Tổng quan nghiên cứu

Đột quỵ não là một trong những nguyên nhân hàng đầu gây tử vong và tàn phế trên toàn cầu, với khoảng 16 triệu ca mới mỗi năm và 5,7 triệu ca tử vong. Tại Việt Nam, đột quỵ não cũng là nguyên nhân chính trong nhóm bệnh không lây nhiễm gây gánh nặng lớn cho xã hội. Nhiều bệnh nhân sống sót sau đột quỵ phải đối mặt với các di chứng nặng nề, đòi hỏi sự chăm sóc liên tục tại nhà. Người chăm sóc chính trong gia đình đóng vai trò quan trọng trong việc hỗ trợ bệnh nhân cả về thể chất và tinh thần, tuy nhiên, vai trò này cũng có thể trở thành gánh nặng đáng kể đối với họ.

Nghiên cứu được thực hiện tại Trung tâm Thần kinh, Bệnh viện Bạch Mai từ tháng 12/2020 đến tháng 8/2021 với 113 người chăm sóc chính của bệnh nhân đột quỵ não. Mục tiêu nghiên cứu nhằm mô tả thực trạng gánh nặng chăm sóc tại nhà và xác định các yếu tố liên quan đến gánh nặng này. Kết quả nghiên cứu có ý nghĩa quan trọng trong việc xây dựng các chính sách hỗ trợ người chăm sóc, góp phần nâng cao chất lượng cuộc sống cho cả người bệnh và người chăm sóc, đồng thời giảm thiểu áp lực xã hội và kinh tế liên quan đến đột quỵ não.

Cơ sở lý thuyết và phương pháp nghiên cứu

Khung lý thuyết áp dụng

Nghiên cứu dựa trên khung lý thuyết về gánh nặng chăm sóc, trong đó gánh nặng được chia thành hai thành phần chính: gánh nặng khách quan (các công việc chăm sóc thực tế như hỗ trợ sinh hoạt hàng ngày) và gánh nặng chủ quan (cảm nhận, tâm lý của người chăm sóc). Các khái niệm chính bao gồm:

  • Người chăm sóc chính: người không được trả tiền, có mối quan hệ cá nhân với bệnh nhân, chịu trách nhiệm chính trong việc chăm sóc.
  • Gánh nặng chăm sóc: mức độ căng thẳng và áp lực mà người chăm sóc trải qua khi thực hiện nhiệm vụ chăm sóc.
  • Hoạt động cá nhân hàng ngày (ADL): khả năng tự thực hiện các sinh hoạt cơ bản như ăn uống, tắm rửa, di chuyển, đánh giá bằng thang điểm Barthel.
  • Thang điểm Zarit Burden Interview (ZBI): công cụ đánh giá mức độ gánh nặng chăm sóc với 22 câu hỏi, điểm từ 0 đến 88, phân loại gánh nặng thành các mức độ từ không có đến nghiêm trọng.

Khung lý thuyết tập trung vào mối quan hệ giữa các biến độc lập như tuổi người chăm sóc, thu nhập, mối quan hệ với người bệnh, thời gian chăm sóc, mức độ độc lập của người bệnh và sự hỗ trợ của gia đình với biến phụ thuộc là gánh nặng chăm sóc.

Phương pháp nghiên cứu

Nghiên cứu sử dụng thiết kế mô tả cắt ngang, thu thập dữ liệu từ 113 người chăm sóc chính của bệnh nhân đột quỵ não đến khám tại Trung tâm Thần kinh, Bệnh viện Bạch Mai trong khoảng thời gian từ tháng 12/2020 đến tháng 8/2021. Cỡ mẫu được tính toán dựa trên tỷ lệ gánh nặng chăm sóc trung bình 54,2% từ nghiên cứu trước đó, với sai số cho phép 10%, cho kết quả tối thiểu 96 đối tượng, thực tế thu thập được 113 đối tượng.

Phương pháp chọn mẫu thuận tiện được áp dụng. Dữ liệu được thu thập qua phỏng vấn trực tiếp sử dụng bộ câu hỏi gồm phần đặc điểm chung của người chăm sóc và người bệnh, thang điểm Barthel đánh giá ADL của người bệnh, và thang điểm ZBI đánh giá gánh nặng chăm sóc. Dữ liệu được xử lý bằng phần mềm SPSS 20, mô tả bằng tần số, tỷ lệ, trung bình ± độ lệch chuẩn, và phân tích mối liên quan bằng kiểm định t, chi bình phương, hồi quy tuyến tính.

Kết quả nghiên cứu và thảo luận

Những phát hiện chính

  1. Mức độ gánh nặng chăm sóc: Điểm ZBI trung bình là 22,88 ± 9,4, trong đó 44,2% người chăm sóc không có hoặc có gánh nặng rất ít, 50,5% có gánh nặng vừa phải, 5,3% có gánh nặng trung bình, không có trường hợp gánh nặng nghiêm trọng.

  2. Đặc điểm người chăm sóc và mối liên quan đến gánh nặng: Tuổi trung bình người chăm sóc là 47,36 ± 10,43 tuổi, nữ chiếm 64,6%. Gánh nặng chăm sóc tăng theo tuổi người chăm sóc, với 86,7% người trên 60 tuổi có gánh nặng, so với 36,4% ở nhóm dưới 40 tuổi (p < 0,05). Thu nhập trung bình 7,87 triệu đồng/tháng, người có thu nhập thấp hơn 5 triệu đồng/tháng có tỷ lệ gánh nặng cao hơn (66,7%) so với nhóm thu nhập trên 10 triệu đồng (33,3%) (p = 0,03).

  3. Thời gian chăm sóc: Thời gian chăm sóc trung bình 7,32 tháng, thời gian chăm sóc hàng ngày trung bình 8,28 giờ. Gánh nặng chăm sóc tăng khi thời gian chăm sóc hàng ngày trên 6 giờ (64,7% có gánh nặng) so với dưới 4 giờ (43,9%) (p = 0,04). Tuy nhiên, không có sự khác biệt về gánh nặng theo quá trình chăm sóc (p = 0,89).

  4. Mức độ độc lập của người bệnh: 60,2% người bệnh không phụ thuộc, 29,2% phụ thuộc vừa phải, 10,6% phụ thuộc nặng nề. Gánh nặng chăm sóc cao hơn rõ rệt khi người bệnh phụ thuộc nặng nề (100% người chăm sóc có gánh nặng) và phụ thuộc vừa phải (72,7%) so với nhóm không phụ thuộc (39,7%) (p < 0,05).

  5. Mối quan hệ và sự hỗ trợ gia đình: Không có sự khác biệt về gánh nặng chăm sóc giữa các mối quan hệ (vợ/chồng, con cái, họ hàng) (p = 0,93) và giữa người chăm sóc có hoặc không có sự hỗ trợ của gia đình (p = 0,67).

Thảo luận kết quả

Kết quả cho thấy gánh nặng chăm sóc người bệnh đột quỵ não tại nhà chủ yếu ở mức thấp đến vừa phải, phù hợp với các nghiên cứu quốc tế như tại Brazil và Ấn Độ. Sự khác biệt về mức độ gánh nặng giữa các nghiên cứu trong nước có thể do thời điểm thu thập dữ liệu khác nhau, ví dụ nghiên cứu này khảo sát người chăm sóc sau ít nhất một tháng điều trị tại nhà, khi người bệnh đã có cải thiện về chức năng.

Tuổi người chăm sóc và thời gian chăm sóc hàng ngày là những yếu tố quan trọng ảnh hưởng đến gánh nặng, điều này phù hợp với các nghiên cứu trước đây. Thu nhập thấp cũng làm tăng áp lực tài chính và tâm lý cho người chăm sóc. Mức độ phụ thuộc của người bệnh trong sinh hoạt hàng ngày là yếu tố quyết định lớn nhất, khi người bệnh càng phụ thuộc thì gánh nặng càng cao.

Việc không tìm thấy sự khác biệt về gánh nặng theo mối quan hệ hay sự hỗ trợ gia đình có thể phản ánh đặc điểm văn hóa Việt Nam, nơi trách nhiệm chăm sóc được chia sẻ rộng rãi trong gia đình và xã hội. Dữ liệu có thể được trình bày qua biểu đồ phân bố điểm ZBI theo nhóm tuổi người chăm sóc, biểu đồ cột thể hiện tỷ lệ gánh nặng theo mức độ phụ thuộc của người bệnh, và bảng phân tích hồi quy các yếu tố liên quan.

Đề xuất và khuyến nghị

  1. Tăng cường đào tạo và hỗ trợ kỹ năng chăm sóc cho người chăm sóc chính: Tổ chức các khóa tập huấn về kỹ thuật chăm sóc, quản lý stress, và kiến thức phục hồi chức năng nhằm giảm gánh nặng tâm lý và thể chất, ưu tiên nhóm người chăm sóc lớn tuổi và có thời gian chăm sóc dài. Thời gian thực hiện: 6-12 tháng, chủ thể: bệnh viện, trung tâm y tế cộng đồng.

  2. Phát triển các dịch vụ hỗ trợ chăm sóc tại nhà và cộng đồng: Xây dựng mạng lưới hỗ trợ như dịch vụ chăm sóc tại nhà, tư vấn qua điện thoại hoặc trực tuyến để giảm áp lực cho người chăm sóc, đặc biệt cho những người có thu nhập thấp. Thời gian: 1-2 năm, chủ thể: Sở Y tế, các tổ chức xã hội.

  3. Hỗ trợ tài chính và chính sách ưu đãi cho người chăm sóc: Cân nhắc các chính sách trợ cấp, giảm thuế hoặc hỗ trợ chi phí y tế cho người chăm sóc có thu nhập thấp, nhằm giảm áp lực kinh tế. Thời gian: 1-3 năm, chủ thể: Bộ Y tế, Bộ Lao động - Thương binh và Xã hội.

  4. Tăng cường truyền thông nâng cao nhận thức về gánh nặng chăm sóc và vai trò của cộng đồng: Tổ chức các chiến dịch truyền thông nhằm nâng cao sự hiểu biết về gánh nặng chăm sóc, khuyến khích sự chia sẻ trách nhiệm trong gia đình và xã hội. Thời gian: liên tục, chủ thể: các cơ quan truyền thông, tổ chức phi chính phủ.

Đối tượng nên tham khảo luận văn

  1. Người làm công tác điều dưỡng và y tế cộng đồng: Nghiên cứu cung cấp dữ liệu thực tiễn về gánh nặng chăm sóc, giúp xây dựng chương trình đào tạo và hỗ trợ người chăm sóc hiệu quả.

  2. Nhà hoạch định chính sách y tế và xã hội: Thông tin về các yếu tố ảnh hưởng đến gánh nặng chăm sóc giúp thiết kế chính sách hỗ trợ phù hợp, đặc biệt trong bối cảnh gia tăng bệnh nhân đột quỵ.

  3. Gia đình và người chăm sóc bệnh nhân đột quỵ: Hiểu rõ về mức độ gánh nặng và các yếu tố liên quan giúp họ chuẩn bị tâm lý, tìm kiếm sự hỗ trợ và áp dụng các biện pháp giảm áp lực.

  4. Các nhà nghiên cứu trong lĩnh vực điều dưỡng, phục hồi chức năng và xã hội học y tế: Cung cấp cơ sở dữ liệu và khung lý thuyết để phát triển các nghiên cứu tiếp theo về chăm sóc bệnh nhân mãn tính tại nhà.

Câu hỏi thường gặp

  1. Gánh nặng chăm sóc là gì và tại sao nó quan trọng?
    Gánh nặng chăm sóc là áp lực về thể chất, tâm lý và tài chính mà người chăm sóc trải qua khi hỗ trợ người bệnh. Nó quan trọng vì ảnh hưởng trực tiếp đến sức khỏe và chất lượng cuộc sống của người chăm sóc, từ đó tác động đến hiệu quả chăm sóc bệnh nhân.

  2. Ai là người chăm sóc chính trong gia đình bệnh nhân đột quỵ?
    Người chăm sóc chính thường là thành viên trong gia đình như vợ/chồng hoặc con cái, không được trả tiền và chịu trách nhiệm chính trong việc chăm sóc bệnh nhân tại nhà.

  3. Các yếu tố nào ảnh hưởng đến gánh nặng chăm sóc?
    Tuổi người chăm sóc, thời gian chăm sóc hàng ngày, thu nhập cá nhân và mức độ phụ thuộc của người bệnh trong sinh hoạt hàng ngày là những yếu tố chính ảnh hưởng đến gánh nặng chăm sóc.

  4. Làm thế nào để giảm gánh nặng chăm sóc cho người chăm sóc?
    Cung cấp đào tạo kỹ năng chăm sóc, hỗ trợ tài chính, phát triển dịch vụ chăm sóc tại nhà và tăng cường sự hỗ trợ từ gia đình, cộng đồng là các biện pháp hiệu quả để giảm gánh nặng.

  5. Tại sao không có sự khác biệt về gánh nặng theo mối quan hệ giữa người chăm sóc và người bệnh?
    Điều này có thể do văn hóa Việt Nam coi việc chăm sóc người thân là trách nhiệm chung của gia đình, nên gánh nặng không phụ thuộc nhiều vào mối quan hệ cụ thể mà phụ thuộc vào các yếu tố khác như thời gian và mức độ phụ thuộc của người bệnh.

Kết luận

  • Gánh nặng chăm sóc người bệnh đột quỵ não tại nhà chủ yếu ở mức thấp đến vừa phải, với điểm ZBI trung bình 22,88 ± 9,4.
  • Tuổi người chăm sóc, thời gian chăm sóc hàng ngày, thu nhập cá nhân và mức độ độc lập trong sinh hoạt của người bệnh là các yếu tố liên quan quan trọng đến gánh nặng chăm sóc.
  • Không có sự khác biệt về gánh nặng theo mối quan hệ người chăm sóc với người bệnh hay sự hỗ trợ của gia đình.
  • Kết quả nghiên cứu cung cấp cơ sở khoa học để xây dựng các chính sách và chương trình hỗ trợ người chăm sóc nhằm giảm áp lực và nâng cao chất lượng cuộc sống.
  • Các bước tiếp theo bao gồm triển khai các giải pháp hỗ trợ đào tạo, tài chính và dịch vụ chăm sóc tại nhà, đồng thời mở rộng nghiên cứu trên phạm vi rộng hơn để đánh giá hiệu quả các can thiệp.

Hành động ngay hôm nay: Các cơ quan y tế và cộng đồng cần phối hợp triển khai các chương trình hỗ trợ người chăm sóc nhằm giảm thiểu gánh nặng và nâng cao chất lượng chăm sóc bệnh nhân đột quỵ não tại nhà.