Tổng quan nghiên cứu

Hội chứng tự kỷ (HCTK) là một rối loạn phát triển lan tỏa, xuất hiện trong 3 năm đầu đời và ảnh hưởng nghiêm trọng đến khả năng ngôn ngữ, hành vi và tương tác xã hội của trẻ. Trên thế giới, tỷ lệ trẻ mắc HCTK có xu hướng tăng nhanh, từ 1/500 trẻ năm 2003 lên 1/88 trẻ vào năm 2011. Ở Việt Nam, mặc dù chưa có nghiên cứu cộng đồng xác định tỷ lệ chính xác, số lượng trẻ được chẩn đoán và can thiệp tại các cơ sở y tế chuyên môn tăng mạnh, ví dụ tại Bệnh viện Nhi đồng 1 TP. Hồ Chí Minh, số trẻ tự kỷ được điều trị tăng từ 2 trẻ năm 2003 lên 350 trẻ năm 2008. Việc phát hiện sớm và can thiệp kịp thời được xem là phương pháp hiệu quả nhất để giảm thiểu các khiếm khuyết liên quan đến HCTK.

Người chăm sóc chính (NCSC) trẻ dưới 3 tuổi đóng vai trò quan trọng trong việc phát hiện sớm các dấu hiệu bất thường của HCTK. Tuy nhiên, thực trạng kiến thức và thái độ của NCSC về HCTK tại Việt Nam còn hạn chế, ảnh hưởng đến khả năng phát hiện và hỗ trợ trẻ. Nghiên cứu được tiến hành tại hai phường Thành Công và Phúc Xá, quận Ba Đình, Hà Nội trong giai đoạn từ tháng 12/2011 đến tháng 4/2012 nhằm đánh giá thực trạng kiến thức, thái độ của NCSC trẻ dưới 3 tuổi về HCTK và xác định các yếu tố liên quan. Qua đó, nghiên cứu hướng tới góp phần nâng cao hiệu quả truyền thông giáo dục sức khỏe và can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ tại địa phương.

Cơ sở lý thuyết và phương pháp nghiên cứu

Khung lý thuyết áp dụng

Nghiên cứu dựa trên các lý thuyết và mô hình sau:

  • Lý thuyết phát triển hành vi và tương tác xã hội: Giải thích các biểu hiện đặc trưng của HCTK như khiếm khuyết trong giao tiếp xã hội, hành vi lặp đi lặp lại và hạn chế trong ngôn ngữ.
  • Mô hình kiến thức - thái độ - thực hành (KAP): Đánh giá mối quan hệ giữa kiến thức và thái độ của NCSC về HCTK, từ đó ảnh hưởng đến hành vi chăm sóc và phát hiện sớm.
  • Khái niệm phát hiện sớm và can thiệp sớm: Nhấn mạnh tầm quan trọng của việc phát hiện HCTK trước 3 tuổi và can thiệp tích cực nhằm cải thiện chất lượng cuộc sống cho trẻ.

Các khái niệm chính bao gồm: hội chứng tự kỷ, phát hiện sớm, can thiệp sớm, kiến thức về biểu hiện lâm sàng của HCTK, thái độ phù hợp với trẻ tự kỷ và gia đình trẻ tự kỷ.

Phương pháp nghiên cứu

  • Thiết kế nghiên cứu: Nghiên cứu cắt ngang có phân tích.
  • Đối tượng nghiên cứu: 206 người chăm sóc chính trẻ dưới 3 tuổi tại phường Thành Công và Phúc Xá, quận Ba Đình, Hà Nội, được chọn bằng phương pháp chọn mẫu ngẫu nhiên hệ thống từ danh sách hộ gia đình có trẻ dưới 3 tuổi.
  • Cỡ mẫu: Tính toán dựa trên công thức xác định tỷ lệ với sai số 10%, độ tin cậy 95%, chọn tỷ lệ 50% để đảm bảo cỡ mẫu lớn nhất, dự phòng 10% rút lui, tổng cỡ mẫu 206 người.
  • Thu thập dữ liệu: Phỏng vấn trực tiếp bằng bộ câu hỏi chuẩn đã được hiệu chỉnh sau điều tra thử, bao gồm các phần về thông tin chung, kiến thức, thái độ và nguồn thông tin về HCTK.
  • Phân tích dữ liệu: Sử dụng phần mềm SPSS 18.0, phân tích tần số, tỷ lệ phần trăm, kiểm định chi bình phương (χ2), tính tỷ số chênh (OR) để xác định các yếu tố liên quan đến kiến thức và thái độ.
  • Thời gian nghiên cứu: Từ tháng 12/2011 đến tháng 4/2012.

Kết quả nghiên cứu và thảo luận

Những phát hiện chính

  1. Thực trạng kiến thức về HCTK của NCSC trẻ dưới 3 tuổi

    • Tỷ lệ NCSC có kiến thức chung về HCTK đạt thấp, chỉ 25,2%.
    • Chỉ 13,6% NCSC biết được từ 3 biểu hiện trở lên của HCTK trên ba phương diện: ngôn ngữ, hành vi và giao tiếp xã hội.
    • Có 21,4% NCSC không biết biểu hiện nào của HCTK.
    • Biểu hiện được biết nhiều nhất là trẻ tự kỷ thường thu mình vào thế giới riêng (65%) và nói ngôn ngữ đơn điệu (41,7%).

  2. Kiến thức về khả năng chữa trị và cách trị liệu HCTK

    • 33% NCSC hiểu đúng rằng HCTK không thể chữa khỏi hoàn toàn.
    • 46,6% NCSC biết rằng trẻ sẽ bớt dần các biểu hiện tự kỷ khi được phát hiện sớm và can thiệp tích cực.
    • 23,3% NCSC nhầm tưởng trẻ tự kỷ có thể tự khỏi mà không cần can thiệp.

  3. Thái độ của NCSC về HCTK và trẻ tự kỷ

    • Tỷ lệ NCSC có thái độ phù hợp về HCTK và trẻ tự kỷ chỉ đạt 33%.
    • Trên 63% NCSC cho rằng trẻ tự kỷ là do thái độ thiếu quan tâm/chăm sóc của bố mẹ.
    • Hơn 55% NCSC không tin con/cháu mình có nguy cơ mắc HCTK.
    • Nam giới có nguy cơ kiến thức chưa đạt cao gấp 13 lần và thái độ chưa phù hợp cao gấp 3 lần so với nữ giới.

  4. Mối liên quan giữa kiến thức và thái độ

    • Người có kiến thức chưa đạt sẽ có nguy cơ thái độ chưa phù hợp cao gấp 2 lần so với người có kiến thức đạt.
    • Các yếu tố như giới tính, trình độ học vấn, nguồn thông tin tiếp cận ảnh hưởng đáng kể đến kiến thức và thái độ của NCSC.

Thảo luận kết quả

Kết quả nghiên cứu cho thấy kiến thức và thái độ của người chăm sóc chính trẻ dưới 3 tuổi về hội chứng tự kỷ còn nhiều hạn chế, đặc biệt là nhận thức về biểu hiện lâm sàng và khả năng chữa trị. Điều này tương đồng với các nghiên cứu trong khu vực và quốc tế, trong đó kiến thức về HCTK thường thấp ở nhóm dân cư chưa được đào tạo chuyên sâu hoặc chưa tiếp cận đầy đủ thông tin.

Thái độ tiêu cực và quan niệm sai lệch như cho rằng tự kỷ do thiếu quan tâm của cha mẹ gây ra có thể dẫn đến kỳ thị và ảnh hưởng xấu đến tâm lý gia đình trẻ tự kỷ. Sự khác biệt giới tính trong kiến thức và thái độ cũng phản ánh nhu cầu tập trung truyền thông giáo dục cho nhóm nam giới chăm sóc trẻ.

Dữ liệu có thể được trình bày qua biểu đồ phân bố kiến thức về các biểu hiện HCTK, tỷ lệ thái độ phù hợp và không phù hợp, cũng như bảng phân tích mối liên quan giữa các yếu tố nhân khẩu học với kiến thức và thái độ. Những phát hiện này nhấn mạnh vai trò quan trọng của việc nâng cao nhận thức cộng đồng, đặc biệt là người chăm sóc chính trẻ nhỏ, nhằm phát hiện sớm và can thiệp kịp thời cho trẻ tự kỷ.

Đề xuất và khuyến nghị

  1. Xây dựng chương trình truyền thông giáo dục toàn diện về HCTK

    • Động từ hành động: Triển khai, phổ biến.
    • Mục tiêu: Nâng cao tỷ lệ kiến thức đạt trên 50% trong nhóm NCSC trẻ dưới 3 tuổi trong vòng 2 năm.
    • Chủ thể thực hiện: Ngành Y tế phối hợp với ngành Giáo dục và các tổ chức xã hội.
    • Kênh thực hiện: Truyền hình, phát thanh, mạng xã hội, các buổi tập huấn tại cộng đồng.

  2. Thiết lập kênh thông tin chính thức về HCTK của ngành Y tế

    • Động từ hành động: Xây dựng, vận hành.
    • Mục tiêu: Cung cấp thông tin chính xác, cập nhật cho NCSC và cộng đồng, giảm thiểu thông tin sai lệch.
    • Chủ thể thực hiện: Sở Y tế Hà Nội và các trung tâm y tế quận huyện.
    • Timeline: Hoàn thành trong 12 tháng.

  3. Bổ sung kiến thức về HCTK cho cán bộ y tế, giáo viên và người làm việc liên quan đến trẻ em

    • Động từ hành động: Đào tạo, bồi dưỡng.
    • Mục tiêu: 100% cán bộ y tế tuyến cơ sở và giáo viên mầm non, tiểu học được tập huấn về HCTK trong 1 năm.
    • Chủ thể thực hiện: Trường Đại học Y tế Công cộng, Sở Giáo dục và Đào tạo.
    • Hình thức: Tập huấn trực tiếp, trực tuyến, tài liệu hướng dẫn.

  4. Tăng cường vai trò của gia đình trong phát hiện sớm và can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ

    • Động từ hành động: Hướng dẫn, hỗ trợ.
    • Mục tiêu: Gia đình NCSC có kiến thức và thái độ tích cực, chủ động phát hiện dấu hiệu bất thường ở trẻ.
    • Chủ thể thực hiện: Trung tâm Y tế phường, cộng tác viên y tế.
    • Timeline: Triển khai liên tục, đánh giá định kỳ.

Đối tượng nên tham khảo luận văn

  1. Ngành Y tế công cộng và cán bộ y tế tuyến cơ sở

    • Lợi ích: Hiểu rõ thực trạng kiến thức và thái độ của người chăm sóc trẻ về HCTK để xây dựng các chương trình truyền thông và can thiệp phù hợp.
    • Use case: Thiết kế các khóa đào tạo, tài liệu hướng dẫn chăm sóc trẻ tự kỷ.

  2. Ngành Giáo dục, đặc biệt giáo viên mầm non và tiểu học

    • Lợi ích: Nắm bắt các biểu hiện sớm của HCTK để phối hợp với gia đình và y tế trong việc hỗ trợ trẻ hòa nhập.
    • Use case: Tổ chức các buổi tập huấn, xây dựng môi trường học tập thân thiện.

  3. Các tổ chức xã hội và cộng đồng chăm sóc trẻ khuyết tật

    • Lợi ích: Cung cấp thông tin chính xác, giảm kỳ thị và hỗ trợ gia đình trẻ tự kỷ.
    • Use case: Tổ chức các hoạt động truyền thông, hỗ trợ tâm lý cho gia đình.

  4. Gia đình và người chăm sóc trẻ dưới 3 tuổi

    • Lợi ích: Nâng cao nhận thức, phát hiện sớm các dấu hiệu bất thường để kịp thời đưa trẻ đi khám và can thiệp.
    • Use case: Tham gia các lớp tập huấn, sử dụng tài liệu hướng dẫn chăm sóc trẻ tự kỷ.

Câu hỏi thường gặp

  1. Hội chứng tự kỷ là gì và biểu hiện chính của nó?
    HCTK là rối loạn phát triển lan tỏa ảnh hưởng đến khả năng giao tiếp xã hội, hành vi và ngôn ngữ của trẻ. Biểu hiện chính gồm khiếm khuyết trong giao tiếp xã hội, hành vi lặp đi lặp lại và hạn chế trong ngôn ngữ. Ví dụ, trẻ có thể thu mình, không nhìn vào mắt người khác, hoặc nói ngôn ngữ đơn điệu.

  2. Tại sao phát hiện sớm và can thiệp sớm lại quan trọng?
    Phát hiện sớm trước 3 tuổi giúp can thiệp kịp thời, cải thiện kỹ năng ngôn ngữ, hành vi và giao tiếp xã hội của trẻ. Can thiệp sớm tận dụng giai đoạn não bộ phát triển nhạy cảm, giúp trẻ hòa nhập tốt hơn và giảm gánh nặng cho gia đình.

  3. Người chăm sóc chính cần có kiến thức gì về HCTK?
    NCSC cần biết các dấu hiệu bất thường ở trẻ dưới 3 tuổi như không bập bẹ, không nói từ đơn, không chơi với bạn bè, hành vi lặp lại. Hiểu rằng HCTK không thể chữa khỏi hoàn toàn nhưng có thể cải thiện qua can thiệp sớm.

  4. Thái độ phù hợp khi chăm sóc trẻ tự kỷ là gì?
    Thái độ phù hợp là tôn trọng, kiên nhẫn, không kỳ thị trẻ và gia đình, đồng thời chủ động tìm hiểu, hỗ trợ trẻ phát triển. Tránh quan niệm sai lầm cho rằng tự kỷ do thiếu quan tâm của cha mẹ.

  5. Làm thế nào để nâng cao kiến thức và thái độ của người chăm sóc?
    Tham gia các chương trình truyền thông, tập huấn do ngành y tế và giáo dục tổ chức; tiếp cận thông tin chính thống qua truyền hình, phát thanh, mạng xã hội; trao đổi với chuyên gia y tế và giáo dục. Ví dụ, các buổi tập huấn tại phường giúp NCSC hiểu rõ hơn về HCTK.

Kết luận

  • Tỷ lệ người chăm sóc chính trẻ dưới 3 tuổi có kiến thức đạt về hội chứng tự kỷ chỉ đạt khoảng 25%, trong khi thái độ phù hợp chỉ chiếm 33%.
  • Kiến thức về biểu hiện lâm sàng và khả năng chữa trị HCTK còn hạn chế, nhiều người vẫn có quan niệm sai lầm về nguyên nhân và khả năng chữa khỏi.
  • Nam giới và người có kiến thức chưa đạt có nguy cơ thái độ chưa phù hợp cao hơn đáng kể so với nữ giới và người có kiến thức đạt.
  • Nghiên cứu cung cấp cơ sở khoa học để xây dựng các chương trình truyền thông, đào tạo và can thiệp nhằm nâng cao nhận thức và thái độ của người chăm sóc trẻ về HCTK.
  • Các bước tiếp theo cần tập trung vào triển khai các giải pháp truyền thông giáo dục, thiết lập kênh thông tin chính thức và đào tạo cán bộ y tế, giáo viên, đồng thời tăng cường vai trò gia đình trong phát hiện và can thiệp sớm.

Call-to-action: Các cơ quan chức năng, tổ chức xã hội và cộng đồng cần phối hợp triển khai ngay các giải pháp đề xuất để nâng cao chất lượng chăm sóc và hỗ trợ trẻ tự kỷ, góp phần xây dựng xã hội hòa nhập và phát triển bền vững.