CHƯƠNG 1 TỎNG QUAN TÀI LIỆU 1.1 / Các hoạt động chăm sóc và hỗ trợ cho người nhiễm HIV/AIDS 1.1 / Một số khái niệm, định nghĩa và phân loại về HIV/AIDS ■ HIV là tên viết tắt tiếng Anh của cụm từ "Vi rút gây suy giảm miễn dịch ở người". Khi vi rút này vào máu, nó sẽ phá huỷ dần các tế bào miễn dịch, làm giảm khả năng đề kháng và chống trả bệnh tật của cơ thể người [5][33][37]. ■ AIDS là tên viết tắt tiếng Anh của cụm từ "Hội chứng suy giảm miễn dịch mắc phải" do HIV gây nên. AIDS là giai đoạn cuối cùa quá trình nhiễm HIV, ở giai đoạn này hệ thống miễn dịch của cơ thể đã suy yểu trầm trọng.
■ Người nhiễm HIV là người mang vi rút HIV trong máu, giai đoạn đầu không có biểu hiện triệu chứng gì ra bên ngoài, chẩn đoán chủ yểu dựa vào xét nghiệm và họ có thể truyền HIV cho người khác ở bất cứ giai đoạn nào của quá trình nhiễm HIV [37]. ■ Quá trình nhiễm HIV thường tiến triển qua các giai đoạn sau ■ Giai đoạn sơ nhiễm (Giai đoạn cửa sổ): Chỉ có 20-50% có biểu hiện lâm sàng. Triệu chửng rất thô sơ, giống như biểu hiện của các bệnh nhiễm các virút khác, thường gặp là sốt, đau đầu mệt mỏi, hạch sưng ở vài nơi hoặc phát ban dạng sởi hoặc sần ngứa trên da. Tuy nhiên các biểu hiện trên sẽ khỏi hết sau 7-10 ngày, xét nghiệm 1TIV vẫn cho kết quả âm tính trong vòng 3-18 tháng.
■ Giai đoạn nhiễm HIV không có triệu chứng'. Rất thường gặp ở người nhiễm HIV, họ không có biểu hiện bệnh tật ra bên ngoài nhưng xét nghiệm HIV thông thường cho kết quả dương tính và trở thành nguồn lầy cho mọi người qua các hành vi nguy cơ. Giai đoạn này kéo dài từ 5-20 năm hoặc lâu hơn tuỳ thuộc vào hành vi của người nhiễm HTV. ■ Giai đoạn nhiễm HIV có các triệu chứng liên quan đến AIDS (giai đoạn cận AIDS): Không có biểu hiện đặc trưng, có thể gặp: sưng hạch toàn thân dai dẳng, sụt cân, sốt kéo dài trên 38°c, tiêu chảy, mẩn ngứa dai dẳng.
Xét nghiệm HIV thông thường cho kểt quả dương tính. ■ Giai đoạn AIDS'. Có ít nhất 2 trong số các triệu chứng chính và 1 trong số các triệu chứng phụ sau: Triệu chứng chính: Sụt cân trên 10% trọng lượng cơ thể, tiêu chảy kéo dài trên 1 tháng, sốt kéo dài trên 1 tháng. Triệu chứng phụ: Ho dai đẳng trên 1 tháng, nhiễm nấm Candida ở hầu họng, nổi ban, mẩn ngứa toàn thân, nổi mụn rộp (Herpes, Zona), nổi hạch nhiều nơi trên cơ thể [37].
■ Tư vấn HIV/AIDS là một quá trình tương tác giữa hai hay nhiều người làm cho người được tư vấn được hỗ trợ về mọi mặt để họ có thể quyết định các vấn đề, phát triển những tiềm năng của bản thân để tự tin hơn khi hành động theo quyết định đó. Tư vấn HIV/AIDS có hai mục đích là hỗ trợ về mặt tâm lý xã hội và ngàn chặn lan truyền H1V trong cộng đồng [37]. ■ Kỳ thị là thái độ không tôn trọng hoặc làm mất thể diện cuả người nhiễm HIV/AIDS [33]. ■ Phân biệt đối xử là sự phân biệt, hạn chế hoặc loại bỏ quyền của người nhiễm HIV/A1DS [33].
■ Chăm sóc và hỗ trợ người nhiễm HIV/AIDS (NNH) tại nhà là các hoạt động đáp ứng các nhu cầu và quyền được chăm sóc, hỗ trợ về thể chất và tinh thần cùa người nhiễm đồng thời kiểm soát quá trình phát triển của bệnh ngay tại gia đình họ [33]. Hầu hết NNH đều muốn được chăm sóc và điều trị tại nhà vì hợp với tâm lý người bệnh hơn, đỡ tốn kém và cũng đỡ quá tải cho bệnh viện. Khi ở nhà NNH cần được chàm sóc và hỗ trợ sau: ■ Chăm sóc về tinh thần bao gồm tâm lý cảm xúc và tâm linh ■ Đảm bảo chế độ vệ sinh và dinh dưỡng ■ Phát hiện và điều trị các nhiễm trùng cơ hội theo hướng dẫn của thầy thuốc + Hồ trợ tuân thủ điều trị khi người bệnh sử dụng ARV [11][12][37].2 / Một số hoạt động chăm sóc và hỗ trợ cho NNH trên thế giới Từ trường hợp nhiễm HIV đầu tiên trên thể giới được phát hiện vào năm 1980 cho đến nay dịch HIV/AIDS đã lan ra khắp toàn cầu và thực sự trở thành vấn 7 nạn với những quá trình diễn biến dịch phức tạp. Ở Nam Phi sổ NNH tăng rất cao đặc biệt một số nước như Uganda hay Kenya hiện có hơn 2,5 triệu người nhiễm HIV/AIDS, số giường bệnh dành cho việc điều trị cho NNH trong các bệnh viện chiếm tới 50 - 60%[43].
Với các số liệu này cho thấy những NNH chuyển sang giai đoạn AIDS đã kéo theo nhiều hệ lụy ảnh hưởng đến sự phát triển kinh tế và xã hội của đất nước. Trước tình hình như vậy các hoạt động chăm sóc và hỗ trợ cho NNH đã được triển khai từ nhiều năm nay ở một sổ nước và đã có nhiều nghiên cứu về các hoạt động này được tiến hành nhằm cung cấp thông tin có ý nghĩa xác thực góp phần cải thiện tình hình chăm sóc và hỗ trợ cho NNH trong giai đoạn hiện nay. Năm 2004, trước khi tổ chức y tế thế giới triển khai chương trình cung cẩp thuốc ARV miễn phí vào năm 2005 cho 3 triệu người đang trong giai đoạn AIDS ở một số nước đang phát triển, nhóm tác giả Fuber A., của các nước Mỹ, Pháp, Uganda đã tiến hành nghiên cửu tìm hiểu phát hiện thấy một trong các rào cản NNH tiếp cận các dịch vụ y tế là sự kỳ thị và phân biệt đối xử với NNH. Họ cho rằng để thành công trong chăm sóc và hỗ trợ điều trị ARV cho NNH cần xây dựng theo mô hình chăm sóc một bệnh mạn tính thông qua mạng lưới y tế cộng đồng trong nước.
Ngoài ra chưa có sự phổi kết hợp tốt giữa những người cung cấp dịch vụ và người nhận dịch vụ y tế đặc biệt đối với những người đi làm ăn xa. Bên cạnh đó thiếu sự hỗ trợ của các tổ chức cộng đồng và các hỗ trợ xã hội khác cho NNH, điều cần thiết là phải dựa vào nhu cầu về quyền con người chứ không phải dựa trên vấn đề kinh tế [45]. Tư vấn và xét nghiệm HIV tự nguyện (Voluntary HIV counselling of Testing - VCT) là một trong các chìa khóa thành công của chiến lược phòng chống HIV/AIDS của Uganda vi vậy năm 2005 nhóm các tác giả Bwambale F.M và cộng sự đã tiến hành nghiên cứu việc tiếp cận VCT trên 780 nam giới sống ở ngoại ô Bukonzo và huyện Kasese. Kết quả cho thấy trong số đó chỉ có 23,3% người đến VCT, 46% người tư vấn trước xét nghiệm vá 25,9% người đi xét nghiệm H1V, số nam tuổi trên 35 đi xét nghiệm nhiều hơn.
vấn đề cản trở lớn nhất của việc chưa tận dụng được triệt để mặt mạnh của VCT là vi hỗ trợ sau tư vấn còn rất nghèo nàn, sự kỳ thị và tính bảo mật của VCT kém đó là những lý do khiến cho nam giới Uganda 8 tới VCT thấp [43]. Theo USAID (2001) thì hoạt động VCT bao gồm 5 vấn đề chính: o Ngăn chặn lây truyền HIV/AIDS ra cộng đồng: Tư vấn cho những người nguy cơ cao và cộng đồng o Ngăn chặn nhận HIV/AIDS: Tư vẩn cho những NNH đã phát hiện dương tính với HJV/AIDS phòng lây nhiễm cho người thân và cộng đồng o Tiếp cận dịch vụ y tế sớm và phù hợp: bao gồm có 2 vấn đề chính là tư vấn xét nghiệm dương tính HIV/AIDS và tư vẩn xét nghiệm âm tính HIV/AIDS o Lợi ích về xã hội: Bình thường hoá vấn đề HIV/AIDS, không kỳ thị và phân biệt đổi xử với NNH, nâng cao sức khoẻ và hỗ trợ quyền con người o Các vấn đề khác liên quan đến tư vấn như ARV, điều trị dự phòng, tác dụng phụ của thuốc và các vấn đề liên quan khác. [51 ] Năm 2007, nhóm tác giả Kisangau D.p và cộng sự tại Tanzania đã tiến hành nghiên cứu bằng kỹ thuật định tính về việc sử dụng thuốc y học cổ truyền (YHCT) trong điều trị nhiễm trùng cơ hội (NTCH) cho NNH đã cho thấy người dân sống ở huyện Bukoba đều tin tưởng vào hiệu quả sử dụng thuốc YHCT. Tại đây nhiều tài liệu không có nguồn gốc rõ ràng được công khai tuyên truyền về tác dụng chữa bệnh YHCT tốt đối với các bệnh NTCH của NNH [49].
Cũng liên quan đến việc sử dụng thuốc YHCT tại KwaZulu-Natal, Nam Phi, năm 2008 nhóm tác giả Peltzer. K và cộng sự đã tiến hành nghiên cứu trên 618 người nhiễm HIV dương tính là bệnh nhân ngoại trú của 3 bệnh viện công trong khu vực, sử dụng thuốc YHCT và dùng thuốc YHCT thay thế khi NTCH. Kết quà nghiên cứu cho thấy trong 6 tháng vừa qua có 51,3% bệnh nhân đã sử dụng thuốc YHCT và có 29,3% chỉ sừ dụng duy nhất thuốc YHCT, 87,1% bệnh nhân cho biết họ sử dụng thuốc YHCT để giảm đau và 77,6% sử dụng với mục đích hỗ trợ tinh thần, giảm stress. Việc hỗ trợ tinh thần và tín ngưỡng cho NNH cũng rất quan trọng vì vậy năm 2006 tại Mỹ nhóm tác giả Cotton s và cộng sự đã nghiên cứu về vấn đề này trên 450 bệnh nhân đển 4 phòng khám trong khu vực.
Kết quả nghiên cứu đã chỉ ra rằng 9 75% bệnh nhân khi ốm có cầu nguyện tôn giáo của mình và tinh thần họ phấn chấn với sự tin tưởng lạc quan trong thời gian từ trên 12 đến 18 tháng, nhiều bệnh nhân đã có hành vi tích cực sau khi cầu nguyện như giảm uống rượu [44], Liên quan đến các hoạt động chăm sóc tại nhà ở Kenya được nhóm tác giả Opiyo P.s công bố kết quả nghiên cứu cho thấy H1V/AIDS đã tác động rất nhiều về kinh tế và xã hội đối với phụ nữ nước này. Đây là nghiên cửu trên 1422 chủ hộ gia đình, kéo dài nhiều năm và chia nhiều giai đoạn từ 1997 đến 2002. Nghiên cứu đã phát hiện một số những NNH khi ốm sử dụng thuốc YHCT theo sự mách bảo của bạn bè. Nhưng có sự khác biệt rẩt lớn giữa 2 giới nam và nữ trong tiếp cận dịch vụ y tế, phần lớn phụ nữ ở đây chỉ được đi bệnh viện một lần trước khi chết và để giải thích cho lý do chậm chễ này là do không có người trông con cho dù người chồng ở nhà vẫn rẩt khoẻ mạnh.
Những người phụ nữ ở Kenya khi ốm chỉ được nhận hồ trợ chăm sóc từ những em bé gái hay bạn bè nữ và khi ốm đau họ phải bán mọi đồ đạc trong nhà để lo tiền thuốc.