Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân tăng tiểu cầu nguyên phát tại Bệnh viện Truyền máu Huyết học

Tăng tiểu cầu nguyên phát là một bệnh thuộc rối loạn tăng sinh tủy mạn tính không có đột biến NST Ph, do rối loạn đơn dòng của tế bào gốc vạn năng làm mất điều hòa sản sinh mẫu tiểu cầu trong tủy xương dẫn đến tăng số lượng tiểu cầu trong máu và rối loạn này có liên quan đến đột biến JAK2 hoặc MPL. Tại Hoa Kỳ, tỷ lệ mắc phải bệnh tăng tiểu cầu nguyên phát là khoảng từ 0,38 đến 1,7 người trên mỗi 100.000 người mỗi năm. Phụ nữ có khả năng được chẩn đoán bị bệnh tăng tiểu cầu nguyên phát cao hơn nam giới. Tuổi trung vị khi được chẩn đoán bệnh là 65, nhưng những người trẻ hơn, bao gồm phụ nữ ở tuổi sinh sản, cũng có thể mắc bệnh này.

Khi điều kiện kinh tế xã hội và y tế phát triển, các nhà lâm sàng đặc biệt quan tâm đến CLCS của người bệnh khi quyết định lựa chọn phương pháp điều trị tối ưu. Vì vậy, CLCS được xem là khía cạnh không thể thiếu khi đánh giá hiệu quả phương pháp điều trị với người bệnh. Mức độ cải thiện chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe (CLCS – SK) là một trong những khía cạnh chính cần xem xét khi đánh giá hiệu quả điều trị. Thông tin bệnh nhân cung cấp từ cuộc sống có vai trò rất quan trọng, từ đó các nhà lâm sàng có cơ sở để ra quyết định lâm sàng và so sánh hiệu quả của phương pháp điều trị.

Các phương pháp điều trị nhằm kiểm soát bệnh tăng tiểu cầu nguyên phát cũng có liên quan đến một loạt các tác dụng phụ. Các tác dụng phụ này có thể ảnh hưởng đến sức khỏe thể chất và tinh thần của người bệnh, làm giảm chất lượng cuộc sống của họ. Việc lựa chọn phương pháp điều trị cần cân nhắc giữa hiệu quả kiểm soát bệnh và tác dụng phụ có thể xảy ra.

Việc chẩn đoán và điều trị bệnh tăng tiểu cầu nguyên phát tạo ra gánh nặng tâm lý lớn cho bệnh nhân và gia đình. Bệnh nhân phải đối mặt với việc sống chung với bệnh mạn tính, phải điều trị và theo dõi suốt đời. Điều này có thể gây ra lo lắng, căng thẳng và ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống của họ. Gia đình cũng cần hỗ trợ và chăm sóc bệnh nhân, tạo ra gánh nặng về thời gian và tài chính.

Các biến chứng của tăng tiểu cầu nguyên phát bao gồm huyết khối (chủ yếu là ở động mạch), xuất huyết và sự tiến triển đến xơ tủy hoặc bạch cầu cấp dòng tủy. Các biến chứng này có thể gây ra các vấn đề sức khỏe nghiêm trọng và ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống của người bệnh. Việc kiểm soát số lượng tiểu cầu và phòng ngừa các biến chứng là mục tiêu quan trọng trong điều trị.

Hiện nay, có rất nhiều bộ công cụ đã được sử dụng nhằm đo lường CLCS của người bệnh mắc các bệnh huyết học mạn tính. Một số bộ công cụ đo lường CLCS đặc thù để đánh giá thang điểm chất lượng cuộc sống của bệnh nhân thuộc hội chứng tủy tăng sinh được các nhà nghiên cứu trên thế giới đang được tiến hành dịch và sử dụng ở các nước Châu Âu và một số nước Châu Á như: Function Assessment of Cancer Therapy- Leukemia (FACT-Leu), Short-Form Health Survey version 2 (SF-12v2), Short Form-36 (SF-36),….

Bộ câu hỏi SF-36 đã được nghiên cứu chuẩn hóa và sử dụng trên bệnh nhân mạn tính: đái tháo đường, suy thận mạn, tăng huyết áp, thoái hóa khớp, bạch cầu mãn dòng tủy… Bệnh viện Truyền máu Huyết học là bệnh viện chuyên khoa hạng I, đơn vị sự nghiệp trực thuộc Sở Y tế Thành phố Hồ Chí Minh, có trách nhiệm khám bệnh, chữa bệnh toàn bộ bệnh lý huyết học từ các nơi chuyển đến cũng như địa phương nơi bệnh viện trú đóng trong đó đặc biệt là các nhóm bệnh thuộc Hội chứng tăng sinh tủy.

SF-36 là một công cụ đánh giá CLCS tổng quát, có thể sử dụng cho nhiều đối tượng bệnh nhân khác nhau. SF-36 đã được chuẩn hóa và sử dụng rộng rãi trên thế giới, giúp so sánh kết quả giữa các nghiên cứu khác nhau. SF-36 có độ tin cậy và độ giá trị cao, cung cấp thông tin chính xác về tình trạng sức khỏe và CLCS của bệnh nhân.

Mục tiêu của nghiên cứu là đánh giá chất lượng cuộc sống và xác định các yếu tố có liên quan đến chất lượng cuộc sống của người bệnh tăng tiểu cầu nguyên phát tại Bệnh viện Truyền máu Huyết học từ ngày 01 tháng 10 năm 2019 đến ngày 31 tháng 03 năm 2020. Nghiên cứu sử dụng phương pháp định lượng, thu thập dữ liệu bằng bộ câu hỏi SF-36 và phân tích thống kê để xác định các yếu tố liên quan.

Đối tượng nghiên cứu là người bệnh tăng tiểu cầu nguyên phát được chẩn đoán và điều trị tại Bệnh viện Truyền máu Huyết học. Tiêu chí lựa chọn bệnh nhân bao gồm: được chẩn đoán xác định TTCNP, đồng ý tham gia nghiên cứu và có khả năng trả lời bộ câu hỏi SF-36.

Kết quả nghiên cứu cung cấp thông tin về điểm trung bình chất lượng cuộc sống của bệnh nhân tăng tiểu cầu nguyên phát theo thang đo SF-36. Nghiên cứu cũng xác định các yếu tố liên quan đến CLCS, như đặc điểm dân số xã hội, tình trạng bệnh và quá trình điều trị. Kết quả này có ý nghĩa thực tiễn trong việc cải thiện chất lượng chăm sóc và điều trị cho bệnh nhân TTCNP.

Đặc điểm dân số xã hội như tuổi, giới tính, trình độ học vấn và nghề nghiệp có thể ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống của bệnh nhân tăng tiểu cầu nguyên phát. Ví dụ, bệnh nhân lớn tuổi có thể gặp nhiều khó khăn hơn trong việc thích nghi với bệnh và điều trị. Bệnh nhân có trình độ học vấn cao hơn có thể hiểu rõ hơn về bệnh và có khả năng tự chăm sóc tốt hơn.

Tình trạng bệnh như thời gian mắc bệnh, mức độ nặng của triệu chứng và biến chứng có tác động lớn đến chất lượng cuộc sống của bệnh nhân tăng tiểu cầu nguyên phát. Bệnh nhân có triệu chứng nặng hoặc biến chứng có thể gặp nhiều khó khăn trong sinh hoạt hàng ngày và có CLCS thấp hơn.

Quá trình điều trị, bao gồm phương pháp điều trị và tác dụng phụ của thuốc, có vai trò quan trọng trong việc cải thiện chất lượng cuộc sống của bệnh nhân tăng tiểu cầu nguyên phát. Việc lựa chọn phương pháp điều trị phù hợp và giảm thiểu tác dụng phụ có thể giúp bệnh nhân có CLCS tốt hơn.

Việc điều trị triệu chứng và kiểm soát biến chứng là yếu tố quan trọng trong việc cải thiện chất lượng cuộc sống của bệnh nhân tăng tiểu cầu nguyên phát. Các biện pháp điều trị có thể bao gồm: sử dụng thuốc giảm đau, thuốc chống đông máu và các biện pháp can thiệp khác để giảm thiểu triệu chứng và ngăn ngừa biến chứng.

Hỗ trợ tâm lý và tư vấn là rất quan trọng để giúp bệnh nhân tăng tiểu cầu nguyên phát đối phó với bệnh tật và cải thiện chất lượng cuộc sống. Các biện pháp hỗ trợ có thể bao gồm: tư vấn cá nhân, tư vấn nhóm và các chương trình hỗ trợ tâm lý khác.

Chế độ dinh dưỡng và vận động phù hợp có thể giúp bệnh nhân tăng tiểu cầu nguyên phát duy trì sức khỏe và cải thiện chất lượng cuộc sống. Bệnh nhân nên tuân thủ chế độ ăn uống lành mạnh, giàu dinh dưỡng và tập thể dục thường xuyên theo hướng dẫn của bác sĩ.