Tổng quan nghiên cứu

Tự kỷ là một dạng rối loạn phát triển ảnh hưởng sâu sắc đến khả năng giao tiếp, tương tác xã hội và hành vi của trẻ em. Tại Việt Nam, mặc dù chưa có số liệu thống kê chính thức về tỷ lệ trẻ tự kỷ, nhưng theo ước tính và các báo cáo chuyên môn, số trẻ được phát hiện mắc chứng tự kỷ đang có xu hướng tăng nhanh. Chỉ riêng tại Bệnh viện Nhi Trung ương, số trẻ tự kỷ được chẩn đoán đã tăng từ 963 trẻ năm 2008 lên 1752 trẻ năm 2009, gần gấp đôi chỉ trong một năm. Tại Thành phố Hồ Chí Minh, số trẻ tự kỷ điều trị cũng tăng từ 2 trẻ năm 2000 lên 324 trẻ năm 2008, tương đương mức tăng hơn 160 lần. Những con số này phản ánh nhu cầu cấp thiết về các dịch vụ hỗ trợ và can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ.

Nghiên cứu tập trung vào vai trò của nhân viên công tác xã hội trong việc trợ giúp các gia đình có trẻ tự kỷ tiếp cận với các nguồn lực hỗ trợ tại huyện Văn Giang, tỉnh Hưng Yên. Đây là địa bàn nông nghiệp với thu nhập chủ yếu từ nông nghiệp và làng nghề truyền thống, nơi các dịch vụ hỗ trợ trẻ tự kỷ còn hạn chế, đặc biệt là các cơ sở công lập chuyên biệt. Mục tiêu nghiên cứu nhằm đánh giá thực trạng khó khăn của gia đình có trẻ tự kỷ trong việc tiếp cận nguồn lực hỗ trợ, đồng thời khẳng định vai trò của nhân viên công tác xã hội trong việc kết nối và hỗ trợ các gia đình này.

Nghiên cứu có ý nghĩa quan trọng trong việc nâng cao hiệu quả công tác xã hội, góp phần cải thiện chất lượng cuộc sống cho trẻ tự kỷ và gia đình, đồng thời thúc đẩy sự phát triển các chính sách xã hội phù hợp. Thời gian nghiên cứu tập trung vào giai đoạn trước năm 2014, với phạm vi địa lý tại huyện Văn Giang – Hưng Yên, nơi có nhiều khó khăn về tiếp cận dịch vụ và nguồn lực hỗ trợ cho trẻ tự kỷ.

Cơ sở lý thuyết và phương pháp nghiên cứu

Khung lý thuyết áp dụng

Nghiên cứu dựa trên hai lý thuyết chính: lý thuyết hệ thống và lý thuyết vai trò, cùng với mô hình thang bậc nhu cầu của Abraham Maslow.

  • Lý thuyết hệ thống: Nhấn mạnh sự tương tác giữa cá nhân và môi trường xã hội, trong đó các hệ thống thân tình (gia đình, bạn bè), hệ thống chính quy (cộng đồng, công đoàn) và hệ thống xã hội (bệnh viện, trường học) đóng vai trò quan trọng trong việc hỗ trợ cá nhân. Lý thuyết này giúp nhân viên công tác xã hội nhận diện các hệ thống mà gia đình trẻ tự kỷ đang tương tác, từ đó can thiệp hiệu quả.

  • Lý thuyết vai trò: Mỗi cá nhân giữ nhiều vai trò xã hội khác nhau, với các kỳ vọng hành vi tương ứng. Nhân viên công tác xã hội cần xác định vai trò của mình trong quá trình hỗ trợ để thực hiện nhiệm vụ trợ giúp phù hợp, đồng thời giúp gia đình và trẻ tự kỷ phát huy vai trò tích cực trong xã hội.

  • Thang bậc nhu cầu Maslow: Phân loại nhu cầu con người theo thứ tự từ cơ bản đến cao cấp gồm nhu cầu sinh lý, an toàn, quan hệ xã hội, được tôn trọng và tự thể hiện bản thân. Nghiên cứu áp dụng thang bậc này để hiểu rõ nhu cầu đa dạng của trẻ tự kỷ và gia đình, từ đó xây dựng các giải pháp hỗ trợ toàn diện.

Các khái niệm chuyên ngành như công tác xã hội, hoạt động trợ giúp, nguồn lực hỗ trợ, trẻ tự kỷ và gia đình có trẻ tự kỷ được làm rõ để đảm bảo tính chính xác và thống nhất trong nghiên cứu.

Phương pháp nghiên cứu

Nghiên cứu sử dụng phương pháp hỗn hợp kết hợp phân tích tài liệu, phỏng vấn sâu, khảo sát chuyên gia và công tác xã hội với cá nhân.

  • Nguồn dữ liệu: Bao gồm tài liệu khoa học, văn bản pháp luật liên quan đến chính sách xã hội, báo cáo ngành, kết quả phỏng vấn sâu 30 gia đình có trẻ tự kỷ tại huyện Văn Giang, phỏng vấn 5 chuyên gia và cán bộ quản lý tại các cơ sở hỗ trợ trẻ tự kỷ.

  • Phương pháp phân tích: Phân tích, tổng hợp tài liệu để xây dựng cơ sở lý luận; phân tích định tính từ phỏng vấn sâu nhằm hiểu rõ khó khăn, nhu cầu và vai trò của nhân viên công tác xã hội; sử dụng phương pháp chuyên gia để đánh giá và dự báo các giải pháp khả thi.

  • Timeline nghiên cứu: Nghiên cứu được thực hiện trong năm 2014, với giai đoạn thu thập dữ liệu kéo dài khoảng 6 tháng, bao gồm khảo sát thực địa, phỏng vấn và tổng hợp kết quả.

  • Cỡ mẫu và chọn mẫu: Lựa chọn 30 gia đình có trẻ tự kỷ tại huyện Văn Giang theo phương pháp chọn mẫu thuận tiện kết hợp với tiêu chí xác định rõ ràng về đối tượng nghiên cứu nhằm đảm bảo tính đại diện và phù hợp với mục tiêu nghiên cứu.

Phương pháp công tác xã hội với cá nhân được áp dụng để thu thập thông tin khách quan về khó khăn và nhu cầu của gia đình, đồng thời thể hiện vai trò trợ giúp của nhân viên công tác xã hội trong thực tiễn.

Kết quả nghiên cứu và thảo luận

Những phát hiện chính

  1. Khó khăn đa chiều của gia đình có trẻ tự kỷ: Hầu hết các gia đình đều trải qua giai đoạn sốc tinh thần khi nhận chẩn đoán tự kỷ cho con. 86,9% trẻ không giao tiếp bằng mắt, 94,8% thích chơi một mình, và 97,6% không biết khoe khi được đồ vật. Gia đình gặp khó khăn về kinh tế, thiếu thông tin, áp lực xã hội và sự kỳ thị từ cộng đồng. Ví dụ, một gia đình tại Văn Giang phải thuê nhà gần Hà Nội để con học chuyên biệt với chi phí 8 triệu đồng/tháng, nhưng vẫn phải cho con nghỉ học do ốm đau.

  2. Khả năng tiếp cận nguồn lực hỗ trợ còn hạn chế: Gia đình ở xa trung tâm như huyện Văn Giang gặp nhiều khó khăn trong việc đưa con đến các cơ sở can thiệp tại Hà Nội, với quãng đường hơn 30 km và chi phí đi lại cao. 70% gia đình không có điều kiện tiếp cận thường xuyên các dịch vụ chuyên biệt. Nhà nước chưa có chính sách trợ cấp cụ thể cho trẻ tự kỷ, khiến các gia đình phải tự lo liệu kinh phí can thiệp.

  3. Vai trò của nhân viên công tác xã hội trong kết nối nguồn lực: Nhân viên công tác xã hội được xác định là cầu nối quan trọng giúp gia đình tiếp cận các dịch vụ chẩn đoán, can thiệp, hỗ trợ tâm lý và pháp lý. Họ đóng vai trò nhà tham vấn, tác nhân thay đổi và hỗ trợ gia đình trong việc tìm kiếm, khai thác các nguồn lực xã hội. Mô hình lớp hỗ trợ hòa nhập do nhân viên công tác xã hội triển khai tại địa phương đã giúp hơn 50% gia đình cải thiện khả năng tiếp cận dịch vụ.

  4. Mô hình hỗ trợ hiện có còn nhiều hạn chế: Các câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ như tại Hà Nội chủ yếu cung cấp thông tin và tổ chức hội thảo định kỳ, chưa đáp ứng được nhu cầu can thiệp trực tiếp và liên tục cho các gia đình ở xa trung tâm. Mô hình can thiệp sớm tại các trung tâm chuyên biệt còn tập trung ở thành phố lớn, chưa phổ biến tại các vùng nông thôn.

Thảo luận kết quả

Khó khăn của gia đình có trẻ tự kỷ không chỉ là vấn đề cá nhân mà còn là hệ quả của sự thiếu đồng bộ trong hệ thống hỗ trợ xã hội. Việc thiếu thông tin và nguồn lực khiến nhiều gia đình rơi vào trạng thái bế tắc, ảnh hưởng tiêu cực đến quá trình can thiệp sớm cho trẻ. So sánh với các nghiên cứu quốc tế, vai trò của nhân viên công tác xã hội tại Việt Nam còn chưa được phát huy tối đa do hạn chế về nguồn lực và chính sách.

Dữ liệu có thể được trình bày qua biểu đồ thể hiện tỷ lệ các khó khăn gia đình gặp phải, bảng so sánh mức độ tiếp cận dịch vụ giữa gia đình ở gần và xa trung tâm, cũng như sơ đồ mô hình vai trò của nhân viên công tác xã hội trong hệ thống hỗ trợ.

Kết quả nghiên cứu nhấn mạnh sự cần thiết của việc phát triển các mô hình công tác xã hội chuyên biệt, tăng cường đào tạo nhân viên và xây dựng chính sách hỗ trợ phù hợp nhằm nâng cao khả năng tiếp cận nguồn lực cho gia đình có trẻ tự kỷ, đặc biệt tại các vùng nông thôn như huyện Văn Giang.

Đề xuất và khuyến nghị

  1. Xây dựng và mở rộng mô hình công tác xã hội chuyên biệt cho trẻ tự kỷ: Triển khai các lớp hỗ trợ hòa nhập và dịch vụ tư vấn tại địa phương nhằm tăng cường khả năng tiếp cận dịch vụ cho gia đình. Thời gian thực hiện trong 1-2 năm, chủ thể thực hiện là các trung tâm công tác xã hội và cơ sở y tế địa phương.

  2. Tăng cường đào tạo nhân viên công tác xã hội về chuyên môn hỗ trợ trẻ tự kỷ: Tổ chức các khóa đào tạo chuyên sâu về chẩn đoán, can thiệp và tư vấn cho nhân viên công tác xã hội. Mục tiêu nâng cao năng lực chuyên môn trong vòng 12 tháng, do các trường đại học và tổ chức chuyên môn đảm nhiệm.

  3. Phát triển chính sách hỗ trợ tài chính cho gia đình có trẻ tự kỷ: Đề xuất bổ sung trẻ tự kỷ vào danh mục đối tượng được hưởng trợ cấp xã hội, hỗ trợ chi phí can thiệp và giáo dục đặc biệt. Thời gian đề xuất và vận động chính sách trong 2 năm, chủ thể là các cơ quan quản lý nhà nước và tổ chức xã hội.

  4. Tăng cường kết nối giữa các hệ thống hỗ trợ xã hội: Thiết lập mạng lưới phối hợp giữa bệnh viện, trường học, trung tâm can thiệp và các tổ chức xã hội để cung cấp dịch vụ toàn diện cho trẻ tự kỷ và gia đình. Thời gian triển khai trong 1 năm, do các cơ quan quản lý địa phương và nhân viên công tác xã hội phối hợp thực hiện.

Đối tượng nên tham khảo luận văn

  1. Nhân viên công tác xã hội và cán bộ y tế: Nghiên cứu cung cấp cơ sở lý luận và thực tiễn giúp nâng cao kỹ năng hỗ trợ gia đình có trẻ tự kỷ, từ đó cải thiện chất lượng dịch vụ.

  2. Gia đình có trẻ tự kỷ: Giúp hiểu rõ các khó khăn phổ biến, quyền lợi và các nguồn lực hỗ trợ hiện có, từ đó chủ động tìm kiếm sự trợ giúp phù hợp.

  3. Nhà hoạch định chính sách xã hội: Cung cấp dữ liệu và phân tích thực trạng để xây dựng các chính sách hỗ trợ tài chính, giáo dục và y tế cho trẻ tự kỷ và gia đình.

  4. Các tổ chức phi chính phủ và cộng đồng: Làm cơ sở để phát triển các chương trình hỗ trợ, mô hình can thiệp và kết nối cộng đồng nhằm nâng cao nhận thức và hỗ trợ trẻ tự kỷ.

Câu hỏi thường gặp

  1. Tự kỷ là gì và ảnh hưởng như thế nào đến trẻ?
    Tự kỷ là rối loạn phát triển suốt đời, biểu hiện qua khiếm khuyết trong giao tiếp xã hội, hành vi lặp đi lặp lại và sở thích hạn hẹp. Trẻ tự kỷ thường gặp khó khăn trong tương tác xã hội và phát triển ngôn ngữ, ảnh hưởng đến khả năng hòa nhập cộng đồng.

  2. Gia đình có trẻ tự kỷ thường gặp những khó khăn gì?
    Gia đình thường trải qua sốc tinh thần, áp lực kinh tế do chi phí can thiệp cao, thiếu thông tin và sự hỗ trợ từ cộng đồng, cũng như sự kỳ thị xã hội. Việc di chuyển đến các cơ sở can thiệp xa cũng là thách thức lớn.

  3. Nhân viên công tác xã hội có vai trò gì trong hỗ trợ gia đình?
    Họ là cầu nối giúp gia đình tiếp cận các dịch vụ chẩn đoán, can thiệp, tư vấn tâm lý và pháp lý. Đồng thời, họ hỗ trợ gia đình trong việc khai thác nguồn lực xã hội và vận động chính sách phù hợp.

  4. Các nguồn lực hỗ trợ hiện có cho trẻ tự kỷ và gia đình là gì?
    Bao gồm các trung tâm can thiệp chuyên biệt, câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ, dịch vụ tư vấn tâm lý, các chương trình giáo dục hòa nhập và một số chính sách trợ cấp xã hội (mặc dù còn hạn chế).

  5. Làm thế nào để gia đình có thể tiếp cận tốt hơn các nguồn lực hỗ trợ?
    Gia đình cần được nhân viên công tác xã hội hướng dẫn, kết nối với các cơ sở dịch vụ, tham gia các câu lạc bộ hỗ trợ và chủ động tìm hiểu thông tin. Đồng thời, cần có sự phối hợp từ các cơ quan chức năng để mở rộng dịch vụ tại địa phương.

Kết luận

  • Nghiên cứu khẳng định vai trò quan trọng của nhân viên công tác xã hội trong việc trợ giúp gia đình có trẻ tự kỷ tiếp cận các nguồn lực hỗ trợ tại huyện Văn Giang – Hưng Yên.
  • Gia đình có trẻ tự kỷ gặp nhiều khó khăn đa chiều về kinh tế, tâm lý, xã hội và tiếp cận dịch vụ, đặc biệt là các gia đình ở vùng nông thôn xa trung tâm.
  • Các mô hình hỗ trợ hiện tại còn hạn chế, cần phát triển thêm các dịch vụ công tác xã hội chuyên biệt và chính sách hỗ trợ phù hợp.
  • Đề xuất các giải pháp cụ thể nhằm nâng cao năng lực nhân viên công tác xã hội, mở rộng mô hình hỗ trợ và hoàn thiện chính sách trợ cấp cho trẻ tự kỷ.
  • Nghiên cứu mở ra hướng đi cho các bước tiếp theo trong việc xây dựng hệ thống hỗ trợ toàn diện, góp phần nâng cao chất lượng cuộc sống cho trẻ tự kỷ và gia đình tại Việt Nam.

Để tiếp tục phát triển lĩnh vực này, các nhà nghiên cứu, cán bộ công tác xã hội và nhà hoạch định chính sách cần phối hợp chặt chẽ nhằm triển khai các giải pháp thiết thực, đồng thời nâng cao nhận thức xã hội về tự kỷ và quyền lợi của trẻ em có nhu cầu đặc biệt.