Nghiên cứu dịch tễ học rối loạn phổ tự kỷ ở trẻ 18-30 tháng tại Việt Nam (2017-2019)

LỜI CAM ĐOAN

LỜI CẢM ƠN

MỞ ĐẦU

1.1. CÂU HỎI NGHIÊN CỨU

1.2. MỤC TIÊU NGHIÊN CỨU

1. CHƯƠNG 1: TỔNG QUAN TÀI LIỆU

1.1. Đại cương về RLPTK

1.1.1. Thuật ngữ và khái niệm

1.1.2. Những đặc điểm đặc trưng của RLPTK

1.1.3. Tổng quan một số công cụ sàng lọc và chẩn đoán RLPTK ở trẻ em

1.1.4. Tình hình mắc RLPTK ở trẻ em trên thế giới và tại Việt Nam

1.1.5. Tổng quan về rào cản trong cung cấp và tiếp cận dịch vụ chẩn đoán, can thiệp RLPTK

1.2. Một số rào cản trong tiếp cận các dịch vụ chẩn đoán, can thiệp RLPTK của các gia đình có trẻ tự kỷ

2. CHƯƠNG 2: PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU

2.1. Đối tượng nghiên cứu

2.2. Thời gian và địa điểm nghiên cứu

2.3. Thiết kế nghiên cứu

2.4. Phương pháp chọn mẫu

2.5. Phương pháp thu thập số liệu

2.6. Công cụ thu thập số liệu

2.7. Tổ chức thu thập số liệu

2.8. Biến số và các nội dung chính nghiên cứu

2.9. Phương pháp phân tích số liệu

2.10. Đạo đức nghiên cứu

3. CHƯƠNG 3: KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU

3.1. Đặc điểm chung của đối tượng nghiên cứu

3.2. Đánh giá kết quả sàng lọc và chẩn đoán RLPTK ở trẻ em 18-30 tháng bằng công cụ M-CHAT và DSM-IV

3.2.1. Kết quả sàng lọc RLPTK trẻ 18 – 30 tháng tuổi bằng bảng kiểm M-CHAT

3.2.2. Kết quả chẩn đoán RLPTK ở trẻ 18 – 30 tháng tuổi bằng DSM-IV

3.2.3. Đánh giá độ nhạy, độ đặc hiệu của bảng kiểm M-CHAT

3.3. Phân tích một số yếu tố liên quan (cá nhân, gia đình, yếu tố trước, trong và sau sinh) với RLPTK ở trẻ em 18-30 tháng tuổi

3.3.1. Mối liên quan giữa một số đặc điểm cá nhân và gia đình với RLPTK ở trẻ 18 – 30 tháng tuổi

3.3.2. Mối liên quan giữa một số yếu tố trước sinh với RLPTK ở trẻ 18 – 30 tháng tuổi

3.3.3. Mối liên quan giữa một số yếu tố trong sinh với RLPTK ở trẻ 18 – 30 tháng tuổi

3.3.4. Mối liên quan giữa một số yếu tố sau sinh với RLPTK ở trẻ 18 – 30 tháng tuổi

3.3.5. Phân tích hồi quy đa biến logistics giữa yếu tố cá nhân, gia đình, trước, trong và sau sinh với RLPTK ở trẻ em

3.4. Một số rào cản trong tiếp cận các dịch vụ chẩn đoán, can thiệp của các gia đình có trẻ RLPTK

3.4.1. Mô tả đặc điểm đối tượng điều tra định tính

3.4.2. Rào cản tiếp cận dịch vụ chẩn đoán, can thiệp RLPTK từ gia đình trẻ

3.4.3. Rào cản tiếp cận dịch vụ chẩn đoán, can thiệp RLPTK từ cộng đồng và xã hội

3.4.4. Rào cản từ dịch vụ chẩn đoán, can thiệp cho trẻ RLPTK

4. CHƯƠNG 4: BÀN LUẬN

4.1. Đánh giá kết quả sàng lọc và chẩn đoán RLPTK ở trẻ 18 – 30 tháng tuổi. Tỷ lệ hiện mắc RLPTK tại Việt Nam

4.2. Độ nhậy và độ đặc hiệu của bảng kiểm sàng lọc RLPTK ở trẻ em M-CHAT

4.3. Một số yếu tố liên quan đến RLPTK ở trẻ 18 – 30 tháng tuổi

4.3.1. Mối liên quan giữa RLPTK với một số yếu tố cá nhân trẻ

4.3.2. Mối liên quan giữa RLPTK với một số yếu tố gia đình

4.3.3. Mối liên quan giữa RLPTK với một số yếu tố trước sinh

4.3.4. Mối liên quan giữa RLPTK với một số yếu tố trong sinh

4.3.5. Mối liên quan giữa RLPTK với một số yếu tố sau sinh

4.4. Một số rào cản trong tiếp cận các dịch vụ chẩn đoán, can thiệp RLPTK của các gia đình có trẻ tự kỷ

4.4.1. Một số rào cản từ cha mẹ trẻ RLPTK, người thân khác trong gia đình và cộng đồng

4.4.2. Một số rào cản từ dịch vụ chẩn đoán, can thiệp RLPTK

4.5. Những hạn chế và giá trị của nghiên cứu

KHUYẾN NGHỊ

TÀI LIỆU THAM KHẢO

Phụ lục 1: Bảng biến số nghiên cứu định lượng

Phụ lục 2: Phiếu đồng ý tham gia nghiên cứu

Phụ lục 3: Phiếu điều tra dịch tễ học về RLPTK ở trẻ em

Phụ lục 4: Tiêu chuẩn chẩn đoán rối loạn tự kỷ (theo DSM – IV)

Phụ lục 5: Phiếu đánh giá mức độ tự kỷ ở trẻ em (CARS)

Phụ lục 6: Hướng dẫn PVS chuyên gia tham gia chẩn đoán, can thiệp RLPTK

Phụ lục 7: Hướng dẫn PVS cha/mẹ có con RLPTK

Phụ lục 8: Hướng dẫn PVS ông/bà có cháu RLPTK

Phụ lục 9: Đặc điểm của NCS trẻ RLPTK tham gia điều tra định tính

Phụ lục 10: Đặc điểm của người cung cấp dịch vụ tham gia điều tra định tính

DANH MỤC TỪ VIẾT TẮT

DANH MỤC CÁC BẢNG

DANH MỤC CÁC BIỂU ĐỒ, SƠ ĐỒ

I. Tổng quan về dịch tễ học rối loạn phổ tự kỷ

Nghiên cứu dịch tễ học về rối loạn phổ tự kỷ (RLPTK) ở trẻ em từ 18-30 tháng tuổi tại Việt Nam giai đoạn 2017-2019 đã chỉ ra rằng tỷ lệ mắc RLPTK đang gia tăng. Theo số liệu, tỷ lệ mắc RLPTK ở trẻ em tại Việt Nam dao động từ 4-5‰. Điều này cho thấy sự cần thiết phải có các chương trình can thiệp sớm và hiệu quả. Việc phát hiện sớm và can thiệp kịp thời có thể cải thiện đáng kể khả năng phục hồi của trẻ. Nghiên cứu cũng chỉ ra rằng, mặc dù có sự gia tăng nhận thức về RLPTK, nhưng nhiều trẻ vẫn bị chẩn đoán muộn do thiếu hụt trong hệ thống chăm sóc sức khỏe. Những bất thường trong phát triển của trẻ RLPTK không chỉ ảnh hưởng đến bản thân trẻ mà còn tác động lớn đến gia đình và xã hội.

1.1. Đặc điểm của trẻ em mắc rối loạn phổ tự kỷ

Trẻ em mắc rối loạn phổ tự kỷ thường có những đặc điểm nổi bật như thiếu hụt trong giao tiếp xã hội và hành vi lặp đi lặp lại. Những trẻ này thường gặp khó khăn trong việc tương tác với người khác, thể hiện qua việc không duy trì giao tiếp mắt hoặc không phản ứng với những âm thanh xung quanh. Các nghiên cứu cho thấy rằng, trẻ RLPTK có thể phát triển bình thường cho đến 30 tháng tuổi, nhưng sau đó có sự chậm phát triển rõ rệt. Điều này nhấn mạnh tầm quan trọng của việc sàng lọc và phát hiện sớm để có thể can thiệp kịp thời.

II. Phân tích các yếu tố liên quan đến rối loạn phổ tự kỷ

Nghiên cứu đã chỉ ra rằng có nhiều yếu tố có thể ảnh hưởng đến sự phát triển của trẻ mắc rối loạn phổ tự kỷ. Các yếu tố này bao gồm yếu tố cá nhân, gia đình, và các yếu tố trước, trong và sau sinh. Đặc biệt, yếu tố gia đình có vai trò quan trọng trong việc phát hiện và can thiệp sớm. Cha mẹ có hiểu biết về RLPTK sẽ có khả năng nhận diện sớm các triệu chứng và đưa trẻ đến các cơ sở y tế. Tuy nhiên, nhiều gia đình vẫn gặp khó khăn trong việc tiếp cận dịch vụ chẩn đoán và can thiệp do thiếu thông tin và sự kỳ thị xã hội.

2.1. Yếu tố gia đình và xã hội

Yếu tố gia đình có ảnh hưởng lớn đến sự phát triển của trẻ mắc rối loạn phổ tự kỷ. Nghiên cứu cho thấy rằng, những gia đình có kiến thức hạn chế về RLPTK thường gặp khó khăn trong việc đưa trẻ đến các dịch vụ y tế. Sự kỳ thị và phân biệt đối xử trong xã hội cũng là một rào cản lớn, khiến cho nhiều gia đình không dám công khai tình trạng của trẻ. Điều này dẫn đến việc trẻ không được can thiệp kịp thời, ảnh hưởng đến sự phát triển lâu dài của trẻ.

III. Rào cản trong tiếp cận dịch vụ chẩn đoán và can thiệp

Nghiên cứu đã chỉ ra rằng có nhiều rào cản trong việc tiếp cận dịch vụ chẩn đoán và can thiệp cho trẻ mắc rối loạn phổ tự kỷ. Những rào cản này bao gồm sự thiếu hụt về dịch vụ, nhận thức sai lầm của xã hội, và sự kỳ thị đối với trẻ RLPTK. Nhiều gia đình không biết đến các dịch vụ có sẵn hoặc không tin tưởng vào hiệu quả của các phương pháp can thiệp. Điều này dẫn đến việc trẻ không được chẩn đoán và can thiệp kịp thời, ảnh hưởng đến khả năng phục hồi và phát triển của trẻ.

3.1. Thiếu hụt dịch vụ và thông tin

Thiếu hụt dịch vụ chẩn đoán và can thiệp là một trong những rào cản lớn nhất đối với các gia đình có trẻ mắc rối loạn phổ tự kỷ. Nhiều gia đình không biết đến các dịch vụ có sẵn hoặc không có khả năng tài chính để tiếp cận. Hơn nữa, sự thiếu hụt thông tin về RLPTK trong cộng đồng cũng góp phần làm gia tăng sự kỳ thị và phân biệt đối xử với trẻ mắc bệnh. Việc nâng cao nhận thức và cung cấp thông tin đầy đủ về RLPTK là rất cần thiết để giúp các gia đình có thể tiếp cận dịch vụ một cách hiệu quả.

Nghiên cứu về rối loạn phổ tự kỷ ở trẻ 18-30 tháng và rào cản tiếp cận dịch vụ chẩn đoán tại Việt Nam