ĐẶT VẤN ĐỀ Các chƣơng trình, phòng, chống HIV/AIDS đang nỗ lực phát triển các phƣơng thức chăm sóc, hỗ trợ cho ngƣời nhiễm HIV, giúp họ tiếp cận chƣơng trình điều trị, giảm hại để cải thiện chất lƣợng cuộc sống và tăng tuổi thọ. Việc tiếp cận các chƣơng trình phòng, chống HIV/AIDS phải có sự tƣơng tác từ phía cộng đồng và ngƣời nhiễm HIV. Kỳ thị và phân biệt đối xử (PBĐX) với ngƣời sống chung với HIV (PLHIV) tồn tại ở hầu hết các nƣớc trên thế giới, ở mức độ, thời gian, địa điểm khác nhau, từ gia đình đến nơi làm việc, trƣờng học và cộng đồng. Kỳ thị và PBĐX với PLHIV là một nguyên nhân đẩy những ngƣời có hành vi nguy cơ cao, PLHIV ra khỏi xã hội, cộng đồng.
Đây cũng là nguyên nhân khiến cho đối tƣợng nói trên tự kỳ thị bản thân dẫn đến tình trạng họ tự khép mình, tự rời khỏi cộng đồng, giấu diếm bệnh tật và làm tăng nguy cơ lây nhiễm HIV cho cộng đồng; đồng thời cũng là yếu tố gây trở ngại đối với phòng bệnh, chẩn đoán và điều trị HIV/AIDS. Vì vậy mà các chƣơng trình, can thiệp chống kỳ thị và PBĐX đối với PLHIV là hết sức cần thiết. Kỳ thị và PBĐX với PLHIV đã và đang tồn tại trên thế giới với nhiều hình thức và mức độ khác nhau. Một số nghiên cứu đƣợc tiến hành tại Việt Nam và một số nƣớc trên thế giới đã chỉ ra đƣợc các mức độ này cũng nhƣ sự thay đổi của các mức độ theo thời gian [16], [19], [21].
Các mức độ kỳ thị và PBĐX đƣợc thể hiện qua nhiều yếu tố, hành vi và thái độ của cộng đồng đối với PLHIV. Dịch HIV/AIDS tại Việt Nam hiện nay vẫn là dịch tập trung ở những nhóm nguy cơ cao nhƣ ngƣời nghiện chích ma túy (NCMT), ngƣời bán dâm (PNBD) và nam quan hệ tình dục đồng giới (MSMs) và tập trung chủ yếu ở độ tuổi từ 24 – 49 tuổi [15]. Hàng tháng, cả nƣớc ghi nhận khoảng 1000 ngƣời nhiễm mới HIV [1]. Việt Nam là nƣớc có số ngƣời nhiễm HIV đứng thứ 5 trong khu vực Châu Á – Thái Bình Dƣơng, sau Ấn Độ, Trung Quốc, Indonesia và Thái Lan [41].
Tính đến 31/5/2015, số mắc HIV còn sống lũy tích là 227.114 ngƣời, chiếm khoảng 0,25% dân số cả nƣớc [3]. Trong 6 tháng đầu năm 2016, Hà Nội phát hiện 363 trƣờng hợp mới mắc HIV, giảm 16,36% so với cùng kỳ năm 2015 [11]. Các trƣờng hợp mới phát hiện nhiễm HIV 2 chủ yếu trong nhóm nghiện chích ma túy (52,07%). Đa số ngƣời nhiễm HIV tại Hà Nội cũng ở lứa tuổi trẻ, số nhiễm HIV trong nhóm tuổi từ 25-49 trong 6 tháng đầu năm là 81,82% và tập trung chủ yếu ở các quận nội thành.
Tuy số ca mắc mới qua các năm có xu hƣớng giảm nhƣng số ca mắc tích lũy vẫn ở mức cao và xu hƣớng lây truyền bệnh qua đƣờng tình dục khác giới đang tăng dần và chiếm tỷ lệ cao hơn so với trƣớc đây. Đống Đa và Nam Từ Liêm là một trong những quận có số ca mắc lũy tích cao tại Hà Nội. Tổng số ca nhiễm HIV lũy tích của hai quận này đến tháng 6 năm 2016 chiếm 14,25% tổng số ca nhiễm HIV của Hà Nội [11]. Hiện nay, Hà Nội là một trong nhiều địa phƣơng trên cả nƣớc đảm bảo đƣợc tƣơng đối mức sẵn có của các dịch vụ y tế phục vụ cho công tác phòng, chống HIV/AIDS.
Tuy nhiên, những dịch vụ y tế này vẫn chƣa tiếp cận đƣợc hết các đối tƣợng do nhiều nguyên nhân khách quan và chủ quan. Và đáng lƣu ý nhất là kỳ thị, PBĐX đã và đang gây trở ngại cho việc phòng bệnh, chẩn đoán và điều trị HIV/AIDS. Để có những thông tin về thực trạng ngƣời nhiễm HIV bị kỳ thị và PBĐX tại Hà Nội vào thời điểm hiện tại, tôi quyết định thực hiện nghiên cứu “Thực trạng kỳ thị và phân biệt đối xử với bệnh nhân đang điều trị HIV/AIDS tại phòng khám ngoại trú Đống Đa và Nam Từ Liêm, Hà Nội năm 2016”. 3 MỤC TIÊU NGHIÊN CỨU 1.
Mô tả thực trạng kỳ thị và phân biệt đối xử với bệnh nhân đang điều trị HIV/AIDS tại phòng khám ngoại trú Đống Đa và Nam Từ Liêm, Hà Nội năm 2016. Tìm hiểu một số yếu tố liên quan đến kỳ thị và phân biệt đối xử với bệnh nhân đang điều trị HIV/AIDS tại phòng khám ngoại trú Đống Đa và Nam Từ Liêm, Hà Nội, năm 2016 4 CHƢƠNG 1 TỔNG QUAN TÀI LIỆU 1.1 Các khái niệm kỳ thị, phân biệt đối xử và tự kỳ thị 1.1 Kỳ thị và phân biệt đối xử với ngƣời nhiễm HIV HIV (Human Immunodeficiency Virus) là vi rút gây suy giảm miễn dịch ở ngƣời, làm cho cơ thể suy giảm khả năng chống lại các tác nhân gây bệnh [7]. Ngƣời nhiễm HIV là ngƣời có mẫu huyết thanh dƣơng tính với HIV khi mẫu đó dƣơng tính cả ba lần xét nghiệm bằng ba loại sinh phẩm với các nguyên lý và kháng nguyên khác nhau (phƣơng cách III) [7]. Kỳ thị ngƣời nhiễm HIV Theo UNAIDS, kỳ thị ngƣời nhiễm HIV là những vấn đề liên quan đến thái độ tiêu cực, cảm xúc tiêu cực và không có lòng tin với ngƣời sống chung với HIV hoặc/và những ngƣời có liên quan đến HIV.
Kỳ thị với ngƣời nhiễm HIV cũng là kỳ thị với những ngƣời bị nghi ngờ nhiễm HIV, những ngƣời có mối quan hệ với ngƣời nhiễm HIV; hoặc những ngƣời có nguy cơ cao nhƣ những ngƣời nghiện chích ma túy, mại dâm, nam có quan hệ tình dục với nam và những ngƣời chuyển giới [30]. Theo Luật Phòng chống HIV/AIDS năm 2006, kỳ thị ngƣời nhiễm HIV là “thái độ khinh thƣờng hay thiếu tôn trọng ngƣời khác vì biết hoặc nghi ngờ ngƣời đó nhiễm HIV hoặc vì ngƣời đó có quan hệ gần gũi với ngƣời nhiễm HIV hoặc bị nghi ngờ nhiễm HIV” [7]. Phân biệt đối xử với ngƣời nhiễm HIV là “hành vi xa lánh, từ chối, tách biệt, ngƣợc đãi, phỉ báng, có thành kiến hoặc hạn chế quyền của ngƣời khác vì biết hoặc nghi ngờ ngƣời đó nhiễm HIV hoặc vì ngƣời đó có quan hệ gần gũi với ngƣời nhiễm HIV hoặc bị nghi ngờ nhiễm HIV” [7].2 Tự kỳ thị liên quan đến HIV Tự kỳ thị là những suy nghĩ đƣợc hình thành bên trong tâm trí con ngƣời khiến cho họ tự cô lập, tách rời bản thân khỏi cộng đồng vì những hành động, chuẩn mực mà họ đã vi phạm trong quá khứ hoặc bởi tình trạng tàn tật của mình. Ví dụ, ngƣời nhiễm HIV cảm thấy xấu hổ về hành vi của mình trong quá khứ nhƣ tiêm chích, mại dâm hoặc quan hệ tình dục đồng giới.
Định nghĩa về tự kỳ thị thƣờng đƣợc dựa trên định nghĩa về kỳ thị và PBĐX. Theo Goffman, tự kỳ thị đƣợc định nghĩa là “cảm giác tội lỗi, xấu hổ, mặc cảm đƣợc hình thành trong tâm trí ngƣời bị kỳ thị/PBĐX và họ không mong muốn xã hội biết đƣợc tình trạng của mình, nhƣ những ngƣời bị bệnh tâm thần” [24]. Theo Parker và Aggleton, kỳ thị và PBĐX thƣờng liên quan đến một số giá trị con ngƣời và chuẩn mực xã hội. Những ngƣời bị kỳ thị và PBĐX phải trải qua những cảm xúc biểu thị cho sự kỳ thị bản thân.
Kết quả nghiên cứu của hai tác giả này cho thấy, cá nhân hoặc nhóm ngƣời bị kỳ thị và PBĐX thừa nhận rằng họ “xứng đáng” đƣợc đối xử tồi tệ và không công bằng [25]. Corrigan cũng có một định nghĩa tƣơng tự, tự kỳ thị là sự tự giảm lòng tự trọng của một cá nhân hay giá trị bản thân đƣợc gây ra bởi việc tự gán cho mình là một ngƣời không đƣợc xã hội chấp nhận [20]. Tự kỳ thị liên quan đến HIV/AIDS là sự cảm thấy bị kỳ thị và phân biệt đối xử về những vấn đề liên quan đến HIV/AIDS; cảm giác sợ hãi sự phân biệt đối xử của cộng đồng khi biết đến tình trạng nhiễm bệnh của họ [31].2 Mô hình kỳ thị và phân biệt đối xử 1.1 Mô hình kỳ thị và phân biệt đối xử hiện đại Hình 1: Mô hình kỳ thị và phân biệt đối xử (Theo Quỹ Sức khỏe Tâm thần của New Zealand) Mô hình này miêu tả 5 giai đoạn của kỳ thị và phân biệt đối xử. Giai đoạn đầu tiên là “Sự khác biệt”, nghĩa là những trải nghiệm khác biệt của ngƣời sống chung với HIV so với những ngƣời khác.
Sau đó, họ muốn thay đổi và khôi phục lại bản thân nhƣng họ lại nhận ra rằng tình trạng nhiễm HIV, những hành vi nguy cơ của mình sẽ không thể thay đổi và họ không thể tránh khỏi việc bị những ngƣời khác kỳ thị và PBĐX. Đã từ lâu, những ngƣời nhiễm HIV đƣợc nhận sự hỗ trợ, ủng hộ, giúp đỡ từ nhiều phía nhƣ từ đồng đẳng, các tổ chức xã hội hay chính phủ. Sự giúp đỡ này từ cộng 7 đồng khiến cho những ngƣời sống chung với HIV có cảm giác mình cũng giống nhƣ ngƣời bình thƣờng và từ đó tự kỳ thị sẽ đƣợc giảm dần. Khi những ngƣời nhiễm HIV đƣợc trao quyền từ cộng đồng thì họ sẽ dần tự trao quyền cho chính mình, tự bản thân họ sẽ cho họ quyền con ngƣời và từ đó lòng tự trọng của họ sẽ tăng lên.
Giai đoạn cuối cùng là “Phân biệt đối xử”, nếu nhƣ ngƣời nhiễm HIV đƣợc khuyến khích tự trao quyền cho bản thân và không lo sợ bị kỳ thị/ phân biệt đối xử thì lúc đó, họ sẽ tự đứng lên chống lại những hành vi kỳ thị/ phân biệt đối xử chứ không chịu đựng nhƣ trƣớc nữa. Kết lại, năm giai đoạn của mô hình này có quan hệ chặt chẽ, tƣơng tác và quan hệ nhân quả với nhau [26].2 Mối quan hệ giữa kỳ thị/ phân biệt đối xử và tình trạng nhiễm HIV Hình 2: Mối quan hệ giữa kỳ thị/ phân biệt đối xử và tình trạng nhiễm HIV Những ngƣời đàn ông sống chung với HIV thƣờng tự tiết lộ tình trạng nhiễm của họ và vì vậy, họ sẽ bị xã hội nhìn nhận là một ngƣời đàn ông đồng tính hoặc sử dụng ma túy. Tƣơng tự nhƣ vậy, những ngƣời phụ nữ nhiễm HIV thƣờng bị gán là những ngƣời không chung thủy hoăc hành nghề mại dâm. Song song với sự quy chụp của xã hội, 8 tình trạng nhiễm HIV khiến cho những ngƣời trong nhóm đƣợc gọi là “ tệ nạn xã hội” bị đe dọa, áp bức và xa lánh hơn [25].2 Tình hình dịch HIV trên thế giới và tại Việt Nam 1.1 Trên Thế giới Theo Tổ chức Y tế Thế giới (WHO), ƣớc tính trên thế giới có 36,9 triệu ngƣời sống chung với HIV/AIDS, trong đó có 2,6 triệu trẻ em dƣới 15 tuổi và 17,4 triệu phụ nữ tính đến năm 2014.