bàn chân khoèo bẩm sinh là 1,2/1.000 (tỷ lệ nam:nữ là 2,4:1). Wallander (2006) tại Thuỵ Điển và Lynn Ponseti (2005) nghiên cứu kỹ thuật nắn chỉnh bó bột bàn chân khoèo đạt tỷ lệ thành công 90% nếu can thiệp sớm. Maged (2007) chỉ ra nguy cơ bại não ở trẻ cân nặng lúc sinh < 2.500 g cao gấp 3,7 lần so với trẻ trên 2.500 g.
• Về phương pháp lượng giá và can thiệp bại não: Hệ thống phân loại chức năng vận động thô GMFCS (Gross Motor Function Classification System) và thang đo GMFM-66 (Gross Motor Function Measure) được chuẩn hoá bởi nhóm tác giả CanChild (Rosenbaum PL, Walter SD, Hanna SE và cộng sự) đã thiết lập đường cong tăng trưởng vận động chuẩn theo tuổi cho từng mức độ thương tổn. Về hiệu quả trị liệu, phân tích tổng hợp của 34 nghiên cứu (n = 1.332 trẻ) cho thấy tập vận động dựa trên chức năng mang lại kết quả cao hơn phương pháp Bobath truyền thống. Nghiên cứu can thiệp của Gladstone tại các nước đang phát triển và khảo sát dịch tễ tại Bangladesh ghi nhận 78,2% trẻ bại não chưa từng tiếp cận dịch vụ PHCN do gia đình thiếu kiến thức (64,8%) và rào cản chi phí (14,2%).

Tại Việt Nam, các nghiên cứu dịch tễ về dị tật bẩm sinh và khuyết tật trẻ em được tác giả điểm lại chi tiết:

• Trịnh Văn Bảo và cộng sự (2006) điều tra phụ nữ lứa tuổi sinh đẻ tại Thanh Khê (Đà Nẵng), Phù Cát (Bình Định) và Thái Bình, ghi nhận tỷ lệ trẻ sinh ra mắc DTBS lần lượt là 1,72%, 1,22% và 0,72%; tiền sử sinh con DTBS ở nhóm phơi nhiễm chất da cam cao hơn rõ rệt. Trần Đức Phấn và cộng sự (2013) ghi nhận tỷ lệ DTBS tại Thanh Khê là 2,44%.
• Đánh giá ảnh hưởng của dioxin tại Biên Hoà trên 217 cặp mẹ con cho thấy phơi nhiễm dioxin chu sinh qua sữa mẹ làm suy giảm chỉ số vận động thô và vận động tổng hợp ở trẻ trai trong 3 năm đầu đời.
• Các khảo sát dịch tễ của Bộ Y tế (2005), Nguyễn Thị Minh Thuý (2006 tại Hoài Đức), Phạm Thị Tỉnh (2012 tại Thái Bình trên 6.744 trẻ), Trần Văn Vương (2015 tại Hạ Hoà - Phú Thọ), Nguyễn Hữu Chút (2017 tại Hoài Đức - Hà Nội) đều khẳng định khuyết tật vận động và dị tật bẩm sinh chiếm tỷ lệ hàng đầu trong cộng đồng.
• Nghiên cứu của Nguyễn Hồng Quang (2013) tại thành phố Biên Hoà trên 121 trẻ khuyết tật vận động ghi nhận tỷ lệ dị tật bẩm sinh chiếm 80% (trong đó bại não chiếm 71,9%), người trực tiếp chăm sóc chủ yếu là bố mẹ (64,4%) và ông bà (48,1%).

Khoảng trống nghiên cứu luận án giải quyết

Mặc dù các tài liệu trước đây đã phản ánh thực trạng dịch tễ học của phơi nhiễm dioxin và tỷ lệ khuyết tật tại Biên Hoà, phần lớn chỉ dừng lại ở các nghiên cứu mô tả cắt ngang hoặc đánh giá can thiệp kỹ thuật đơn thuần tại cơ sở y tế. Chưa có công trình nào đánh giá toàn diện nhu cầu phục hồi theo 23 chỉ số chuẩn của WHO kết hợp mô hình hành vi IMB (Thông tin - Động lực - Kỹ năng ứng xử) nhằm chuyển giao kỹ thuật PHCN cho người nhà trẻ bại não tại hộ gia đình ở địa bàn có nồng độ ô nhiễm dioxin cao, đồng thời áp dụng hai công cụ lượng giá chuẩn mực quốc tế là thang phân loại GMFCS và thang đo GMFM-66 (tính toán cả điểm phần trăm thô và điểm phần trăm tham chiếu theo lứa tuổi) để đo lường tiến triển sau 12 tháng can thiệp.

---

Cơ sở lý thuyết và phương pháp nghiên cứu

Khung lý thuyết và khái niệm sử dụng

1. Phân loại quốc tế về hoạt động chức năng, giảm chức năng và sức khoẻ (ICF): WHO ban hành nhằm nhìn nhận khuyết tật dưới sự tương tác hai chiều giữa tổn thương cấu trúc/chức năng cơ thể, hạn chế hoạt động cá nhân và rào cản tham gia xã hội trong môi trường sống.
2. Bảng phân loại bệnh tật quốc tế ICD-10: Sử dụng nhóm mã từ Q00 đến Q99 để phân định các dị tật, dị dạng và biến dạng bẩm sinh của hệ thần kinh, cơ xương khớp.
3. Ma trận Phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng của WHO: Gồm 5 thành phần chính (Y tế, Giáo dục, Sinh kế, Xã hội, Tăng cường quyền năng); luận án tập trung giải quyết thành phần Y tế kết hợp Giáo dục kỹ năng.
4. Mô hình Thông tin - Động lực - Kỹ năng ứng xử (IMB - Information, Motivation, Behavioral Skills Model): Khung can thiệp thay đổi hành vi được khuyến cáo bởi WHO và Bộ Y tế Canada, xem thông tin là điều kiện cần, kết hợp động lực tâm lý - xã hội và huấn luyện kỹ năng thực hành để biến đổi hành vi tập luyện của người chăm sóc tại gia đình.
5. Thang phân loại 23 nhu cầu PHCN thiết yếu của WHO (cải biên bởi PGS. Trần Trọng Hải): Đánh giá 3 mức độ độc lập của đối tượng:
   • 0 điểm: Tự thực hiện, không có nhu cầu PHCN (Không phụ thuộc).
   • 1 điểm: Cần người hỗ trợ mới thực hiện được (Phụ thuộc một phần).
   • 2 điểm: Có người hỗ trợ vẫn không thực hiện được (Phụ thuộc hoàn toàn).
6. Thang phân loại vận động thô GMFCS và Thang đo GMFM-66:
   • GMFCS chia 5 mức độ từ I (nhẹ nhất, đi lại không hạn chế) đến V (nặng nhất, hạn chế vận động tự chủ nghiêm trọng).
   • GMFM-66 sử dụng phân tích Rasch gồm 66 mục kiểm tra vận động thô, tính toán điểm tổng phần trăm (%) GMFM-66 và điểm phần trăm tham chiếu (so sánh tương đối với nhóm trẻ bại não cùng độ tuổi và cùng mức độ GMFCS theo bộ chuẩn của CanChild).

Thiết kế nghiên cứu và cỡ mẫu

Nghiên cứu kết hợp hai giai đoạn:

• Giai đoạn 1 (Mục tiêu 1): Thiết kế nghiên cứu mô tả cắt ngang tiến hành năm 2015 trên toàn bộ trẻ có khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh được rà soát tại 9 xã/phường thuộc thành phố Biên Hoà nhằm xác định đặc điểm dịch tễ, tình trạng gia đình, tiền sử khám chữa bệnh và 23 nhu cầu PHCN thiết yếu.
• Giai đoạn 2 (Mục tiêu 2): Thiết kế nghiên cứu can thiệp tiến cứu, so sánh trước - sau can thiệp trên nhóm trẻ bại não có khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh và người chăm sóc. Can thiệp triển khai qua 3 bước:
  • Bước 1: Tập huấn chuyển giao kiến thức, thái độ và kỹ năng thực hành các bài tập PHCN cho người nhà.
  • Bước 2: Giám sát định kỳ 6 tháng việc duy trì tập luyện tại nhà của gia đình kết hợp cán bộ y tế trạm và cộng tác viên.
  • Bước 3: Đánh giá kết quả phục hồi chức năng vận động sau 12 tháng bằng thang đo GMFCS và GMFM-66.

Nguồn tư liệu và công cụ thu thập

Sử dụng bộ câu hỏi phỏng vấn cấu trúc hóa, phiếu lượng giá 23 nhu cầu PHCN của WHO/Trần Trọng Hải, hồ sơ bệnh án khám lâm sàng và phục hồi chức năng do các chuyên gia y tế (GS. Cao Minh Châu, BS. Nguyễn Thị Lan phối hợp thực hiện), hệ thống bảng điểm và phần mềm tính điểm GMFM-66 theo tuổi.

---

Nội dung chính theo từng chương

Chương 1: Tổng quan

Chương 1 trình bày cơ sở lý luận về khuyết tật vận động, phân loại khuyết tật theo Luật Người khuyết tật Việt Nam (chia 6 dạng tật và 3 mức độ: đặc biệt nặng, nặng, nhẹ); định nghĩa dị tật bẩm sinh theo WHO (2010); phân tích các bệnh lý bẩm sinh gây tàn tật nặng nề như bại não, khuyết tật ống thần kinh (nứt đốt sống, não úng thuỷ), bất thường nhiễm sắc thể (hội chứng Down), bệnh lý thoái hoá cơ/loạn dưỡng cơ Duchenne, bàn chân khoèo bẩm sinh và trật khớp háng bẩm sinh. Chương này phân tích chi tiết bản chất của bại não (chiếm 85% - 90% nguyên nhân trước sinh và chu sinh), dấu hiệu nhận biết, phân loại theo thể trương lực cơ (co cứng, loạn vận động/múa vờn, thất điều, giảm trương lực/thể nhẽo) và phân loại theo định khu liệt (liệt tứ chi, liệt 3 chi, liệt 2 chi dưới, liệt nửa người). Tác giả tổng quan ưu thế và nhược điểm của mô hình PHCNDVCĐ; tổng hợp mô hình robot tập đi (Con-trex MJ) tại các nước phát triển đối chiếu với điều kiện nguồn lực hạn chế ở Việt Nam; phân tích chi tiết ứng dụng mô hình IMB trong thay đổi hành vi chăm sóc của gia đình và cơ chế sử dụng bảng điểm phần trăm tham chiếu GMFM-66 theo lứa tuổi.

Chương 2: Đối tượng và phương pháp nghiên cứu

Chương 2 mô tả chi tiết địa bàn nghiên cứu tại 9 xã/phường của thành phố Biên Hoà; định nghĩa các tiêu chuẩn lựa chọn và loại trừ đối tượng nghiên cứu. Trình bày chi tiết cấu trúc bộ chỉ số nghiên cứu: đặc điểm nhân khẩu học của trẻ và người chăm sóc, điều kiện kinh tế hộ gia đình (chuẩn nghèo giai đoạn 2011 - 2015 theo Quyết định 09/2011/QĐ-TTg và đối chiếu chuẩn nghèo đa chiều Nghị định 07/2021/NĐ-CP), tình hình sử dụng dụng cụ chỉnh hình (nẹp dưới gối AFO, nẹp trên gối KAFO, khung tập đi, ghế bại não). Thiết kế nội dung tập huấn can thiệp dựa trên khung IMB gồm chuyển giao tài liệu hướng dẫn, thực hành mẫu, kiểm tra kiến thức và lượng giá kỹ năng của người nhà trước - sau khóa học. Quy trình giám sát 6 tháng tại nhà được chuẩn hoá biểu mẫu theo dõi tần suất và chất lượng tập luyện. Tiêu chuẩn đánh giá hiệu quả phục hồi chức năng dựa trên sự cải thiện mức độ GMFCS, tổng điểm phần trăm GMFM-66 thô và điểm phần trăm tham chiếu sau 12 tháng. Quy trình khống chế sai số, phương pháp phân tích thống kê (tính tỷ suất chênh OR, nguy cơ tương đối RR, kiểm định tham số và phi tham số) cùng các cam kết đạo đức nghiên cứu y sinh học được mô tả rõ ràng.

Chương 3: Kết quả nghiên cứu

Chương 3 tổng hợp toàn bộ số liệu khảo sát thực trạng và đánh giá can thiệp qua các bảng thống kê và biểu đồ:

• Thực trạng và nhu cầu: Số liệu phản ánh sự phân bố của trẻ khuyết tật và trẻ khó khăn vận động do DTBS tại 9 xã/phường; đặc điểm lâm sàng, phân loại thể bệnh bại não theo trương lực cơ và theo vị trí định khu liệt; điều kiện kinh tế gia đình và mức độ trợ giúp xã hội nhận được trong năm trước khảo sát. Ghi nhận tình trạng tiếp cận dịch vụ PHCN trong vòng 1 năm trước can thiệp còn rất thấp; phần lớn các gia đình tập luyện tại nhà tự phát, thiếu kỹ thuật. Nhu cầu hỗ trợ dụng cụ trợ giúp (AFO, KAFO, khung tập đi, ghế bại não) và nhu cầu được tập huấn kỹ thuật tập luyện tại nhà chiếm tỷ lệ áp đảo.
• Kết quả can thiệp theo mô hình IMB: Điểm kiến thức và kỹ năng thực hành bài tập PHCN của người chăm sóc chính sau khóa tập huấn tăng lên rõ rệt so với trước tập huấn. Kết quả giám sát 6 tháng cho thấy phần lớn người nhà duy trì được tần số tập luyện đều đặn tại gia đình và đạt chất lượng động tác từ mức đạt yêu cầu trở lên.
• Hiệu quả phục hồi chức năng sau 12 tháng: Bảng đánh giá phân loại mức độ vận động thô GMFCS lần 1 và lần 2 cho thấy có sự chuyển dịch tích cực về mức độ vận động; tổng điểm % GMFM-66 thô và điểm % tham chiếu theo tuổi của nhóm trẻ bại não sau 12 tháng can thiệp đều tăng có ý nghĩa thống kê. Phân tích các mối liên quan ghi nhận: chất lượng tập luyện của người nhà tại gia đình tỷ lệ thuận với mức độ gia tăng điểm % tham chiếu GMFM-66 của trẻ; trẻ ở nhóm tuổi nhỏ, mức độ khuyết tật nhẹ hơn và thể liệt hai chi dưới có xu hướng cải thiện điểm vận động thô tốt hơn nhóm liệt cứng tứ chi hoặc mức GMFCS IV - V.

Nhóm chỉ số theo dõi trong nghiên cứu	Nội dung và công cụ lượng giá chính
Dịch tễ học và lâm sàng	Phân loại thể trương lực cơ (co cứng, múa vờn, thất điều, nhẽo); định khu liệt (liệt tứ chi, 3 chi, 2 chi dưới, nửa người); nguyên nhân DTBS.
Nhu cầu PHCN tại cộng đồng	23 nhu cầu thiết yếu theo WHO/Trần Trọng Hải (điểm 0, 1, 2); nhu cầu dụng cụ chỉnh hình (AFO, KAFO, khung tập đi, ghế bại não).
Năng lực người chăm sóc (Khung IMB)	Điểm kiến thức chăm sóc; điểm thực hành kỹ thuật bài tập PHCN; tần số và chất lượng tập luyện duy trì tại gia đình trong 6 tháng.
Hiệu quả chức năng vận động	Phân loại mức độ vận động thô GMFCS (mức I đến V); tổng điểm % GMFM-66; điểm % tham chiếu theo lứa tuổi (so sánh với mẫu chuẩn CanChild).

Chương 4: Bàn luận

Tác giả bàn luận sâu sắc về thực trạng trẻ khó khăn vận động do DTBS tại thành phố Biên Hoà đặt trong bối cảnh phơi nhiễm dioxin tồn lưu tại sân bay Biên Hoà, so sánh với các dữ liệu nghiên cứu của Trịnh Văn Bảo, Trần Đức Phấn và các tác giả quốc tế. Luận án phân tích rào cản kinh tế - xã hội khi tỷ lệ hộ nghèo, cận nghèo còn cao, kiến thức của gia đình còn hạn chế khiến trẻ bị mất giai đoạn vàng phục hồi sớm. Bàn luận về can thiệp, tác giả khẳng định tính khả thi của mô hình IMB: việc cung cấp thông tin bài bản giúp người nhà có động lực vượt qua mặc cảm, kiên trì tập luyện cho trẻ; việc trang bị kỹ năng trực tiếp giúp người nhà biến việc tập luyện thành hoạt động sinh hoạt hàng ngày. Bàn luận về kết quả đo lường bằng GMFM-66, tác giả chứng minh rằng việc đánh giá sự thay đổi dựa trên điểm phần trăm tham chiếu có ý nghĩa vượt trội so với điểm thô, vì nó loại trừ được yếu tố tiến triển sinh học tự nhiên theo tuổi của trẻ, phản ánh chính xác hiệu quả can thiệp thực sự của chương trình PHCNDVCĐ.

---

Kết quả và những đóng góp mới

Đóng góp mới về mặt lý luận và khoa học

1. Ứng dụng thành công mô hình hành vi IMB vào PHCNDVCĐ: Luận án là một trong những công trình tiên phong tại Việt Nam ứng dụng mô hình Thông tin - Động lực - Kỹ năng ứng xử (IMB) vào lĩnh vực y tế công cộng và phục hồi chức năng cho trẻ dị tật bẩm sinh tại hộ gia đình. Nghiên cứu đã chứng minh rằng thông tin y học chỉ phát huy hiệu quả khi kết hợp với tạo lập động lực tâm lý và huấn luyện kỹ năng hành vi cụ thể cho người chăm sóc.
2. Chuẩn hoá phương pháp lượng giá vận động khách quan tại cộng đồng: Luận án đã áp dụng hệ thống phân loại GMFCS kết hợp thang đo 66 mục GMFM-66, đặc biệt là sử dụng chỉ số điểm phần trăm tham chiếu (Percentile Curves) đối chiếu với mẫu chuẩn quốc tế CanChild. Điều này mang lại cơ sở lý luận khoa học vững chắc để đánh giá hiệu quả can thiệp PHCN vận động cho trẻ bại não, khắc phục tính chủ quan của các phương pháp đánh giá định tính trước đây.

Đóng góp mới về mặt thực tiễn

1. Cung cấp bức tranh dịch tễ học chính xác tại vùng phơi nhiễm dioxin: Luận án cung cấp số liệu thực chứng toàn diện về thực trạng, cơ cấu bệnh tật và 23 nhu cầu PHCN thiết yếu của trẻ khó khăn vận động do DTBS tại thành phố Biên Hoà - địa bàn trọng điểm ô nhiễm chất độc hoá học chiến tranh.
2. Xây dựng quy trình can thiệp chuyển giao kỹ thuật khả thi, chi phí thấp: Mô hình can thiệp tập huấn kỹ thuật cho người nhà kết hợp mạng lưới giám sát định kỳ của trạm y tế xã/phường chứng minh hiệu quả cải thiện chức năng vận động thô rõ rệt ở trẻ bại não. Mô hình này giúp giảm chi phí điều trị tại viện, giảm tải cho các bệnh viện tuyến trên và phù hợp với điều kiện kinh tế - xã hội của các gia đình có hoàn cảnh khó khăn.

Kiến nghị và giải pháp đề xuất

• Ngành y tế địa phương: Cần nhân rộng mô hình can thiệp PHCNDVCĐ dựa trên khung IMB tại toàn bộ các xã, phường của thành phố Biên Hoà và tỉnh Đồng Nai; đưa hoạt động rà soát, phát hiện sớm và can thiệp sớm dị tật bẩm sinh vào chương trình chăm sóc sức khoẻ ban đầu thường quy của trạm y tế.
• Hỗ trợ chính sách và an sinh xã hội: Cần có chính sách cung cấp, tài trợ các dụng cụ chỉnh hình thiết yếu (nẹp AFO, nẹp KAFO, khung tập đi, ghế bại não) cho trẻ khuyết tật trong diện hộ nghèo; đẩy mạnh thành phần Giáo dục và Sinh kế trong Ma trận PHCNDVCĐ để hỗ trợ toàn diện cho gia đình trẻ.
• Đào tạo và chuyển giao: Định kỳ tổ chức các lớp tập huấn nâng cao năng lực cho cán bộ y tế cơ sở và cộng tác viên y tế thôn bản về kỹ năng lượng giá và hướng dẫn gia đình tập luyện phục hồi chức năng vận động.

---

Hạn chế và hướng nghiên cứu tiếp

Hạn chế của luận án

• Phạm vi địa bàn: Nghiên cứu mới chỉ tập trung triển khai can thiệp tại 9 xã/phường của thành phố Biên Hoà, chưa mở rộng ra toàn bộ các địa phương khác thuộc tỉnh Đồng Nai.
• Phân nhóm can thiệp: Luận án tập trung đánh giá can thiệp chuyên sâu trên nhóm trẻ bại não có khó khăn vận động do DTBS; các dạng dị tật bẩm sinh khác (như dị tật ống thần kinh đơn thuần, bất thường nhiễm sắc thể, bệnh lý cơ) chưa được đánh giá hiệu quả can thiệp vận động một cách riêng biệt.
• Thời gian theo dõi: Thời gian theo dõi đánh giá hiệu quả sau can thiệp dừng lại ở mốc 12 tháng; chưa có điều kiện theo dõi tiến triển vận động dài hạn suốt quá trình trưởng thành của trẻ. Quá trình triển khai thực địa gặp nhiều cản trở khách quan do tác động của đại dịch Covid-19 và biến động kinh tế gia đình.

Hướng nghiên cứu tiếp

• Mở rộng can thiệp phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng cho các nhóm dị tật bẩm sinh khác và tại các vùng có nguy cơ phơi nhiễm dioxin lân cận.
• Thực hiện các nghiên cứu theo dõi dọc thuần tập (longitudinal cohort) từ 3 đến 5 năm để đánh giá mức độ duy trì chức năng vận động thô và khả năng hòa nhập học đường của trẻ bại não sau can thiệp.
• Nghiên cứu kết hợp can thiệp vận động với can thiệp ngôn ngữ trị liệu, hoạt động trị liệu và giáo dục đặc biệt nhằm đáp ứng toàn diện các nhu cầu trong ma trận PHCNDVCĐ của WHO.

---

Giá trị tham khảo

Luận án là tài liệu chuyên khảo có giá trị học thuật và ứng dụng thực tiễn cao cho nhiều nhóm đối tượng:

• Nghiên cứu sinh và học viên sau đại học: Chuyên ngành Y tế công cộng, Y học dự phòng và Phục hồi chức năng có thể tham khảo thiết kế can thiệp cộng đồng kết hợp mô hình hành vi IMB, quy trình quản lý sai số và kỹ thuật phân tích số liệu dịch tễ học can thiệp.
• Giảng viên và cán bộ giảng dạy: Tài liệu hữu ích trong giảng dạy các môn học Phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng, Quản lý y tế, Sức khoẻ môi trường và Dịch tễ học lâm sàng; cung cấp ví dụ thực tiễn về ứng dụng thang đo GMFM-66 và GMFCS.
• Bác sĩ và kỹ thuật viên phục hồi chức năng: Tham khảo chi tiết hệ thống chỉ định dụng cụ trợ giúp (nẹp AFO, KAFO, khung tập đi, ghế bại não) và quy trình chuyển giao kỹ thuật tập vận động cho người nhà người bệnh tại tuyến cơ sở.
• Nhà quản lý y tế và người làm chính sách: Cung cấp bằng chứng thực tế vững chắc về hiệu quả của mô hình PHCNDVCĐ chi phí thấp, làm căn cứ xây dựng kế hoạch hành động hỗ trợ người khuyết tật và nạn nhân chất độc da cam/dioxin tại địa phương.

---

Câu hỏi thường gặp

1. Tại sao luận án lại lựa chọn địa bàn thành phố Biên Hoà để triển khai nghiên cứu can thiệp PHCNDVCĐ?
Trả lời: Thành phố Biên Hoà là nơi có sân bay Biên Hoà cũ với mức độ ô nhiễm dioxin trên lớp đất mặt và bùn vượt mức 1 × 10⁶ ppt, cao nhất thế giới. Dữ liệu dịch tễ học năm 2011 của tỉnh Đồng Nai ghi nhận 16.374 trẻ khuyết tật, trong đó khuyết tật vận động chiếm 51%. Nghiên cứu của Nguyễn Hồng Quang (2013) tại Biên Hoà cho thấy nguyên nhân dị tật bẩm sinh chiếm tới 80% (trong đó bại não chiếm 71,9%). Trong khi hệ thống bệnh viện chỉ đáp ứng được khoảng 20% nhu cầu điều trị, việc triển khai can thiệp tập luyện tại gia đình ở địa bàn này là đòi hỏi cấp bách và mang tính nhân văn sâu sắc.

2. Mô hình can thiệp IMB được luận án áp dụng như thế nào trong chương trình phục hồi chức năng tại nhà?
Trả lời: Mô hình IMB gồm 3 thành tố tương tác: (1) Thông tin: Cung cấp kiến thức chuẩn xác về nguyên nhân, tiến triển bệnh và nguyên lý PHCN cho gia đình trẻ; (2) Động lực: Tác động nâng cao nhận thức, giải tỏa mặc cảm tự ti của cha mẹ và huy động sự đồng cảm, hỗ trợ từ mạng lưới y tế xã phường; (3) Kỹ năng ứng xử: Trực tiếp tập huấn thực hành cầm tay chỉ việc các kỹ thuật vận động trị liệu, giúp người nhà thành thạo bài tập và duy trì đều đặn việc tập luyện cho trẻ tại nhà.

3. Thang đo GMFM-66 và điểm phần trăm tham chiếu có vai trò gì trong việc đánh giá hiệu quả phục hồi chức năng của trẻ bại não?
Trả lời: Thang GMFM-66 gồm 66 mục đo lường vận động thô được xử lý qua phân tích Rasch. Thay vì chỉ sử dụng tổng điểm phần trăm thô (vốn bị nhiễu do trẻ lớn lên theo tự nhiên), luận án sử dụng điểm phần trăm tham chiếu (Percentile Curves của CanChild). Điểm tham chiếu này so sánh năng lực vận động của trẻ với nhóm trẻ bại não chuẩn có cùng độ tuổi và cùng mức phân loại GMFCS, từ đó cho phép khẳng định chính xác mức độ tiến bộ vận động đạt được là do hiệu quả can thiệp tập luyện mang lại.

4. Khảo sát 23 nhu cầu PHCN thiết yếu của WHO/Trần Trọng Hải trong luận án tập trung vào những khía cạnh nào?
Trả lời: Khảo sát lượng giá 23 hoạt động sinh hoạt cơ bản của trẻ chia theo 3 mức độ (0: Không phụ thuộc, 1: Phụ thuộc một phần, 2: Phụ thuộc hoàn toàn). Kết quả cho thấy nhóm trẻ có khó khăn vận động do DTBS tại Biên Hoà phụ thuộc rất nặng nề vào người khác trong các nhu cầu: tự làm vệ sinh cá nhân, đại tiểu tiện, đi lại trong nhà, đi lại ngoài làng/xã, tham gia vui chơi và học tập. Từ đó, luận án xác định nhu cầu PHCN vận động, sinh hoạt hàng ngày và hỗ trợ dụng cụ chỉnh hình (AFO, KAFO, khung tập đi, ghế bại não) là các nhu cầu cấp thiết hàng đầu.

---

Kết luận

Luận án tiến sĩ của nghiên cứu sinh Nguyễn Thị Lâm là công trình y tế công cộng hoàn chỉnh, phản ánh bức tranh thực trạng khuyết tật và nhu cầu phục hồi chức năng thiết yếu của trẻ dị tật bẩm sinh tại vùng trọng điểm ô nhiễm dioxin thành phố Biên Hoà. Thông qua việc thiết kế và thực thi quy trình can thiệp dựa vào cộng đồng theo khung lý thuyết IMB, luận án đã chứng minh tính hiệu quả và tính khả thi của giải pháp chuyển giao kỹ thuật tập luyện cho người nhà kết hợp giám sát y tế cơ sở. Việc chuẩn hoá công cụ đo lường bằng hệ thống GMFCS và thang điểm phần trăm tham chiếu GMFM-66 đem lại giá trị học thuật tin cậy, đóng góp bằng chứng thực tiễn quan trọng cho công tác chăm sóc, phục hồi và nâng cao chất lượng cuộc sống của trẻ bại não tại Việt Nam.

Trích đoạn nội dung tài liệu

Chương I TÒNG QUAN 1. Khuyết tật, khuyết tật về vận động 1. người khuyết tật và trê khuyết tật Khuyết tật do bị bệnh gảy khiêm khuyết. giám chúc nâng và tàn tật.

WHO phán Clip độ khuyết tật như sau: khiếm khuyết (cắp độ cẩu trúc cua cơ the), hạn ché hoạt động (cấp độ cá nhãn). hạn chế sự tham gia (cấp độ xà hội). Ước tinh rang cỏ hơn một tý NKT trẽn the giới, trong đỏ 110 đến 190 triệu người gặp khó khản rất lờn (WHO 2011). Con số này tương ứng với khoang 15% dân số thề giới và cao lum ước tinh trước dây của Tố chức Y tế Thể giới (WHO).

đã có sự gia tàng tỹ lộ NKT. cỏ thê do giã hỏa dân số và gia táng các bệnh màn tính.15 NKT bị giam chức nâng do hạn chề ve sức khoe vã gặp các rào cán trong mói trưởng sống khiến họ khỏ thực hiện các chức nâng sinh hoạt hãng ngày cùng như không tham gia một cách binh đãng váo các hoạt động xà hội. NKT cùng là người bị khiếm khuyết một hoặc nhiêu bộ phận cơ thề hoặc bị suy giâm chức náng nên lao động, sinh hoạt, học tập gập khó khản. TKT là NKT dưới 16 tuồi.

UNICFF đà phàn TKT thành 6 lình vục: nghe, nhìn. vận dộng, nhận thức, khà nâng ghi nhớ/ tập trung, tự châm sóc bán thân, và chức năng giao tiếp. Đánh giá theo 4 mức độ: (1) Không khô khăn; (2) Khó khản: (3) Rất khó khãn và (4) Không the thục hiện dược. Nếu một tre có lượng giã là (2).

(3) hoặc (4) sè được coi lã khuyết tật.161 Nghiên cứu tại An Giang và Đồng Nai (2011) cho thầy: nhận thức về nguyên nhãn gày khuyết tật cùa cha mẹ TKT thiếu chinh xác. Các kỹ nâng và kiến thúc phát hiện sớm khuyết tật cua tre em tại cộng dồng rẩt hạn chế.‘s TWiliwwmiir 4 Việc phát hiện sớm và can thiệp sớm khuyết tật đặc biệt ờ tre em cõ ý nghĩa rat lớn. Nó cỏ the làm thay đòi ca tương lai cuộc sống sau náy cua TKT. Phán loụi khuyết tật Phân loạt qnổc tể về bệnh tật ICD10 (International Classification Diseases 101 Phân loại ICD là hĩnh thức phân loại tinh trạng bệnh tật theo hộ cơ quan.

Theo phiên bàn ICD-10. dị dạng dị tật được đảnh sổ từ Q00 den Q99.19 Phân loại quốc rề về khuyết tật theo chức năng, giâm khà nâng và súc khoe ICF (International Classification ofFunction)162021 ICF được sử dụng đê phàn loại sức khoe nói chung và khuyết tật nói riêng. WHO dà hồ trợ các cháu lục thu thập thông tin về khuyết tật theo ICF thòng qua điều tra dân sổ nám 2009 - 2010. Một sỗ nước dà áp dụng như Australia, Ireland, Mexico.

Zimbabwe, sổ quốc gia khác đà dùng ICF trong hộ thống thông tin xà hội và y tế như Australia, Canada. Phân loại ICF nhấn mạnh yếu tố môi trường tương tác hai chiều dần đển tinh trạng khiếm khuyết, giám kha nàng và tàn tật cùa một cá nhân. Phân loại quổc tề ICF (Nguồn: Phàn loại lièn quan dền tàn tột Cua Tồ chức Y tề Thểgiủil TWiliwwmiir 5 Phân lo;ú khuyết tật vã mức độ khuyết tật tại Việt Nam 1"25 Tại Việt Nam. Bộ Y tế (2010) đà chinh sưa từ phân loại khuyết tật cùa \V1 1O.

cân cứ theo Luật Người khuyết tật Việt Nam dà ãp dụng. Plìán loại kluiyct tật: gồm 6 loại - Khuyềt tột về vận dộng: các bệnh lý như bại não. trật khớp háng bấm sinh, bàn chân khoèo bẩm sinh. cứng đa khớp bẩm sinh.

thường gây ra klió khán VC vận dộng. Nhóm khuyết tật (khó khản) VC vận động chicm tỳ lộ cao. • Khuyết tụt về nhìn: mù. đục thúy tinh thê bấm sinh.

- Khuyết tật về nghe - nói: giâm thinh lực. khe hưmôi/hâm ếch. Khuyết tật tri tuệ: chậm phát triển tri tuệ (CPTTT). hội chứng Dow.

- Khuyết tật vế thần kình, tâm thần: tự ký. rối loạn ỉùuih vi. bệnh tâm thằn. - Khuyết tụt khác: các khuyết tật không thuộc các nhóm trên như khuyết tật bẩm sinh cùa hệ da.

tim mạch, tiết niệu. Các mức dô khuyết tật: 3 mức dộ - NKT dậc biệt nặng: là người do khuyết tật dần đến không thè tự thực hiện việc phục vụ nhu cầu sinh hoạt cá nhân háng ngày. NKT nặng: lã người do khuyết tật dẫn den không thê tự thực hiện một số việc phục vụ nhu cầu sinh hoạt cá nhãn háng ngày. NKT nhẹ: là NKT không thuộc 2 trường họp trên.

Khuyết tụt về vận dộng (Khò khàn về vận động) • Người có khó khản vận dộng (KKVĐ): là người bị đau. khó hoặc hạn chế cừ dộng ờ một hay nhiều khõp làm hạn chc di chuyển vã các sinh hoạt hàng ngày. 6 - Người có KKVĐ biêu hiện: cụt chân tay. biến dụng cột sống, yểu (liệt) tay/ chân, cứng khớp, vicm khíýp.

bàn chân khoèo, dị dạng chân, tay làm cư dộng khó khàn, không cư dộng dược. hoặc có thê bị da khuyct tật. Nguyên nhân gày ra khó khàn vận dộng: có 3 nhóm nguyên nhân chinh - Nguyên nhân do hậu qua Cua bệnh tật. TWiliwwmiir 6 - Nguyên nhân do chằn thương, tai nạn giao thông, tai nạn lao động, tai nạn sinh hoạt.

- Nguyên nhân do DTBS thường có hậu quá nặng nề và tồn tại suốt cuộc đời NKT. Dối tượng trong nghiên cúu cua chúng tỏi là nhóm tre có KKVĐ do DTBS nên sè di sâu vào nguyên nhân này. Dị tật bầm sinh Theo WHO (2010). DTBS lã nhùng bắt thưởng về cấu trite, chức nâng hoặc chuyên hóa có nguyên nhân trước sinh, chúng có các điểm sau?24 ■ - Đểu là nhùng bắt thưởng có nguyên nhân từ trước sinh.

- The hiện ở mức độ cơ thế. mức độ te bào hoặc phân tư. Biêu hiện ngay khi mới sinh hay ớ những giai đoạn muộn hơn. Nguyên nhân gày DTBS: có thê do bất thưởng về vật chất di truyền hoặc do các yếu tố mòi trường nhưng đa số các DTBS là kết qua cùa sự tương tác giừa yểu tồ mòi trường vã di truyền trong quã trinh pliãt triển phôi tliai.

Tuỳ tác dộng mỏi trưởng ơ từng giai đoạn phát triển phôi mà gây ra các dạng DTBS khác nhau. Trcn 60% trưởng hợp DTBS không rõ nguyên nhân. Rắt nhiêu bệnh do DTBS nhưng phát hiện muộn. Vi dụ: gai dôi cột sống là dị tật ổng thằn kinh, ánh hướng từ tuần thứ 3-16 cùa bào thai nhưng lại thưởng được phát hiện rất muộn khi tre đả lớn hoặc đen tuổi trương thành.

Một sổ bệnh gây khuyết tật vận động nặng nề đo các nguyên nhân bấm sinh 1. Bại nào Bại nào lã khuyết lật vận động phó biến nhất ở thời thơ ấu. Các nghiên cứu dựa trên dân số gần đày lừ khắp nơi Iren the giới ước linh về lý lệ phô biến cùa bại não năm trong khoang từ I - 4 trên 1.000 tre sinh ra sống. Khuyết tột ồng thần kỉnh Tật ồng thần kinh: gồm tật nứt dốt sồng, vô sọ và thoát vị nào thất.

Tre bị tật ổng thần kinh gây liệt chi dưới, liệt ruột và không kiêm soát bàng quang. TWiliwwmiir 7 nào ủng thủy, chậm phát triền tri tuệ (CPTTT) và giâm kha nâng học lụp. số lượng mắc khoang 300.000 tre mới sinh trẽn toàn thề giói mỗi nâm. '■ Tại Illinois, tật nứt đốt sống không kèm vỏ não giâm gần 2% mỏi năm (p 0.

Kha nâng phát hiện bệnh tàng là nhờ xét nghiệm triple test, siêu âm thai ư 3 tháng giữa thai kỳ.29 Không rõ nguyên nhân gây ra khuyết tật ổng thần kinh. Cỏ the do mẹ bị nhiễm dioxin hoặc thiếu axil folic trước và trong thòi kỳ mang thai.25 Peter nghiên cứu từ 1999 - 2007 cho thấy tý lộ DTBS tại Texas tảng 3. Nhưng tý lộ khuyết tật ắng thẩn kmh giám do khẩu phần ãn được dam bão đù lượng acid folic.50 Dị tật ống thằn kinh gày hậu quà nặng nề về vận dộng, nhiêu chức nâng liên quan. Điều trị P1ỈCN nham mục đích phông biến chúng thử phát cho tre.

Một trong nhùng biền chúng thứ phát gây tân tật là tình trạng gù/ vẹo cột sống. Nó anh hướng nặng nề đen tương lai cúa tre. Các hội chứng liên tỊuan dền bẩl thường nhiễm sắc thế (NSTị Khoảng 1/200 tre sơ sinh có bất thường NST, trong đó hội chửng Down chiếm tỳ lệ cao nhất với tần số 1/700 tre sơ sinh sóng. Tre cõ dột biền NST thường chậm phát triển về các mức vận động thó.

vận động tinh và khà năng nhận thức. Chương trinh PHCN cằn rất nhiều phương pháp như: vận động trị liệu, ngòn ngừ trị liệu, hoạt động trị liệu, giáo dục dặc biệt. kết hụp với nhau nham mục đích phục hồi tối da các kha nâng, giúp cho tré hoà nhập xã hội. Các bệnh lý về cơ Các bệnh lý về cơ gồm thoái hóa cơ tuy.

loạn dường cơ Duchene. nhược cơ tiến triển. là nhùng DTBS gãy khuyết tật vận động rắt nặng.52 Hậu quá TKT bị KKVD do cơ bị hệt tăng dần. Chương trinh diều trị PHCN chu yểu phóng tránh nhùng biển chứng thử phát cho tre.

Bàn chân khoèo bầm Sình Đây lá tật di truyền đa nhân tố gây khiếm khuyết hình thảnh xương sên. đản đến rối loạn vị tri khớp giữa các xương ơ bàn chân, biến dạng bàn chân. Biến dạng cua bàn chân có the nhẹ/ mềm hoặc nặng/ củng, có the kém theo biến dạng xương bân chân. Tý lệ 1/1000 tre sơ sinh, tỳ lộ giới là 2 nam/ 1 nữ.

Hay gặp tre bị bàn chân khoèo ơ cá hai chân. Richard (2010) nghiên cứu 110.336 tre tại Uganda thầy tý lệ bàn chân khoèo bâm sinh là 1.000 tre sơ sinh trong dó nam: nừ là 2.4:1?' Theo Wallander (2006) tý lệ bân chân khoèo ớ Thuỵ Điên là 1.4% trong đó 3 4 ơ tre trai. 1/2 có khoèo ca hai chân.u Lynn Ponseti (2005) ước tinh the giới có 100.000 trê SƯ sinh bị bàn chân khoèo trong đó 80% lã ớ các nước đang phát triên. Đo bàn chân khoèo là bệnh lý ticn then nên mức độ tàng dần theo tuồi nen tre không dược điểu trị.

Phát hiện sớm. can thiệp sớm ngay sau sinh đạt ket qua cao. khôi phục lại chức nãng vận động cho tre. Neu dược phát hiện và can thiệp sớm.

ty lệ thành còng bàn chân khoèo bằng nần chinh và bỏ bột là 90%. Neu không dược diều trị thi mức dộ nặng của khuyết tật SC tâng dẩn theo tuổi dần den khiếm khuyết về thê chất, biến dạng chân gày ánh hường đến việc di lại/ học hành/ lao động và là gánh nặng cho gia dinh vã xà hội. Ông luôn tàm niệm: “Một ngày bàn chân còn biền dạng là một ngáy cơ hội vàng bị mất di * J. Tì (Ịt khớp hãng bấm sinh Trật khớp háng bẩm sinh là tinh trạng chôm xương dùi cua một/ca hai chân trật ra ngoài ó khớp ơ xương chậu.

Ty lộ 2-3/1000 tre sơ sinh, gập nhiều ớ tre gái.