LỜI MỞ ĐẦU 1. Lý do chọn đề tài Trẻ em như búp trên cành, là tương lai của đất nước. Trẻ em cần được sống, được giáo dục và phát triển trong một môi trường tốt nhất có thể. Chúng ta biết rằng giáo dục trong nhà trường là tạo ra những con người cho xã hội của tương lai.
Giáo dục Việt Nam nêu rõ tất cả mọi trẻ em đến tuổi đi học đều được tới trường. Nhưng thực tế hiện nay có một bộ phận trẻ em khuyết tật nói chung, trẻ em mắc hội chứng rối loạn phổ tự kỷ nói riêng không được đến trường, hoặc gặp rất nhiều khó khăn trong việc học tập. Thực trạng trẻ em Việt Nam mắc hội chứng rối loạn phổ tự kỷ ngày càng tăng, nhất là những năm gần đây tại các thành phố lớn ở Việt Nam. Từ năm 2000 đến nay, số trẻ được chẩn đoán và điều trị chứng tự kỷ tại các cơ sở y tế công lập ngày càng tăng, năm sau cao hơn năm trước.
Theo số liệu của Khoa Phục hồi chức năng thuộc Bệnh viện Nhi Trung ương, năm 2000 số trẻ tự kỷ đến khám tăng 122% so với năm trước và năm 2007 số trẻ tự kỷ đến khám tăng lên đến 268%.Hồ Chí Minh, năm 2000 chỉ có 2 trẻ đến Bệnh viện Nhi đồng 1 khám và điều trị chứng tự kỷ, thì năm 2008 số trẻ đến khám là 324, tăng hơn 160 lần. Số trẻ đến khám muộn và được chẩn đoán mắc chứng tự kỷ tại Bệnh viện Nhi Trung ương còn chiếm tỷ lệ rất cao (43,86% trên 36 tháng tuổi) tuổi [1,104-107]. Tuy mới được thành lập năm 2012, nhưng đến nay Đơn vị châm cứu điều trị và chăm sóc đặc biệt cho tự kỷ, bại não (Bệnh viện Châm cứu Trung ương) cũng đã thu nhận 1.926 trẻ đến điều trị chứng tự kỷ bằng phương pháp châm cứu, cấy chỉ. Số liệu thống kê của Khoa Tâm thần (Bệnh viện Nhi Trung ương) cũng cho thấy, có sự khác biệt đáng kể giữa tỷ lệ trẻ em trai mắc chứng tự kỷ so với trẻ em gái (số bé trai nhiều hơn từ 4 -6 lần so với bé gái) và ở thành thị mắc nhiều hơn so với nông thôn.
Theo ước tính của một số tổ chức nước ngoài, Việt Nam hiện 2 có 165.325 người tự kỷ. Theo thống kê tháng 4/2016 Việt Nam có hơn 200.000 trẻ, thông tin được đưa ra tại hội thảo quốc tể “Tự kỷ ở Việt Nam hiện nay và thách thức” diễn ra tại Hà Nội. [38] Hầu hêt các trẻ em sau khi được đánh giá mắc hội chứng Rối loạn phổ tự kỷ, phụ huynh rơi vào tâm lí hoang mang, lo lắng. Họ không tin rằng con họ, một đứa trẻ xinh xắn như bao đứa trẻ khác lại mắc hội chứng này.
Đến khi vấn đề của trẻ được chấp nhận, họ bắt đầu lo lắng cho trẻ về mọi thứ như ăn uống, giáo dục, giao tiếp, chức năng xã hội… Lo lắng làm sao để trẻ được can thiệp sớm, can thiệp đúng cách và đâu là môi trường giáo dục tốt nhất cho trẻ. Phần lớn những trẻ này đều gặp khó khăn trong vấn đề giao tiếp, ngôn ngữ, hành vi, học tập, vận động, chức năng xã hội… Môi trường Mầm non giáo dục tại các trường chuyên biệt luôn là lựa chọn cuối cùng của các cha mẹ có con mắc hội chứng này. Nhưng vấn đề lớn đặt ra đối với những cha mẹ có trẻ mắc hôi chứng này đến tuổi đi học tiểu học. Các trẻ sau khi tốt nghiệp Mầm non tại các trường chuyên biệt sẽ vào lớp 1 theo độ tuổi, ở môi trường mới này trẻ phải tự một mình hòa nhập với các các bạn, tự học theo chương trình…nhưng thực tế cho thấy trẻ đã không làm được điều này.
Chính vì trẻ có những hành vi không bình thường, không thể tự học một mình… nên khi đi học đã bị nhà trường phản ánh và trả về với lí do, trẻ không học được, nghịch tự do trong lớp, nói không nghe lời, trêu các bạn…làm ảnh hưởng đến lớp. Lúc này phụ huynh cảm thấy thực sự bế tắc khi con đến tuổi đi học mà không được tới trường, họ cũng không thể ở nhà chăm trẻ cả ngày cũng không thể gửi lại vào trường chuyên biệt hay trại tâm thần…Họ luôn mong muốn con họ có được môi trường học hòa nhập với các bạn tại trường học. Để trẻ có thể phát triển tốt hơn, bởi trẻ mắc hội chứng rối loạn phổ tự kỷ chưa được pháp luật công nhận là một dạng khuyết tật nên chưa có chính sách, pháp luật, quyền lợi 3 riêng cho trẻ rối loạn phổ tự kỷ, trẻ chịu nhiều thiệt thòi trong quá trình học tập và phát triển để hòa nhập cộng đồng. Vậy nên cần tạo cho trẻ môi trường học tập hòa nhập tốt nhất có thể để trẻ phát triển bản thân, không là gánh nặng cho gia đình và xã hội, thực hiện được những chức năng xã hội.Thực tế đã có nhiều cá nhân, tổ chức nghiên cứu về các vấn đề liên quan đến trẻ mắc hội chứng rối loạn phổ tự kỷ.
Tuy nhiên các nghiên cứu phần lớn chú trọng đến việc đưa ra những bài “Test”/ kiểm tra, đánh giá trẻ, những phương pháp can thiệp sớm, phương pháp giáo dục cụ thể cho những vẫn đề cụ thể ở lứa tuổi Mầm non. Với sứ mệnh giúp thân chủ/ học sinh đối phó với những tình huống khó khăn trong cuộc sống và gắn kết họ với những nguồn lực trong cộng đồng, giúp họ vượt qua khó khăn. Công tác xã hội trong trường học có vai trò to lớn trong công tác thực hiện hoạt động giáo dục hòa nhập cho trẻ mắc hội chứng rối loạn phổ tự kỷ cũng như là cầu nối giúp đem lại lợi ích cao nhất cho học sinh. Với tầm quan trọng về lí luận và thực tiễn về vấn đề nêu trên, là một nhân viên công tác xã hội trong trường học, một cán bộ trực tiếp thực hiện các hoạt động giáo dục hòa nhập tại trường tiểu học, tôi thực hiện nghiên cứu “Thực trạng Giáo dục hòa nhập cho trẻ mắc hội chứng rối loạn phổ tự kỷ tại trường Tiểu học Trung Hòa - Cầu Giấy- Hà Nội” làm đề tài nghiên cứu của mình.
Tình hình nghiên cứu liên quan đến đề tài 2. Một số nghiên cứu trên thế giới Hiện nay, vấn đề trẻ em mắc hội chứng này ngày một gia tăng, nhóm đối tượng này ngày càng thu hút sự quan tâm của toàn xã hội, và các nhà nghiên cứu khoa học. Bởi nó ảnh hưởng rất nhiều tới bản thân đứa trẻ, gia đình và xã hội. Có rất nhiều đề tài nghiên cứu trên thế giới liên quan đến trẻ 4 mắc hội chứng rối loạn phổ tự kỷ ở nhiều lĩnh vực khoa học khác nhau như: Tâm lí học, Y tế, Công tác xã hội, Giáo dục…Trong khuôn khổ nội dung nghiên cứu, tôi lựa chọn một số đề tài nghiên cứu tiêu biểu về trẻ mắc hội chứng rối loạn phổ tự kỷ các kỹ năng và mô hình giáo dục áp dụng cho trẻ rối loạn phổ tự kỷ.
Các nghiên cứu chỉ ra các biểu hiện, bản chất, nguyên nhân, các kỹ năng giao tiếp xã hội cho trẻ rối loạn phổ tự kỷ… Những nghiên cứu trên thế giới về trẻ rối loạn phổ tự kỷ có thể kể đến một số công trình nghiên cứu khoa học của một số tác giả: Năm 1943, Leo Kanner – Bác sỹ tâm thần người Mỹ - viết “Nghiên cứu lập luận về trẻ tự kỷ” đã mô tả Tự kỷ như sau: thiếu quan hệ tiếp xúc về tình cảm, có những thói quen và hành vi lặp đi lặp lại, không có ngôn ngữ hoặc ngôn ngữ bất thường rõ rệt, khó khăn trong học tập và hành động chơi giả vờ,… Kanner nhấn mạnh, các triệu chứng của Tự kỷ có thể được phát hiện trong vòng 3 năm đầu đời. Các nghiên cứu này đã mở ra một hướng mới cho việc chẩn đoán một rối loạn tâm trí sớm. Nghiên cứu của Kanner là một trong những nghiên cứu đầu tiên và hoàn chỉnh nhất về tự kỷ và cho đến ngày nay vẫn được công nhận. Những kết luận đó của ông có ảnh hưởng sâu sắc đến những quan niệm về tự kỷ hiện nay trên thế giới, và nhà khoa học Candland (1993): “Trẻ em với những gì mà hiện nay chúng ta mô tả như chứng tự kỷ có thể đã mô tả trước đây và được gọi là những đứa trẻ hoang dã và Kanner là người đầu tiên mô tả chi tiết về những gì mà ngày nay biểu hiện bằng thuật ngữ rối loạn tự kỷ ở trẻ em”.
[8] Năm 1967 công trình nghiên cứu của Bruno Bettlheim về sự lạnh lùng cuả cha mẹ cho rằng: Trẻ bị tự kỷ do người mẹ bỏ mặc, vì người mẹ học cao nên thiên về ứng xử lí trí hơn là tình cảm, sống lạnh lùng, không yêu con. Do cách sống thờ ơ đó nên những đứa con phản ứng lại bằng cách không muốn 5 gần mẹ, ôm hôn mẹ, không muốn nhìn vào mắt mẹ, không nói đồng thời trẻ cũng ứng xử như vậy với người khác. [40] Để nâng cao khả năng giao tiếp cho trẻ, tác giả Linda Naget đã giới thiệu những kỹ năng giao tiếp xã hội, giúp trẻ giải quyết những trở ngại trong việc kết giao với bạn bè. Muốn giúp cho trẻ tự kỷ giao tiếp, phải tạo môi trường giao tiếp cho trẻ, phải cho trẻ học, chơi với bạn thì mới xuất hiện, nảy sinh nhu cầu giao tiếp.
Tác giả giúp cho phụ huynh trẻ tự kỷ biết cách lựa chọn môi trường can thiệp và giáo dục cho trẻ tự kỷ phù hợp để trẻ phát triển kỹ năng giao tiếp. [39] Nghiên cứu của Robert Rosine Le Eost cho rằng: trẻ tự kỷ dạy cho chúng ta điều gì đó mà chúng ta cần nghe. Thế giới của nó là thế giới tự phá hoại mình, nó chối bỏ thế giới xung quanh và tất cả mọi người làm xuất hiện hiện thực đối với nó như một đồ vật. Trẻ tự kỷ sống trong môi trường ngôn ngữ nhưng không có lời riêng của nó, lời nói chỉ là sự kết nối máy móc, sự lặp lại mà trẻ không thể hiểu.
Trẻ tự kỷ tách biệt với người khác và luôn cảm thấy mình như bị nuốt chửng trong ham muốn của mọi người. [3] Tác giả Kak – Hai – Nodich người Đức đã nêu rõ: ngôn ngữ của trẻ có một vai trò quan trọng và quá trình phát triển ngôn ngữ ở từng giai đoạn. Trong mỗi giai đoạn, nhiệm vụ của người lớn là giúp trẻ thâm nhập vào thế giới ngôn ngữ phong phú và đa dạng, dẫn dắt trẻ từ những âm thanh “gừ, gừ” ở tuổi sơ sinh đến sử dụng, nắm vững ngôn ngữ thành thạo. Điều đó sẽ tạo điều kiện thuận lợi cho sự phát triển về trí tuệ.