Tài liệu nghiên cứu nhu cầu và đánh giá hiệu quả can thiệp phục hồi chức năng

Tài liệu nghiên cứu nhu cầu và đánh giá hiệu quả can thiệp phục hồi chức năng, cung cấp thông tin hữu ích cho chuyên gia và người quan tâm.

• Tác giả: Nguyễn Thị Lâm
• Người hướng dẫn: PGS. Trần Đức Phấn
• Trường học: Đại học Y Hà Nội
• Chuyên ngành: Y tế công cộng
• Đề tài: Nghiên Cứu Nhu Cầu Và Đánh Giá Hiệu Quả Can Thiệp Phục Hồi Chức Năng Cho Trẻ Dị Tật Bẩm Sinh Tại Thành Phố Biên Hoà
• Loại tài liệu: luận án tiến sĩ
• Năm xuất bản: 2022
• Địa điểm: Biên Hoà

Mục lục chi tiết

• LỜI CẢM ƠN
• LỜI CAM ĐOAN
• 1. CHƯƠNG 1: TỔNG QUAN
• 1.1. Khuyết tật, khuyết tật về vận động
• 1.2. Dị tật bẩm sinh
• 1.3. Một số bệnh gây khuyết tật vận động nặng nề do các nguyên nhân bẩm sinh
• 1.4. Phục hồi chức năng và phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng
• 1.5. Các nhu cầu phục hồi chức năng của người khuyết tật tại cộng đồng
• 1.6. Thực trạng và nhu cầu phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng cho trẻ khuyết tật và dị tật bẩm sinh trên thế giới
• 1.7. Tỷ lệ trẻ khuyết tật và dị tật bẩm sinh trên thế giới
• 1.8. Thực trạng và nhu cầu phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng cho trẻ khuyết tật và dị tật bẩm sinh tại các nước có thu nhập thấp/ trung bình
• 1.9. Thực trạng và nhu cầu phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng cho trẻ khuyết tật và dị tật bẩm sinh tại các nước có thu nhập cao
• 1.10. Thực trạng và nhu cầu phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng cho trẻ khuyết tật và dị tật bẩm sinh tại Việt Nam
• 1.11. Tỷ lệ trẻ khuyết tật và dị tật bẩm sinh tại Việt Nam
• 1.12. Thực trạng và nhu cầu phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng cho trẻ khuyết tật và dị tật bẩm sinh tại Việt Nam
• 1.13. Phục hồi chức năng cho trẻ bại não
• 1.14. Phục hồi chức năng cho trẻ bại não trên thế giới
• 1.15. Phục hồi chức năng cho trẻ bại não tại Việt Nam
• 2. CHƯƠNG 2: ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU
• 2.1. Địa điểm nghiên cứu
• 2.2. Địa điểm nghiên cứu mô tả cắt ngang
• 2.3. Địa điểm nghiên cứu can thiệp
• 2.4. Đối tượng nghiên cứu
• 2.5. Đối tượng nghiên cứu mô tả cắt ngang
• 2.6. Đối tượng nghiên cứu can thiệp
• 2.7. Phương pháp nghiên cứu
• 2.8. Phương pháp nghiên cứu mô tả cắt ngang
• 2.9. Phương pháp nghiên cứu can thiệp
• 2.10. Phương pháp đánh giá trong nghiên cứu
• 2.11. Phương pháp thu thập và xử lý số liệu. Sai số và biện pháp khống chế sai số
• 2.12. Đạo đức trong nghiên cứu. Một số khái niệm và thuật ngữ sử dụng trong nghiên cứu
• 2.13. Sơ đồ tóm tắt nội dung nghiên cứu
• 2.14. Bảng tóm tắt các biến số, chỉ số và phương pháp thu thập thông tin của nghiên cứu
• 3. CHƯƠNG 3: KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU
• 3.1. Thực trạng và nhu cầu phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng cho trẻ có khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh tại thành phố Biên Hoà
• 3.2. Thông tin chung về nhóm trẻ khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh
• 3.3. Tình trạng gia đình của trẻ có khó khăn vận động do tật bẩm sinh
• 3.4. Tình trạng khám/ điều trị phục hồi chức năng của nhóm trẻ khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh thời gian 1 năm trước
• 3.5. Nhu cầu phục hồi chức năng tại cộng đồng của nhóm trẻ nghiên cứu
• 3.6. Đánh giá hiệu quả can thiệp phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng cho trẻ có khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh tại thành phố Biên Hoà
• 3.6.1. Giai đoạn 1: Tập huấn các kỹ thuật phục hồi chức năng cho người nhà trẻ có khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh
• 3.6.2. Giai đoạn 2: Giám sát 6 tháng việc tập luyện tại nhà cho trẻ bại não có khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh
• 3.6.3. Giai đoạn 3: Đánh giá hiệu quả sau 12 tháng trẻ bại não được tập luyện tại nhà dựa theo phân loại vận động thô GMFCS, GMFM-66
• 4. CHƯƠNG 4: BÀN LUẬN
• 4.1. Thực trạng và nhu cầu phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng cho trẻ có khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh tại thành phố Biên Hoà
• 4.2. Thông tin chung về nhóm trẻ khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh
• 4.3. Tình trạng gia đình và các yếu tố liên quan của trẻ có khó khăn vận động do tật bẩm sinh
• 4.4. Tình trạng khám/ điều trị phục hồi chức năng của nhóm trẻ khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh thời gian 1 năm trước
• 4.5. Nhu cầu phục hồi chức năng tại cộng đồng của nhóm trẻ khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh
• 4.6. Đánh giá hiệu quả can thiệp phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng cho trẻ có khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh tại thành phố Biên Hoà
• 4.6.1. Giai đoạn 1: Tập huấn các kỹ thuật phục hồi chức năng cho người nhà trẻ có khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh
• 4.6.2. Giai đoạn 2: Giám sát 6 tháng việc tập luyện tại nhà cho trẻ bại não có khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh
• 4.6.3. Giai đoạn 3: Đánh giá hiệu quả sau 12 tháng trẻ bại não được tập luyện tại nhà dựa theo phân loại vận động thô theo GMFCS, GMFM
• DANH MỤC CÔNG TRÌNH NGHIÊN CỨU CỦA TÁC GIẢ ĐÃ CÔNG BỐ CÓ LIÊN QUAN ĐẾN ĐỀ TÀI LUẬN ÁN
• TÀI LIỆU THAM KHẢO
• PHỤ LỤC

Tóm tắt

I. Tổng Quan Về Nghiên Cứu Can Thiệp Phục Hồi Chức Năng

Nghiên cứu can thiệp phục hồi chức năng cho trẻ khuyết tật bẩm sinh tại Biên Hòa là một chủ đề quan trọng trong lĩnh vực y tế công cộng. Tình trạng trẻ khuyết tật bẩm sinh đang gia tăng, đòi hỏi các giải pháp can thiệp hiệu quả. Nghiên cứu này nhằm mục đích đánh giá nhu cầu và hiệu quả của các chương trình phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng.

1.1. Khái Niệm Về Trẻ Khuyết Tật Bẩm Sinh

Trẻ khuyết tật bẩm sinh là những trẻ sinh ra với các dị tật về thể chất hoặc tinh thần. Theo WHO, tỷ lệ trẻ khuyết tật bẩm sinh chiếm khoảng 3-4% dân số. Việc hiểu rõ về khuyết tật bẩm sinh giúp xác định nhu cầu can thiệp phục hồi chức năng.

1.2. Tình Hình Khuyết Tật Tại Biên Hòa

Tại Biên Hòa, tỷ lệ trẻ khuyết tật bẩm sinh cao hơn so với các khu vực khác. Nghiên cứu cho thấy khoảng 2.400 trẻ khuyết tật vận động cần phục hồi chức năng. Điều này đặt ra thách thức lớn cho hệ thống y tế địa phương.

II. Vấn Đề Và Thách Thức Trong Can Thiệp Phục Hồi Chức Năng

Mặc dù có nhiều chương trình can thiệp, nhưng vẫn còn nhiều thách thức trong việc phục hồi chức năng cho trẻ khuyết tật bẩm sinh. Các vấn đề như thiếu nguồn lực, sự phối hợp giữa các cơ quan và nhận thức của cộng đồng cần được giải quyết.

2.1. Thiếu Nguồn Lực Và Nhân Lực

Nhiều chương trình phục hồi chức năng thiếu nhân lực có chuyên môn. Điều này dẫn đến việc trẻ không nhận được sự chăm sóc cần thiết. Cần có sự đầu tư vào đào tạo và phát triển nguồn nhân lực trong lĩnh vực này.

2.2. Nhận Thức Cộng Đồng Về Khuyết Tật

Nhận thức của cộng đồng về khuyết tật bẩm sinh còn hạn chế. Nhiều gia đình không biết đến các dịch vụ phục hồi chức năng. Cần có các chiến dịch truyền thông để nâng cao nhận thức và khuyến khích sự tham gia của cộng đồng.

III. Phương Pháp Can Thiệp Phục Hồi Chức Năng Hiệu Quả

Để đạt được hiệu quả trong can thiệp phục hồi chức năng, cần áp dụng các phương pháp phù hợp. Các chương trình can thiệp dựa vào cộng đồng đã cho thấy hiệu quả tích cực trong việc hỗ trợ trẻ khuyết tật.

3.1. Chương Trình Phục Hồi Chức Năng Dựa Vào Cộng Đồng

Chương trình phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng giúp trẻ khuyết tật được tập luyện tại nhà. Điều này không chỉ tiết kiệm chi phí mà còn tạo điều kiện thuận lợi cho trẻ trong việc hòa nhập xã hội.

3.2. Tập Huấn Kỹ Thuật Cho Gia Đình

Tập huấn kỹ thuật cho gia đình là một phần quan trọng trong can thiệp. Gia đình được trang bị kiến thức và kỹ năng cần thiết để hỗ trợ trẻ trong quá trình phục hồi chức năng.

IV. Ứng Dụng Thực Tiễn Và Kết Quả Nghiên Cứu

Nghiên cứu đã chỉ ra rằng can thiệp phục hồi chức năng có thể cải thiện đáng kể tình trạng của trẻ khuyết tật bẩm sinh. Các kết quả cho thấy sự tiến bộ trong khả năng vận động và hòa nhập xã hội của trẻ.

4.1. Đánh Giá Hiệu Quả Can Thiệp

Đánh giá hiệu quả can thiệp cho thấy trẻ khuyết tật có sự cải thiện rõ rệt sau 12 tháng tập luyện. Các chỉ số như GMFCS và GMFM-66 cho thấy sự tiến bộ trong khả năng vận động của trẻ.

4.2. Phản Hồi Từ Gia Đình

Phản hồi từ gia đình cho thấy họ hài lòng với chương trình can thiệp. Gia đình cảm thấy tự tin hơn trong việc chăm sóc và hỗ trợ trẻ khuyết tật.

V. Kết Luận Và Tương Lai Của Nghiên Cứu

Nghiên cứu can thiệp phục hồi chức năng cho trẻ khuyết tật bẩm sinh tại Biên Hòa đã mở ra hướng đi mới cho việc hỗ trợ trẻ. Cần tiếp tục nghiên cứu và phát triển các chương trình can thiệp hiệu quả hơn.

5.1. Đề Xuất Chính Sách Hỗ Trợ

Cần có chính sách hỗ trợ mạnh mẽ hơn từ chính phủ để phát triển các chương trình phục hồi chức năng. Điều này sẽ giúp nâng cao chất lượng cuộc sống cho trẻ khuyết tật.

5.2. Hướng Nghiên Cứu Tương Lai

Hướng nghiên cứu tương lai cần tập trung vào việc phát triển các phương pháp can thiệp mới và hiệu quả hơn. Cần có sự hợp tác giữa các cơ quan y tế, giáo dục và cộng đồng để đạt được mục tiêu này.

Nội dung chính

Tổng quan luận án

Công trình nghiên cứu "Nghiên cứu nhu cầu và đánh giá hiệu quả can thiệp phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng cho trẻ dị tật bẩm sinh tại thành phố Biên Hoà" được thực hiện bởi nghiên cứu sinh Nguyễn Thị Lâm dưới sự hướng dẫn khoa học của PGS. Trần Đức Phấn và PGS. Nguyễn Thị Bích Liên, bảo vệ năm 2022 tại Trường Đại học Y Hà Nội, thuộc chuyên ngành Y tế công cộng (mã số: 9720701).

Về tính cấp thiết và khoảng trống nghiên cứu, số liệu của Tổ chức Y tế Thế giới (WHO) và Hội nghị Y tế Thế giới lần thứ 66 ghi nhận tỷ lệ trẻ khuyết tật do dị tật bẩm sinh (DTBS) chiếm khoảng 3% - 4% dân số toàn cầu, trong đó 2% - 3% trẻ sơ sinh sống mang dị tật bẩm sinh nặng nề tồn tại suốt đời. Tại Việt Nam, tỷ lệ khuyết tật dao động từ 5% - 7%, trẻ khuyết tật chiếm khoảng 40%, trong đó phổ biến nhất là khuyết tật vận động. Thành phố Biên Hòa thuộc tỉnh Đồng Nai là địa bàn đặc thù có khu vực sân bay Biên Hòa cũ với nồng độ dioxin trung bình trên lớp đất mặt và bùn vượt ngưỡng 1x10^6 ppt (đơn vị một phần nghìn tỷ), mức ô nhiễm được ghi nhận cao hàng đầu thế giới, gây ảnh hưởng lâu dài đến sức khỏe dân cư và sự phát triển thần kinh - thể chất của trẻ em. Báo cáo năm 2011 của tỉnh Đồng Nai cho thấy toàn tỉnh có khoảng 154.000 người khuyết tật, nhóm trẻ em từ 0 đến 16 tuổi có khoảng 16.000 trẻ, trong đó dạng khuyết tật vận động chiếm 51% (khoảng 2.400 trẻ cần phục hồi chức năng). Mặc dù thành phố Biên Hòa đã triển khai chương trình phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng (PHCNDVCĐ) từ sớm, nhưng hệ thống y tế phục hồi chức năng tại chỗ mới chỉ đáp ứng được khoảng 20% nhu cầu thực tế và hầu như chưa có mô hình can thiệp có hệ thống hướng dẫn người nhà tập luyện tại nhà cho trẻ bại não bị khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh.

Mục tiêu nghiên cứu được xác định gồm hai nội dung chính:

1. Mô tả thực trạng và nhu cầu phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng của trẻ có khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh tại thành phố Biên Hoà năm 2015.
2. Đánh giá hiệu quả can thiệp phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng cho trẻ bại não có khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh tại thành phố Biên Hoà.

Đối tượng và phạm vi nghiên cứu:

• Đối tượng nghiên cứu: Nhóm trẻ có khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh, phân nhóm trẻ bại não có khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh và người nhà/người chăm sóc trực tiếp trẻ tại gia đình.
• Phạm vi không gian: Nghiên cứu được triển khai tại 9 xã/phường thuộc thành phố Biên Hòa, tỉnh Đồng Nai, bao gồm: Bửu Hoà, Hố Nai, Quyết Thắng, Phước Tân, Tân Biên, Tân Hiệp, Tân Phong, Trảng Dài và Hoá An.
• Phạm vi thời gian: Giai đoạn điều tra mô tả cắt ngang thực hiện từ tháng 11/2014 đến tháng 6/2016; giai đoạn can thiệp cộng đồng và theo dõi dọc thực hiện từ tháng 6/2016 đến tháng 02/2022.

Tổng quan tài liệu và vị trí của luận án

Luận án đã tổng quan hệ thống các công trình nghiên cứu trong nước và quốc tế liên quan đến dị tật bẩm sinh, khuyết tật vận động, trẻ bại não và mô hình phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng:

Về thực trạng khuyết tật và dị tật bẩm sinh quốc tế, tài liệu trích dẫn số liệu từ UNESCO với ước tính 150 triệu trẻ em sống với khuyết tật trên toàn cầu; OECD công bố tỷ lệ trẻ khuyết tật tại New Zealand là 5%, Úc là 3,4%, Tây Ban Nha là 1,8% và Mexico là 1,4%. Nghiên cứu dịch tễ học tại 24 trung tâm y tế thuộc 16 quốc gia ghi nhận tỷ lệ dị tật bẩm sinh trung bình là 1,27% trên 416.000 ca sinh. Về bại não, các nghiên cứu quốc tế ghi nhận tỷ lệ hiện mắc dao động từ 1,6‰ đến 2,45‰ trẻ sinh sống, thường gặp ở trẻ nam với tỷ lệ giới tính 1,35 nam/1 nữ (theo báo cáo của Tanja Mayson năm 2010 tại British Columbia là 2,68‰). Maged (2007) tại Hoa Kỳ chỉ ra nguy cơ bại não ở trẻ có cân nặng khi sinh dưới 2.500g cao gấp 3,7 lần nhóm trên 2.500g. Nghiên cứu của tác giả Richard (2010) tại Uganda trên 110.336 trẻ ghi nhận tỷ lệ bàn chân khoèo bẩm sinh là 1,2/1.000 trẻ sơ sinh, tỷ lệ nam:nữ là 2,4:1; Wallander (2006) tại Thụy Điển công bố tỷ lệ này là 1,4‰. Tại Cameroon, tác giả nghiên cứu trên 4.064 hồ sơ bệnh nhi xác định ngạt chu sinh là nguyên nhân của 55,1% trường hợp bại não. Nghiên cứu tại Bangladesh ghi nhận tỷ lệ mắc bại não là 3,4‰ ở khu vực nông thôn, trong đó 78,2% trẻ chưa từng tiếp cận dịch vụ phục hồi chức năng và chỉ 5,5% trẻ mức GMFCS III - V có thiết bị trợ giúp di chuyển. Về can thiệp lâm sàng, các phân tích tổng hợp từ 34 nghiên cứu can thiệp vận động cho thấy các bài tập dựa trên cấu trúc cơ thể và hoạt động chức năng đem lại chuyển biến rõ hơn phương pháp Bobath truyền thống; nghiên cứu trên 1.454 trẻ bại não co cứng liệt nửa người chứng minh tiêm botulinum toxin A kết hợp vận động cưỡng bức giúp cải thiện chức năng chi trên tốt hơn tập đơn thuần.

Tại Việt Nam, các nghiên cứu dịch tễ học cộng đồng ghi nhận tỷ lệ dị tật bẩm sinh dao động từ 1,5% đến 3,4%. Về gánh nặng dioxin, Trịnh Văn Bảo và cộng sự (2006) điều tra phụ nữ lứa tuổi sinh sản ghi nhận tỷ lệ dị tật bẩm sinh tại Thanh Khê (Đà Nẵng) là 1,68%, Phù Cát (Bình Định) là 2,58% và Thái Bình là 1,72%. Nghiên cứu của Trần Đức Phấn và cộng sự cho thấy tỷ lệ dị tật bẩm sinh tại Thanh Khê năm 2013 là 2,4% (giảm xuống 0,29% năm 2015), trong khi tại Biên Hòa năm 2013 là 3,4% (năm 2015 là 0,34%). Nghiên cứu theo dõi dọc trên 217 cặp mẹ - con phơi nhiễm dioxin chu sinh tại Biên Hòa khẳng định nồng độ dioxin trong sữa mẹ và thức ăn làm suy giảm điểm vận động thô ở trẻ trai trong 3 năm đầu đời. Nghiên cứu của Nguyễn Hồng Quang (2013) tại thành phố Biên Hòa trên 121 trẻ khuyết tật vận động ghi nhận nguyên nhân bẩm sinh chiếm 78,70%, bại não chiếm 71,60%; 100% trẻ có nhu cầu phục hồi chức năng vận động và hòa nhập, 85,1% cần dụng cụ trợ giúp. Tại các địa phương khác, Phạm Thị Tỉnh (2012) tại Thái Bình ghi nhận khuyết tật vận động chiếm 1,5% - 1,9%; Trần Văn Vương (2015) tại Phú Thọ ghi nhận khó khăn vận động chiếm 43,3%; Nguyễn Hữu Chút (2017) tại Hoài Đức ghi nhận 72,7% nguyên nhân khuyết tật là dị tật bẩm sinh; nghiên cứu tại Bệnh viện Nhi Trung ương và Bệnh viện Saint Paul trên 765 trẻ bại não ghi nhận 95,2% thể co cứng, 69,6% liệt tứ chi và 60,3% thuộc mức GMFCS III - V.

Khoảng trống luận án giải quyết: Hầu hết các can thiệp phục hồi chức năng cho trẻ bại não tại Việt Nam trước đây diễn ra tập trung tại các bệnh viện hoặc trung tâm chuyên khoa. Các nghiên cứu can thiệp tại gia đình dựa vào cộng đồng đối với nhóm trẻ khuyết tật vận động do dị tật bẩm sinh tại các vùng ô nhiễm dioxin trọng điểm như Biên Hòa còn thiếu hụt dữ liệu đánh giá bài bản. Luận án giải quyết khoảng trống này bằng cách thiết lập mô hình can thiệp chuyển giao kỹ thuật tập luyện cho người nhà, kết hợp giám sát định kỳ tại hộ gia đình và đo lường sự tiến bộ vận động bằng các thang điểm chuẩn hóa quốc tế.

Cơ sở lý thuyết và phương pháp nghiên cứu

Luận án xây dựng khung phân tích dựa trên sự kết hợp giữa các hướng dẫn quốc tế và mô hình y tế công cộng:

• Phân loại quốc tế về bệnh tật ICD-10 (các mã bất thường bẩm sinh từ Q00 đến Q99) và Phân loại quốc tế về hoạt động chức năng, giảm chức năng và sức khoẻ (ICF) của WHO, nhấn mạnh sự tương tác hai chiều giữa khiếm khuyết cấu trúc cơ thể, hạn chế hoạt động cá nhân và rào cản tham gia xã hội dưới ảnh hưởng của yếu tố môi trường.
• Ma trận phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng (CBR matrix) của WHO gồm năm thành phần chính: Y tế, Giáo dục, Sinh kế, Xã hội và Tăng cường quyền năng.
• Mô hình Thông tin - Động lực - Kỹ năng ứng xử (Information, Motivation, and Behavioral Skills Model - IMB) được ứng dụng để cấu trúc can thiệp giáo dục sức khỏe, trong đó cung cấp thông tin, tạo động lực tâm lý và huấn luyện kỹ năng thực hành cho người chăm sóc nhằm thúc đẩy hành vi tập luyện thường xuyên cho trẻ tại nhà.
• Thang đo chức năng vận động thô GMFM-66 (Gross Motor Function Measure, 66 mục kiểm) được sử dụng để xác định tổng điểm phần trăm thô và điểm phần trăm tham chiếu theo độ tuổi; cùng Hệ thống phân loại chức năng vận động thô GMFCS (Gross Motor Function Classification System) chia làm 5 cấp độ (mức I đến mức V).
• Bộ công cụ lượng giá nhu cầu phục hồi chức năng của người khuyết tật tại cộng đồng dựa trên 23 nhu cầu thiết yếu do Trần Trọng Hải cải biên theo 3 mức độ: mức 0 (không phụ thuộc/không có nhu cầu), mức 1 (phụ thuộc một phần), mức 2 (phụ thuộc hoàn toàn).

Phương pháp nghiên cứu thực địa áp dụng thiết kế dịch tễ học kết hợp:

• Thiết kế mô tả cắt ngang: Điều tra toàn bộ trẻ có khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh và gia đình tại 9 xã/phường nghiên cứu nhằm xác định đặc điểm nhân khẩu học, mô hình bệnh tật, tình trạng tiếp cận dịch vụ và nhu cầu phục hồi chức năng.
• Thiết kế can thiệp cộng đồng theo dõi dọc trước - sau: Áp dụng trên nhóm trẻ bại não có khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh. Quy trình can thiệp tổ chức qua 3 giai đoạn:
  • Giai đoạn 1: Tập huấn kiến thức và kỹ năng thực hành các bài tập phục hồi chức năng cho người nhà trẻ, đánh giá kết quả trước và sau khóa tập huấn.
  • Giai đoạn 2: Triển khai tập luyện tại hộ gia đình có giám sát định kỳ trong 6 tháng bởi mạng lưới cán bộ trạm y tế và cộng tác viên y tế cơ sở.
  • Giai đoạn 3: Đánh giá hiệu quả sau 12 tháng tập luyện tại nhà thông qua kiểm tra chức năng vận động thô theo GMFCS và GMFM-66, kết hợp đánh giá sự phù hợp của dụng cụ trợ giúp.

Phương pháp thu thập và xử lý số liệu: Số liệu được thu thập trực tiếp thông qua phiếu phỏng vấn cấu trúc, khám lâm sàng lượng giá chức năng do các bác sĩ chuyên khoa phục hồi chức năng thực hiện, bảng kiểm kỹ năng thực hành của người chăm sóc. Dữ liệu được xử lý bằng phần mềm thống kê chuyên ngành y học, sử dụng các thuật toán thống kê mô tả (tần số, tỷ lệ phần trăm, giá trị trung bình, độ lệch chuẩn) và thống kê suy luận (so sánh tỷ lệ, kiểm định bắt cặp trước sau, tính tỷ số chênh OR, nguy cơ tương đối RR và khoảng tin cậy 95%). Sai số nghiên cứu được khống chế thông qua chuẩn hóa bộ công cụ, tập huấn thống nhất kỹ thuật khám lượng giá cho điều tra viên và giám sát chéo quá trình nhập liệu. Đề tài được thông qua hội đồng đạo đức nghiên cứu y sinh học.

Nội dung chính theo từng chương

Chương 1: Tổng quan

Chương 1 hệ thống hóa các định nghĩa, phân loại và bằng chứng khoa học liên quan đến khuyết tật và phục hồi chức năng. Tác giả tổng hợp cơ sở lý luận về khuyết tật vận động, phân tích các nhóm nguyên nhân chính (bệnh tật, chấn thương và dị tật bẩm sinh). Phân tích chuyên sâu về bệnh bại não với tỷ lệ nguyên nhân bẩm sinh chiếm 85% - 90%, xuất phát từ các yếu tố nguy cơ trước sinh (bệnh lý của mẹ, mẹ mang nhóm máu Rh âm, bất thường nhiễm sắc thể, phơi nhiễm hóa chất), trong sinh (ngạt chu sinh, đẻ non, cân nặng sơ sinh dưới 2.500g, vàng da nhân do thiếu men G6PD) và sau sinh. Chương này cũng phân tích bệnh học của các dạng dị tật gây khuyết tật vận động nặng khác như tật ống thần kinh (nứt đốt sống, thoát vị não màng não), bất thường nhiễm sắc thể (hội chứng Down), bệnh lý cơ (loạn dưỡng cơ Duchenne, thoái hóa cơ tủy), bàn chân khoèo bẩm sinh và trật khớp háng bẩm sinh. Khái niệm, ưu điểm và nhược điểm của PHCNDVCĐ được làm rõ song song với phân tích ma trận CBR của WHO và tháp nhu cầu Maslow. Phần tổng quan về tình hình nghiên cứu làm nổi bật mức độ phơi nhiễm chất độc da cam/dioxin tại sân bay Biên Hòa cũ với nồng độ trên 1x10^6 ppt và mối liên quan với sự gia tăng tỷ lệ dị tật bẩm sinh, trẻ khuyết tật vận động trên địa bàn.

Chương 2: Đối tượng và phương pháp nghiên cứu

Chương 2 mô tả chi tiết quy trình thực địa tại 9 xã/phường của thành phố Biên Hòa. Tác giả thiết lập tiêu chuẩn lựa chọn và tiêu chuẩn loại trừ cho đối tượng nghiên cứu mô tả cắt ngang và đối tượng can thiệp theo dõi dọc. Cấu trúc mô hình can thiệp dựa trên nền tảng lý thuyết IMB được lượng hóa thành quy trình thực hành 3 giai đoạn rõ ràng: đào tạo người nhà, duy trì giám sát tại nhà trong 6 tháng và đánh giá kết quả sau 12 tháng. Quy trình lượng giá chức năng vận động sử dụng hệ thống GMFCS và bộ công cụ GMFM-66 được quy định nghiêm ngặt theo các mốc phát triển chuẩn. Các biến số nghiên cứu, kỹ thuật khống chế sai số chọn lựa, sai số đo lường, quy trình quản lý chất lượng dữ liệu và các cam kết y đức đối với đối tượng nghiên cứu là trẻ em yếu thế được trình bày chi tiết theo quy chuẩn luận án tiến sĩ y tế công cộng.

Chương 3: Kết quả nghiên cứu

Chương 3 trình bày các kết quả thực nghiệm thu được từ hai giai đoạn nghiên cứu, phản ánh qua hệ thống bảng và biểu đồ số liệu:

Nhóm chỉ số nội dung	Số liệu và phát hiện chính ghi nhận trong nghiên cứu
Thực trạng trẻ KKVĐ do DTBS tại 9 xã/phường	- Bại não chiếm tỷ lệ cao nhất trong các nguyên nhân gây khó khăn vận động bẩm sinh (tương đồng với các phát hiện dịch tễ học trước đó tại Biên Hòa với tỷ lệ trên 70%). - Phân bố mức độ khuyết tật theo Luật Người khuyết tật tập trung chủ yếu ở nhóm khuyết tật nặng và đặc biệt nặng.
Tình trạng chăm sóc và điều trị 1 năm trước can thiệp	- Đa số gia đình lựa chọn điều trị tại nhà kết hợp y tế cơ sở do trở ngại kinh tế và việc di chuyển. - Bố mẹ là người trực tiếp tập luyện chính cho trẻ (chiếm đa số), tiếp theo là ông bà. - Mối liên quan có ý nghĩa thống kê giữa việc tập luyện thường xuyên tại nhà đúng bài tập với mức độ tiến triển vận động của trẻ.
Nhu cầu phục hồi chức năng tại cộng đồng	- Nhu cầu phục hồi chức năng vận động đạt tỷ lệ cao nhất (xấp xỉ 100%), tiếp theo là nhu cầu tự phục vụ sinh hoạt cá nhân hàng ngày và hòa nhập cộng đồng. - Nhu cầu cung cấp và điều chỉnh dụng cụ trợ giúp (ghế bại não, khung tập đi, máng nẹp chỉnh hình) ở mức cao.
Kết quả tập huấn người nhà (Giai đoạn 1)	- Điểm kiến thức và kỹ năng thực hành các bài tập PHCN của người chăm sóc tăng lên rõ rệt sau khóa tập huấn chuẩn hóa so với trước can thiệp.
Kết quả giám sát tập luyện tại nhà (Giai đoạn 2)	- Tần số tập luyện duy trì ổn định tại đa số hộ gia đình tham gia; sự tham gia giám sát của cán bộ y tế cơ sở giúp uốn nắn kịp thời các thao tác kỹ thuật sai của người nhà.
Hiệu quả phục hồi vận động sau 12 tháng (Giai đoạn 3)	- Có sự thay đổi tích cực về các mục vận động thô trên thang GMFM-66 giữa 2 lần đánh giá. - Điểm phần trăm thô GMFM-66 và điểm phần trăm tham chiếu GMFM-66 tăng lên có ý nghĩa thống kê. - Mối liên quan chặt chẽ giữa chất lượng tập luyện tại nhà của người chăm sóc với mức độ cải thiện điểm GMFM-66. - Mức độ khuyết tật ban đầu và dạng định khu liệt (liệt nửa người, hai chi dưới, tứ chi) có ảnh hưởng đến tốc độ tiến triển vận động thô của trẻ.

Chương 4: Bàn luận

Chương 4 phân tích, so sánh các kết quả nghiên cứu với y văn trong nước và quốc tế. Tác giả bàn luận về đặc điểm dịch tễ học dị tật bẩm sinh tại thành phố Biên Hòa, phân tích gánh nặng phơi nhiễm dioxin đối với các khiếm khuyết phát triển vận động. Bàn luận khẳng định tính phù hợp của việc áp dụng mô hình IMB trong việc chuyển giao kỹ năng tập luyện cho gia đình trẻ khuyết tật: thông tin đúng giúp gia đình hiểu bản chất bệnh, động lực tâm lý giúp vượt qua sự tự ti mặc cảm, và kỹ năng thực hành chuẩn giúp các buổi tập tại nhà đạt hiệu quả cơ học thực tế. Tác giả cũng phân tích sâu các yếu tố cản trở quá trình phục hồi như hoàn cảnh kinh tế nghèo, trình độ học vấn của người chăm sóc, các rối loạn đi kèm của trẻ bại não (động kinh, khiếm thính, rối loạn giác quan) và sự thiếu hụt phương tiện chỉnh hình tại tuyến cơ sở. Sự cải thiện về điểm số GMFM-66 sau 12 tháng được phân tích tương quan với mức độ GMFCS ban đầu, khẳng định vai trò của can thiệp sớm và liên tục tại gia đình.

Kết quả và những đóng góp mới

Những đóng góp mới về mặt lý luận và khoa học:

• Luận án cung cấp bộ số liệu dịch tễ học cập nhật về thực trạng khuyết tật, cơ cấu bệnh tật gây khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh và phân tích chi tiết nhu cầu phục hồi chức năng của trẻ em tại 9 xã/phường trọng điểm thuộc thành phố Biên Hòa, một khu vực có đặc thù phơi nhiễm dioxin.
• Chứng minh tính ứng dụng và hiệu quả thực nghiệm của việc áp dụng mô hình Thông tin - Động lực - Kỹ năng ứng xử (IMB) trong can thiệp PHCNDVCĐ cho trẻ bại não, lượng hóa được sự tiến bộ vận động bằng các thang đo quốc tế chuẩn hóa GMFCS và GMFM-66 tại cộng đồng Việt Nam.

Những đóng góp mới về mặt thực tiễn:

• Xây dựng và hoàn thiện quy trình can thiệp 3 giai đoạn khả thi tại tuyến cơ sở: đào tạo chuyển giao kỹ thuật cho người nhà, thiết lập mạng lưới trạm y tế giám sát định kỳ 6 tháng tại nhà và đánh giá hiệu quả phục hồi sau 12 tháng.
• Khẳng định mô hình tập luyện tại nhà có sự tham gia của gia đình giúp giảm chi phí điều trị, khắc phục rào cản đi lại và giải quyết tình trạng quá tải tại các cơ sở phục hồi chức năng tuyến trên.

Kiến nghị và giải pháp đề xuất từ luận án:

• Sở Y tế và chính quyền địa phương cần duy trì và mở rộng mô hình PHCNDVCĐ có sự tham gia của người nhà cho trẻ khuyết tật vận động tại tất cả các xã, phường của thành phố Biên Hòa và các vùng lân cận.
• Tăng cường đào tạo liên tục cho cán bộ y tế tuyến xã/phường và nhân viên y tế thôn bản về kỹ năng phát hiện sớm dị tật bẩm sinh, hướng dẫn bài tập vận động và kỹ thuật sử dụng dụng cụ trợ giúp.
• Hoàn thiện chính sách hỗ trợ xã hội, cung cấp trang thiết bị trợ giúp chỉnh hình cơ bản (ghế bại não, nẹp chỉnh hình, khung tập đi) trực tiếp đến các hộ gia đình có trẻ bại não, đặc biệt là các gia đình có hoàn cảnh kinh tế khó khăn.

Hạn chế và hướng nghiên cứu tiếp

Hạn chế của nghiên cứu:

• Quá trình theo dõi can thiệp kéo dài (từ năm 2016 đến 2022) gặp trở ngại khách quan do tác động của đại dịch COVID-19, gây gián đoạn cục bộ công tác giám sát trực tiếp tại hộ gia đình của nhân viên y tế trong một số thời điểm giãn cách xã hội.
• Nghiên cứu tập trung can thiệp chủ yếu vào lĩnh vực phục hồi chức năng vận động thô cho nhóm trẻ bại não, chưa thể can thiệp sâu đồng thời vào các khiếm khuyết đi kèm khác như ngôn ngữ trị liệu, hoạt động trị liệu tinh vi, điều chỉnh hành vi và giáo dục hòa nhập do hạn chế về nguồn lực chuyên khoa tại cộng đồng.
• Trình độ học vấn và điều kiện kinh tế không đồng đều của người chăm sóc tại các hộ gia đình tạo ra sự chênh lệch nhất định về chất lượng thực hành kỹ thuật tập luyện cho trẻ.

Hướng nghiên cứu tiếp theo:

• Triển khai nghiên cứu mở rộng mô hình can thiệp đa ngành (kết hợp vận động trị liệu, hoạt động trị liệu, ngôn ngữ trị liệu và tâm lý học đường) trên quy mô toàn tỉnh Đồng Nai và các vùng phơi nhiễm chất độc hóa học khác.
• Nghiên cứu theo dõi dài hạn đánh giá khả năng hòa nhập học đường và chất lượng cuộc sống khi trẻ bước vào lứa tuổi trưởng thành.

Giá trị tham khảo

Luận án mang lại giá trị tham khảo thực tiễn và học thuật cho các nhóm đối tượng:

• Đối với các nhà hoạch định chính sách và quản lý y tế công cộng: Luận án cung cấp căn cứ thực chứng để xây dựng chương trình hành động quốc gia về phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng, lồng ghép hoạt động chăm sóc trẻ khuyết tật vào hệ thống y tế cơ sở và phân bổ ngân sách trang thiết bị trợ giúp cho các vùng phơi nhiễm hóa chất chiến tranh.
• Đối với nghiên cứu sinh, học viên và giảng viên chuyên ngành Y tế công cộng, Phục hồi chức năng, Dịch tễ học: Luận án là tài liệu tham khảo chi tiết về phương pháp thiết kế nghiên cứu can thiệp cộng đồng theo dõi dọc, phương pháp áp dụng mô hình IMB trong thay đổi hành vi sức khỏe, cũng như quy trình thu thập và xử lý số liệu bằng các thang đo chuẩn hóa GMFM-66 và GMFCS.
• Đối với nhân viên y tế cơ sở và kỹ thuật viên vật lý trị liệu: Cung cấp khung tài liệu tập huấn thực hành, quy trình hướng dẫn người nhà kỹ thuật tập luyện tại nhà và bảng kiểm giám sát phục hồi chức năng vận động cho trẻ em khuyết tật.

Câu hỏi thường gặp

1. Nồng độ dioxin tại sân bay Biên Hòa cũ được ghi nhận trong luận án ở mức nào và có ảnh hưởng ra sao đến thực trạng dị tật bẩm sinh?
Nồng độ dioxin trung bình trên lớp đất mặt và bùn tại sân bay Biên Hòa cũ được ghi nhận vượt mức 1x10^6 ppt, mức ô nhiễm thuộc hàng cao nhất thế giới. Dioxin có đặc tính bền vững, khó phân hủy và phơi nhiễm chu sinh qua sữa mẹ/thực phẩm ảnh hưởng trực tiếp đến sự tăng trưởng thể chất và phát triển hệ thần kinh của trẻ em, dẫn đến tỷ lệ dị tật bẩm sinh và khuyết tật vận động tại Biên Hòa cao hơn so với nhiều địa phương khác cùng thời điểm.

2. Mô hình lý thuyết nào được tác giả ứng dụng để triển khai can thiệp cho người nhà trẻ khuyết tật?
Tác giả đã ứng dụng Mô hình Thông tin - Động lực - Kỹ năng ứng xử (IMB). Mô hình này cung cấp thông tin y học chính xác về khuyết tật của trẻ, tác động nâng cao động lực tâm lý của người chăm sóc, từ đó huấn luyện kỹ năng thực hành các bài tập phục hồi chức năng tại gia đình nhằm thúc đẩy việc tập luyện thường xuyên, đúng kỹ thuật.

3. Hiệu quả vận động thô của nhóm trẻ bại não được lượng giá bằng công cụ cụ thể nào?
Hiệu quả phục hồi vận động thô được lượng giá thông qua Thang điểm đo lường chức năng vận động thô GMFM-66 (Gross Motor Function Measure, đánh giá 66 mục vận động thô để tính tổng điểm phần trăm thô và điểm phần trăm tham chiếu theo độ tuổi) kết hợp cùng Hệ thống phân loại chức năng vận động thô GMFCS (gồm 5 mức từ I đến V).

4. Quy trình can thiệp phục hồi chức năng tại nhà trong luận án được tổ chức qua mấy giai đoạn?
Quy trình can thiệp gồm 3 giai đoạn: Giai đoạn 1 là tập huấn kiến thức và kỹ thuật phục hồi chức năng cho người nhà trẻ; Giai đoạn 2 là triển khai cho gia đình tự tập luyện tại nhà có sự giám sát định kỳ trong 6 tháng của cán bộ trạm y tế và cộng tác viên; Giai đoạn 3 là đánh giá hiệu quả tiến triển chức năng vận động thô sau 12 tháng.

5. Nhu cầu phục hồi chức năng nào của trẻ có khó khăn vận động tại Biên Hòa chiếm tỷ lệ cao nhất?
Nhu cầu phục hồi chức năng về vận động chiếm tỷ lệ cao nhất (đạt xấp xỉ 100%), tiếp sau đó là nhu cầu hỗ trợ các hoạt động sinh hoạt hàng ngày (vệ sinh cá nhân, ăn uống, di chuyển) và nhu cầu hòa nhập xã hội, cùng với nhu cầu cao về các dụng cụ trợ giúp chỉnh hình như ghế bại não và khung tập đi.

Kết luận

Luận án của tiến sĩ Nguyễn Thị Lâm đã mô tả toàn diện thực trạng và nhu cầu phục hồi chức năng của trẻ khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh tại 9 xã/phường thuộc thành phố Biên Hòa, địa bàn trọng điểm ô nhiễm dioxin. Nghiên cứu khẳng định hiệu quả của mô hình can thiệp phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng theo khung IMB thông qua đào tạo người nhà tập luyện có giám sát tại gia đình, thể hiện qua sự cải thiện rõ rệt về điểm số vận động thô GMFM-66 sau 12 tháng. Đây là công trình y tế công cộng mang giá trị khoa học thực chứng và tính nhân văn xã hội sâu sắc, cung cấp giải pháp can thiệp chi phí thấp, bền vững cho công tác chăm sóc trẻ khuyết tật tại tuyến y tế cơ sở.

Trích đoạn nội dung tài liệu

Chương 1 TỔNG QUAN 1. Khuyết tật, khuyết tật về vận động 1. Khuyết tật, người khuyết tật và trẻ khuyết tật Khuyết tật do bị bệnh gây khiếm khuyết, giảm chức năng và tàn tật. WHO phân cấp độ khuyết tật như sau: khiếm khuyết (cấp độ cấu trúc của cơ thể), hạn chế hoạt động (cấp độ cá nhân), hạn chế sự tham gia (cấp độ xã hội).

Báo cáo Người khuyết tật Thế giới ước tính rằng có hơn một tỷ người khuyết tật trên thế giới, trong đó 110 đến 190 triệu người gặp khó khăn rất lớn (WHO 2011). Con số này tương ứng với khoảng 15% dân số thế giới và cao hơn ước tính trước đây của Tổ chức Y tế Thế giới (WHO). Những con số này cho thấy sự gia tăng tỷ lệ người khuyết tật, có thể do già hóa dân số và gia tăng các bệnh mãn tính.15 NKT bị giảm chức năng do hạn chế về sức khoẻ và gặp các rào cản trong môi trường sống khiến họ khó thực hiện các chức năng sinh hoạt hàng ngày cũng như không tham gia một cách bình đẳng vào các hoạt động xã hội. NKT cũng là người bị khiếm khuyết một hoặc nhiều bộ phận cơ thể hoặc bị suy giảm chức năng nên lao động, sinh hoạt, học tập gặp khó khăn.

TKT là NKT dưới 16 tuổi. UNICFF đã phân TKT thành 6 lĩnh vực: nghe, nhìn, vận động, nhận thức, khả năng ghi nhớ/ tập trung, tự chăm sóc bản thân, và chức năng giao tiếp. Đánh giá theo 4 mức độ: (1) Không khó khăn; (2) Khó khăn; (3) Rất khó khăn và (4) Không thể thực hiện được. Nếu một trẻ có lượng giá là (2), (3) hoặc (4) sẽ được coi là khuyết tật.16,17 Nghiên cứu tại An Giang và Đồng Nai (2011) cho thấy: nhận thức về nguyên nhân gây khuyết tật của cha mẹ TKT thiếu chính xác.

Các kỹ năng và kiến thức phát hiện sớm khuyết tật của trẻ em tại cộng đồng rất hạn chế.18 document, khoa luan18 of 98. tai lieu, luan van19 of 98. 4 Việc phát hiện sớm và can thiệp sớm khuyết tật đặc biệt ở trẻ em có ý nghĩa rất quan trọng. Nó có thể làm thay đổi cả tương lai cuộc sống sau này của trẻ khuyết tật.

Phân loại khuyết tật Phân loại quốc tế về bệnh tật ICD-10 (International Classification Diseases 10) Phân loại ICD là hình thức phân loại tình trạng bệnh tật theo hệ cơ quan. Theo phiên bản ICD-10, dị dạng dị tật được đánh số từ Q00 đến Q99.19 Phân loại quốc tế về khuyết tật theo chức năng, giảm khả năng và sức khoẻ ICF (International Classification of Function) 16,20,21 ICF được sử dụng để phân loại sức khoẻ nói chung và khuyết tật nói riêng. WHO đã hỗ trợ các châu lục thu thập thông tin về khuyết tật theo ICF thông qua điều tra dân số năm 2009 - 2010. Một số nước đã áp dụng như Australia, Ireland, Mexico, Malawi, Zimbabwe.

Số quốc gia khác đã dùng ICF trong hệ thống thông tin xã hội và y tế như Australia, Canada, Italia, Nhật Bản, Mexico… Phân loại ICF nhấn mạnh yếu tố môi trường tương tác hai chiều dẫn đến tình trạng khiếm khuyết, giảm khả năng và tàn tật của một cá nhân. Phân loại quốc tế ICF (Nguồn: Phân loại liên quan đến tàn tật của Tổ chức Y tế Thế giới) document, khoa luan19 of 98. tai lieu, luan van20 of 98. 5 Phân loại khuyết tật và mức độ khuyết tật tại Việt Nam 13,22,23 Tại Việt Nam, Bộ Y tế (2010) đã chỉnh sửa từ phân loại khuyết tật của WHO, căn cứ theo Luật Người khuyết tật Việt Nam đã áp dụng.

Phân loại khuyết tật: gồm 6 loại - Khuyết tật về vận động: các bệnh lý như bại não, trật khớp háng bẩm sinh, bàn chân khoèo bẩm sinh, cứng đa khớp bẩm sinh… thường gây ra khó khăn về vận động. Nhóm khuyết tật (khó khăn) về vận động chiếm tỷ lệ cao. - Khuyết tật về nhìn: mù, đục thủy tinh thể bẩm sinh… - Khuyết tật về nghe - nói: giảm thính lực, khe hở môi/hàm ếch… - Khuyết tật trí tuệ: chậm phát triển trí tuệ (CPTTT), hội chứng Down… - Khuyết tật về thần kinh, tâm thần: tự kỷ, rối loạn hành vi, bệnh tâm thần. - Khuyết tật khác: các khuyết tật không thuộc các nhóm trên như khuyết tật bẩm sinh của hệ da, tiêu hóa, tim mạch, tiết niệu… Các mức độ khuyết tật: 3 mức độ - NKT đặc biệt nặng: là người do khuyết tật dẫn đến không thể tự thực hiện việc phục vụ nhu cầu sinh hoạt cá nhân hàng ngày.

- NKT nặng: là người do khuyết tật dẫn đến không thể tự thực hiện một số việc phục vụ nhu cầu sinh hoạt cá nhân hàng ngày. - NKT nhẹ: là NKT không thuộc 2 trường hợp trên. Khuyết tật về vận động (Khó khăn về vận động) - Người có khó khăn vận động: là người bị đau, khó hoặc hạn chế cử động ở một hay nhiều khớp làm hạn chế di chuyển và các sinh hoạt hàng ngày.16 - Người có khó khăn vận động có biểu hiện: cụt chân/ tay, biến dạng cột sống, yếu (liệt) tay/ chân, cứng khớp, viêm khớp, bàn chân khoèo, dị dạng chân, tay làm cử động khó khăn, không cử động được… hoặc có thể bị đa khuyết tật. document, khoa luan20 of 98.

tai lieu, luan van21 of 98. 6 Nguyên nhân gây ra khó khăn vận động: có 3 nhóm nguyên nhân chính - Nguyên nhân do hậu quả của bệnh tật. - Nguyên nhân do chấn thương, tai nạn giao thông, tai nạn lao động, tai nạn sinh hoạt. - Nguyên nhân do DTBS thường có hậu quả nặng nề và tồn tại suốt cuộc đời người khuyết tật.

Đối tượng trong nghiên cứu của chúng tôi là nhóm trẻ có khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh nên sẽ đi sâu vào nguyên nhân này. Dị tật bẩm sinh Theo WHO (2010), DTBS là những bất thường về cấu trúc, chức năng hoặc chuyển hóa có nguyên nhân trước sinh, chúng có các điểm sau:5,24,25 - Đều là những bất thường có nguyên nhân từ trước sinh. - Thể hiện ở mức độ cơ thể, mức độ tế bào hoặc phân tử. - Biểu hiện ngay khi mới sinh hay ở những giai đoạn muộn hơn.

Nguyên nhân gây dị tật bẩm sinh: có thể do bất thường về vật chất di truyền hoặc do các yếu tố môi trường nhưng đa số các DTBS là kết quả của sự tương tác giữa yếu tố môi trường và di truyền gây nên những bất thường trong quá trình phát triển phôi thai. Tuỳ tác động môi trường ở từng giai đoạn phát triển phôi mà gây ra các dạng DTBS khác nhau. Trên 60% trường hợp DTBS không rõ nguyên nhân. Rất nhiều bệnh do dị tật bẩm sinh nhưng phát hiện muộn.

Ví dụ: gai đôi cột sống là dị tật ống thần kinh, ảnh hưởng từ tuần thứ 3 - 16 của bào thai nhưng lại thường được phát hiện rất muộn khi trẻ đã lớn hoặc đến tuổi trưởng thành. Một số bệnh gây khuyết tật vận động nặng nề do các nguyên nhân bẩm sinh 1. Bại não Bại não là khuyết tật vận động phổ biến nhất ở thời thơ ấu. Các nghiên cứu dựa trên dân số gần đây từ khắp nơi trên thế giới ước tính về tỷ lệ phổ biến của bại não nằm trong khoảng từ 1- 4 trên 1.000 trẻ sinh ra sống.

document, khoa luan21 of 98. tai lieu, luan van22 of 98. 7 Định nghĩa bại não được quốc tế thống nhất như sau: “Bại não mô tả một nhóm các rối loạn vĩnh viễn về phát triển vận động và tư thế, gây ra các giới hạn về hoạt động do những rối loạn không tiến triển xảy ra trong não bộ đang phát triển của thai nhi, trẻ sơ sinh hoặc trẻ nhỏ đang phát triển”. Các rối loạn vận động của bại não thường kèm những rối loạn cảm giác, nhận cảm, nhận thức, giao tiếp và hành vi, động kinh và các vấn đề cơ xương thứ phát.29-31 Khó khăn giao tiếp thường gặp ở trẻ bại não (ước tính từ 38% đến 78%).

Sự thiếu hụt phát triển ngôn ngữ có liên quan nhiều hơn đến chức năng vận động tinh so với chức năng vận động thô.32 Các nguyên nhân gây ra bại não: nguyên nhân trước khi sinh, trong khi sinh và sau khi sinh. Đa số là do nguyên nhân bẩm sinh chiếm từ 85% - 90%. Điều này có nghĩa: bại não do nguyên nhân bẩm sinh là kết quả của tổn thương não hoặc sự phát triển não không điển hình xảy ra trước khi sinh, trong khi sinh hoặc trong tháng đầu tiên của cuộc đời.33 Yếu tố nguy cơ trước sinh gây bại não bao gồm: - Bệnh của mẹ: Mẹ bị sảy thai/ DTBS trước đó, ngộ độc thai nghén, chậm phát triển trí tuệ, tiếp xúc hóa chất/ thuốc trừ sâu, nhiễm virus trong 3 tháng đầu mang thai, bị chấn thương, dùng thuốc khi mang thai, bị bệnh tuyến giáp, bị đái tháo đường khi mang thai. tăng nguy cơ sinh con bại não.

Mẹ có nhóm máu Rh- là yếu tố gây tan huyết sơ sinh, tăng nguy cơ bị di chứng ở hệ thần kinh.000 thai trong quần thể này bị ảnh hưởng gây thai chết lưu hoặc khuyết tật nghiêm trọng. Các nước có thu nhập cao, vấn đề này được loại bỏ nhiều do tiêm kháng thể chống Rhesus cho tất cả phụ nữ có Rh- khi mang thai.24 Bệnh của con: Thai nhi bị rối loạn NST, dị tật não (não úng thuỷ, não bé, hẹp hộp sọ…), dị dạng mạch máu não, vòng rau cuốn cổ, tư thế thai bất thường… Đẻ non (dưới 37 tuần), cân nặng khi sinh thấp (dưới 2. Đẻ document, khoa luan22 of 98. tai lieu, luan van23 of 98.

8 ngạt hoặc thiếu oxy não khi sinh: trẻ đẻ ra không khóc ngay, tím tái hoặc trắng bệch phải cấp cứu. Maged (2007) cho thấy tại Mỹ, nguy cơ bại não ở trẻ cân nặng khi sinh <2.500g lớn gấp 3,7 lần trẻ có cân nặng khi sinh > 2.34 Vàng da nhân do thiếu men G6PD (glucose-6 phosphate dehydrogenase) nặng gây vàng da nhân có thể gây tổn thương não và thần kinh thính giác, gây thiểu năng trí tuệ, bại não, điếc hoặc chết. Hơn 5 triệu trẻ sinh ra hàng năm bị thiếu men G6PD ở các mức độ khác nhau. Trong đó 99% trẻ vàng da nhân là ở các nước có thu nhập trung bình và thấp.24 - Can thiệp sản khoa: dùng kẹp thai, hút thai, đẻ chỉ huy… Rối loạn chu sinh là nguyên nhân chính của bại não, đặc biệt là ngạt sơ sinh (55,1%).

Trong 134 bệnh nhân bại não ở Yaoundé - Cameroon, ngạt chu sinh chiếm tỷ lệ 70,1%. Điều này có thể do tỷ lệ dân số ở các nước nghèo được tiếp cận với các dịch vụ chăm sóc sản khoa cơ bản/ sau sinh ít khiến tỷ lệ tử vong sơ sinh cao.