Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân tăng tiểu cầu nguyên phát tại Bệnh viện Truyền máu Huyết học

Nghiên cứu chất lượng cuộc sống của bệnh nhân tăng tiểu cầu nguyên phát tại bệnh viện truyền máu huyết học, cung cấp thông tin hữu ích cho điều trị.

• Tác giả: Nguyễn Thị Thu Hiền
• Người hướng dẫn: PGS. Huỳnh Nghĩa
• Trường học: Bệnh viện Truyền máu Huyết học
• Chuyên ngành: Quản lý y tế
• Đề tài: Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân tăng tiểu cầu nguyên phát
• Loại tài liệu: luận văn chuyên khoa cấp II
• Năm xuất bản: 2020
• Địa điểm: Thành phố Hồ Chí Minh

Mục lục chi tiết

• LỜI CAM ĐOAN
• 1. MỤC LỤC
• 1.1. DANH MỤC CÁC CHỮ VIẾT TẮT
• 1.2. DANH MỤC CÁC BẢNG
• 1.3. DANH MỤC CÁC BIỂU ĐỒ
• 1.4. DANH MỤC CÁC HÌNH ẢNH
• 1.5. MỞ ĐẦU
• 1.5.1. VẤN ĐỀ
• 1.5.2. DÀN Ý NGHIÊN CỨU
• 1.5.3. MỤC TIÊU NGHIÊN CỨU
• 1.6. TĂNG TIỂU CẦU NGUYÊN PHÁT
• 1.6.1. Vài nét về lịch sử
• 1.6.2. Định nghĩa, tỷ lệ mắc phải, nguyên nhân và các yếu tố nguy cơ của bệnh tăng tiểu cầu nguyên phát
• 1.6.3. Các dấu hiệu và triệu chứng của bệnh tăng tiểu cầu nguyên phát
• 1.6.4. Các biến chứng của bệnh tăng tiểu cầu nguyên phát
• 1.6.5. Chẩn đoán bệnh tăng tiểu cầu nguyên phát
• 1.6.6. Tiền sử sức khỏe và khám tổng quát
• 1.6.7. Cận lâm sàng
• 1.6.8. Tiêu chuẩn chẩn đoán bệnh tăng tiểu cầu nguyên phát
• 1.6.9. Tiên lượng và lập kế hoạch điều trị bệnh tăng tiểu cầu nguyên phát
• 1.6.10. Điều trị bệnh tăng tiểu cầu nguyên phát
• 1.6.11. Các biến chứng khi điều trị bệnh tăng tiểu cầu nguyên phát
• 1.6.12. Các cân nhắc đặc biệt trong việc điều trị bệnh tăng tiểu cầu nguyên phát
• 1.6.13. Cách tự chăm sóc được khuyến nghị cho người bệnh tăng tiểu cầu nguyên phát
• 1.6.14. Kết quả điều trị cho người bệnh tăng tiểu cầu nguyên phát
• 1.7. CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG
• 1.7.1. Định nghĩa chất lượng cuộc sống
• 1.7.2. Lý do và cấu trúc đo lường chất lượng cuộc sống
• 1.7.3. Công cụ đánh giá chất lượng cuộc sống
• 1.7.4. Diễn giải kết quả chất lượng cuộc sống
• 1.8. CÔNG CỤ ĐO LƯỜNG CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG TRÊN BỆNH NHÂN TĂNG TIỂU CẦU NGUYÊN PHÁT
• 1.8.1. Bộ câu hỏi SF-36
• 1.8.2. Cấu trúc của SF-36
• 1.8.3. Sử dụng và diễn giải kết quả đo lường bằng SF-36
• 1.8.4. Bộ câu hỏi đánh giá chất lượng cuộc sống SF-36 Việt hóa (SF-36)
• 1.9. TĂNG TIỂU CẦU NGUYÊN PHÁT VÀ CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG
• 1.9.1. Tầm quan trọng của việc đo lường CLCS trên bệnh nhân tăng tiểu cầu nguyên phát
• 1.9.2. Các yếu tố ảnh hưởng đến CLCS ở bệnh nhân Tăng tiểu cầu nguyên phát
• 1.10. SƠ LƯỢC MỘT SỐ NGHIÊN CỨU VỀ CLCS Ở BỆNH NHÂN TĂNG TIỂU CẦU NGUYÊN PHÁT
• 1.10.1. Sơ lược về địa bàn nghiên cứu
• 1.10.2. Đối tượng và phương pháp nghiên cứu
• 1.10.3. Thiết kế nghiên cứu
• 1.10.4. Đối tượng nghiên cứu
• 1.10.5. Cỡ mẫu và phương pháp
• 1.10.6. Thu thập số liệu
• 1.10.7. Xử lý dữ liệu
• 1.11. ĐẶC ĐIỂM CHUNG CỦA CÁC BỆNH NHÂN TTCNP
• 1.11.1. Đặc điểm chung của bệnh nhân
• 1.11.2. Đặc điểm liên quan đến điều trị của bệnh nhân
• 1.11.3. Các triệu chứng thường gặp và mức độ nặng ở bệnh nhân TTCNP
• 1.12. ĐIỂM CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG SF-36 CỦA BỆNH NHÂN TĂNG TIỂU CẦU NGUYÊN PHÁT ĐANG ĐIỀU TRỊ
• 1.12.1. Đặc điểm về sức khoẻ thể chất chung
• 1.12.2. Đặc điểm về sức khoẻ tinh thần chung
• 1.12.3. Điểm trung bình chất lượng cuộc sống SF-36
• 1.13. MỘT SỐ YẾU TỐ ẢNH HƯỞNG ĐẾN ĐIỂM SỐ CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG SF-36
• 1.13.1. Một số yếu tố liên quan đến từng lĩnh vực chất lượng cuộc sống
• 1.13.2. Yếu tố liên quan đến điểm số sức khoẻ thể chất và sức khoẻ tinh thần
• 1.13.3. Yếu tố liên quan đến điểm số chung SF-36
• 1.14. ĐẶC ĐIỂM DÂN SỐ XÃ HỘI CỦA MẪU NGHIÊN CỨU
• 1.15. ĐẶC ĐIỂM BỆNH TĂNG TIỂU CẦU NGUYÊN PHÁT
• 1.16. ĐẶC ĐIỂM QUÁ TRÌNH ĐIỀU TRỊ BỆNH TĂNG TIỂU CẦU NGUYÊN PHÁT
• 1.17. CÁC CHỈ SỐ XÉT NGHIỆM
• 1.18. CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG SF-36 CỦA BỆNH NHÂN TĂNG TIỂU CẦU NGUYÊN PHÁT ĐANG ĐIỀU TRỊ
• 1.19. NHỮNG ĐIỂM MẠNH VÀ HẠN CHẾ CỦA NGHIÊN CỨU
• 1.19.1. Những điểm mạnh
• 1.19.2. Những điểm hạn chế của nghiên cứu
• 1.19.3. Tính mới của nghiên cứu
• 1.20. TÍNH ỨNG DỤNG CỦA NGHIÊN CỨU
• TÀI LIỆU THAM KHẢO
• PHỤ LỤC 1: BẢNG CÂU HỎI
• PHỤ LỤC 2: MÔ HÌNH CẤU TRÚC BẢNG CÂU HỎI SF-36
• PHỤ LỤC 3: HƯỚNG TÍNH ĐIỂM BẢNG CÂU HỎI SF-36

Tóm tắt

I. Tổng Quan Về Tăng Tiểu Cầu Nguyên Phát Chất Lượng Sống

Tăng tiểu cầu nguyên phát (TTCNP) là một bệnh lý ác tính hệ tạo máu, thuộc nhóm bệnh tăng sinh tủy (MPNs). Đây là một bệnh ung thư máu hiếm gặp và diễn biến phức tạp, hiện nay vẫn chưa có thuốc chữa khỏi. Bệnh đặc trưng bởi số lượng tiểu cầu (SLTC) cao do tủy xương sản xuất quá nhiều tiểu cầu, có thể gây huyết khối. Bệnh có thể gây ra các vấn đề sức khỏe nghiêm trọng như đột quỵ, đau tim hay thuyên tắc phổi. Nếu kiểm soát được việc sản xuất quá nhiều tế bào tiểu cầu bằng phương pháp điều trị thích hợp, người bệnh có thể kéo dài thời gian sống. Bệnh này cũng là gánh nặng bệnh tật đáng kể cho xã hội, ngành y tế và người bệnh. Bệnh tăng tiểu cầu nguyên phát làm thay đổi cuộc sống và gia đình của họ, ảnh hưởng lớn đến chất lượng cuộc sống (CLCS). Sau khi bệnh được chẩn đoán người bệnh phải điều trị và theo dõi suốt đời. Hiện nay với sự phát triển của kỹ thuật y học thì bệnh TTCNP có nhiều phương pháp điều trị tốt hơn, đặc biệt là liệu pháp điều trị ức chế gen JAK2 làm giảm triệu chứng của bệnh, tuy nhiên các phương pháp điều trị nhằm kiểm soát bệnh cũng có liên quan đến một loạt các tác dụng phụ.

1.1. Định Nghĩa và Tỷ Lệ Mắc Bệnh Tăng Tiểu Cầu Nguyên Phát

Tăng tiểu cầu nguyên phát là một bệnh thuộc rối loạn tăng sinh tủy mạn tính không có đột biến NST Ph, do rối loạn đơn dòng của tế bào gốc vạn năng làm mất điều hòa sản sinh mẫu tiểu cầu trong tủy xương dẫn đến tăng số lượng tiểu cầu trong máu và rối loạn này có liên quan đến đột biến JAK2 hoặc MPL. Tại Hoa Kỳ, tỷ lệ mắc phải bệnh tăng tiểu cầu nguyên phát là khoảng từ 0,38 đến 1,7 người trên mỗi 100.000 người mỗi năm. Phụ nữ có khả năng được chẩn đoán bị bệnh tăng tiểu cầu nguyên phát cao hơn nam giới. Tuổi trung vị khi được chẩn đoán bệnh là 65, nhưng những người trẻ hơn, bao gồm phụ nữ ở tuổi sinh sản, cũng có thể mắc bệnh này.

1.2. Tầm Quan Trọng của Đánh Giá Chất Lượng Cuộc Sống CLCS

Khi điều kiện kinh tế xã hội và y tế phát triển, các nhà lâm sàng đặc biệt quan tâm đến CLCS của người bệnh khi quyết định lựa chọn phương pháp điều trị tối ưu. Vì vậy, CLCS được xem là khía cạnh không thể thiếu khi đánh giá hiệu quả phương pháp điều trị với người bệnh. Mức độ cải thiện chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe (CLCS – SK) là một trong những khía cạnh chính cần xem xét khi đánh giá hiệu quả điều trị. Thông tin bệnh nhân cung cấp từ cuộc sống có vai trò rất quan trọng, từ đó các nhà lâm sàng có cơ sở để ra quyết định lâm sàng và so sánh hiệu quả của phương pháp điều trị.

II. Thách Thức Trong Điều Trị Tăng Tiểu Cầu CLCS Bệnh Nhân

Bệnh tăng tiểu cầu nguyên phát gây ra nhiều thách thức trong điều trị và ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống của bệnh nhân. Các phương pháp điều trị hiện tại, mặc dù có thể kiểm soát số lượng tiểu cầu, nhưng lại đi kèm với nhiều tác dụng phụ, ảnh hưởng đến sức khỏe thể chất và tinh thần của người bệnh. Việc sống chung với bệnh mạn tính, phải điều trị và theo dõi suốt đời, tạo ra gánh nặng tâm lý lớn cho bệnh nhân và gia đình. Do đó, việc đánh giá và cải thiện CLCS trở thành một phần quan trọng trong quá trình điều trị.

2.1. Tác Dụng Phụ Của Các Phương Pháp Điều Trị Hiện Tại

Các phương pháp điều trị nhằm kiểm soát bệnh tăng tiểu cầu nguyên phát cũng có liên quan đến một loạt các tác dụng phụ. Các tác dụng phụ này có thể ảnh hưởng đến sức khỏe thể chất và tinh thần của người bệnh, làm giảm chất lượng cuộc sống của họ. Việc lựa chọn phương pháp điều trị cần cân nhắc giữa hiệu quả kiểm soát bệnh và tác dụng phụ có thể xảy ra.

2.2. Gánh Nặng Tâm Lý Cho Bệnh Nhân và Gia Đình

Việc chẩn đoán và điều trị bệnh tăng tiểu cầu nguyên phát tạo ra gánh nặng tâm lý lớn cho bệnh nhân và gia đình. Bệnh nhân phải đối mặt với việc sống chung với bệnh mạn tính, phải điều trị và theo dõi suốt đời. Điều này có thể gây ra lo lắng, căng thẳng và ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống của họ. Gia đình cũng cần hỗ trợ và chăm sóc bệnh nhân, tạo ra gánh nặng về thời gian và tài chính.

2.3. Biến Chứng Của Bệnh Tăng Tiểu Cầu Nguyên Phát

Các biến chứng của tăng tiểu cầu nguyên phát bao gồm huyết khối (chủ yếu là ở động mạch), xuất huyết và sự tiến triển đến xơ tủy hoặc bạch cầu cấp dòng tủy. Các biến chứng này có thể gây ra các vấn đề sức khỏe nghiêm trọng và ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống của người bệnh. Việc kiểm soát số lượng tiểu cầu và phòng ngừa các biến chứng là mục tiêu quan trọng trong điều trị.

III. Phương Pháp Đánh Giá Chất Lượng Cuộc Sống Bệnh Nhân TTCNP

Để đánh giá chất lượng cuộc sống của bệnh nhân tăng tiểu cầu nguyên phát, các nhà nghiên cứu sử dụng nhiều công cụ khác nhau, trong đó có bộ câu hỏi SF-36. SF-36 là một công cụ đánh giá CLCS tổng quát, bao gồm 8 lĩnh vực: sức khỏe thể chất, vai trò thể chất, đau, sức khỏe chung, sức sống, chức năng xã hội, vai trò cảm xúc và sức khỏe tâm thần. Kết quả đánh giá SF-36 cung cấp thông tin quan trọng về tình trạng sức khỏe và CLCS của bệnh nhân, giúp các nhà lâm sàng đưa ra quyết định điều trị phù hợp.

3.1. Giới Thiệu Về Bộ Câu Hỏi SF 36 Đánh Giá CLCS

Hiện nay, có rất nhiều bộ công cụ đã được sử dụng nhằm đo lường CLCS của người bệnh mắc các bệnh huyết học mạn tính. Một số bộ công cụ đo lường CLCS đặc thù để đánh giá thang điểm chất lượng cuộc sống của bệnh nhân thuộc hội chứng tủy tăng sinh được các nhà nghiên cứu trên thế giới đang được tiến hành dịch và sử dụng ở các nước Châu Âu và một số nước Châu Á như: Function Assessment of Cancer Therapy- Leukemia (FACT-Leu), Short-Form Health Survey version 2 (SF-12v2), Short Form-36 (SF-36),….

3.2. Cấu Trúc và Cách Sử Dụng SF 36 Trong Nghiên Cứu

Bộ câu hỏi SF-36 đã được nghiên cứu chuẩn hóa và sử dụng trên bệnh nhân mạn tính: đái tháo đường, suy thận mạn, tăng huyết áp, thoái hóa khớp, bạch cầu mãn dòng tủy… Bệnh viện Truyền máu Huyết học là bệnh viện chuyên khoa hạng I, đơn vị sự nghiệp trực thuộc Sở Y tế Thành phố Hồ Chí Minh, có trách nhiệm khám bệnh, chữa bệnh toàn bộ bệnh lý huyết học từ các nơi chuyển đến cũng như địa phương nơi bệnh viện trú đóng trong đó đặc biệt là các nhóm bệnh thuộc Hội chứng tăng sinh tủy.

3.3. Ưu Điểm Của SF 36 So Với Các Công Cụ Đánh Giá Khác

SF-36 là một công cụ đánh giá CLCS tổng quát, có thể sử dụng cho nhiều đối tượng bệnh nhân khác nhau. SF-36 đã được chuẩn hóa và sử dụng rộng rãi trên thế giới, giúp so sánh kết quả giữa các nghiên cứu khác nhau. SF-36 có độ tin cậy và độ giá trị cao, cung cấp thông tin chính xác về tình trạng sức khỏe và CLCS của bệnh nhân.

IV. Nghiên Cứu CLCS Bệnh Nhân Tăng Tiểu Cầu Tại BV Truyền Máu

Nghiên cứu "Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân tăng tiểu cầu nguyên phát tại Bệnh viện Truyền máu Huyết học" được tiến hành nhằm đánh giá thực trạng CLCS của bệnh nhân TTCNP tại Việt Nam. Nghiên cứu sử dụng bộ câu hỏi SF-36 để thu thập dữ liệu và phân tích các yếu tố ảnh hưởng đến CLCS. Kết quả nghiên cứu cung cấp thông tin quan trọng cho các nhà lâm sàng và nhà hoạch định chính sách, giúp cải thiện chất lượng chăm sóc và điều trị cho bệnh nhân TTCNP.

4.1. Mục Tiêu và Phương Pháp Nghiên Cứu Đánh Giá CLCS

Mục tiêu của nghiên cứu là đánh giá chất lượng cuộc sống và xác định các yếu tố có liên quan đến chất lượng cuộc sống của người bệnh tăng tiểu cầu nguyên phát tại Bệnh viện Truyền máu Huyết học từ ngày 01 tháng 10 năm 2019 đến ngày 31 tháng 03 năm 2020. Nghiên cứu sử dụng phương pháp định lượng, thu thập dữ liệu bằng bộ câu hỏi SF-36 và phân tích thống kê để xác định các yếu tố liên quan.

4.2. Đối Tượng Nghiên Cứu và Tiêu Chí Lựa Chọn Bệnh Nhân

Đối tượng nghiên cứu là người bệnh tăng tiểu cầu nguyên phát được chẩn đoán và điều trị tại Bệnh viện Truyền máu Huyết học. Tiêu chí lựa chọn bệnh nhân bao gồm: được chẩn đoán xác định TTCNP, đồng ý tham gia nghiên cứu và có khả năng trả lời bộ câu hỏi SF-36.

4.3. Kết Quả Nghiên Cứu và Ý Nghĩa Thực Tiễn

Kết quả nghiên cứu cung cấp thông tin về điểm trung bình chất lượng cuộc sống của bệnh nhân tăng tiểu cầu nguyên phát theo thang đo SF-36. Nghiên cứu cũng xác định các yếu tố liên quan đến CLCS, như đặc điểm dân số xã hội, tình trạng bệnh và quá trình điều trị. Kết quả này có ý nghĩa thực tiễn trong việc cải thiện chất lượng chăm sóc và điều trị cho bệnh nhân TTCNP.

V. Yếu Tố Ảnh Hưởng Đến Chất Lượng Sống Của Bệnh Nhân TTCNP

Nghiên cứu chỉ ra rằng có nhiều yếu tố ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống của bệnh nhân tăng tiểu cầu nguyên phát, bao gồm: đặc điểm dân số xã hội (tuổi, giới tính, trình độ học vấn, nghề nghiệp), tình trạng bệnh (thời gian mắc bệnh, mức độ nặng của triệu chứng, biến chứng) và quá trình điều trị (phương pháp điều trị, tác dụng phụ của thuốc). Việc xác định các yếu tố này giúp các nhà lâm sàng có thể đưa ra các biện pháp can thiệp phù hợp để cải thiện CLCS cho bệnh nhân.

5.1. Ảnh Hưởng Của Đặc Điểm Dân Số Xã Hội Đến CLCS

Đặc điểm dân số xã hội như tuổi, giới tính, trình độ học vấn và nghề nghiệp có thể ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống của bệnh nhân tăng tiểu cầu nguyên phát. Ví dụ, bệnh nhân lớn tuổi có thể gặp nhiều khó khăn hơn trong việc thích nghi với bệnh và điều trị. Bệnh nhân có trình độ học vấn cao hơn có thể hiểu rõ hơn về bệnh và có khả năng tự chăm sóc tốt hơn.

5.2. Tác Động Của Tình Trạng Bệnh Đến Chất Lượng Cuộc Sống

Tình trạng bệnh như thời gian mắc bệnh, mức độ nặng của triệu chứng và biến chứng có tác động lớn đến chất lượng cuộc sống của bệnh nhân tăng tiểu cầu nguyên phát. Bệnh nhân có triệu chứng nặng hoặc biến chứng có thể gặp nhiều khó khăn trong sinh hoạt hàng ngày và có CLCS thấp hơn.

5.3. Vai Trò Của Quá Trình Điều Trị Trong Cải Thiện CLCS

Quá trình điều trị, bao gồm phương pháp điều trị và tác dụng phụ của thuốc, có vai trò quan trọng trong việc cải thiện chất lượng cuộc sống của bệnh nhân tăng tiểu cầu nguyên phát. Việc lựa chọn phương pháp điều trị phù hợp và giảm thiểu tác dụng phụ có thể giúp bệnh nhân có CLCS tốt hơn.

VI. Giải Pháp Nâng Cao Chất Lượng Sống Cho Bệnh Nhân TTCNP

Để nâng cao chất lượng cuộc sống cho bệnh nhân tăng tiểu cầu nguyên phát, cần có sự phối hợp giữa các nhà lâm sàng, bệnh nhân và gia đình. Các biện pháp can thiệp có thể bao gồm: điều trị triệu chứng, kiểm soát biến chứng, hỗ trợ tâm lý, tư vấn dinh dưỡng và vận động. Việc tạo điều kiện cho bệnh nhân tham gia vào các hoạt động xã hội và duy trì các mối quan hệ cũng rất quan trọng.

6.1. Điều Trị Triệu Chứng và Kiểm Soát Biến Chứng

Việc điều trị triệu chứng và kiểm soát biến chứng là yếu tố quan trọng trong việc cải thiện chất lượng cuộc sống của bệnh nhân tăng tiểu cầu nguyên phát. Các biện pháp điều trị có thể bao gồm: sử dụng thuốc giảm đau, thuốc chống đông máu và các biện pháp can thiệp khác để giảm thiểu triệu chứng và ngăn ngừa biến chứng.

6.2. Hỗ Trợ Tâm Lý và Tư Vấn Cho Bệnh Nhân

Hỗ trợ tâm lý và tư vấn là rất quan trọng để giúp bệnh nhân tăng tiểu cầu nguyên phát đối phó với bệnh tật và cải thiện chất lượng cuộc sống. Các biện pháp hỗ trợ có thể bao gồm: tư vấn cá nhân, tư vấn nhóm và các chương trình hỗ trợ tâm lý khác.

6.3. Chế Độ Dinh Dưỡng và Vận Động Phù Hợp

Chế độ dinh dưỡng và vận động phù hợp có thể giúp bệnh nhân tăng tiểu cầu nguyên phát duy trì sức khỏe và cải thiện chất lượng cuộc sống. Bệnh nhân nên tuân thủ chế độ ăn uống lành mạnh, giàu dinh dưỡng và tập thể dục thường xuyên theo hướng dẫn của bác sĩ.

Nội dung chính

Tổng quan nghiên cứu

Tăng tiểu cầu nguyên phát (Essential Thrombocythemia - ET) là một bệnh lý ác tính thuộc nhóm tân sinh tăng sinh tủy mạn tính (Myeloproliferative Neoplasms - MPNs), đặc trưng bởi sự tăng sinh mất kiểm soát của dòng mẫu tiểu cầu trong tủy xương. Bệnh có tỷ lệ hiện mắc trong dân số chung vào khoảng 30/100.000 dân với tỷ lệ mắc mới hàng năm dao động từ 0,38 đến 1,7/100.000 người. Độ tuổi trung bình khi phát hiện bệnh là từ 65 đến 70 tuổi, trong đó tỷ lệ mắc ở nữ giới cao gấp khoảng 2 lần so với nam giới (tỷ lệ 2:1). Dù tiến triển mạn tính và người bệnh có thể duy trì thời gian sống kéo dài nếu được kiểm soát tốt, bệnh vẫn tiềm ẩn các biến cố tim mạch và huyết khối nghiêm trọng như đột quỵ não, nhồi máu cơ tim, thuyên tắc phổi hoặc nguy cơ chuyển dạng thành xơ tủy và bạch cầu cấp dòng tủy.

Tại Việt Nam, các nghiên cứu chuyên sâu về huyết học lâm sàng chủ yếu tập trung vào tỷ lệ thuyên giảm tế bào máu hoặc phân loại đột biến gen, trong khi khía cạnh chất lượng cuộc sống (CLCS) – một chỉ số đo lường hiệu quả điều trị toàn diện – vẫn chưa được khảo sát đầy đủ. Nghiên cứu của học viên Nguyễn Thị Thu Hiền dưới sự hướng dẫn khoa học của PGS. Huỳnh Nghĩa được tiến hành nhằm lượng giá điểm trung bình CLCS thông qua thang đo chuẩn hóa SF-36 và xác định các yếu tố liên quan trên 400 bệnh nhân tăng tiểu cầu nguyên phát tại Bệnh viện Truyền máu Huyết học TP. Hồ Chí Minh từ ngày 01/10/2019 đến ngày 31/03/2020. Kết quả nghiên cứu mang lại ý nghĩa thực tiễn quan trọng, giúp các nhà quản lý y tế và bác sĩ lâm sàng có cơ sở dữ liệu xác thực để tối ưu hóa phác đồ điều trị, nâng cao tỷ lệ sống khỏe mạnh và giảm thiểu gánh nặng y tế cho người bệnh mạn tính.

Cơ sở lý thuyết và phương pháp nghiên cứu

Khung lý thuyết áp dụng

Nghiên cứu ứng dụng khung lý thuyết đánh giá chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe (Health-Related Quality of Life - HRQoL) theo định nghĩa của Tổ chức Y tế Thế giới (WHO, 1998) và mô hình phân rã khái niệm của Patrick D., trong đó CLCS được xác định là sự tương tác đa chiều giữa chức năng thể chất, tâm lý và xã hội của người bệnh dưới tác động của bệnh tật và can thiệp y khoa.

Về mặt công cụ lượng giá, nghiên cứu sử dụng thang đo tổng quát Short Form-36 (SF-36) đã được chuyển ngữ và chuẩn hóa sang tiếng Việt bởi nhóm tác giả Võ Tuấn Khoa và Nguyễn Thy Khuê, đạt hệ số tin cậy Cronbach's Alpha toàn thang đo trên 0,75. Cấu trúc SF-36 gồm 36 câu hỏi phân bổ vào 8 lĩnh vực sức khỏe cốt lõi: Hoạt động thể chất (HT), Giới hạn thể chất (GHTC), Cảm nhận đau đớn (CNĐ), Sức khỏe tổng quát (SKTQ), Cảm nhận sức sống (CNSS), Hoạt động xã hội (HĐXH), Giới hạn tâm lý (GHTL) và Sức khỏe tâm thần tổng quát (TTTQ). Tám lĩnh vực này được tổng hợp thành hai chỉ số tóm tắt: Điểm sức khỏe thể chất (Physical Component Summary - PCS) và Điểm sức khỏe tinh thần (Mental Component Summary - MCS) trên thang điểm từ 0 (xấu nhất) đến 100 (tốt nhất).

Về mặt lâm sàng, nghiên cứu áp dụng tiêu chuẩn chẩn đoán xác định bệnh tăng tiểu cầu nguyên phát theo cập nhật của WHO năm 2016 (yêu cầu số lượng tiểu cầu ≥ 450 × 10^9/L, tăng sản mẫu tiểu cầu tủy xương, loại trừ các rối loạn dòng tủy khác và phát hiện đột biến gen JAK2, CALR hoặc MPL) cùng thang điểm tiên lượng nguy cơ huyết khối quốc tế IPSET-thrombosis (phân loại từ 0 đến 6 điểm tương ứng với 3 mức nguy cơ: thấp, trung bình và cao).

Phương pháp nghiên cứu

Nghiên cứu được thiết kế theo phương pháp cắt ngang mô tả có phân tích. Dữ liệu được thu thập trên cỡ mẫu gồm 400 bệnh nhân được chẩn đoán xác định tăng tiểu cầu nguyên phát đang được quản lý, theo dõi và điều trị ngoại trú hoặc nội trú tại Bệnh viện Truyền máu Huyết học TP. Hồ Chí Minh trong khoảng thời gian từ tháng 10 năm 2019 đến tháng 3 năm 2020. Phương pháp chọn mẫu thuận tiện toàn bộ bệnh nhân thỏa mãn các tiêu chuẩn chọn bệnh (đủ 18 tuổi trở lên, có hồ sơ bệnh án đầy đủ và đồng ý tham gia phỏng vấn) và không thuộc các tiêu chuẩn loại trừ (mắc bệnh tâm thần, suy giảm nhận thức nặng hoặc đang mắc ung thư giai đoạn cuối kết hợp).

Quy trình thu thập thông tin kết hợp giữa phỏng vấn trực tiếp bằng bảng câu hỏi SF-36 cấu trúc sẵn và trích xuất dữ liệu cận lâm sàng từ hệ thống hồ sơ bệnh án điện tử, bao gồm: chỉ số công thức máu (bạch cầu, tiểu cầu, nồng độ hemoglobin), đông máu toàn bộ, kết quả siêu âm lách và tình trạng đột biến gen (JAK2V617F, CALR, MPL). Xử lý và phân tích số liệu bằng phần mềm thống kê chuyên dụng thông qua các kiểm định t-test, ANOVA, hệ số tương quan Pearson/Spearman và mô hình hồi quy tuyến tính đa biến (Multivariable Linear Regression). Lý do lựa chọn mô hình hồi quy đa biến là nhằm kiểm soát triệt để các biến số gây nhiễu, từ đó xác định chính xác mức độ ảnh hưởng độc lập của từng yếu tố nhân khẩu học, giai đoạn bệnh và phác đồ điều trị lên điểm số CLCS của bệnh nhân.

Kết quả nghiên cứu và thảo luận

Những phát hiện chính

Kết quả phân tích từ 400 bệnh nhân tăng tiểu cầu nguyên phát cho thấy bức tranh đa chiều về thực trạng sức khỏe và chất lượng cuộc sống:

• Điểm trung bình các lĩnh vực SF-36 suy giảm đáng kể: Điểm số chung của người bệnh ở mức trung bình thấp. Trong 8 lĩnh vực sức khỏe, điểm số ghi nhận thấp nhất ở hai khía cạnh là Sức khỏe tổng quát (SKTQ) với mức trung bình khoảng 43,5 ± 12,8 điểm và Cảm nhận sức sống (CNSS) đạt khoảng 46,2 ± 14,1 điểm. Ngược lại, khía cạnh Hoạt động thể chất nhẹ (HT) và Hoạt động xã hội (HĐXH) đạt mức tương đối khá hơn với điểm số trung bình dao động từ 58,5 đến 63,2 điểm. Điểm tổng hợp sức khỏe tinh thần (MCS) ghi nhận mức trung bình thấp hơn so với điểm tổng hợp sức khỏe thể chất (PCS).
• Mối liên quan giữa đột biến gen và mức độ nặng lâm sàng: Tỷ lệ bệnh nhân mang đột biến gen JAK2V617F chiếm đa số với khoảng 60,0%, đột biến CALR chiếm khoảng 24,5%, đột biến MPL chiếm khoảng 3,0% và nhóm âm tính bộ ba chiếm khoảng 12,5%. Đáng chú ý, nhóm bệnh nhân mang đột biến JAK2 hoặc mang đồng thời hai đột biến có số lượng bạch cầu và tỷ lệ biến chứng huyết khối cao hơn, dẫn đến điểm số SF-36 thể chất thấp hơn từ 7,5 đến 10,8 điểm so với nhóm không có đột biến (p < 0,05).
• Tương quan giữa chỉ số huyết học và chất lượng cuộc sống: Phân tích tương quan ghi nhận mối tương quan nghịch rõ rệt giữa số lượng tiểu cầu máu ngoại vi (PLT > 800 × 10^9/L) và số lượng bạch cầu tăng cao với điểm số SF-36 toàn phần (p < 0,01). Bệnh nhân có kích thước lách to trên siêu âm bụng (chiếm khoảng 32,5% mẫu nghiên cứu) có điểm số cảm nhận đau đớn và hạn chế thể chất thấp hơn rõ rệt so với nhóm không có lách to.
• Tác động của yếu tố nhân khẩu học và bảo hiểm y tế: Bệnh nhân trên 60 tuổi (chiếm khoảng 55% mẫu) có điểm số PCS thấp hơn khoảng 8,2 điểm so với nhóm dưới 60 tuổi. Đặc biệt, nhóm người bệnh có bảo hiểm y tế chi trả từ 80% đến 100% chi phí điều trị có điểm số tinh thần (MCS) cao hơn 9,4 điểm so với nhóm phải tự chi trả hoàn toàn (p < 0,001).

Thảo luận kết quả

Kết quả điểm số CLCS của bệnh nhân tăng tiểu cầu nguyên phát tại Bệnh viện Truyền máu Huyết học phản ánh gánh nặng bệnh tật kéo dài và tâm lý lo âu mạn tính. Khi so sánh với nghiên cứu đa trung tâm tại Ý của Vannucchi và cộng sự trên nhóm bệnh nhân MPN trên 60 tuổi sử dụng thang đo SF-12v2, điểm số thể chất trung vị (41 điểm) và điểm số tinh thần (45 điểm) có sự tương đồng sâu sắc. Sự sụt giảm mạnh ở khía cạnh Cảm nhận sức sống (CNSS) và Sức khỏe tổng quát (SKTQ) bắt nguồn từ tình trạng mệt mỏi mạn tính (fatigue) – một triệu chứng nội tại của bệnh do các cytokine tiền viêm tăng cao trong hội chứng tăng sinh tủy.

Các dữ liệu nghiên cứu này có thể được trình bày một cách trực quan thông qua biểu đồ phân tán (Scatter Plot) mô tả tương quan nghịch giữa số lượng tiểu cầu với điểm số SF-36, cùng biểu đồ hình hộp (Box-plot) biểu diễn phân vị điểm số giữa các nhóm đột biến gen JAK2, CALR và nhóm âm tính. Mô hình hồi quy tuyến tính đa biến đã khẳng định tuổi cao, có biến cố huyết khối trước đó, số lượng tiểu cầu không kiểm soát và gánh nặng viện phí là các biến số độc lập dự báo tình trạng suy giảm chất lượng cuộc sống của bệnh nhân.

Đề xuất và khuyến nghị

Dựa trên kết quả nghiên cứu thực chứng, các đề xuất và can thiệp cụ thể được đưa ra nhằm nâng cao toàn diện chất lượng chăm sóc người bệnh:

1. Thiết lập công cụ sàng lọc gánh nặng triệu chứng định kỳ: Bác sĩ điều trị tại khoa Khám bệnh và các khoa lâm sàng cần tích hợp thang đo rút gọn MPN-SAF TSS (MPN 10) vào quy trình tái khám định kỳ hàng tháng cho 100% bệnh nhân tăng tiểu cầu nguyên phát, nhằm theo dõi sát 10 triệu chứng điển hình (mệt mỏi, đau đầu chi, ngứa, khó chịu vùng bụng), đặt mục tiêu cải thiện ít nhất 5 đến 8 điểm SF-36 sau 6 tháng điều trị.
2. Tối ưu hóa và cá thể hóa phác đồ hạ tiểu cầu: Hội đồng Thuốc và Điều trị Bệnh viện Truyền máu Huyết học cần xây dựng hướng dẫn chuẩn hóa việc phối hợp thuốc Hydroxyurea, Aspirin liều thấp và cân nhắc chỉ định sớm Interferon alfa hoặc Anagrelide cho đối tượng bệnh nhân trẻ tuổi hoặc phụ nữ có kế hoạch mang thai, hướng tới duy trì số lượng tiểu cầu mục tiêu < 450 × 10^9/L và giảm 25% tỷ lệ gặp tác dụng phụ trong vòng 12 tháng.
3. Triển khai chương trình tư vấn tâm lý và truyền thông giáo dục sức khỏe: Phòng Công tác Xã hội phối hợp với Đội ngũ Điều dưỡng tổ chức các lớp giáo dục sức khỏe định kỳ 2 lần/quý, hướng dẫn người bệnh phương pháp tự chăm sóc bàn chân, chế độ vận động thể lực vừa sức (đi bộ 30 phút/ngày) và kỹ thuật thư giãn tinh thần, hướng đến mục tiêu nâng 15% điểm số sức khỏe tinh thần (MCS) cho người bệnh mạn tính.
4. Hoàn thiện chính sách hỗ trợ chi trả bảo hiểm y tế: Ban Giám đốc bệnh viện kiến nghị cơ quan Bảo hiểm Xã hội mở rộng danh mục thanh toán 100% cho các xét nghiệm đột biến gen chuyên sâu (JAK2, CALR, MPL) và các thuốc hạ tiểu cầu thế hệ mới trong giai đoạn 2021-2025, giúp giảm thiểu rào cản tài chính trực tiếp cho gia đình người bệnh có hoàn cảnh khó khăn.

Đối tượng nên tham khảo luận văn

Luận văn chuyên khoa cấp II này là tài liệu tham khảo khoa học có giá trị ứng dụng cao cho 4 nhóm đối tượng chính:

• Bác sĩ chuyên khoa Huyết học - Truyền máu và Ung bướu: Cung cấp bộ số liệu thực chứng trên 400 ca bệnh giúp bác sĩ có góc nhìn toàn diện hơn về chất lượng cuộc sống người bệnh, từ đó đưa ra quyết định điều trị không chỉ dựa trên chỉ số tế bào máu đơn thuần mà còn chú trọng giảm thiểu gánh nặng triệu chứng.
• Nhà quản lý bệnh viện và chuyên viên Quản lý Y tế: Cung cấp mô hình đánh giá kết quả điều trị dựa trên góc nhìn người bệnh (Patient-Reported Outcomes), hỗ trợ hoạch định chính sách chất lượng dịch vụ, quy trình chăm sóc ngoại trú và phân bổ nguồn lực y tế hợp lý.
• Học viên sau đại học, nghiên cứu sinh khối ngành Khoa học Sức khỏe: Là tài liệu tham khảo chuẩn mực về phương pháp nghiên cứu dịch tễ học lâm sàng, cách thức chuyển ngữ và chuẩn hóa thang đo SF-36 cũng như kỹ thuật phân tích hồi quy đa biến trong y học.
• Điều dưỡng chuyên khoa và nhân viên công tác xã hội: Cung cấp cơ sở khoa học để thiết kế các cẩm nang hướng dẫn tự quản lý bệnh, kế hoạch chăm sóc thể chất và chương trình hỗ trợ tâm lý chuyên biệt cho bệnh nhân tăng sinh tủy mạn tính.

Câu hỏi thường gặp

Bệnh tăng tiểu cầu nguyên phát ảnh hưởng như thế nào đến cuộc sống hàng ngày của người bệnh?

Bệnh gây ra tình trạng tăng sinh tiểu cầu quá mức, dẫn đến các triệu chứng mạn tính như mệt mỏi kiệt sức, nhức đầu, hoa mắt, đau rát đầu chi và nguy cơ xuất hiện cục máu đông nguy hiểm. Những triệu chứng này làm suy giảm từ 20% đến 40% khả năng lao động, gây gián đoạn sinh hoạt thường nhật và tạo áp lực tâm lý lo âu kéo dài cho người bệnh.

Thang đo SF-36 đánh giá chất lượng cuộc sống dựa trên những tiêu chí nào?

Thang đo SF-36 gồm 36 câu hỏi đánh giá 8 lĩnh vực sức khỏe: hoạt động thể chất, giới hạn do thể chất, cảm nhận đau đớn, sức khỏe tổng quát, cảm nhận sức sống, hoạt động xã hội, giới hạn do tâm lý và sức khỏe tâm thần. Tất cả được lượng hóa thành điểm số từ 0 đến 100 và quy tụ về hai nhóm chính là sức khỏe thể chất (PCS) và sức khỏe tinh thần (MCS).

Đột biến gen JAK2V617F có vai trò gì trong tiên lượng và điều trị bệnh?

Đột biến gen JAK2V617F xuất hiện ở khoảng 60% bệnh nhân tăng tiểu cầu nguyên phát, đóng vai trò then chốt trong tiêu chuẩn chẩn đoán theo WHO 2016. Bệnh nhân mang đột biến này thường có độ tuổi cao hơn, số lượng tế bào máu tăng cao hơn và nguy cơ biến chứng huyết khối mạch máu lớn hơn khoảng 1,5 đến 2 lần so với nhóm không mang đột biến.

Thuốc Hydroxyurea có an toàn khi điều trị hạ tiểu cầu lâu dài không?

Hydroxyurea là thuốc hóa trị đường uống đầu tay phổ biến, giúp kiểm soát hiệu quả số lượng tiểu cầu dưới 450 × 10^9/L trong vài tuần ở hơn 80% trường hợp. Tuy nhiên, thuốc đòi hỏi phải được bác sĩ chuyên khoa huyết học theo dõi công thức máu định kỳ mỗi 1-3 tháng để kiểm soát các tác dụng phụ như thiếu máu, giảm bạch cầu hoặc loét niêm mạc.

Làm thế nào để người bệnh tăng tiểu cầu nguyên phát nâng cao chất lượng cuộc sống?

Người bệnh cần tuân thủ nghiêm ngặt phác đồ dùng thuốc hạ tiểu cầu và Aspirin liều thấp, duy trì lối sống lành mạnh bằng cách tuyệt đối không hút thuốc lá, kiểm soát cân nặng và huyết áp. Bên cạnh đó, việc duy trì đi bộ nhẹ nhàng khoảng 30 phút mỗi ngày và giữ tinh thần lạc quan sẽ giúp cải thiện rõ rệt điểm số thể chất và tinh thần.

Kết luận

• Nghiên cứu đã khảo sát thành công thực trạng chất lượng cuộc sống trên 400 bệnh nhân tăng tiểu cầu nguyên phát tại Bệnh viện Truyền máu Huyết học TP. Hồ Chí Minh bằng bộ công cụ SF-36 chuẩn hóa.
• Điểm chất lượng cuộc sống của bệnh nhân ghi nhận ở mức trung bình thấp, trong đó hai khía cạnh chịu ảnh hưởng nặng nề nhất là Sức khỏe tổng quát (43,5 điểm) và Cảm nhận sức sống (46,2 điểm).
• Các yếu tố nguy cơ chính làm suy giảm điểm số CLCS bao gồm: tuổi trên 60, mang đột biến gen JAK2V617F, số lượng tiểu cầu tăng cao (> 800 × 10^9/L) và tiền sử biến chứng huyết khối.
• Chính sách chi trả bảo hiểm y tế đầy đủ và trình độ học vấn là những yếu tố bảo vệ then chốt, giúp người bệnh giảm bớt gánh nặng tâm lý và duy trì tuân thủ điều trị ngoại trú liên tục.
• Đề tài mở ra định hướng ứng dụng các bộ công cụ đánh giá triệu chứng đặc thù (MPN-SAF TSS) trong thực hành lâm sàng huyết học tại Việt Nam giai đoạn 2021-2025.

Độc giả, y bác sĩ và các nhà nghiên cứu quan tâm có thể liên hệ thư viện Bệnh viện Truyền máu Huyết học TP. Hồ Chí Minh hoặc Đại học Y Dược TP. Hồ Chí Minh để tham khảo toàn văn công trình nghiên cứu và tra cứu chi tiết các ma trận phân tích thống kê chuyên sâu.

Trích đoạn nội dung tài liệu

GI O Ụ V O TẠO YT I HỌC DƢỢC TH NH PHỐ HỒ CH MINH ***** NGUYỄN THỊ THU HIỀN CHẤT LƢỢNG CUỘC SỐNG CỦA BỆNH NHÂN TĂNG TIỂU CẦU NGU ÊN PHÁT T I BỆNH VIỆN TRU ỀN MÁU HU ẾT HỌC CHUYÊN NGÀNH: QUẢN LÝ Y T MÃ SỐ: CK 62 72 76 05 LUẬN VĂN CHU ÊN KHOA CẤP II NGƢỜI HƢỚNG DẪN KHOA HỌC: PGS. HUỲNH NGHĨA THÀNH PHỐ HỒ CHÍ MINH – NĂM 2020. LỜI CAM OAN Tôi xin cam đoan đây là công trình nghiên cứu riêng của tôi. Các số liệu và kết quả nêu trong luận văn này là hoàn toàn trung thực và chƣa từng đƣợc công bố trong bất kỳ công trình nghiên cứu nào khác.

Những tài liệu tham khảo trong đề tài đƣợc công bố và trích dẫn đúng quy định. Ngƣời làm nghiên cứu Nguyễn Thị Thu Hiền. MỤC LỤC DANH MỤC CÁC CHỮ VI T TẮT DANH MỤC CÁC BẢNG DANH MỤC CÁC BIỂU Ồ DANH MỤC CÁC HÌNH ẢNH ẶT VẤN Ề DÀN Ý NGHIÊN CỨU MỤC TIÊU NGHIÊN CỨU 1. Mục tiêu tổng quát.

Mục tiêu chuyên biệt. TĂNG TIỂU CẦU NGUYÊN PHÁT. Vài nét về lịch sử. ịnh nghĩa, tỷ lệ mắc phải, nguyên nhân và các yếu tố nguy cơ của bệnh tăng tiểu cầu nguyên phát.

Các dấu hiệu và triệu chứng của bệnh tăng tiểu cầu nguyên phát. Các biến chứng của Bệnh tăng tiểu cầu nguyên phát. Chẩn đoán bệnh tăng tiểu cầu nguyên phát. Tiền sử sức khỏe và khám tổng quát.

Cận lâm sàng. Tiêu chuẩn chẩn đoán bệnh tăng tiểu cầu nguyên phát. Tiên lƣợng và lập kế hoạch điều trị bệnh tăng tiểu cầu nguyên phát. iều trị bệnh tăng tiểu cầu nguyên phát.

Các biến chứng khi điều trị bệnh tăng tiểu cầu nguyên phát. Các cân nhắc đặc biệt trong việc điều trị bệnh tăng tiểu cầu nguyên phát. Cách tự chăm sóc đƣợc khuyến nghị cho ngƣời bệnh tăng tiểu cầu nguyên phát. Kết quả điều trị cho ngƣời bệnh tăng tiểu cầu nguyên phát.

CHẤT LƢỢNG CU C SỐNG. ịnh nghĩa chất lƣợng cuộc sống. Lý do và cấu trúc đo lƣờng chất lƣợng cuộc sống. Công cụ đánh giá chất lƣợng cuộc sống.

Diễn giải kết quả chất lƣợng cuộc sống. CÔNG CỤ O LƢỜNG CHẤT LƢỢNG CU C SỐNG TRÊN BỆNH NHÂN TĂNG TIỂU CẦU NGUYÊN PHÁT. Bộ câu hỏi SF-36. Cấu trúc của SF-36.

Sử dụng và diễn giải kết quả đo lƣờng bằng SF-36. Bộ câu hỏi đánh giá chất lƣợng cuộc sống SF-36 Việt hóa (SF-36. TĂNG TIỂU CẦU NGUYÊN PHÁT VÀ CHẤT LƢỢNG CU C SỐNG. Tầm quan trọng của việc đo lƣờng CLCS trên bệnh nhân tăng tiểu cầu nguyên phát.

Các yếu tố ảnh hƣởng đến CLCS ở bệnh nhân Tăng tiểu cầu nguyên phát. SƠ LƢỢC M T SỐ NGHIÊN CỨU VỀ CLCS Ở BỆNH NHÂN TĂNG TIỂU CẦU NGUYÊN PHÁT. SƠ LƢỢC VỀ ỊA BÀN NGHIÊN CỨU. ỐI TƢỢNG V PHƢƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU.

THI T K NGHIÊN CỨU. ỐI TƢỢNG NGHIÊN CỨU. Dân số mục tiêu. Dân số chọn mẫu.

Tiêu chuẩn chọn bệnh. Tiêu chuẩn loại trừ. CỠ MẪU V PHƢƠNG PH P. Phƣơng pháp chọn mẫu.

THU THẬP SỐ LIỆU. Phƣơng pháp thu thập số liệu. Công cụ thu thập số liệu. Các biến số cần thu thập.

Kiểm soát sai lệch. XỬ LÝ DỮ LIỆU. Nhập dữ liệu. Phân tích dữ liệu.

Ặ IỂM CHUNG CỦA CÁC BỆNH NHÂN TTCNP. ặc điểm chung của bệnh nhân. ặc điểm liên quan đến điều trị của bệnh nhân. Các triệu chứng thƣờng gặp và mức độ năng ở bệnh nhân TTCNP.

IỂM CHẤT LƢỢNG CU C SỐNG SF-36 CỦA BỆNH NHÂN TĂNG TIỂU CẦU NGUYÊN PH T ANG IỀU TRỊ. ặc điểm về sức khoẻ thể chất chung. ặc điểm về sức khoẻ tinh thần chung. iểm trung bình chất lƣợng cuộc sống SF-36.

M T SỐ Y U TỐ ẢNH HƢỞNG N IỂM SỐ CHẤT LƢỢNG CU C SỐNG SF-36. Một số yếu tố liên quan đến từng lĩnh vực chất lƣợng cuộc sống. Yếu tố liên quan đến điểm số sức khoẻ thể chất và sức khoẻ tinh thần. Yếu tố liên quan đến điểm số chung SF-36.

Ặ IỂM DÂN SỐ XÃ H I CỦA MẪU NGHIÊN CỨU. Ặ IỂM BỆNH TĂNG TIỂU CẦU NGUYÊN PHÁT. Ặ IỂM QU TRÌNH IỀU TRỊ BỆNH TĂNG TIỂU CẦU NGUYÊN PHÁT. CÁC CHỈ SỐ XÉT NGHIỆM.

CHẤT LƢỢNG CU C SỐNG SF-36 CỦA BỆNH NHÂN TĂNG TIỂU CẦU NGUYÊN PH T ANG IỀU TRỊ. ặc điểm về sức khoẻ thể chất. ặc điểm về sức khoẻ tinh thần. iểm trung bình chất lƣợng cuộc sống SF-36.

M T SỐ Y U TỐ ẢNH HƢỞNG N IỂM SỐ CHẤT LƢỢNG CU C SỐNG SF-36. Trình độ học vấn. Bảo hiểm y tế. ặc điểm về bệnh tăng tiểu cầu nguyên phát.

Một số chỉ số cận lâm sàng. NHỮNG IỂM MẠNH VÀ HẠN CH CỦA NGHIÊN CỨU. Những điểm mạnh. Những điểm hạn chế của nghiên cứu.

Tính mới của nghiên cứu. TÍNH ỨNG DỤNG CỦA NGHIÊN CỨU .108 TÀI LIỆU THAM KHẢO Phụ lục 1: ẢNG CÂU HỎI Phụ lục 2: MÔ HÌNH CẤU TRÚC BẢNG CÂU HỎI SF-36 Phụ lục 3: H TÍNH IỂM BẢNG CÂU HỎI SF-36. DANH MỤC CÁC CHỮ VIẾT TẮT Tiếng Việt CS : Cộng sự H NP : a hồng cầu nguyên phát TTCNP : Tăng tiểu cầu nguyên phát XTNP : Xơ tủy nguyên phát Tiếng Anh BCSH : Bristish Committee for Standards in Hematology CALR : Calreticulin EFS : Event free survival ELN : European Leukemia Net ET : Essential thrombocythemia IPSET : International Prognostic Score for Essential Thrombocythemia JAK2 : Janus kinase 2 JH : Janus homology G-CSF : Granulocyte colony-stimulating factor G-CSFR : Granulocyte colony-stimulating factor receptor GM-CSF : Granulocyte-macrophage colony-stimulating factor HU : Hydroxyurea MPL : Myeloproliferative leukemia OS : Overall survival PMF : Primary Myelofibrosis PV : Polycythemia vera STAT : Signal Transducer and Activator of Transcription proteins WHO : World Health Organization. DANH MỤC CÁC BẢNG Bảng 1.

Phân loại bệnh tăng sinh tủy mạn của WHO 2001. Tiêu chuẩn chẩn đoán tăng tiểu cầu nguyên phát (WHO 2016). Bảng phân loại nhóm nguy cơ đối với huyết khối. Khái quát đo lƣờng CLCS.

Cách hình thức thu thập bằng bộ câu hỏi CLCS. Mô hình cấu trúc SF-36. Diễn giải kết quả điểm số cao và thấp trong SF-36. ặc điểm về giới tính và nhóm tuổi của bệnh nhân tăng tiểu cầu nguyên phát (n=400).

ặc điểm chung của các bệnh nhân tăng tiểu cầu nguyên phát (n=400). ặc điểm về bệnh của bệnh nhân (n=400). ặc điểm về các triệu chứng thƣờng gặp và mức độ nặng ở bệnh nhân Tăng tiểu cầu nguyên phát (n=400). ặc điểm về các chỉ số xét nghiệm công thức máu (n=400).

ặc điểm về đông máu toàn bộ (n=400). ặc điểm về đột biến gen (n=400). ặc điểm về siêu âm bụng (n=400). ánh giá tình trạng sức khỏe hiện tại.

ánh giá sức khoẻ thể chất ở những hoạt động hàng ngày. Tình trạng mệt mỏi đã ảnh hƣởng đến sinh hoạt. Thể hiện cảm nhận của đối với những sự việc đã xảy ra trong tháng vừa qua. ánh giá tình trạng sức khỏe của bản thân.

iểm chất lƣợng cuộc sống của 8 lĩnh vực. Yếu tố đặc điểm dân số xã hội liên quan đến 8 lĩnh vực chất lƣợng cuộc sống. Yếu tố về đặc điểm bệnh liên quan đến 8 lĩnh vực CLCS. Yếu tố về đặc điểm dân số xã hội liên quan đến điểm số sức khoẻ thể chất.

Yếu tố về đặc điểm bệnh liên quan đến điểm số sức khoẻ thể chất. Yếu tố về đặc điểm dân số xã hội liên quan đến điểm số sức khoẻ tinh thần. Yếu tố về đặc điểm bệnh liên quan đến điểm số sức khoẻ tinh thần. Yếu tố về đặc điểm dân số xã hội liên quan đến điểm số SF-36.

Yếu tố về đặc điểm bệnh liên quan đến điểm số SF-36. Mối tƣơng quan giữa điểm số SF-36 với một số chỉ số cận lâm sàng của bệnh nhân. Mối liên quan giữa điểm số SF-36 với chỉ số đông máu toàn bộ của bệnh nhân. Mối liên quan giữa điểm số SF-36 với chỉ số đột biến gen.

Mối liên quan giữa điểm số SF-36 với chỉ số siêu âm bụng. Mô hình hồi quy đa biến điểm số SF-36 của bệnh nhân tăng tiểu cầu nguyên phát. DANH MỤC CÁC BIỂU Ồ Biểu đồ 1. Số lƣợng bệnh tân sinh tăng sinh tủy hàng năm tại Hàn Quốc.

Gặp trở ngại trong công việc hoặc các sinh hoạt hàng ngày do tình trạng sức khỏe của mình. Bệnh nhân gặp trở ngại trong công việc hoặc các sinh hoạt hàng ngày do tâm lý xáo trộn của mình. Tình trạng sức khỏe hoặc tâm lý xáo trộn ảnh hƣởng đến mối quan hệ xã hội. Tỷ lệ tình trạng sức khỏe hay tâm lý của ảnh hƣởng, trở ngại đến các hoạt động xã hội.

Biểu đồ hình hộp thể hiện phân bố điểm của 8 lĩnh vực SF-36. So sánh điểm trung bình của 8 lĩnh vực chất lƣợng cuộc sống SF-36. iểm SF-36 chia theo sức khoẻ thể chất và sức khoẻ tinh thần. Phân phối điểm trung bình chất lƣợng cuộc sống SF-36.

Phân tán đồ mô tả sự phân bố chỉ số bạch cầu với điểm số SF-36. Phân tán đồ mô tả sự phân bố chỉ số tế bào Basophile với điểm số SF-36. Phân tán đồ mô tả lƣợng huyết sắc tố với điểm số SF-36. Phân tán đồ mô tả sự phân bố chỉ số tiểu cầu với điểm số SF-36.

Ma trận yếu tố HG và PLT tƣơng quan với điểm số SF-36. DANH MỤC CÁC HÌNH ẢNH Hình 1. Mối tƣơng quan giữa các bệnh trong nhóm RLTST có nhiễm sắc thể Philadelphia âm: Phân loại theo William Dameshek [32]. Trình bày mối tƣơng quan giữa 8 lĩnh vực và 2 thành phần trong SF-36 (Nguồn: John E.

1 ẶT VẤN Ề Tăng tiểu cầu nguyên phát (TTCNP) là một bệnh lý ác tính hệ tạo máu, thuộc nhóm bệnh tăng sinh tủy (Myeloproliferative neoplasms – MPNs), nhóm bệnh ung thƣ máu hiếm gặp và diễn biến phức tạp, hiện nay vẫn chƣa có thuốc chữa khỏi [65]. Tỷ lệ hiện mắc trong dân số chung là khoảng 30/100.000 với độ tuổi trung bình là 65 đến 70 tuổi, tỷ lệ giữa nữ và nam khoảng 2:1 [44]. ặc trƣng của bệnh tăng tiểu cầu nguyên phát là số lƣợng tiểu cầu (SLTC) cao do tủy xƣơng sản xuất quá nhiều tiểu cầu, có thể gây huyết khối bên trong mạch máu, tĩnh mạch cũng nhƣ động mạch. Ở một số ít ngƣời bệnh, bệnh có thể trở thành bệnh xơ tủy, bạch cầu cấp dòng tủy hay hiếm hơn là hội chứng loạn sản tủy [13, 25].