ĐẶT VẤN ĐỀ Sau 30 năm đƣơng đầu với đại dịch HIV/AIDS, mặc dù đã có nhiều thành tựu về y học, sinh học và xã hội học về HIV/AIDS, nhƣng nỗ lực ấy vẫn chƣa đủ sức ngăn chặn đại dịch HIV/AIDS [40]. Theo ƣớc tính của Chƣơng trình phòng chống AIDS Liên hợp quốc, số ngƣời nhiễm hiện đang còn sống trên toàn cầu là 36,9 triệu ngƣời (dao động từ 34,3 triệu- 41,4 triệu ngƣời), 2 triệu ngƣời nhiễm mới (dao động từ 1,9 triệu -2,2 triệu ngƣời), 1,2 triệu ngƣời (dao động từ 980 000-1,6 triệu ngƣời) tử vong do các bệnh liên quan đến AIDS, tính đến 6/2015 có 15,8 triệu ngƣời nhiễm HIV đƣợc tiếp cận các chƣơng trình điều trị ARV [57]. Tại Việt Nam, lây nhiễm HIV đã trở thành một vấn đề y tế đƣợc xã hội quan tâm hàng đầu. Tính đến tháng 6/2015 trên toàn quốc có 95.752 BN đang điều trị ARV, trong đó 91.156 ngƣời lớn, 4.
Trong những năm qua Việt Nam đã triển khai và mở rộng mạnh mẽ các chƣơng trình can thiệp, chăm sóc và điều trị HIV và đƣợc triển khai từ năm 2006, đến nay có 318 điểm điều trị ARV đặt tại cơ sở y tế [16]. Việc gia tăng số ngƣời đƣợc điều trị ARV trong thời gian qua đã giúp làm giảm đáng kể số ca tử vong do AIDS hằng năm (trong những năm 2009 số tử vong khoảng 7.000 ca/năm, đến nay khoảng 2. Nhằm hƣớng đến mục tiêu kết thúc AIDS vào năm 2030, Việt Nam đang thực hiện mạnh mẽ các biện pháp can thiệp theo chiến lƣợc 90-90-90 [20]. Theo đó vào năm 2020, 90% ngƣời nhiễm HIV biết đƣợc tình trạng nhiễm HIV của mình, trong đó 90% ngƣời nhiễm HIV đƣợc điều trị bằng ARV và 90% ngƣời đƣợc điều trị ARV có tải lƣợng vi rút dƣới ngƣỡng phát hiện [18].
Với mục tiêu đó trong giai đoạn tới sẽ tập trung vào việc mở rộng điều trị ARV, lồng ghép điều trị HIV/AIDS vào hệ thống y tế chung [20]. Việc chăm sóc, điều trị cho BN không chỉ dừng lại tại cơ sở điều trị mà còn phải kết hợp với việc chăm sóc, hỗ trợ tại gia đình đồng thời góp phần giảm gánh nặng về quá tải cho hệ thống y tế. Thái Nguyên cũng nhƣ các tỉnh thành khác trong cả nƣớc đã và đang chịu ảnh hƣởng nặng nề bởi đại dịch HIV/AIDS. Tính đến hết quý 2/2016 lũy tích các 2 trƣờng hợp nhiễm HIV/AIDS trên địa bàn tỉnh là 9.382 ngƣời, BN AIDS là 6.376, tử vong do AIDS là 3.
Hiện còn sống là 6.045 ngƣời BN [43]. Là một trong 5 huyện có số ngƣời nhiễm HIV cao nhất tỉnh Thái Nguyên, huyện Đồng Hỷ với diện tích 457,75 km2, dân số 114.608 ngƣời, nhƣng tính đến quý 1/2016 lũy tích các trƣờng hợp nhiễm HIV/AIDS trên địa bàn huyện là 1.376 trƣờng hợp, BN AIDS là 993, tử vong do AIDS là 559 ngƣời, số BN hiện đang điều trị ARV tại OPC của huyện Đồng Hỷ là 314 BN [45]. Do HIV là tình trạng bệnh mãn tính không thể chữa khỏi, chƣa có vacxin phòng bệnh đồng thời là một vấn đề xã hội, ngoài việc phải chịu đựng những đau đớn về thể xác bản thân ngƣời nhiễm và gia đình của họ còn phải chịu sự kỳ thị phân biệt đối xử của cộng đồng. Để đảm bảo chất lƣợng cuộc sống, giảm nguy cơ lây nhiễm ra cộng đồng và có khả năng đóng góp, có ích cho xã hội họ cần đƣợc chăm sóc, hỗ trợ cả về thể chất, tinh thần, điều trị, kinh tế-xã hội.
Để có những thông tin về thực trạng chăm sóc, hỗ trợ của gia đình đối với BN nhiễm HIV/AIDS đang điều trị ARV và các yếu tố liên quan, góp phần nâng cao công tác chăm sóc ngƣời nhiễm và hiệu quả điều trị ARV của BN, chúng tôi tiến hành nghiên cứu “Thực trạng và một số yếu tố liên quan đến chăm sóc, hỗ trợ của gia đình cho người nhiễm HIV/AIDS đang điều trị tại phòng khám ngoại trú huyện Đồng Hỷ tỉnh Thái Nguyên, năm 2016” 3 MỤC TIÊU NGHIÊN CỨU 1. Mô tả thực trạng chăm sóc, hỗ trợ của gia đình cho BN nhiễm HIV/AIDS đang điều trị ARV tại phòng khám ngoại trú huyện Đồng Hỷ tỉnh Thái Nguyên năm 2016. Xác định một số yếu tố liên quan đến sự chăm sóc, hỗ trợ của gia đình cho BN nhiễm HIV/AIDS đang điều trị ARV tại phòng khám ngoại trú huyện Đồng Hỷ tỉnh Thái Nguyên năm 2016. 4 CHƢƠNG 1: TỔNG QUAN 1.
Một số khái niệm, định nghĩa 1. HIV: Là cụm chữ viết tắt các chữ cái đầu từ của cụm từ tiếng anh Human Immunodeficiency Virus (Vi rút gây suy giảm miễn dịch ở ngƣời) [2]. Đó là loại vi rút khi xâm nhập vào cơ thể ngƣời sẽ tấn công trực tiếp vào hệ thống miễn dịch làm cơ thể giảm sức đề kháng và dễ mắc các bệnh nhiễm trùng cơ hội và ung thƣ. HIV có rất nhiều trong máu, dịch âm đạo và tinh dịch.
Ngoài ra, HIV có số lƣợng ít trong sữa mẹ và nƣớc ối. HIV rất dễ bị tiêu diệt ở nhiệt độ cao và các hóa chất thông thƣờng nhƣ nƣớc Javen, cồn, choloramin,.nhiệt độ càng thấp HIV sống đƣợc càng lâu [12]. Với nhiệt độ trong phòng (khoảng 25°C) HIV có thể sống đƣợc khoảng 1 tuần. Trong các bơm kim tiêm (BKT) dính máu HIV, HIV có thể sống đƣợc vài ngày.
HIV bị tiêu diệt khi ngâm trong dung dịch chrolamin 0.5% hoặc nƣớc Javen sau 20 phút hoặc đun sôi 20 phút. HIV không lây qua các tiếp xúc, sinh hoạt thông thƣờng nhƣ: Muỗi đốt, dùng chung các dụng cụ lao động, dùng chung nhà vệ sinh, nhà tắm, bể bơi, bắt tay, ôm nhau, ôm hôn (trừ hôn sâu, gây chảy máu hoặc trong miệng bị loét), ho, hắt hơi, ăn chung, dùng chung chén bát, ly cốc hay ngủ chung [12]. AIDS: Là chữ viết tắt các chữ cái đầu của cụm từ tiếng Anh “Acquired Immuno Deficiency Syndrome”, dịch ra tiếng Việt là Hội chứng suy giảm miễn dịch mắc phải [15]. AIDS là giai đoạn cuối cùng của quá trình nhiễm HIV, khi đó hệ thống miễn dịch bị phá hủy hoàn toàn, cơ thể mất khả năng chống đỡ lại bệnh tật, dễ mắc một số bệnh tật, dễ mắc các bệnh nhƣ: viêm phổi, ung thƣ.dẫn đến tử vong.
Kỳ thị ngƣời nhiễm HIV: Là thái độ khinh thƣờng hay thiếu tôn trọng ngƣời khác vì biết hoặc nghi ngờ ngƣời đó nhiễm HIV hoặc vì ngƣời đó có quan hệ gần gũi với ngƣời nhiễm HIV hoặc bị nghi ngờ nhiễm HIV [36]. Phân biệt đối xử với ngƣời nhiễm HIV: Là hành vi xa lánh, từ chối, tách biệt, ngƣợc đãi, phỉ báng, có thành kiến hoặc hạn chế quyền của ngƣời khác vì biết hoặc nghi ngờ ngƣời đó nhiễm HIV hoặc vì ngƣời đó có quan hệ gần gũi với ngƣời nhiễm HIV hoặc bị nghi ngờ nhiễm HIV [36]. ARV: Là chữ viết tắt của cụm từ tiếng Anh Anti-Retro Virus, có nghĩa là kháng Retrovirut, kháng HIV. Thuốc ARV là thuốc kháng virut HIV [14].
Nhiễm trùng cơ hội: Là nhiễm trùng xảy ra do cơ thể bị suy giảm miễn dịch vì bị nhiễm HIV [36]. Điều trị thuốc kháng virút HIV (ARV). Bộ Y tế mới ra Quyết định số 3047 ngày 22/7/2015 về việc “Ban hành Hƣớng dẫn quản lý, điều trị và chăm sóc HIV/AIDS”. Quyết định này thay thế cho Quyết định 3003/QĐ-BYT ngày 19/8/2009 của Bộ trƣởng Bộ Y tế về việc “Hƣớng dẫn chẩn đoán và điều trị HIV/AIDS” và Quyết định số 4139 của Bộ trƣởng Bộ Y tế về việc sửa đổi bổ sung một số nội dung trong “Hƣớng dẫn chẩn đoán và điều trị HIV/AIDS” ban hành kèm theo Quyết định số 3003, tạo hành lang pháp lý cho công tác điều trị thuốc ARV [20].
Nguyên tắc điều trị - Phối hợp thuốc: Dùng phối hợp ít nhất 3 loại thuốc ARV - Điều trị sớm: Điều trị ngay khi ngƣời bệnh đủ tiêu chuẩn nhằm ngăn chặn khả năng nhân lên của HIV, giảm số lƣợng HIV trong máu và giảm phá hủy tế bào miễn dịch; - Điều trị liên tục suốt đời: Ngƣời bệnh cần đƣợc điều trị ARV suốt đời và theo dõi trong suốt quá trình điều trị; - Đảm bảo tuân thủ điều trị ARV: Ngƣời bệnh cần thực hiện uống thuốc đúng liều, đúng giờ, đúng cách theo chỉ định [20]. Khái niệm về chăm sóc, hỗ trợ ngƣời nhiễm HIV/AIDS Tổ chức sức khỏe gia đình thế giới (FHI) Chƣơng trình phòng chống AIDS Liên hợp quốc (UNAIDS) định nghĩa chăm sóc, hỗ trợ và điều trị là 3 cấu phần trong chăm sóc toàn diện cho ngƣời nhiễm HIV/AIDS, trong đó: *Chăm sóc cho người nhiễm HIV/AIDS: Ngƣời nhiễm HIV cần đƣợc duy trì sức khỏe tốt để sẵn sàng thực hiện điều trị ARV, vì vậy cần đƣợc cung cấp các dịch vụ dự phòng. Khi bắt đầu thực hiện điều trị ARV, ngƣời ngƣời nhiễm HIV/AIDS, ngƣời nhiễm HIV/AIDS cần tiếp cận đƣợc các dịch vụ chăm sóc y tế để sống khỏe mạnh và giảm thiểu các ảnh hƣởng. Chăm sóc cho ngƣời nhiễm bao gồm [48]: - Dự phòng NTCH bằng Cotrimoxazole - Điều trị các bệnh NTCH - Dự phòng, phát hiện sớm và điều trị lao - Xây dựng khẩu phần dinh dƣỡng - Chăm sóc giảm nhẹ - Tiêm chủng cho trẻ HIV/AIDS *Hỗ trợ cho người nhiễm HIV/AIDS: Nguời nhiễm HIV/AIDS có nhu cầu nhận đƣợc các hỗ trợ ngoài chăm sóc y tế.
Những hỗ trợ này ảnh hƣởng tới việc tuân thủ điều trị, sức khỏe và đời sống của họ. Các hỗ trợ bao gồm [48]: Hỗ trợ tâm lý Định hƣớng tƣơng lai Hỗ trợ các hoạt động tạo thu nhập Chăm sóc trẻ em Hỗ trợ tìm kiếm việc làm Hỗ trợ pháp lý *Chăm sóc giảm nhẹ Chăm sóc giảm nhẹ là phối hợp các biện pháp nhằm cải thiện chất lƣợng cuộc sống của ngƣời bệnh bằng cách phòng ngừa, phát hiện sớm, điều trị đau, xử lý các triệu chứng thực thể, tƣ vấn và giải quyết các vấn đề tâm lý- xã hội mà ngƣời bệnh và gia đình họ phải chịu đựng [13]. *Chăm sóc tại nhà Chăm sóc tại nhà (CSTN) là một phần thiết yếu của chăm sóc giảm nhẹ, cung cấp các dịch vụ: Tƣ vấn, cách chăm sóc, xử trí các triệu chứng đau, các triệu chứng thông thƣờng khác tại nhà, phát hiện các dấu hiệu nguy hiểm cần chuyển tới 7 các cơ sở y tế, hỗ trợ tuân thủ điều trị ARV, xử trí các tác dụng phụ thông thƣờng, hỗ trợ về tinh thần, tâm lý cho ngƣời nhiễm [13]. *Nguyên tắc chăm sóc người nhiễm HIV/AIDS tại nhà và cộng đồng - Tính tự nguyện: Tất cả ngƣời nhiễm HIV đƣợc quyền nhận dịch vụ CSTN khi có nhu cầu.
Các nhóm CSTN cần tôn trọng quyền quyết định nhận dịch vụ CSTN hay không nhận dịch vụ của những ngƣời nhiễm HIV và gia đình họ. - Tính bảo mật: Cung cấp dịch vụ CSTN cần tuân theo Luật Phòng chống HIV /AIDS. Thông tin về tình trạng nhiễm HIV của ngƣời bệnh cần đƣợc giữ bí mật.