ĐẶT VẤN ĐỀ Thời thơ ấu của trẻ em là giai đoạn quan trọng của tăng trƣởng và phát triển bởi vì những trải nghiệm trong thời kỳ này có thể ảnh hƣởng đến toàn bộ cuộc sống sau này của một cá nhân [92], [109]. Đối với trẻ khuyết tật (TKT) thì việc phát hiện sớm (PHS) và can thiệp sớm (CTS) trong thời kỳ này rất quan trọng vì nó giúp cho TKT phát huy tối đa tiềm năng của mình và tạo cơ hội cho TKT hòa nhập xã hội, giảm bớt gánh nặng cho gia đình và xã hội [109], [139]. PHS một dạng khuyết tật đóng vai trò quan trọng không những trong việc thiết lập một chƣơng trình CTS mà còn quyết định sự thành công của chƣơng trình CTS cho dạng khuyết tật đó [74]. Tuy nhiên có đến một nửa TKT không đƣợc xác định trƣớc khi đi học.
Điều này đã làm trẻ mất đi cơ hội đƣợc CTS và làm cho chí phí của xã hội tăng lên trong quá trình can thiệp sau này [119]. Theo Shonkoff thì nếu TKT đƣợc phát hiện và đƣợc can thiệp trƣớc khi học mẫu giáo thì có thể tiết kiệm cho xã hội từ 30. Ở những quốc gia phát triển, hoạt động phát hiện sớm khuyết tật (PHSKT) ở trẻ em là một phần cơ bản trong hoạt động chăm sóc sức khỏe trẻ em [87]. Hoạt động này thƣờng đƣợc lồng ghép trong các hoạt động của hệ thống y tế, giáo dục và các dịch vụ chăm sóc xã hội khác [84].
Với các nƣớc có thu nhập thấp và trung bình thì việc thực hiện hoạt động PHSKT vẫn chƣa đƣợc quan tâm đúng mức và việc triển khai thực hiện vẫn còn là một thách thức lớn [80], [135]. Tại Việt Nam, một trong những chƣơng trình có nội dung PHSKT ở trẻ em đầu tiên là chƣơng trình phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng (PHCNDVCĐ). Bên cạnh chƣơng trình PHCNDVCĐ cũng có một số đề án, dự án PHSKT ở trẻ em của chính phủ, tổ chức phi chính phủ và các cá nhân đƣợc triển khai, nhƣng theo đánh giá của Bộ Y tế thì hoạt động này vẫn chƣa phát triển [9]. PHSKT là trách nhiệm của cả cộng đồng trong đó có trách nhiệm của gia đình [8], [9].
Trong gia đình thì bà mẹ là ngƣời gần gũi với trẻ nhiều nhất, họ thƣờng quan sát, để ý đến sự phát triển của trẻ và họ đều có xu hƣớng so sánh con cái của họ với con cái của những ngƣời khác để hình thành những đánh giá hoặc họ so sánh sự phát triển từ những nhận thức, hành vi đơn giản cho đến các kỹ năng tƣ duy phức tạp [88]. Họ tự tìm kiếm và sử dụng những thông tin về sự phát triển ở mức độ cơ bản nhất [129]. Đã có nhiều nghiên 2 cứu chứng minh rằng bà mẹ là ngƣời sớm nhận ra các dấu hiệu bất thƣờng (DHBT) của trẻ và những băn khoăn lo lắng của các bà mẹ về phát triển của con mình có độ nhạy và độ đặc hiệu nhƣ các công cụ sàng lọc chất lƣợng. Các nghiên cứu này cũng chỉ ra sự băn khoăn, lo lắng của các bà mẹ về sự phát triển và hành vi của trẻ có mối liên quan trực tiếp đến kết quả sàng lọc cho các vấn đề phát triển và hành vi [90], [91].
Glascoe đã chỉ ra những lợi thế của PHSKT thông qua các bà mẹ nhƣ: Sự hợp tác của các bà mẹ với nhân viên y tế đƣợc cải thiện đáng kể, khi bà mẹ phát hiện những dấu hiệu bất thƣờng ở con mình thì thời gian để chẩn đoán đƣợc rút ngắn lại đáng kể. PHSKT ở trẻ em thông qua các bà mẹ loại bỏ đƣợc những thách thức nhƣ trẻ không hợp tác, sợ hãi, buồn ngủ hoặc bị bệnh… khi các chuyên gia y tế trực tiếp đo lƣờng các kỹ năng của trẻ. PHSKT thông qua các bà mẹ đã cải thiện đáng kể tỷ lệ TKT đƣợc phát hiện sớm [95]. Tuy nhiên nhiều cuộc điều tra quốc tế đã cho thấy nhiều phụ huynh cần đƣợc tƣ vấn về phƣơng pháp phát hiện những DHBT về phát triển của trẻ em [47], [72].
Tại Việt Nam mới chỉ có một số ít nghiên cứu đề cập về kiến thức, thái độ và thực hành PHSKT ở trẻ em trên nhóm đối tƣợng là cha/mẹ của TKT [4], [38]. Các nghiên cứu này đã cho thấy phần lớn cha/mẹ TKT thiếu kiến thức về sự phát triển tâm sinh lý của con, thiếu kiến thức và kỹ năng phát hiện các dạng khuyết tật (KT) liên quan đến trí não nhƣ chậm phát triển trí tuệ, rối loạn hành vi và đặc biệt là bại não nên đã không kịp thời phát hiện ra dấu hiệu chậm phát triển của con họ [4], [26], [38]. Tại huyện Hoài Đức - Hà Nội, chƣơng trình PHCNDVCĐ đƣợc quản lý bởi Khoa Y tế công cộng của trung tâm y tế (TTYT). Tuy nhiên hoạt động của chƣơng trình hiện nay chỉ dừng ở hoạt động tổng hợp và báo cáo số liệu.
Theo thống kê của TTYT thì huyện Hoài Đức có 3.138 ngƣời khuyết tật (NKT) nhƣng không có số liệu về TKT dƣới 06 tuổi. Trên địa bàn huyện Hoài Đức cũng chƣa có nghiên cứu nào về kiến thức, thái độ và thực hành PHSKT ở trẻ em của các bà mẹ [35]. Để tìm hiểu thực trạng PHSKT ở trẻ em và bƣớc đầu đánh giá tác động của can thiệp tăng cƣờng PHSKT ở trẻ em cho các bà mẹ tại huyện Hoài Đức chúng tôi tiến hành nghiên cứu“Đánh giá tác động của mô hình tăng cường phát hiện sớm khuyết tật đối với các bà mẹ có con dưới 6 tuổi tại huyện Hoài Đức - Thành phố Hà Nội giai đoạn 2014 - 2016”. 3 MỤC TIÊU NGHIÊN CỨU 1.
Mô tả thực trạng phát hiện sớm khuyết tật ở trẻ dƣới 6 tuổi tại huyện Hoài Đức - Thành phố Hà Nội. Đánh giá hiệu quả của can thiệp tăng cƣờng phát hiện sớm khuyết tật lên sự thay đổi kiến thức, thái độ và thực hành phát hiện sớm khuyết tật ở trẻ em của các bà mẹ có con từ 0 - 12 tháng tuổi. Bƣớc đầu đánh giá sự thay đổi tuổi phát hiện khuyết tật ở trẻ khuyết tật dƣới 6 tuổi sau can thiệp. Khái niệm về khuyết tật và phát hiện sớm khuyết tật 1.
Khái niệm về khuyết tật 1. Định nghĩa khuyết tật Theo tổ chức y tế thế giới (WHO), định nghĩa khuyết tật là một thuật ngữ rộng bao gồm những khiếm khuyết của cơ thể về chức năng hoặc cấu trúc, sự hạn chế tham gia, sự rối loạn hoặc bệnh tật, yếu tố môi trƣờng tự nhiên hoặc xã hội. Tất cả các tác nhân này dẫn đến hạn chế thực hiện hành động hoặc thực hiện nhiệm vụ của một cá nhân. Do đó KT là một trạng thái bất thƣờng phức tạp, thể hiện sự tƣơng tác giữa đặc điểm cơ thể con ngƣời và các mặt xã hội mà NKT đang sống [152].
Quan niệm KT này đƣợc WHO cụ thể hóa trong việc phân biệt các cấp độ KT nhƣ sau: Khiếm khuyết: Là tình trạng mất mát, thiếu hụt hoặc bất bình thƣờng của cấu trúc giải phẫu hoặc sinh lý do bẩm sinh hay mắc phải. Đây là tình trạng KT ở cấp độ cấu trúc của cơ thể. Hạn chế hoạt động: Là tình trạng khó khăn khi thực hiện một hoặc nhiều hoạt động trong đời sống hàng ngày (nhƣ đi lại, ăn, mặc quần áo, chăm sóc cá nhân, giao tiếp với ngƣời khác…) do ảnh hƣởng của khiếm khuyết kết hợp với các rào cản tiếp cận môi trƣờng. Đây là tình trạng khuyết tật ở cấp độ cá nhân.
Hạn chế sự tham gia: Là tình trạng một ngƣời gặp khó khăn hoặc không thể tham gia các lĩnh vực khác nhau của cuộc sống (nhƣ học tập, lao động, vui chơi, thể thao-văn hóa, du lịch, hoạt động chính trị-xã hội.) do ảnh hƣởng bởi khiếm khuyết hoặc hạn chế vận động kết hợp với các rào cản về xã hội (nhƣ phân biệt đối xử, kỳ thị, thiếu chính sách hỗ trợ). Đây là tình trạng KT ở cấp độ xã hội. Theo luật NKT số 51/2010/QH12 ban hành ngày16/07/2010: “Người khuyết tật là người bị khuyết khiếm một hoặc nhiều bộ phận cơ thể hoặc bị suy giảm chức năng biểu hiện dưới các dạng tật khiến cho lao động, sinh hoạt, học tập gặp khó khăn” [11]. Phân loại khuyết tật và mức độ khuyết tật Theo phân loại của luật NKT thì có: 6 dạng khuyết tật: KT vận động, KT nghe/nói, KT nhìn, KT trí tuệ, KT thần kinh/tâm thầ n, KT khác và có 3 mức độ khuyết tật: KT đặc biệt nặng, KT nặng, KT nhẹ [11].
Khái niệm về phát hiện sớm khuyết tật 1. Định nghĩa phát hiện sớm khuyết tật PHSKT là các biện pháp sàng lọc rối loạn phát triển của trẻ theo độ tuổi và giai đoạn nhằm phát hiện những trẻ có yếu tố nguy cơ bị KT để gửi đi khám và phân loại KT từ đó có biện pháp can thiệp sớm [9]. Các bước phát hiện sớm khuyết tật Nhận biết sớm: Là quan sát đƣợc những dấu hiệu đầu tiên gợi ý sự phát triển của trẻ có thể có nguy cơ hoặc bất thƣờng về thể chất, giác quan, tâm thần, hành vi. Phát hiện sớm: Là sự nhận diện một cách hệ thống các DHBT về phát triển hoặc bất thƣờng về thể chất, giác quan, tâm thần và hành vi.
Các công cụ sàng lọc để phát hiện các bất thƣờng sẽ đƣợc thành viên gia đình, cộng đồng hoặc cán bộ y tế, giáo dục thực hiện. Kết quả sàng lọc chƣa phải là chẩn đoán, trẻ cần đƣợc thăm khám chuyên khoa để có chẩn đoán cuối cùng. Chẩn đoán: Là sự xác định các khiếm khuyết về phát triển hoặc bất thƣờng về thể chất, giác quan, tâm thần và hành vi do các nhà chuyên môn chuyên ngành sâu nhƣ phục hồi chức năng (PHCN), nhi khoa, chuyên gia tâm lý - giáo dục - xã hội…[9]. Đối tượng của phát hiện sớm khuyết tật Đối tƣợng của PHSKT là tất cả trẻ em từ 0 đến 6 tuổi tại cộng đồng (bình thƣờng và khuyết tật đã đƣợc chẩn đoán trƣớc đó) [9].
Nhân lực tham gia phát hiện sớm khuyết tật ở trẻ em Những người có trách nhiệm tham gia trong công tác PHSKT ở trẻ em bao gồm: Cha mẹ, ngƣời thân, ngƣời chăm sóc chính. Cán bộ ngành Y tế nhƣ: Y tế thôn bản, trạm Y tế (TYT), TTYT huyện, các bệnh viện tuyến tỉnh và trung ƣơng (sản khoa, nhi khoa, tâm thần nhi, nhãn khoa, thính học, phục hồi chức năng, chuyên gia tâm lý…). Cán bộ ngành giáo dục (nhà trẻ, mẫu giáo, tiểu học, phổ thông). Cán bộ ngành LĐTB&XH.
Các tổ chức xã hội khác tại cộng đồng nhƣ: Hội chữ thập đỏ, hội phụ nữ…[9]. Tầm quan trọng của phát hiện sớm khuyết tật.